niedziela, 18 listopada 2012

Remont w Białymstoku

Wpadłam na genialny pomysł. Od kilku lat się przybieramy, żeby trochę podremontować mieszkanie (tzn. głównie pomalować). Bo już nawet nie chodzi o to, że ściany są przybrudzone (mówiąc delikatnie, żeby nikogo nie straszyć), ale że są całe fragmenty bez farby (bo odstawała, wiec ją Jędrek zeskubał). W innym z kolei pokoju Jędrek poobrywał tapetę ze ścian, częściowo). Ale żeby nie zwalać na Jędrka - to już i tak było w takim stanie, że Jędrka działalność niewiele zmieniła. Tyle, że patrzyłam na jego dzieło i mówiłam reklamą: "No teraz, to już trzeba zrobić remont". Trzeba to trzeba, tylko kto to zrobi. Ciągle nie ma kiedy, nie ma sił. Aż wpadłam na pomysł.
Mam. Mam znajomego, który robi takie rzeczy. Przy czym jest skrajnie uczciwy i solidny. I nie zdziera. Więc się już wstępnie umówiłam na lipiec (no bo muszę chłopaków wywieźć z domu). I już się cieszę, jak to będę miała ładnie:)
A jeśli, ktoś jest z Białegostoku i potrzebuje zrobić jakiś remont większy lub mniejszy w domu i szuka fachowca, to mogę polecić. I nie dlatego, że znajomy, tylko, że facet jest naprawdę bardzo uczciwy i solidny. Wszystko zrobi, posprząta po sobie i ceny ma przystępne (znajoma porównywała i twierdzi, że wręcz okazyjne). Jak trzeba to pracuje z kolegą, więc pomocy domowników nie potrzebuje. Nie ma mowy, że rozgrzebie i zostawi. Z tego co się orientuję, to robi wszystko, więc nie trzeba trzech fachowców wzywać. Dla kobiet bez facetów Bobów Budowniczych - idealna sprawa.

środa, 14 listopada 2012

Nauczył mnie...

Jędrula moja kochana urządziła wczoraj awanturkę w Ośrodku. Było chyba dość ostro bo dziś pani Marta odbyła dość długą rozmowę z mężem mym. Pani Marta powiedziała, że trudno jest im czasem zrozumieć Jędrka. Że np. robi awanturę zupełnie niespodzianie, w sytuacji, którą zazwyczaj lubi (patrz wczoraj). A kiedy indziej, gdy są przygotowani (bo się awanturował parę razy w danej sytuacji) jest ok. Że jest nietypowym autystą bo ucieka schematom. Najwyraźniej ich nie lubi. A dobrze się zachowuje w nowych sytuacjach. Że gdy opracują jakąś strategię, to on swoim nietypowym dla autysty zachowaniem im ją rozwala. Że wydaje się, że czegoś nie potrafi, że to jest dla niego za trudne, a on to z inną osobą robi i terapeuta wychodzi w tym momencie trochę "na wkręconego".
To są słowa, które mi mąż przekazał, mam nadzieję, że nie przekręciliśmy ich sensu. Pocieszające w tym jest to, że to są też nasze spostrzeżenia od dawien dawna i w tym momencie czuję się lepiej, o tyleż bardziej usprawiedliwiona w swej nieumiejętności postępowania z Jędrkiem, że okazuje się, że specjaliści mają ten sam problem. Że wygląda na to, że to nie nasza nieumiejętność postępowania z Jędrkiem, tylko Jędrka nietypowość jest być może przyczyną tego, co jest.
Z drugiej strony pocieszające to wiele nie jest. Bo jeśli oni też, w którymś momencie się poddadzą i rozłożą ręce i każą nam Jędrka stamtąd zabierać? Boję się, mam traumę. Za dużo złych doświadczeń w naszym życiu już było.
I tylko my, rodzina nie możemy się poddać i wypisać od nas Jędrka, jakkolwiek złe byłoby jego zachowanie. Na szczęście w domu ostatnio nie jest źle. Bywa trudno, ale tylko bywa, a nie jest. Poza tym pomyślałam sobie, że nasz trudny syn wiele mnie nauczył.
Nauczył mnie cierpliwości, o jaką nigdy bym się nie podejrzewała.
Nauczył mnie przyjemności z pływania.
Nauczył mnie chodzić z rozpuszczonymi włosami.
Bardzo go kocham.

