tag:blogger.com,1999:blog-71768857511778699322024-03-12T05:53:28.727+01:00Deszczowy ChłopiecAnonymoushttp://www.blogger.com/profile/07670142240080208946noreply@blogger.comBlogger957125tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-33667723727326444802024-03-12T00:52:00.006+01:002024-03-12T01:16:16.622+01:00<p> Kochani</p><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0">Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1,5 % swojego podatku, to będziemy niezmiernie wdzięczni:</span><br /><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><br /></span><br /><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"><b>KRS: 0000037904</b></span></span><br /><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"><b>Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej</b></span></span><br /><h4><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"></span></span></h4><span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"></span></span><br />Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny, ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w szkole musimy mu wymyślać jakieś zajęcia i z nim je realizować. Korzystamy też z pobytu Jędrka w mieszkaniu wytchnieniowym. Bardzo lubi to miejsce, ale niestety w tym roku nie ma chyba co za bardzo liczyć na opiekę finansowaną z jakiegoś samorządowego/rządowego/unijnego programu. Wasze wsparcie finansowe i słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest mu niezbędne.<br />Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy.<div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg38msy1PdlN_EZr3FJ5og6BM86mv6V1l7YEnIwyPd8sf8nYmMPW5YgI5KD1EpwypMMQrwlRMWlJrZ0QK6LzAxn7x0_xi2ZcHJ6QxgY3bp4wnBYHBSD2-bXQivjxAl0_4MID5nZlOqzg5pUBRP1UTmR1AsayaOVZTPuJ0MeqdS8L2LIy2q4WyN3zWhSQT2-/s995/Jedrzej_Szumowski_1c5pct.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="995" data-original-width="800" height="554" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg38msy1PdlN_EZr3FJ5og6BM86mv6V1l7YEnIwyPd8sf8nYmMPW5YgI5KD1EpwypMMQrwlRMWlJrZ0QK6LzAxn7x0_xi2ZcHJ6QxgY3bp4wnBYHBSD2-bXQivjxAl0_4MID5nZlOqzg5pUBRP1UTmR1AsayaOVZTPuJ0MeqdS8L2LIy2q4WyN3zWhSQT2-/w445-h554/Jedrzej_Szumowski_1c5pct.jpg" width="445" /></a></div><br /><div><br /></div></div>Andrzejhttp://www.blogger.com/profile/07891594777730469524noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-4313521810562296752023-03-30T08:20:00.001+02:002023-03-30T08:20:26.599+02:00Masz prawo do szczęścia.<p> Mam wrażenie, że w mojej poprzedniej notatce nie zawarłam tego, co chciałam. Ledwo musnęłam temat. Nie chciałam by była to notatka-reklama leków i psychoterapii. To jest mój sposób. Ktoś inny może potrzebować innej formy.</p><p>To, co w moim przeświadczeniu najważniejsze, to NIE LEKCEWAŻ SWOJEGO PROBLEMU. Ja długo myślałam, że coś ze mną jest nie tak, że nie mam prawa czuć się tak, jak się czuję. Bo przecież nie jest tak źle, bo przecież <b>inni mają gorzej</b>, bo przecież inni sobie radzą. GÓWNO. To nie ma żadnego znaczenia, jak mają inni lub jak inni reagują w podobnej sytuacji. Ty to Ty, Twoja jedyna w sowim rodzaju sytuacja, Twoja wrażliwość, Twoje doświadczenia życiowe, Twoje zasoby, Twoje braki zasobów (zasoby w sensie bardzo ogólnym, nie tylko finansowym, ale też głównie emocjonalnym, psychicznym itp itd). MASZ PRAWO czuć się tak, jak się czujesz. Nie jesteś mazgajem i słabeuszem. </p><p>Masz prawo i wręcz obowiązek o siebie DBAĆ. O dbaniu o siebie rodzic słyszy zdawkowo najprawdopodobniej bardzo wcześnie. My usłyszeliśmy przy diagnozie Jędrka to zdanie. Co z tego, jeśli nie masz wędki i jeśli oprócz tego słyszysz - MUSISZ MUSISZ MUSISZ zrobić to i tamto. Jak najszybciej, jak najwięcej. I zawsze dziecko jest na pierwszym planie. Dla Ciebie nie zostaje nic. Bo albo nie ma sił, albo, czasu, albo pieniędzy szkoda. Jesteś na ostatnim planie i ochłapy, które sobie rzucasz traktujesz jako swój skrajny egoizm. Przede mną wielkie zadanie - DAĆ SOBIE PRAWO do życia i szczęścia. Nikt mi tego nie da, jak sama w sobie nie znajdę na to przyzwolenia.<br /></p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-56648411301006618302023-03-29T22:11:00.002+02:002023-03-29T22:15:23.955+02:00Depresja<p> Ta notatka jest dla ludzi, którzy mogą się czuć jak ja, czyli mieć depresję. Może komuś pomoże. Podzielę się moją historią, choć jest bardzo osobista a ja raczej nie mam skłonności ekshibicjonistycznych.</p><p>Szczerze mówiąc nastroje i skłonności depresyjne miałam od kiedy byłam nastolatką. Jakoś sobie z tym radziłam. Pierwszy <b>leczony</b> epizod depresyjny miałam ok 10 lat temu, już jako kobieta dojrzała. Tak się skończyła nasza walka z autyzmem, by "wyprowadzić" Jędrka, nasze kilkuletnie życie w napięciu po diagnozie, szarpanie się, nadmiar terapii, praca Metodą Krakowską i Wianeckiej, wyniszczający nas rok w 3 osobowej klasie dla autystów w szkole nr 11 (w II półroczu była to już nauka indywidualna). Przeżyliśmy co najgorsze, pozbyliśmy się złudzeń, że Jędrek z tego wyjdzie i będzie dobrze funkcjonował, zdobyliśmy dla Jędrka miejsce w szkole KTA i wtedy ja się rozpadłam. Na szczęście farmakoterapia + wakacje w Kopanicy postawiły mnie na nogi. To był dość krótki epizod.</p><p>Tym razem było gorzej. Zaczęłam wpadać w dołek po pierwszej fali pandemii, w wakacje 2020, zanim jeszcze u Jędrka pojawiły się trudne zachowania. Początkowo, gdy te zachowania się pojawiły, podśmiewałam się, że Jędrek mnie wyczuwa i nie pozwala mi wpaść w dół, robi wszystko żebym skupiła na nim swoją uwagę i siły. Gdy te zachowania w sierpniu się pogorszyły i przeżyłam trudne chwile z Jędrkiem na turnusie w Polanicy, a potem ciąg dalszy nastąpił w domu przestało mi być do śmiechu. Było ciężko. Po pół roku pewna pani psycholog powiedziała mi, że wygląda na to, że jestem w czarnej dupie i zaczynam się w niej urządzać. To mnie na tyle wstrząsnęło, że zebrałam się w sobie i kolejne pół roku przetrwałam w trochę lepszej formie. Na fali tej trochę lepszej formy w wakacje znaleźliśmy i kupiliśmy dom. Wtedy znowu się zapadłam bo stresu było co niemiara. Po przeprowadzce dalej nie było ze mną dobrze. Wszyscy w rodzinie byli zadowoleni, oprócz mnie. Mnie mało co cieszyło, wszystko przerażało. Nie widziałam szansy by coś mogło się zmienić, nie wierzyłam że cokolwiek może mi pomóc. Myślałam, że jestem jakaś wybrakowana, do niczego. Żyłam bo żyłam, robiłam, co musiałam, ale czułam się, jakbym dźwigała na plecach worek kamieni. Nigdzie nie wychodziłam (oprócz do pracy) a w czasie rzadkich spotkań ze znajomymi, nawet takimi, których kocham, cały czas czułam smutek. Nie miałam nawet siły zadzwonić do psychiatry. W końcu w maju się zdecydowałam i dostałam wizytę na sierpień. Tymczasem w wakacje wszystko ze mnie spadło, jakby ktoś zdjął ten worek, przemył oczy i serce, poczułam lekkość bytu. Spotykałam znajomych, rodzinę, kwitłam. Opowiedziałam to wszystko panu psychiatrze i on bardzo rozsądnie postanowił mnie przechytrzyć i umówił się ze mną na wizytę kontrolną na początku października. Byłam też w kolejce do psychoterapii. Zaczął się rok szkolny a ja poczułam, że znowu idę na dno. Rozpoczęłam