Seksualność

Dwa tygodnie temu byliśmy na szkoleniu w KTA o seksualności dzieci autystycznych, prowadzonym przez panią Izabelę Fornalik. Pani ta zajmuje się od lat tematyką seksualności dzieci niepełnosprawnych i w moim przekonaniu jest bardzo kompetentną osobą. Więc jak jakiś rodzic dziecka niepełnosprawnego ma okazję iść na szkolenie prowadzone przez tą panią, to polecam. Nie czekajcie z tym, aż dziecko dojrzeje i zaczną się problemy. Seksualność to nie tylko seks. Warto o niektórych rzeczach pomyśleć, gdy dziecko jest małe.

My byliśmy ze szkolenia bardzo zadowoleni. Usłyszeliśmy o rzeczach trudnych, których się obawiamy, np. co zrobić gdy dziecko zacznie dojrzewać, onanizować się. Ale pani odedemonizowała temat, przedstawiła go dość naturalnie.

Jędrek jeszcze nie dojrzewa. Ale to kiedyś nastąpi. I lepiej wiedzieć, co z tym fantem zrobić. Dowiedzieliśmy się też czegoś na dziś, a w zasadzie na wczoraj. Mianowicie w pewnym wieku dziecko nie powinno już spać z rodzicami. No a u nas był ten problem. Jako, że ze spaniem Jędrka zawsze były kłopoty (kiedyś ze spaniem nocą, teraz z zasypianiem), to temat dla nas dość trudny. Jędrek spał, gdzie chciał (na zasadzie aby tylko zasnął i spał!). Po wakacyjnym remoncie upatrzył sobie łóżko rodziców. No ale jak na szkoleniu usłyszeliśmy, że jak 10-11 letnie dziecko śpi z rodzicem, to to już patologia, to tak nas to zmotywowało, że postanowiliśmy zawalczyć o to by spał w swoim łóżku. Nastawiliśmy się na ciężki bój, a okazało się, że wystarczyło trochę zdecydowania i determinacji. Plus przydał się klucz w zamku do pokoju  ;-) Od dwóch tygodni Jędrek śpi w swoim łóżku i już nawet nie próbuje w naszym. Uznajemy to za nasze wielkie osiągnięcie :-)

Dni Wiedzy o Autyzmie w Białymstoku

Ostatnie dwa dni spędziłam z autyzmem, tzn. na sympozjum i warsztatach na ten temat zorganizowanych przez nasze białostockie KTA. W środę przez kilka dobrych godzin słuchałam wystąpień na temat praw autystów, diagnozy, terapii, aktywizacji zawodowej itd. Wyglądało to mądrze i ciekawie, ale ... strasznie mnie przygnębiło.
Według danych amerykańskich obecnie 1 na 60 kilka dzieci rodzi się autystyczne. U nas w Polsce pewnie jeszcze trochę mniej, ale wiadomo, że to w tą stronę idzie. Przerażające. Zjawisko masowe, a świadomość o nim w społeczeństwie wciąż niewielka. Zastanawia mnie, jak sobie społeczeństwa z tym poradzą za jakiś czas. Nie chcę straszyć autystami, ale nie ma co ukrywać, że potrzebują oni specjalnego traktowania, specjalnych warunków, a to wszystko jest bardzo kosztowne.
Oczywiście autyzm autyzmowi nie równy i wielu z tych autystów to ludzi, z których społeczeństwo może mieć duży pożytek, zwłaszcza jeśli otworzy się na odmienność drugiego człowieka. Ale takie Jędrki? Czy społeczeństwo znajdzie w sobie tyle człowieczeństwa, by stworzyć im warunki, by mogli godnie żyć? Tu nie wystarczą okruchy z pańskiego stołu, tu potrzebne są ogromna nakłady na domy dla dorosłych autystów (aktualne domy pomocy społecznej kompletnie się do tego nie nadają, tak jak zwykłe państwowe szkoły nie są w stanie przyjąć autystów, często nawet tych mniej zaburzonych, choć to, myślę, będzie musiało się zmienić bo skala zjawiska jest ogromna).
Wieczorem, już można powiedzieć tradycyjnie bo po raz trzeci, zapalaliśmy Ratusz na niebiesko łącząc się symbolicznie w ten sposób ze społecznością autystyczną całego świata w ramach Światowego Dnia Wiedzy o Autyzmie. Było nas znacznie więcej, jak rok temu. Mój mąż był bardzo zaangażowany w akcję. Nic dziwnego, to zapalanie na niebiesko Ratusza to w końcu takie trochę jego "dziecko". A jego kolega Wojtek Kaczmarczyk robił piękne zdjęcia:



Jędrkowi na imprezie się podobało bo były cukierki i można było sobie pobrykać. Piotrek zaś z zainteresowaniem oglądał występy magika.

W czwartek byłam na warsztatach - spotkaniu z prof. Marion Hersh ze Szkocji, uczoną, pracownikiem tamtejszego uniwersytetu, wynalazcą technicznych udogodnień dla niepełnosprawnych, a jednocześnie kobietą z dużą wadą wzroku i zespołem Aspergera. Oryginalna bardzo, dziwaczna, wspaniała. Za asystentkę ma polską niewidomą Hannę Pasterny. Pani Hanna o ich nietypowym tandemie napisała książkę, którą nabyłam i której lekturą zamierzam się cieszyć, tak jak spotkaniem tych pań na żywo.