Ostatnio pisałam ponad rok temu. Kronikarska potrzeba motywuje mnie do streszczenia tego, co się wydarzyło przez ten rok i w jakim stanie jesteśmy teraz.
Jędrek w lipcu skończył 21 lat, czyli ma 21 i pół. Kiedyś, przy diagnozie, pani psycholog powiedziała nam, że są trzy okresy najtrudniejsze w życiu rodzica z dzieckiem niepełnosprawnym: czas diagnozy, czas pójścia do szkoły i czas dojrzewania. Nasz czas „dojrzewania” trwa już szósty rok. Pierwsze 3 lata były ciężkie, ale mieliśmy jeszcze szkołę. Teraz już trzeci rok jesteśmy bez solidnego wsparcia, zostawieni sami sobie. Jest coraz gorzej, tracimy kolejne punkty zaczepienia.
Rok szkolny 2023/24 był rokiem bolesnego pożegnania się ze szkołą, czasem wielkiej frustracji, żegnaniem się z nadzieją, że to się wkrótce unormuje, że znajdziemy inne miejsce. Nigdzie nas nie chciano bo i nigdzie Jędrek się nie nadawał – był zbyt trudny, agresywny i niszczycielski. Leki też nie na wiele się zdały bo rok ten skończył się pobytem Jędrka w szpitalu psychiatryczny, po tym jak mnie dotkliwie pobił. Swym zachowaniem spalił też możliwość korzystania z mieszkania wytchnieniowego.
W ubiegłym roku szkolnym 2024/25 próbowaliśmy jeździć do ośrodka pobytu dziennego dla osób niepełnosprawnych w Łaźniach. Mimo ogromnego zaangażowania mojego męża, który tam z nim jeździł i był, i mimo wyraźnie okazywanej sympatii wielu osób, nic to nie dało. Jędrek chętnie zjadał obiadek i prosił o dokładkę, ale poza tym nie potrafił się przystosować. Coraz częściej Andrzej musiał staczać z nim boje, więc w końcu zrezygnowaliśmy. Zaatakował i wystraszył też opiekunkę Magdę, z którą jeździł na spacery do lasu. Nie chciał też chodzić na długie spacery z p. Anią i p. Bartkiem, zamieniliśmy to na opiekę w domu i krótsze spacery w Supraślu. W wakacje nigdzie nie odważyliśmy się z nim jechać. Po roku czekania na miejsce w DPS, wymęczeni już okrutnie, zdecydowaliśmy się uruchomić procedurę przyspieszenia, no i teraz jesteśmy w kolejce przyspieszonej, ale na ile nam to skróci czas oczekiwania, trudno powiedzieć.
Rok szkolny 2025/26 to nasz kolejny trzeci arcytrudny rok z Jędrkiem w domu. Nie mamy już żadnej pomocy oprócz pana Bartka i pani Ani, którzy przychodzą kilka razy w miesiącu na kilka godzin. Jestem im za to niewymiernie wdzięczna. Bo to jedyny czas, kiedy możemy trochę odetchnąć, gdzieś wyjść razem, pospać, coś zrobić. Nasi opiekunowie też wiele przeszli z Jędrkiem, wiedzą, że bywa różnie, że można z nagła dostać po głowie, że czasem Jędrek chodzi nago, że trzeba wycierać mu tyłek, robić tysiąc herbatek itd.