psychoterapię. Wrzesień był straszny. Takiego doła nie miałam nigdy. Miałam prawie wszystkie objawy typowe dla depresji, poczucie beznadziei, przerażający smutek, obezwładniający mnie lęk, stałe myśli samobójcze itp itd. Nawet jadłam z niechęcią (normalnie stres zajadam; dopiera MEGA stres powoduje, że nie jem). Nawet dzieci w szkole zauważyły, że coś mi jest i rysowały mi laurki pocieszające. Nie mogłam się doczekać wizyty u psychiatry i tabletek bo tylko w tym widziałam jeszcze jakąś szansę (normalnie jestem anty-lekowa). Zanim tabletki zaczęły działać umęczyłam się strasznie. Wrzesień i październik to był prawdziwy horror, tak źle nie czułam się chyba nigdy. Jakbym się rozpadła. A potem zaczęło być coraz lepiej. Zaczęłam powracać do żywych. Biorę leki, chodzę na psychoterapię i bardzo jestem z tego zadowolona. Bez wspomagania farmakologicznego nie byłabym w stanie przepracowywać na terapii wielu trudnych kawałków. Bez terapii tabletki byłyby tylko tymczasowym wspomagaczem (one nie likwidują przyczyn). Terapia uświadomiła mi, że to co się ze mną stało jest naturalną reakcją organizmu. Że nie jestem ani wybrakowana, ani leniwa, ani egoistyczna. Po prostu to co mnie spotkało i spotyka jest bardzo bardzo trudne i ciężkie. Uczę się dbać o siebie. To jest bardzo trudne. Bo nie chodzi o to by czasem sprawić sobie jakąś przyjemność, ale aby nie nadwyrężyć swoich sił, i fizycznych, i psychicznych, i emocjonalnych. Zadbać o siebie to znaczy dążyć do tego, by czuć się dobrze. Jeśli tak nie będzie, nie pomogę mojemu dziecku. Padnę. Poza tym coraz bardziej dorastam do tego, że mam prawo czuć się dobrze dla samej siebie.<br /></p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-24590529505919204572023-03-29T20:57:00.005+02:002023-03-29T21:21:41.372+02:00A co teraz? <p> Rok szkolny 2022/23 - ostatni rok Jędrka w szkole podstawowej, kończy 8 klasę. Hmm. Jakiś czas temu zadzwoniła do Andrzeja pani z ZUS z pytaniem, czy on się nie pomylił w swoim podaniu o jakieś 300 plus na kredki (czy coś w tym stylu) bo napisał tam, że syn ma lat 18 i chodzi do szkoły podstawowej. Andrzej zażartował wtedy, że gamoń nie chce się uczyć, to kibluje po kilka klas. Normalnie każdy rodzic byłby zrozpaczony, gdyby jego 18 letnie dziecko było wciąż w podstawówce, a my chętnie byśmy to wydłużyli. Bo wiemy, że gdy Jędrek wyjdzie z systemu edukacji, to nic go nie czeka. Brak perspektyw.</p><p>Ale wracajmy do chwili obecnej. Jędrek chodzi wciąż do Ośrodka OSTO (szkoły specjalnej dla autystów). Jest mu tam dobrze. Pani Kasia to doświadczona mądra terapeutka. Jest też nowy pan Robert, bardzo zaangażowany i życzliwy. I wielu innych terapeutów i opiekunów, których pracę podziwiam i bardzo doceniam. W tym roku szkolnym w szkole Jędrek zrobił ok. 3 duże awantury. Ale generalnie jest ok. Chętnie uczestniczy w zajęciach, jest zaangażowany i chętny. Oczywiście na swoją miarę. Aczkolwiek nie chce nic przenosić na dom. To co w szkole, tego nie robi się w domu (próbowaliśmy, ale Jędrek twardo trzyma granice ;-)</p><p>W tym półroczu duże zmiany. Po pierwsze, tak jak wspominałam nowa pani psychiatra i nowy lek Aryzalera (drogi lek, ale wydaje się być skuteczny). Po drugie mieszkanie wytchnieniowe. Po trzecie regularna fizjoterapia.</p><p>Największe kłopoty obecnie? Rwanie ubrań (majtki, koszulki, piżamy, a nawet spodnie i bluzy) i pościeli. Sikanie w majtki na spacerach w szkole. Takie rzeczy jak powykręcane żarówki czy papier toaletowy i mydło pod kluczem, to już zdają się drobiazgi. </p><p>Jeśli chodzi o awantury (co jest najtrudniejsze), to w lutym były 3 , jedna w domu, jedna w szkole i jedna w mieszkaniu wytchnieniowym. W marcu nie było jeszcze żadnej...Trzymajcie za nas kciuki.</p><p>Największe radości? Że przeważnie Jędrek chodzi uśmiechnięty. Że całkiem fajnie się już zaadaptował w mieszkaniu wytchnieniowym i na fizjoterapii. Że coraz lepiej idzie mu bieganie (chłopcy regularnie biegają w sobotę w Park Runach). Że chętnie pomaga w domu w tym, co jest w stanie i dźwiga z przyjemnością siatki ze sklepu.<br /></p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-24898652082529251272023-03-29T20:30:00.002+02:002023-03-29T20:32:59.776+02:00Rok 2021/22 - streszczenie<p>Ubiegły rok szkolny 2021/22 był już trochę lepszy, spokojniejszy. Wróciliśmy do regularnego brania leku Chlorothixen 50 (duża dawka), 2 tabletki rano, 1 wieczorem. Z Rispoleptu zrezygnowaliśmy bo Jędrek bardzo przytył i była obawa, że Rispolept pobudza jego apetyt. Zresztą i tak miałam wrażenie, że bardziej skuteczny w przypadku Jędrka jest Chlorprothixen. Na szczęście tym razem Jędrek nie był już po tabletkach taki otumaniony, jak na początku, ani tak mega śpiący. Sytuacja się powoli normowała, Jędrek urządzał awantury tylko od czasu do czasu (raz na miesiąc? może czasem częściej). Megastresujący był zakup domu, kredyt, sprzedaż mieszkania, remont, przeprowadzka akurat w dzień ataku Rosji na Ukrainę, podwyżki, niepewna sytuacja ekonomiczna i polityczna. Duża część znajomych gotowała się do ewentualnej ucieczki na zachód. Ja nie myślałam o żadnej ucieczce. Wyjazd z Jędrkiem do babci na 1 czy 2 dni był wyzwaniem (jak długo Jędrek wytrzyma zanim się zezłości). Po przeprowadzce spacery do Parku Branickich zamieniliśmy na spacery po lasku za Lisią Górą w Wasilkowie. Na szczęście i Jędrek, i ja, bardzo lubimy spacerować, choć on ma znacznie lepszą kondycję, wytrzymałość. Ja po 2 godzinach spaceru jestem padnięta, a on jak gdyby nigdy nic spaceruje dalej po domu.</p><p>W szkole na szczęście była już z nami pani Kasia. </p><p>Latem złożyliśmy dokumenty do sądu o ubezwłasnowolnienie Jędrka. Wszystko przebiegło bezproblemowo, aczkolwiek cała procedura trwała pół roku (co w porównaniu do Warszawy, z tego co wiem, i tak jest dobrym czasem). Poza tym 25 lipca 2022 Jędrek skończył 18 lat. Świętowaliśmy rodzinnie. Złożyliśmy dokumenty do ZUS. Nikt nie chciał oglądać Jędrka, decyzja zapadła zdalnie. Niezdolny do pracy bezterminowo (= renta coś ok. 1 tys). Niezdolny do samodzielnej egzystencji (=500 plus) na 5 lat. Złożyliśmy odwołanie odnośnie terminowości tej decyzji. Orzecznik przyznał nam rację, że faktycznie stan Jędrka jest ciężki i w związku z tym niezdolny do samodzielnej egzystencji na ... 5 lat. Gdy to zobaczyliśmy - wybuchnęliśmy śmiechem. Do sądu już z tym nie poszliśmy, trudno, za 5 lat trzeba będzie znowu składać dokumenty. To jest doskonały przykład, jak nasze Państwo za pośrednictwem ZUS pomaga osobom niepełnosprawnym. </p><p>To lato spędziliśmy głównie w domu. Było bardzo fajnie. Przyjmowaliśmy gości (rodziców, teściów, znajomych). Jędrek wszystko znosił dzielnie i był w całkiem dobrym nastroju. Niestety Jędrek nie chciał za bardzo przebywać w ogrodzie albo na tarasie. Za to chodziliśmy na długie spacery. Na 5 dni wyjechaliśmy tradycyjnie do naszej ukochanej Kopanicy nad jezioro. Udało się nam też poleczyć Jędrkowi zęby pod narkozą w Dentalblue - wszystko przebiegło bardzo dobrze.