niedziela, 11 listopada 2012

Niesterowalny

Na basenie Jędrek zazwyczaj bawi się świetnie, zwłaszcza jak pływa z tatą. Nurkuje, przepływa pod nogami, goni tatę w wodzie pływając jak torpeda. Jeszcze go nie dogania, gdy tata płynie szybko, ale po takich wyścigach tata jest zmęczony, a Jędrek jak gdyby nigdy nic :)
Sporadycznie tata nie może jechać z Jędrkiem na basen, choć i tak jeżdżą 3-4 razy w tygodniu i czasem jestem z Jędrkiem ja. Albo np. robimy taki manewr w sobotę, że rano Jędrek jest z tatą a po południu ze mną. Tyle, że ze mnie pływak marny, a Jędrkiem sterować się za bardzo nie da. I tak to na basenie tydzień temu, Jędrek mi zwiał z brodzika i wskoczył do dużego basenu na swój ulubiony tor. Pływała tam statecznie pewna pani. Jędrek bawił się cudnie, ale trochę w pływaniu pani przeszkadzał, więc przeszłam z nim na ostatni tor, który był wolny. Niestety Jędrek miał inną koncepcję i zwiał mi, popłynął z powrotem i to w poprzek basenu na swój ulubiony tor. Cóż było robić, wróciłam za nim. Pani po pewnym czasie zaczęła dogadywać, że Jędrek przeszkadza a przecież jest wolny tor. Powiedziałam grzecznie, że Jędrek jest autystyczny, byłam z nim na tamtym torze, ale niestety wrócił. A pani dalej swoje. Więc ja myśląc, że nie usłyszała, zrozumiała, powtórzyłam. Ona znów. Wtedy już z mniejszym spokojem powtórzyłam po raz kolejny. A ona dalej: że rozumie, ale przecież jest wolny tor. Popatrzyłam na nią i powiedziałam: "Do pani się mówi, a Pani nie rozumie, a co dopiero do niego. A jak zaczęła się bultać, to dodałam, że skoro nie wie, co to autyzm, to niech sobie poczyta."
Bywam niegrzeczna.

Dobrze.

Dość często słyszę pytanie: "No i jak Jędrek w nowej szkole? Czy jesteście zadowoleni?" Odpowiadam, że tak, że o niebo lepiej. Ale... cały czas się boję.
Jakiś czas temu Jędrek miał gorszy czas. Znowu się denerwował, robił awantury, drapał. W domu nie było to na taką skalę jak w ubiegłym roku, ale ja zaczynałam się już bardzo martwić. Ten tydzień był za to super. Same dobre wieści z Ośrodka. W domu spokój i radość.
Wczoraj Jędrek miał zajęcia z panią Kasią, naszą terapeutką, z którą Jędrek miał zajęcia w KTA od jakiś dwóch czy trzech lat (co jakiś czas, jak były godziny z projektu). Nie widział się z nią od wakacji, a i w wakacje miał zajęcia z nią w innym miejscu. Była więc pewna obawa jak zareaguje w sobotę na zajęcia w swojej szkole. I faktycznie trochę był z początku jakby zaskoczony - rozdrażniony, ale szybko zadecydował, że zabiera panią Kasię nie do sali, którą mu proponowała, tylko na górę do swojej klasy. Tam sam z siebie dał jej PECS "zabawa", po czym wyciągnął swoje zabawki i zaczął się po swojemu bawić. Pani mówiła, że wygląda na bardzo oswojonego i dobrze czującego się w tym miejscu.
Cieszy mnie to bardzo, choć trochę boję się o tym mówić. Żeby czar nie prysnął.
Bo oczywiście tak całkiem różowo nie jest. Nawet teraz jak wydaje się być dobrze. Jędrek nawet śpi lepiej. Dziś była pobudka dopiero ok. 7 (cud nad Białką). Na dodatek od jakiegoś czasu śpi w pokoju z Piotrkiem. Czasem nawet sam się tam kładzie i zasypia.
Tyle, że wczoraj i dziś z rana nagle (i trudno powiedzieć dlaczego) trochę się poawanturował. Pytanie dlaczego?

czwartek, 1 listopada 2012

Różowy w czarne paski

Tak całkiem dobrze, to u nas nie jest. Już mi się wydawało, że stan Jędrka nerwowości i agresywności był chwilowy i jest lepiej, a tu wczoraj doszło do nas, że Jędrek w ośrodku dał im ostro w kość. Podrapał panią mocno. Do krwi. Jeść nie chce, komunikować się nie chce, drapie na całego. Ech, zrobiło mi się smutno. Strach mnie obleciał. Że on tak ma i nikt sobie z nim nie poradzi, że nie ma na to środków zaradczych. I choć w domu jest dobrze, to wiem, że jeśli mu w szkole nie będzie dobrze, to zacznie przenosić swój stres do domu. A gdyby nawet nie, to też nie potrafiłabym się odciąć i się nie martwić. I znowu poczułam, że mój stan ducha jest uzależniony od tego, jak funkcjonuje Jędrek.
Ale smyk zrobił mi prezent. Był dziś w szkole bardzo grzeczny. Zjadł kanapkę, zakomunikował za pomocą PECS, że już nie chce i w ogóle był "anielski", jak to pani określiła. Czyżby pomógł mój monolog, który do Jędrka skierowałam na temat właściwego zachowania się w szkole? ;) Tak czy siak, zrobił mi prezent na długi weekend.

Plan zajęć w październiku 2012

W tym miesiącu Jędrek chodził do szkoły - ośrodka, gdzie miał zajęcia różnego rodzaju (min. SI, logopedę, dogoterapię, zajęcia ruchowe, plastyczne i przede wszystkim indywidualne ze swoja terapeutką, na których Jędrek uczy się komunikacji za pomocą PECS i samoobsługi) od 8.oo lub 15 czy 16.oo. A. po szkole bywaliśmy tylko na basenie. 15 razy, czyli średnio co drugi dzień. I starczy.
Niniejszym chyba zakończę co miesięczną relację z tego, jakie zajęcia i ile Jędrek miał w danym miesiącu:)

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd.  Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...