Jak więc wygląda nasze obecne życie z Jędrkiem? Przede wszystkim w domu zawsze musi być albo mąż, albo starszy syn, albo opiekunowie. Nie mogę zostać sama z Jędrkiem bo jest za duże ryzyko, że mnie zaatakuje. Tym samym mój mąż jest straszliwie obciążony bo to na nim głównie spoczywa opieka i pilnowanie Jędrka. Mąż próbuje łączyć pracę z domu z opieką nad Jędrkiem. Tylko, że Jędrek jest bardzo obciążający i jak nie śpi, to niewiele się przy nim da zrobić. Andrzej jest tym coraz bardziej sfrustrowany i wycieńczony. Jędrek śpi co prawda sporo, ale o bardzo różnych porach. Od jakiegoś czasu często sika do łóżka lub na dwa fotele, również w dzień, kiedy nie śpi. W nocy wstajemy co kilka godzin, żeby go „wysikać”, czasem się uda, a czasem nie. Niestety nie pozwala nic podkładać pod materac, więc znowu zasikuje podłogę. Oczywiście o pościeli też nie ma mowy. Obecnie ma poduszkę taką kanapową i dwa koce. Wcześniejsze ulubione nakrycia porwał. Rwie też namiętnie ubrania, czasami po 2-3 komplety dziennie, więc bywa, że chodzi nagi. Różne ma dni, okresy.
Jędrek tak naprawdę niczym nie potrafi się zająć. Jak nie leży, to chodzi, przesuwa meble w swoim pokoju, rwie jakieś papierki, plastiki. Uwielbia robić śmietnik. Od kilku miesięcy prawie codziennie po wstaniu z łóżka domaga się wyjazdu do sklepu w Supraślu. Tylko Andrzej jest w stanie to przeprowadzić. Latem łączył to z dłuższym, kilkukilometrowym spacerem, ale w pewnym momencie Jędrek się zbuntował i zgadza się tylko na spacer ok. 0,5 km w jedną stronę po Supraślu. W sklepie Jędrek kompulsywnie chce kupić w zasadzie wszystko, choć głównie napoje, lody, lizaki. Andrzej czasem musi staczać z nim boje, lekko nie jest. Potem Jędrek przywozi do domu swoje zdobycze, czyli opakowania po produktach, które kupił. Zazwyczaj rwie je na kawałeczki i rozrzuca po domu lub zapycha klozet i bidet. Potrafi rękami i zębami porwać na malutkie kawałeczki puszki aluminiowe, czy plastikowe butelki. Grudzień był bardzo ciężki, Jędrek się cały czas czegoś domagał, awanturował. Jeden spokojny dzień w tygodniu był rzadkością. Byliśmy wyczerpani i zdeterminowani już na każdą inną opcję opieki, niż wybrany przez nas DPS. Ale okazało się, że w zasadzie nie mamy żadnego ruchu, nie ma nigdzie wolnych miejsc (może gdzieś daleko w Polsce, ale takiej opcji jeszcze nie bierzemy pod uwagę). W styczniu na szczęście Jędrek się uspokoił i awantury są rzadko. Na szczęście, bo miesiąc temu uległam kontuzji, mam nieczynne kolano i prawie nie chodzę, a więc nie ma ze mnie wielkiego pożytku. Prawie cały czas jestem zamknięta w pokoju. Niestety dalej musimy wszystkie pokoje zamykać na klucz. O dziwo, Jędrek moje zamknięcie dość dobrze i szybko przyjął, zaakceptował, że mama nie może mu pomóc. Czasem tylko mówi mi pod drzwiami po swojemu GA i ja wtedy wiem, żeby zawołać chłopców z góry, jeśli ich akurat na dole nie ma, a Jędrek chce poprosić o kolejną herbatkę.
Nigdzie już z Jędrkiem razem nie jeździmy. Ostatni wyjazd do moich rodziców skończył się tym, że po 15 minutach Jędrek domagał się wyjścia i przesiedział godzinę na ławce pod blokiem, a my na zmianę zjedliśmy obiad (on nie dał się namówić). Do restauracji też już z nim nie chodzimy – jego kompulsywna potrzeba kupowania napojów na to nie pozwala.
Mam wrażenie, że tracimy wszystko, co mieliśmy przez lata wypracowane. Na szczęście jeszcze czasem Jędrek ma dobre chwile, kiedy się uśmiecha i całuje lub głaszcze mnie po głowie, a Andrzeja przytula. Kocham go bardzo, ale wiem, że tak się żyć nie da. Gdy Jędrek wyciąga do mnie rękę nie wiem, czy mnie pogłaszcze, czy uderzy. Bywa i tak, i tak.