</p><p>Chłopaki wrócili do częstszego biegania. <br /></p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-36535499934498351092023-03-27T11:33:00.000+02:002023-03-27T11:33:03.414+02:00Bardzo trudny czas<p>Weszłam na bloga Jędrka, żeby zamieścić nowy apel i aż się zdziwiłam, że nie pisałam ponad 2 lata, w zasadzie dwa i pół roku bez słowa. Szczerze mówiąc, to był bardzo trudny dla nas czas. Jędrek przeżył początek pandemii bezproblemowo, ale w wakacje wszystko się posypało. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. W Ośrodku co jakiś czas mega-trudne zachowania, w domu też. Przeżyliśmy horror. Przemeblowywał nam całe mieszkanie. Kompulsywnie przewracał ubrania w szafach, naczynia w szafkach w kuchni, wykładał, przekładał, mieszał. Mokre, brudne ubrania - bez znaczenia. Nie pozwalał wieszać mokrych ubrań do schnięcia (nigdzie, nawet suszarka na klatce schodowej mu przeszkadzała). W końcu kupiliśmy maszynę - suszarkę do ubrań, która stanęła w dużym pokoju, przy łóżku, przy naszych głowach (nie było innego miejsca). Przesuwał- ciągał meble, które się dało (np. wyżej wymienioną suszarkę na środek pokoju). W kuchni wykładał z szafek wszystkie kubki i talerze i zastawiał nimi cały blat. Nie było gdzie przed nim ukryć brudnych ubrań, jak je dopadł, to mieszał z czystymi. Wszystkie łazienkowe płyny trzeba było chować w kuchni, jedynym zamykanym pomieszczeniu. O kompulsywnym jedzeniu szkoda gadać. Nie mogłam się położyć w dzień na łóżku. Jak chciałam mieć chwilę spokoju, chowałam się - zamykałam na zasuwkę w kuchni, żeby posiedzieć w fotelu. Jak go coś zdenerwowało (np. jakaś próba powstrzymania jego kompulsji i wydumanek), robił karczemne awantury. Był autoagresywny (bicie się po głowie, biodrach) i agresywny (atakował nas). Dostałam parę razy po głowie, ale w większość ataków przejmował mąż lub starszy syn. Ich atakował na całego, bez pardonu. To był koszmar. Bałam się, kiedy który skończy z rozbitą głową. Te awantury mnie wykańczały psychicznie, po każdej takiej potrzebowałam dobrych paru dni by dojść do siebie, a wtedy zazwyczaj następowała kolejna. Musieliśmy zrezygnować z basenu bo parę razy zdarzyło mu się go zanieczyścić. Żyłam jak na komendę - zaraz po powrocie Jędrka ze szkoły - obiad. Potem spacer do parku. Z bieganiem też w pewnym momencie był problem, Jędrek nie chciał się przebierać, odpowiednio ubrać do biegania. Było mu też wyraźnie ciężej (przytył). W szkole nie chciał współpracować na wielu zajęciach (np. SI). Na spacerach wlókł się za grupą (efekt tabletek) albo sikał w majtki. Nie chciał też jeździć na fizjoterapię, masaże. Rok szkolny 2020/21 był mega trudny. Dodatkowo ciągle zmiany w formie pracy (częściowo zdalnie, częściowo w szkole; jakieś kwarantanny u Jędrka). Przy trudnych zachowaniach Jędrka w szkole, żyłam ciągle jak na szpilkach, zastanawiając się, ile jeszcze dam radę pracować zawodowo. Dobrze tylko, że nikt z nas nie chorował. Z farmakologicznym leczeniem Jędrka też był kłopot. Albo dostawał za małą dawkę, albo za dużą. Na dodatek, pod wpływem osób, które zniechęcały mnie do dawania leków, zaczęłam wycofywać Jędrkowi pod koniec roku leki (funkcjonował wtedy znacznie lepiej) i to nie był dobry pomysł. W wakacje wyjeżdżaliśmy ze stresem, jak będzie funkcjonował Jędrek poza domem (na weekendowych wyjazdach do babć w roku szkolnym było przeważnie bardzo ciężko). W wakacje pojechaliśmy tradycyjnie do Kopanicy, nad jezioro i było w miarę dobrze. A potem pojechaliśmy na kilka dni we 3 (Piotrek pracował) do małej miejscowości Kozińce pod Giżycko, wynajęliśmy domek (chcieliśmy wykorzystać bony turystyczne). I generalnie było nam tam bardzo dobrze, oprócz mega-awantury, którą nam Jędrek urządził chyba właśnie w Giżycku, gdy uparł się, żeby mu kupić z10 lodów na raz. Upierał się też czasem i nie chciał wejść do domku wieczorem, pomimo tego np. że padało. Ubrać się odpowiednio też niestety wtedy nie chciał.</p><p>Mimo tego wszystkiego, a może właśnie dlatego w wakacje 2021 zaczęliśmy szukać większego mieszkania. I w końcu znaleźliśmy nieduży dom w Wasilkowie, który kupiliśmy we wrześniu 2021. Zrobiliśmy remont i przeprowadziliśmy się pod koniec lutego 2022. Mieliśmy duże obawy, jak na to zareaguje Jędrek (bo gdy tam jeździliśmy w czasie remontu, to Jędrek albo nie chciał wchodzić do domu i krążył wokół, albo jak wszedł zimą, to nie chciał zdjąć kurtki). Okazało się, że Jędrek zareagował bardzo dobrze na przeprowadzkę. Wyraźnie mu się spodobało, że ma swój pokój i dużo przestrzeni do chodzenia. Ja zaś w końcu miałam zamykane pomieszczenia i mogłam zapanować nad niszczycielskimi i kompulsywnymi zachowaniami Jędrka. Oczywiście nadal nie jest to łatwe. Trzeba mieć oczy dokoła głowy, być cały czas czujnym, organizacyjnie i emocjonalnie. Jędrek lubi niszczyć różne rzeczy, dlatego w jego swobodnym zasięgu musi być ich jak najmniej. Z ciekawostek, jak na co dzień żyje się z Jędrkiem. W łazience nie ma ani papieru toaletowego, ani mydła (oczywiście żadnych innych płynów też; są zamknięte w kuchni). Mój pokój i kuchnia są zamknięte na klucz, gdy Jędrek tam wchodzi, musi być pod nadzorem bo zaraz robi bajzel, a lubi tam wchodzić i tylko czyha na okazję. Na szczęście nie chodzi na górę do chłopaków (o dziwo).</p><p>Od ubiegłego roku szkolnego Jędrka nową główną terapeutką w Ośrodku jest pani Kasia. Ja ją uwielbiam, czuję się przy niej bardzo bezpiecznie. Dobrze, że trafiła nam się taka terapeutka na ten trudny czas. Pani Kasia rozumie wszystko. Jędrek w Ośrodku funkcjonuje teraz nieźle. W tym roku szkolnym nawet lepiej jak w poprzednim. Czasem miewa trudne zachowania, ale generalnie wrócił do dobrej formy. Chętnie pracuje, również na dodatkowych zajęciach ze specjalistami. Aczkolwiek dopiero niedawno wszedł znowu bez problemu do sali SI. W Jędrka grupie jest też nowy pan, pan Robert, który świetnie się z Jędrkiem dogaduje. Jesteśmy też od niedawna pod opieką nowej pani psychiatry, która zaproponowała nowy lek i która bardzo mi się podoba bo stara się zrozumieć dziecko i sytuację, a nie kwitować wszystko stwierdzeniem - oni (czytaj: autyści) tak mają, często nie da się zrozumieć dlaczego są agresywni. Otóż jest to bardzo trudne w przypadku takiego niemówiącego Jędrka, reagującego często z opóźnieniem, ale wierzę, że zawsze jest powód, że to nie spada z kosmosu. Wiem, że same leki nie wystarczą, że potrzebne jest zrozumienie i Jędrek go potrzebuje. </p><p>Ciąg dalszy nastąpi. Teraz mama musi się udać na własną terapię.<br /></p><p><br /></p><p><br /></p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-31914810249432046762023-03-27T10:01:00.006+02:002023-03-27T10:11:34.019+02:00Apel - prośba o 1,5%<div lang="pl-PL" style="font-weight: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm; text-align: left;"><span style="font-family: inherit; font-size: small;">Jędrek
ma już 18 lat i dopiero kończy szkołę podstawową. W następnym
roku pójdzie do szkoły przysposabiającej do pracy, ale tak
naprawdę to ani o pracy ani o usamodzielnieniu się nie ma mowy.
Zawsze będzie potrzebował pomocy i stałej opieki drugiej osoby.
Ma autyzm oraz niepełnosprawność umysłową w stopniu znacznym.
Nie mówi, komunikuje tylko podstawowe potrzeby. Z drugiej strony
jest wyjątkowym nastolatkiem, który chętnie pomaga w domu.
Niestety prawie przy każdej czynności potrzebuje osoby
wspomagającej go. Nie potrafi na dłużej zająć się czymkolwiek
sam. Niestety ma też szeroki zestaw czynności niszczycielskich,
typu rwanie ubrań, niszczenie przedmiotów itd. Tak więc stale
potrzebuje kogoś obok, kto go przypilnuje, czymś zajmie (a nie jest
łatwo go czymś zająć). Chętnie chodzi na spacery, biega, też
oczywiście z asystą. Nasze siły są już mocno zużyte. Bardzo
potrzebujemy pomocy w opiece i zajęciu się Jędrkiem (a to
kosztuje). Możecie nam pomóc przeznaczając 1,5% podatku dla
Jędrka.</span></div>
<p lang="pl-PL" style="font-weight: normal; line-height: 150%; margin-bottom: 0cm;"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7j_FY2nWL-WL2hOv5UKIzZ-b9Z32WDo4ZbVKmogmgVCsw6ephRrNa9LPZnJj-ilB2rTrpr5w0iYMNnZ7cLSVo3hWI8UDrG9iMVQN82IjtQjdNq0VlvuofkpnfejUB57457M0p-BKziCTWt5Oa0mSZK0IB5CDAmqzku1wwi4AOpzqPaGc1m3DjcPdG/s1772/fdzzp_logo_nowe.gif" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1772" data-original-width="1772" height="150" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7j_FY2nWL-WL2hOv5UKIzZ-b9Z32WDo4ZbVKmogmgVCsw6ephRrNa9LPZnJj-ilB2rTrpr5w0iYMNnZ7cLSVo3hWI8UDrG9iMVQN82IjtQjdNq0VlvuofkpnfejUB57457M0p-BKziCTWt5Oa0mSZK0IB5CDAmqzku1wwi4AOpzqPaGc1m3DjcPdG/w150-h150/fdzzp_logo_nowe.gif" width="150" /></a></div>
<br />
<p></p>
<p lang="pl-PL" style="line-height: 150%;"><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">Aby
przekazać 1,</span></span></span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">5</span></span></span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">%
podatku, wystarczy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O
PRZEKAZANIE <span style="color: red;">1,</span></span></span></span><span face="Calibri, sans-serif" style="color: red;"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">5</span></span></span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;"><span style="color: red;">%
PODATKU</span> NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP)
wpisać </span></span></span></p><p lang="pl-PL" style="line-height: 150%;"><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><span style="font-weight: normal;">KRS: </span></span></span><b><span face="Calibri, sans-serif"><span style="color: red; font-size: medium;">0000037904</span></span></b><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: medium;"><span style="font-weight: normal;">, </span></span></span></p><p lang="pl-PL" style="line-height: 150%;"><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: medium;"><span style="font-weight: normal;">a w polu CEL SZCZEGÓŁOWY 1,</span></span></span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: medium;"><span style="font-weight: normal;">5</span></span></span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: medium;"><span style="font-weight: normal;">%<b>: <span style="color: red;"> </span></b></span></span></span><span face="Calibri, sans-serif" style="color: red;"><span style="font-size: medium;"><b>7375
SZUMOWSKI JĘDRZEJ</b></span></span></p><p></p>
<p lang="pl-PL"><span face="Calibri, sans-serif">Szanowni Darczyńcy,
prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgodę”</span></p>
<p lang="pl-PL"> <br /></p>
<p lang="pl-PL"><span face="Calibri, sans-serif">Aby przekazać
darowiznę: </span></p>
<p lang="pl-PL"><span face="Calibri, sans-serif">Fundacja Dzieciom
„Zdążyć z Pomocą”</span></p>
<p lang="pl-PL" style="font-weight: normal;"><span face="Calibri, sans-serif">ul.
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa</span></p>
<p><b><span face="Calibri, sans-serif"><span lang="pl-PL">Alior</span></span></b><b><span lang="pl-PL"> </span></b><b><span face="Calibri, sans-serif"><span lang="pl-PL">Bank
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994</span></span></b></p>
<p lang="pl-PL"><span face="Calibri, sans-serif">tytułem: </span><span face="Calibri, sans-serif"><span style="font-size: small;"><b>7375
SZUMOWSKI JĘDRZEJ</b></span></span><span face="Calibri, sans-serif"> </span>–
<span face="Calibri, sans-serif">darowizna na pomoc i ochronę
zdrowia</span></p>
<p lang="pl-PL"> </p><p><span lang="pl-PL">Więcej informacji o Jędrku na stronie
</span><a href="http://www.deszczowy-chlopiec.pl/">www.deszczowy-chlopiec.pl</a><span lang="pl-PL"><br />
lub
profil</span><span lang="pl-PL">u</span><span lang="pl-PL"> na
F</span><span lang="pl-PL">acebook’u:
</span><a href="http://facebook.com/deszczowy.chlopiec">facebook.com/deszczowy.chlopiec</a></p>
<p align="right" lang="pl-PL">Dziękujemy za pomoc. Hanna i Andrzej
Szumowscy</p><p align="right" lang="pl-PL"> </p><p align="right" lang="pl-PL"></p><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Jf6NniUMxNd_ZcPvy8yAu8AvtjM2GazbqG-LJKMiX6QhOTUxVy-xoizvrOnOtFbMJQCqxCUUIBRU8ddcspcHj5LTNTwTIyFKTBwjGDFQhKMrOAFahRRo310WgdzHOLa8uc-TMBR1UPOwLqi22GqJiecGllCJCagxHLegyv6jO4SiDNhTrGv9cLrw/s2048/314324906_464231515806387_5496430157627879562_n.jpg" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="2048" data-original-width="1363" height="503" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEg-Jf6NniUMxNd_ZcPvy8yAu8AvtjM2GazbqG-LJKMiX6QhOTUxVy-xoizvrOnOtFbMJQCqxCUUIBRU8ddcspcHj5LTNTwTIyFKTBwjGDFQhKMrOAFahRRo310WgdzHOLa8uc-TMBR1UPOwLqi22GqJiecGllCJCagxHLegyv6jO4SiDNhTrGv9cLrw/w335-h503/314324906_464231515806387_5496430157627879562_n.jpg" width="335" /></a></div><br /> <p></p>
Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-71599430209867776092020-11-05T11:49:00.015+01:002020-11-05T11:59:53.745+01:00Na skraju... niestety nie lasu<p>Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić. </p><p>Trudny to rok. </p><p>Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terapeutkę w Ośrodku, panią Anitę. Dobrze nam się dogaduje. I co ważne, pani Anita ma jakiś pomysł na Jędrka. Ale koronawirus miesza. Najpierw wiosną zamknął nam środek na ponad 2 miesiące. Bardzo trudny to był czas dla mnie, totalna zmiana w pracy, zdalne nauczanie. Jędrek został pozostawiony sam sobie, ale wydawało się, że wszystko dobrze znosi, był grzeczny, cierpliwy i bezproblemowy. Za to w lipcu, już po powrocie do szkoły się zaczęło. Najpierw autoagresja (bicie się po głowie), potem bardzo nasilone kompulsje i agresja. W sierpniu umęczyłam się z nim strasznie na turnusie w Polanicy Zdroju bo miał ataki złości i agresji, Jednak najgorsze nastąpiło po powrocie. I w szkole i w domu. Megakompulsje - cały dom mi tak przemeblowywał, że trudno było z tym żyć (np. w łazience nie mogły wisieć ręczniki, leżeć mydło, wkładał nam mokre ubrania do szaf itp itd). Gdy się nie zgadzamy mamy mega-awantury, gdy się zgadzamy ... też nie jest dobrze, bo się rozkręca i wymyśla kolejne głupoty. We wrześniu włączyliśmy leki, ale widać dawka byłą za mała bo kompletnie nic to nie zmieniło. Dlatego od 3 dni ma zwiększoną dawkę (Rispolept i Chlorprothixen). Widać, że działają bo jest otumaniony i potulny. Bardzo dużo śpi. Wcześniej mnie wykańczał swoimi kompulsjami i awanturami, teraz się zamartwiam, czy to nie za duża dawka i czy mu te leki krzywdy nie zrobią.</p><p>W dodatku w tym tygodniu jest na zdalnym nauczaniu. U mnie w pracy ciągłe zmiany związane z sytuacją epidemiologiczną.</p><p>Zorientować się w tym wszystkim ciężko. Chyba jestem na skraju załamania nerwowego. Cieszę się bardzo, że nasi rządzący tak bardzo troszczą się o życie poczęte, w myśl zasady "Cierpcie a będziecie święci". Tylko, że ja ... w dupie mam świętość.</p>Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com2tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-48250501161927368142020-01-27T13:33:00.005+01:002020-01-27T23:47:33.597+01:00Prośba o 1 %<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption">Kochani<br />
Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne
PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku, to będziemy
niezmiernie wdzięczni:</span></span><br />
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"><br /> </span></span><br />
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"> <b>KRS: 0000037904</b></span></span><br />
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"><b> Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej</b></span></span><br />
<h4>
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"></span></span></h4>
<span aria-live="polite" class="fbPhotosPhotoCaption" data-ft="{"tn":"K"}" id="fbPhotoSnowliftCaption" tabindex="0"><span class="hasCaption"> </span></span><br />
Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się
tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny,
ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych
czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych
mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w Ośrodku musimy mu wymyślać
jakieś zajęcia i z nim je realizować. Wasze wsparcie finansowe i
słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest
mu niezbędne.<br />
Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy <br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWdQZk9QpjtMyRMYK3K8JSP9UuM6_LXWWJge8jNWE5Nx-zKrg4Qd6tUIs91_5CPDlGprNgrY3CADwjrBmZnZdCOC8iK-RKiyUGzVj-0gDWA0Cu70qxTqHVb4GKLbDk4U3aqvsLvH_Ofpg/s1600/IMG_20191117_100709.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEjWdQZk9QpjtMyRMYK3K8JSP9UuM6_LXWWJge8jNWE5Nx-zKrg4Qd6tUIs91_5CPDlGprNgrY3CADwjrBmZnZdCOC8iK-RKiyUGzVj-0gDWA0Cu70qxTqHVb4GKLbDk4U3aqvsLvH_Ofpg/s320/IMG_20191117_100709.jpg" width="320" /></a></div>
Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-82609489788804327492019-12-07T13:20:00.001+01:002019-12-07T13:20:12.019+01:00Podziękowanie -1%Przepraszam, rzadko piszę. Próbujemy żyć normalnie.<br />
I dzięki Waszej pomocy w dużej mierze nam się to udaje.<br />
Dlatego bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1% dla Jędrka.<br />
Dostaliśmy wpłaty z następujących miejscowości:<br />
<br />
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
<i>Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Gliwice, Grajewo, Hajnówka,
Koszalin, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy
Tomyśl, Olsztyn, Ostrów Mazowiecka, Poznań, Stargard, Toruń,
Warszawa, Wieruszów, Wołomin, Wysokie Mazowieckie, Wyszków,
Zabrze, Zambrów</i></div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
Niektóre bardzo zaskakujące. bo przecież nie znamy nikogo z Olsztyna, czy Wieruszowa. <i></i></div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
<i><br /></i></div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
Macie, kochani, swój wielki udział w tym, że Jędrek ogólnie ma się dobrze i wygląda tak:</div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
<br /><i></i></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhfmjSDOAqzuQHq0oWrg7LoFGYgwN89ssIET4fvDOSuCeb89hJmCPjxF84FlE3IS44kUS6L8d43E2bOShWT_mWmPkqO5mC56XY3HjTLKFMnA5iqdeEzEek_mcgVj9hJg7nGA1HUFfdIwg/s1600/facebook_1574236332077.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="480" data-original-width="720" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhhfmjSDOAqzuQHq0oWrg7LoFGYgwN89ssIET4fvDOSuCeb89hJmCPjxF84FlE3IS44kUS6L8d43E2bOShWT_mWmPkqO5mC56XY3HjTLKFMnA5iqdeEzEek_mcgVj9hJg7nGA1HUFfdIwg/s320/facebook_1574236332077.jpg" width="320" /></a></div>
<div style="line-height: 100%; margin-bottom: 0cm;">
<br /><i></i></div>
Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-44345845648956807372019-08-22T16:58:00.000+02:002019-09-13T09:52:33.064+02:00Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanieMinął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacyjny.<br />
W tym roku jego główną terapeutką była pani Ewelina, z którą to robił zakupy i nie musiałam myśleć, co mu dać na śniadanie. To było bardzo wygodne.<br />
Wydaje się, że wszystko było ok, a jednak w maju Jędrek zaczął się denerwować, buczeć, bić się po biodrach (aż do siniaków). Niestety miał kilka takich trudnych dni. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. Najgorzej było w dniu 18 urodzin brata :-( Niestety nie udało nam się odkryć przyczyny. Na szczęście w wakacje sytuacja taka miała miejsce tylko raz, w niedużym stopniu a po posiłku ustąpiła (tu przyczyną wyraźnie był głód).<br />
Z ważniejszych wydarzeń w Ośrodku - w czerwcu odbyła się wycieczka z noclegiem. Wszystko było ok. Poza tym Jędrek przystąpił do bierzmowania z grupą swoich kolegów w kaplicy przy Ośrodku. Było sympatycznie.<br />
Poza Ośrodkiem Jędrek jeździł regularnie 2-3 razy w tygodniu na basen ze START'u. Pan Jarek go chwali. Mówi, że Jędrek pływa byle jak, ale za to nie dyskutuje, tylko pływa :-) Bardzo nas bawi i cieszy ta specyficzna pochwała.<br />
Poza tym w tym roku Jędrek zdobył całą masę medali w biegach miejskich (za uczestnictwo). Uzbierała się z nich już niezła kolekcja.<br />
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami (było cudnie) i na turnusie rehabilitacyjnym w Krynicy-Zdrój.<br />
Jędrek jest złoty dzieciak, można z nim zwiedzać, chodzić po górach, po sklepach, leżeć i nic nie robić - do wyboru - do koloru. I tylko z nabiałem musimy uważać bo mu szkodzi. I też się na to zgadza. Czasem to jest nawet za grzeczny. Ma duże zahamowania w wyrażaniu swoich potrzeb - stąd może frustracja i te ataki złości. Ale przecież pozłościć się też czasem trzeba. Żeby tylko nie robił sobie krzywdy!<br />
<br />Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-92214921872012658692019-02-20T10:24:00.000+01:002019-02-20T10:25:57.756+01:00Co nowegoA może ktoś jeszcze mnie czyta i jest ciekawy, co u Jędrka.<br />
Problemy skórno-gastryczne na razie wydają się opanowane. Co prawda już parę razy tak się wydawało, po czym problem wracał, ale jestem dobrej myśli. Unikamy nabiału, aczkolwiek nierestrykcyjnie (jestem zwolenniczką poglądu, że skrajności nie służą ani zdrowiu fizycznemu, ani psychicznemu ;-)<br />
Jędrek nadal jest bardzo grzecznym, chętnym do pomocy nastolatkiem. Rzadkość, nie? Taki nietypowy nasz synek.<br />
Ostatnio sąsiadka, która widziała na FB fotorelacje z biegów Jędrka z tatą, pomyliła nam synów i dopytywała się: "Jak ten drugi syn? Bo chyba już lepiej, nie? Bo nie słychać, by tupał po nocach."<br />
Tak, tak, wspomnienia sprzed już przecież kilku lat nadal są i to silne. Nie było lekko. Ani nam, ani sąsiadom.<br />
Za to teraz sama słodycz. Czasem nie zdarzę poprosić, a Jędrek już mi pomaga (podnosi tapczan - do pościelenia, rozpakowuje zmywarkę, pralkę, wiesza pranie). Co prawda wiesza czasem podwójnie, czy potrójnie, jedno na drugim i trochę koślawo, ale grunt, że jest chęć i postępy :-)<br />
No i mam idealnego towarzysza do spacerów. Proszę się nie oburzać porównaniem, ale Jędrek jest lepszy jak pies. Nie muszę z nim wychodzić (np. gdy pada lub źle się czuję), ale mogę (i to mnie mobilizuje by się ruszyć). Poza tym wpuszczają nas obojga do muzeum-galerii (mamy po drodze taką jedną, fotografii). Miłośnikom psów przyznaję, że mają one też swoje zalety, np. nie trzeba ich tak często myć. Jędrek niestety nie jest samodzielny w obsłudze higienicznej.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-31306311503191293232019-02-20T10:04:00.002+01:002019-02-20T10:05:01.242+01:00Dziękuję Ci, Gosiu.Mniej więcej 20 lat temu uczestniczyłam w kursie dla nauczycieli
francuskiego w Sulejówku. Kurs był długi, Spędziliśmy kilka tygodni w
roku razem (z przerwami). Tam poznałam Gosię. Polubiłyśmy się, ale nie przyjaźniłyśmy się jakoś szczególnie. Mimo tego gdy po kilku latach napisałam do
wszystkich, których miałam w skrzynce pocztowej o Jędrku i że proszę o 1
%, Gosia się odezwała. I oprócz 1 % co jakiś czas wysyłała mi miłe
słowa i darowiznę na konto Jędrka. Jakiś czas temu umilkła. Darowizn<span class="text_exposed_show">y
przychodziły, ale Gosia nie pisała. Po jakiś 2 latach, na mój list z
podziękowaniem dostałam odpowiedź. Nie od Gosi, ale od jej męża. Gosia
umarła na raka w 2016 roku, a on kontynuuje to, co robili razem. Nie
muszę Wam chyba mówić, jak bardzo mnie to wzruszyło, poruszyło.</span><br />
<br />
<span class="text_exposed_show">Teraz dostałam mail od męża Gosi z zapytaniem o 1%. Nie, nic się nie zmieniło:</span><br />
<h3>
<b> </b><b>KRS: 0000037904</b></h3>
<div class="text_exposed_show">
<h3>
<b> Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej</b></h3>
To, co się zmieniło, to numer konta do wpłacania darowizn:<br />
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"<br />
Alior Bank S.A.
<span class="magenta">42 2490 0005 0000 4600 7549 3994</span><br />
Tytułem:<br />
7375 Szumowski Jędrzej darowizna na pomoc i ochronę
zdrowia<br />
<br />
Pamiętajcie o nas, Wy, którzy możecie. Ja już nie za bardzo mam śmiałość przypominać, nie chcę się napraszać.<br />
Ale bardzo mnie wspiera każdy Wasz gest, każda wpłata, każde dobre słowo. Jesteście naszymi aniołami. Nie lubię takich ckliwych, górnolotnych słów. Ale jak mam myśleć o Gosi i o każdym z Was, który o nas pamięta?<br />
Wasz 1% przekazany dla Jędrka to dla mnie dużo dużo więcej, niż konkretne pieniądze.</div>
Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-43375475460687535062018-11-29T21:07:00.000+01:002018-12-09T18:52:24.278+01:00Podziękowanie<div style="margin-bottom: 0cm;">
Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w
tym roku przekazali 1 % swojego podatku na rehabilitację Jędrka.
Dzięki Wam Jędrek może chodzić do szkoły, gdzie otrzymuje
odpowiednie wsparcie. Dzięki Wam Jędrek był na turnusie w górach
i po raz pierwszy w swym życiu ganiał po Tatrach jak kozica. Dzięki
Wam, my rodzice Jędrka możemy poświęcić mu więcej naszego czasu
i sił, aby z nim biegać, jeździć na basen, spacerować. W dużej
mierze dzięki Wam Jędrek żyje godnie i radośnie.</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br /></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
Dziękujemy Wam, nasze dobre dusze, z
następujących miejscowości i ich okolic (miejscowości wymienione poniżej, to lista lokalizacji Urzędów Skarbowych, skąd wpłynęły wpłaty 1% na subkonto Jędrka w Fundacji "Zdążyć z Pomocą"):</div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<i>Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski,
Brodnica, Gliwice, Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kraków, Krosno
Odrzańskie, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy Tomyśl,
Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Parczew, Piaseczno, Poznań,
Rzeszów, Stargard, Szczecin, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Wołomin,
Wysokie Mazowieckie, Zabrze, Zambrów</i></div>
<div style="margin-bottom: 0cm;">
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0lkQRf7NgRtlI6rwCorKr97iPhWLURMEXghgccvLxDUqZhJOIwpSyN5Kd_N_Lwimfh8iIONCWyoKZF8KXcYuuHC9EgPoIBD-e8b9dJQ0iar3d46rrUjBjcp55IDoc8TYz9MP2H5bLTUQ/s1600/IMG_20170916_220804.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEj0lkQRf7NgRtlI6rwCorKr97iPhWLURMEXghgccvLxDUqZhJOIwpSyN5Kd_N_Lwimfh8iIONCWyoKZF8KXcYuuHC9EgPoIBD-e8b9dJQ0iar3d46rrUjBjcp55IDoc8TYz9MP2H5bLTUQ/s320/IMG_20170916_220804.jpg" width="240" /></a></div>
<br /></div>
Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-2913095344851952312018-09-25T11:47:00.002+02:002018-09-25T11:48:22.673+02:00Rok 2017/2018W skrócie o ubiegłym roku szkolnym. Był dobry. W Ośrodku Jędrek był pod opieką i kierownictwem pani Agnieszki. Cudnie nam się współpracowało. Kontakt bezpośredni doskonały. Pani Agnieszka zaatakowała z nową mocą PECSy, po czym musiała nam przyznać rację, że Jędrek jest niestety odporny na tego typu komunikację i to nie idzie głębiej. Ćwiczyli więc samodzielność. I efektem tego było min to, że w domu Jędrek zaczął całkowicie samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i wynosić śmieci. Bardzo jestem z tego zadowolona. On też. Bo cudowne w Jędrku jest to, że on lubi być potrzebny, lubi pomagać.<br />
Chłopak był cały rok spokojny, uśmiechnięty. Na początku roku miał nasilone chodzenie po krawędziach, bokami. Ale mu przeszło. W połowie roku pojawiły się problemy ze skórą twarzy, z którymi niestety walczymy do tej pory.<br />
Z zajęć dodatkowych Jędrek od jesieni do wiosny jeździł 3 razy w tygodniu na różne zajęcia, typu TUS, sensoryczne, logopedia na Wrocławską z Fundacji jakiegoś tam rozwoju. I przez cały rok ze Startem na basen.<br />
Poza tym z mamą chodził na spacery, z tatą biegał.<br />
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami. I nietradycyjnie na turnusie w górach, w Tatrach. Jędrek ganiał po górach jak kozica i nie jest to przesadą.<br />
Cudny ten mój synek. W lipcu skończył 14 lat.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-24177537450261770242018-09-25T11:36:00.003+02:002018-09-25T11:48:11.128+02:00BiegaczW ostatni weekend Jędrek wziął udział z tatą w 2 biegach ulicznych, nocnej 5 km i szybkiej 10 km. Po raz pierwszy biegł oficjalnie na 10 km. Tata się ekscytuje wynikami. Z wyniku pierwszego biegu nie jest zadowolony, że mógłby być lepszy. Niezbyt dobrze im się biegło, musieli dużo osób wymijać. Dla mnie to zupełnie bez znaczenia minuta w tą czy tamtą. Pamiętam tylko, że ze 3 lata temu, gdy zaczynali, za nimi były jakieś 3 osoby, a teraz 300. Jest różnica :-) Z drugiego biegu chłopcy zadowoleni. Przebiegli (za nimi jeszcze chyba ze 100 osób), medale dostali, nawet się zbytnio nie zmęczyli. Bardzo się cieszę, że chłopcy biegają. Tylko chciałabym, żeby za bardzo się nie wkręcili i żeby pozostało to zdrową przyjemnością i rozrywką.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-5365827449552829132018-09-19T09:25:00.001+02:002018-09-19T09:25:33.068+02:00Żeby nie było za dobrzeKłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, choć w niewielkim stężeniu oraz na skórze twarzy gronkowca. Pani w laboratorium powiedziała, żeby leczyć helikobakter, to gronkowiec sam zejdzie. Jak znam życie teraz każdy lekarz będzie miał inna wizję.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-76073736270095597832018-09-09T16:06:00.001+02:002018-09-09T21:18:35.210+02:00NowinkiNiestety wygląda na to, że Jędrek ma uczulenie na nabiał. Po 3 dniach turnusowego jedzenia miał okropną skórę na brodzie. Trochę już nam się ją udało podleczyć, ale tak dobrze jak w wakacje, gdy był na diecie bezmlecznej, nie jest.<br />
<br />
Poza tym Jędrek ma nową panią w Ośrodku. Panią Ewelinę. Dla mnie to oczywiście jakiś stres (może większy jak dla Jędrka), ale chyba będzie dobrze :-)<br />
<br />
Lubię chodzić z Jędrkiem na spacery. Jest cierpliwy. Nie goni jak szalony, jak w górach, czeka na mnie. Mamy swoje ścieżki, swoje zwyczaje. A z tatą i bratem Jędrek biega. I tak jest dobrze.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-6081555597513469142018-09-09T15:59:00.000+02:002018-09-25T11:49:19.631+02:00Wakacje 2018Wakacje minęły nam szybko. Trochę się działo. Jędrek uczestniczył w różnych naszych planach i nie sprawiał żadnych problemów. Razem z nami przyjmował znajomą mamy Francuzkę, jeździł z nami po regionie, jadł francuskie potrawy i wykazywał się dużą cierpliwością i pogodą ducha. Świętował rodzinnie 50 rocznice ślubu swoich dziadków, z dwóch stron. W pełni we wszystkim uczestniczył i zachwycał nas swoim spokojem, cierpliwością, ale też energią.<br />
Z dłuższych wyjazdów wakacyjnych byliśmy tradycyjnie tydzień nad jeziorem w Kopanicy. Było cudnie, choć trochę deszczowo. Tym razem po raz pierwszy nie mieliśmy rowerów, a więc wypełnialiśmy czas kąpielami w jeziorze, spacerami do sklepu (w przypadku Jędrka było to głównie bieganie, zamiast spacerowania) i graniem w gry planszowe, zwłaszcza Catana. Ze trzy razy z tatą przebiegł po ok. 10 km, w pozostałe dni trochę mniej. Gdy graliśmy w Catana siedział dzielnie i cierpliwie obok i rzucał za nas kostkami.<br />
W sierpniu pojechałam z Jędrkiem na turnus rehabilitacyjny do Bukowiny Tatrzańskiej. Było pięknie. Jędrek miał masaże na kręgosłup, basen i konie. Poza tym bardzo dużo chodziliśmy po okolicy, mniejszych i większych górach. Najpierw z mamą po mniejszych, a potem z tatą po Tatrach wysokich. Jędrek był niezmordowany. Potrafił chodzić przez 5-7 godzin w zasadzie bez zmęczenia i to w tempie takim, że nawet tata musiał go stopować. Chłopak jest naprawdę w dobrej formie fizycznej. Najfajniejsze jest to, że wydaje się, że on to wszystko lubi. Potrafi cierpliwie czekać, potrafi śmigać po górach, jak kozica górska. Mamy dobry czas.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-71266534674890102162018-07-12T12:45:00.000+02:002018-08-19T17:32:32.506+02:00Domowy pomocnikOkazało się, że wybieranie i naciskanie odpowiedniego przycisku na domofonie nie stanowi żadnego problemu. Nie trzeba było żadnych szkoleń i ćwiczeń, żadnego specjalnego oznakowania przycisku. Tak po prostu. To co najfajniejsze w całej tej sprawie, że Jędrek zawsze wynosi śmieci chętnie.<br />
Z ochotą też i całkowicie samodzielnie rozpakowuje zmywarkę. Hałasu przy tym jest trochę, więc najczęściej wychodzę z kuchni, żeby się nie stresować. Jeszcze niczego nie potłukł. Z załadowaniem zmywarki jest trudniej, ale oswajamy temat powoli.<br />
Bez problemu też nosi siatki z zakupami, również ciężkimi, Trochę go trzeba było uczyć jak (żeby nie obijał ich o kolana), delikatniejszych rzeczy nadal mu nie dajmy do noszenia.<br />
Ochoczo też zanosi rzeczy na stół przed posiłkami.<br />
Ogólnie jest bardzo pomocny, jeśli coś jest w granicach jego możliwości.Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-15186831075681006832018-06-02T11:53:00.001+02:002018-06-02T11:53:29.723+02:00ŚmieciTadam. Wczoraj, po raz pierwszy (ale nie ostatni bo zrobił to 3 razy) w życiu Jędrek wyniósł sam śmieci. Dostał reklamówkę, zszedł sam na dół, poszedł za blok, wrzucił do pojemników, wrócił, otworzył sobie drzwi, wszedł po schodach na górę. Wbrew pozorom jest to skomplikowany proces. Bo Jędrek potrafi się zawiesić. Bo musiałam mu zaufać, że nie wybiegnie na ulicę (w zasadzie nigdy tego nie zrobił przy mnie, więc zaufałam). Obserwowałam go więc tylko z okna (z jednej strony) i otworzyłam mu drzwi domofonem, gdy się zbliżył do klatki. Musimy jeszcze popracować nad tym by naciskał właściwy przycisk. Ewentualnie :-)Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-64778345762587127222018-05-25T21:00:00.001+02:002018-05-25T21:00:46.136+02:00W teatrzeWczoraj byłam z Jędrkiem w teatrze. Dostałam zaproszenie na "W pustyni i w puszczy 3" i postanowiłam zaryzykować. Nasze ostatnie wyjście tzw. kulturalne nie było udane. Jakiś miesiąc temu wybrałam się z Jędrkiem na prezentację o Walencji w ramach Tygodnia Kultury Hiszpańskiej. Niestety Jędrkowi się nie podobało i zażyczył sobie wyjść zaraz na wstępie. Po minie i reakcji widziałam, że było to konieczne. Co mu się nie spodobało, nie wiem. Tym razem nastawiłam się więc psychicznie, że być może będziemy musieli się ewakuować wcześniej, niż bym chciała. Usiedliśmy więc z boku, blisko drzwi. Jędrek wydawał mi się w miarę zadowolony. A potem pochłonęło mnie przedstawienie i tylko od czasu do czasu zerkałam na Jędrka, który siedział grzecznie, nawet się zbytnio nie kiwał, patrzył się na scenę i nie stracił cierpliwości przez całą godzinę i 40 minut. Było super. I sama nie wiem, co mi się bardziej podobało, przedstawienie, czy zachowanie Jędrka :-)Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-90273625455677989572018-05-24T13:02:00.000+02:002018-05-24T13:03:04.740+02:00Nasza historia - 2018O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w <a href="http://www.deszczowy-chlopiec.pl/search/label/nasza%20historia" target="_blank" title="nasza historia">nasza historia</a> <br />
Czas jednak na małe streszczenie tego, co najważniejsze teraz, gdy Jędrek ma prawie 14.<br />
Jędrek urodził się w 2004 roku. Był
bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził
nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał
postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy,
deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można
powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Długo jednak trudno było pogodzić się nam z tą informacją. Uwierzyć w to, że z naszym dzieckiem jest tak źle, a nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego
wprost. Pierwsze lata po diagnozie to był emocjonalny koszmar. Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając
plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie kiedyś "normalne". Trudno nam było przyjmować jakieś szersze informacje na temat autyzmu,
kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiając się wersji, że
autyzm jest uleczalny. Nikt nie mógł zapewnić nas, w jaką stronę Jędrek
się rozwinie, a my jako rodzice łaknęliśmy jak kania dżdżu dobrych wiadomości. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co
funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako
pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi
przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego
człowieka. Chcieliśmy wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych
pierwszych, niż tych drugich.<br />
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego
przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych
placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z przekonania, że on z tego wyjdzie, że
zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze
zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku
niepełnosprawnych). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy
terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka mowy. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś potrafi mówić to potrafi się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru, powiedzieć co czuje i co chce. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu.
Nie
mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania.<br />
W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole
integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to nie był
jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne
zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu
wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Nasz syn był jak nakręcona latami sprężyna, która musi uwolnić skumulowaną energię. Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie
to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w
miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej . Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy
pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych
szans Jędrkowi. Bo przecież długo nie przestawaliśmy sobie wyobrażać, że Jędrek pokona autyzm, pójdzie kiedyś na studia, będzie samodzielny. Trzeba było kiedyś jednak, pożegnać nierealistyczne marzenia i spojrzeć na nasze
dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i
możliwości a nie pod kątem naszych oczekiwań. Od 2012 roku Jędrek chodzi do
szkoły specjalnej dla autystów. To nasz szósty rok w tej placówce,
teoretycznie Jędrek jest w klasie V (dwa razy chodził do klasy II, a rok temu powtarzał klasę V, bo dopóki dziecko jest w systemie edukacji, są pieniądze na jego terapię. Chcemy więc, by ten okres maksymalnie wydłużyć).
Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla
naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co
tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym
pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i
pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie
posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp. A my, rodzice? Nie mamy już nierealistycznego parcia na
to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że
jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale
nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością
jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia
Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu
możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w
życiu codziennym). Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z
autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie.<br />
Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?<br />
Jest dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu
umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w
ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu
umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód.
Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką
bluzkę na długą. Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie
sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet
kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy
robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć sobie
pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub
puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę
kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na
tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać,
uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi,
nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu trudno mu znaleźć zajęcie w miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi
zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić z mamą na spacery i w
miarę jest sterowalny, nie ucieka. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi
nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar
bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach
Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie
umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to
również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to
trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty.
Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne,
nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają
życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie
rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy
jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów,
pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać,
wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej naczynia. Uczy się też odkurzać.<br />
Mimo tego, ze w dzieciństwie
byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I
dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na
wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy,
że nas czasem nie wkurza i nie męczy :-) Mimo wielu ograniczeń, to czasem zwykły, przekorny nastolatek chcący mieć swoje zdanie. Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z
autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły.Andrzejhttp://www.blogger.com/profile/07891594777730469524noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-24837892732951031532018-05-08T22:53:00.003+02:002018-05-08T22:59:15.686+02:00Cisza jest - nic się nie dziejeŻeby Was nie zmylił tytuł postu. Tak mi się po prostu przypomniał tytuł czarnej winylowej płyty o takim właśnie tytule wydanej przez Tonpress 1988r. Rany... wieki temu. 17 lat wtedy miałem, jedyny słuszny ustrój panował w PRL-u... Ale blog jest Jędrka, wracajmy więc do tu i teraz.<br />
Wbrew tytułowi, dzieje się bardzo wiele. I może dlatego gorzej z pisaniem. Jędrek, to już niewiele niższy od ojca młodzieniec. Dojrzewa. Czasem jak się wkurzy (a w przypadku osoby niemówiącej trudno zazwyczaj zgadnąć tak naprawdę z jakiego powodu), to włącza się Jędrkowi agresor, testosteron buzuje i widać, że może i miałby ochotę komuś przygrzmocić. Dobrze, że nie czyta, co wygaduje po stacjach radiowych poseł żalek (na dużą literę nie zasłużył), bo mógłby na swój sposób wytłumaczyć panu posłowi, gdzie ma jego pieluchomajtki.<br />
Na szczęście, Jędrek jest na ogół pogodnym chłopcem, na ogół grzecznym, a młodzieńczą energię udaje nam się wyładować w o wiele sensowniejszy sposób, w sporcie. Pochwalić więc muszę syna, bo zapalony z niego cyklista i biegacz. Rowerowo od kilku lat poruszamy się tandemem, teraz jest tylko trudniej, bo kierując z tyłu, coraz bardziej pole widzenia zasłaniają mi Jędrka plecy :-) Razem z Jędrkiem jesteśmy notorycznymi uczestnikami Białostockiej Masy Krytycznej (chętnych zapraszamy każdego miesiąca w ostatni piątek o godz. 18:00 pod Ratusz Miejski w Białymstoku).<br />
No i biegamy. Zazwyczaj wieczorami. Trasa ok. 5km osiedlowymi chodnikami i uliczkami. To już 3 rok jak ruszyliśmy swoje 4 litery by pobiegać. Różnie z tym bywało, bo autyście potrafi wiele rzeczy po drodze przeszkadzać. W pierwszym roku co jakiś czas musiał zatrzymać się i poskubać listki w rosnącym obok żywopłocie i dopiero kiedy poodliczał sobie coś po cichu w stylu: kocha, nie kocha, kocha, nie kocha...to mogliśmy biec dalej. W kolejnym roku uparł się by biegać po krawężnikach. I kontuzyjne to i niebezpieczne dlatego musieliśmy starać się biec po takiej trasie, gdzie krawężników jest mało. Ten rok jest w pewnym sensie przełomowy. Jędrek biegnie swoim nieśpiesznym, ale równym tempem, a ja coraz częściej nie muszę go poganiać i motywować a wręcz odwrotnie, zdarza mi się czuć jego oddech zaraz za plecami. W ostatnią niedzielę, 6-V, pobiegliśmy w WingsForLife, biegu w którym biegnie się "za tych, którzy sami nie mogą". Biegu, z którego opłaty za uczestnictwo przeznaczone są na badania nad uszkodzonym rdzeniem kręgowym i na pomoc dla osób na wózkach. Biegu, w którym na całym świecie, w tym samym czasie, startuje ponad 75 tys. osób i w którym to meta po pół godziny od startu, zaczyna gonić uciekających przed nią zawodników. Przebiegliśmy prawie 10km i jestem bardzo, bardzo dumny z syna.<br />
Cisza jest... a czas płynie. I dopada mnie świadomość, że Jędrek jest coraz starszy, nim się obejrzymy to niedługo będzie dorosły. My, jego rodzice też się trochę znów zestarzejemy. Czekają nas zmiany. To nieuniknione. Skończy się kiedyś okres Jędrkowej edukacji. Trzeba będzie znaleźć synowi jakieś nowe, miejsce gdzie będzie mógł przebywać między ludźmi, czegoś się nauczyć, może wykonywać jakąś najprostszą pracę? Boję się trochę wybiegać zbyt w tą niepewną przyszłość ale jestem optymistą. Nie z takimi wyzwaniami daliśmy już sobie radę. Cisza jest... coś się jednak dzieje.<br />
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCsIb63VeFsrwWQIi5pqTswZPiI6S2Cpm1Xe1OnsayopCj_2Cnt23KvYC8UF7-AwOmfzENhNntR_loqgQoFcooXv8sjJpCYIPCxyknDi2k5un3Sq7uWgMVVu-_ApI6GnBeilXdo-cKeWpr/s1600/IMG_4425.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1067" data-original-width="1600" height="213" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEhCsIb63VeFsrwWQIi5pqTswZPiI6S2Cpm1Xe1OnsayopCj_2Cnt23KvYC8UF7-AwOmfzENhNntR_loqgQoFcooXv8sjJpCYIPCxyknDi2k5un3Sq7uWgMVVu-_ApI6GnBeilXdo-cKeWpr/s320/IMG_4425.JPG" width="320" /></a></div>
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
</div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgndRP02qWwHHyHPhhixWqVyTd2ZHCLw5hirYoQtW4l1PFYtMtsopfYBRlQ95dWRWQ5hJtYImaMr_9xngZ5arwuxJiBP0W23B2dfsmsEQoJ2zI-HljMWovrTKq1ImGxcH9M238GFIqakRCV/s1600/IMG_20180330_181744.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1200" data-original-width="1600" height="240" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEgndRP02qWwHHyHPhhixWqVyTd2ZHCLw5hirYoQtW4l1PFYtMtsopfYBRlQ95dWRWQ5hJtYImaMr_9xngZ5arwuxJiBP0W23B2dfsmsEQoJ2zI-HljMWovrTKq1ImGxcH9M238GFIqakRCV/s320/IMG_20180330_181744.jpg" width="320" /></a></div>
<br />
<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">
<a href="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7c5STXf-gj5lK9F1xldO0KXQMyP-PCzboq7PrUV3awWiiLpUjM9vfAQtD9BAZOkU4wPGuT1sJ8L7Wl8YM9-MXPBXp3JoidHLyA2kTnq-YyNn26zh7eSyYLWnTQQ81BAS7r-LVSgyGPxN5/s1600/IMG_20180330_182056.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" data-original-height="1600" data-original-width="1200" height="320" src="https://blogger.googleusercontent.com/img/b/R29vZ2xl/AVvXsEh7c5STXf-gj5lK9F1xldO0KXQMyP-PCzboq7PrUV3awWiiLpUjM9vfAQtD9BAZOkU4wPGuT1sJ8L7Wl8YM9-MXPBXp3JoidHLyA2kTnq-YyNn26zh7eSyYLWnTQQ81BAS7r-LVSgyGPxN5/s320/IMG_20180330_182056.jpg" width="240" /></a></div>
P.S. Częściej, bardziej na bieżąco i multimedialnie, jesteśmy teraz na <a href="https://www.facebook.com/deszczowy.chlopiec">facebook.com/deszczowy.chlopiec</a>Andrzejhttp://www.blogger.com/profile/07891594777730469524noreply@blogger.com0tag:blogger.com,1999:blog-7176885751177869932.post-78385539875501513622018-04-05T19:01:00.001+02:002018-05-08T21:55:38.761+02:00Nie chce mi się pisać, a czas leciRzadko piszę. Nie chce mi się, nie mam potrzeby. To chyba dobrze. Zajmuję się bardziej życiem, jak pisaniem. Tylko szkoda, że uciekają mi dane o Jędrku. A pamięć zawodna.<br />
Generalnie u Jędrka jest ok. Urósł i wyszczuplał. Mierzy 169 , waży 54. Może już trochę za mało waży? Więc mu nie bronię, jak zjada pętko kiełbasy, albo pół chleba na raz. Tak, zdarza się :-)<br />
Fizycznie jest zdrowy. Zdecydowałam się go zaszczepić na to, co mu brakowało z karty szczepień. Wczoraj zaległa odra-świnka-różyczka. Dzielny był bardzo, nic go nie trzeba było trzymać, namawiać itd. Usiadł, rękę wystawił, skrzywił się i po szczepieniu. Starszy brat mógłby się od niego uczyć. Teraz to już tylko mu zostało szczepienie po 18 roku życia.<br />
Ze skórą mamy tylko odwieczne problemy. Aktualnie walczymy z brodą. Steryd pomógł na chwilę. Antybiotyk to samo. Ech.<br />
Dobrze, że chłopak pogodny. Miło patrzeć, czasem się udziela :-)Hannahttp://www.blogger.com/profile/09381216399059889265noreply@blogger.com0