niedziela, 31 lipca 2011

Plan zajęć Jędrka w lipcu 2011

No i pierwszy miesiąc wakacji za nami. W lipcu Jędrek spędził 2 tygodnie (z tygodniowym odstępem) na turnusach w Czarnym Lesie. Byliśmy też tydzień nad jeziorem za Augustowem i i dłuższy weekend na Suwalszczyźnie. I tylko kilka dni w domu (ale fajnie nam się wtedy pracowało).

W sumie Jędrek miał:

- 20 zajęć po 50 minut Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 20 zajęć po 50 minut z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 30 zajęć po 25 minut z Anetą na turnusie (zajęcia typu: słuchanie, pisanie, plastyczne, z psem, ruchowe)
- 7 zajęć z hipoterapii (4 w Kresie, 1 w Edu-Horse + 2 na turnusie)
- 5 wyjść na basen (4 w Grodzisku na turnsie + 1 w Suwałkach)

- 4 zajęcia ok. 30 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 2 zajęcia (30 min) relaksacyjne na turnusie
- 2 koncerty (na turnusie)

To był bardzo udany miesiąc i terapeutycznie i wypoczynkowo.

Szczoteczka

Wróciliśmy z turnusu w Czarnym Lesie. Było bardzo dobrze i owocnie. Z Asią Jędrek ćwiczył samodzielne nazywanie przedmiotów. Oczywiście moim zadaniem jest ćwiczenie tego w każdej możliwej sytuacji, przy stoliku i w życiu. A więc ćwiczymy. W zamrażarce są lody, Jędrek je chce, musi najpierw nazwać. Pytam: Co to? A on?..... SZCZOTECZKA. Hmm, mój syn jest niewątpliwie ciekawym człowiekiem.

Za to pełnym sukcesem było sobotnie wyjście na basen (w przeciwieństwie do tego sprzed 2 tygodni). Tym razem chyba możemy być już pewni, że Jędrek z okularami basenowymi i goglami jest w pełni oswojony. Szczególnie spodobało mu się wykładanie jak płaszczka na dnie basenu dla dzieci i zabawa polegająca m.in. na przyglądaniu się Andrzejowi okularki w okularki pod wodą. Może tak łatwiej mu nawiązać kontakt wzrokowy?

Na turnus wzięłam też rowerek (na 4 kołach). I codziennie robiłam z Jędrkiem małe przejażdżki wokół osiedla. W sobotę Andrzej się zdziwił jak Jędrek stosunkowo dobrze w porównaniu do tego, co było kiedyś jeździ. Już nie jest tak, że wciąż ogląda się na boki i jedzie tempem żółwia. Trzeba nawet za nim biegać.

Wracając z turnusu zajechaliśmy do znajomych do Warszawy, którzy zafundowali nam restauracjoterapię, co Jędrek lubi szalenie. Na początku troszkę się zezłościł gdy pani kelnerka rozdawała kartę dań, a my chcieliśmy go pominąć. Musiał dostać swoje menu, choć już chwilę potem stracił do niego zainteresowanie. Jadł z wielkim apetytem, najwyraźniej ceniąc kuchnie włoską. Podobnie dziś, podczas wizyty u mojego brata docenił kuchnię polską i wcinał ogórki małosolne i mizerię (pierwszy raz  w życiu to widziałam).
I bardzo się Jędrek stęsknił za tatą. Tylko Piotrek ubolewa, że Jędrek nie chce się do niego przytulać. Oj, na to, chyba przyjdzie nam jeszcze poczekać.

środa, 27 lipca 2011

Na Suwalszczyźnie

A w ubiegły weekend byliśmy na Suwalszczyźnie. Kocham ten region i zapragnęłam stać się chorobliwie bogatą autorką bestselerów, by móc tam sobie zamieszkać. Takie mam aktualnie marzenie. Jędrkowi też się tam podobało. Mimo niesprzyjającej pogody kąpaliśmy się w jeziorze, pływaliśmy łódką, chłopcy skakali na trampolinie (Jędrek jednego dnia przeskakał prawie cały dzień ;). Byliśmy też w nowym aquaparku w Suwałkach - polecam.

A my z nowu w Czarnym Lesie

Jesteśmy na turnusie w Czarnym Lesie. Jędrek dzielnie ćwiczy.
U Szymona przełamuje różne swoje nadwrażliwości i zahamowania, typu noszenie gogli (hurra! na wtorkowym basenie pełne zwycięstwo), owijanie w kocu i inne takie ćwiczenia, z którymi jest problem np. na zajęciach metodą Weroniki Sherborne (dziś było niemal pokazowo :)
U Asi ćwiczą głównie samodzielne nazywanie przedmiotów bez żadnych podpowiedzi. To jest dopiero masakra. Zna przedmioty, zna nazwy, potrafi je bez problemu wymówić, ale jak nie ma żadnej podpowiedzi (choćby machnięcia językiem), to ból straszny żeby powiedzieć. Niemniej trochę się udaje. Jestem dobrej myśli. Choć wiem, że to, że udaje się to Asi (choć też bardzo powoli), nie przełoży się zaraz na to samo ze mną czy z innymi. Ale spokojnie, dojdziemy do tego :)
Wczoraj była też super sytuacja, gdy Jędrek otworzył lodówkę i na pytanie jednej z mam, co szuka, odpowiedział: SER. Mnie w przy tym nie było, ale ta mama mówi, że miała naprawdę fajne wrażenie komunikacji. Patrzył się ładnie, odpowiadał itd.
Bardzo się cieszę z tych turnusów i postępów Jędrka.
PS. A co do Jędrkowych fiksacji, to odłożył na bok rozwalanie zabawek w domku. Teraz koniecznie chce na plac zabaw i tam kręci się w piaskownicy z łopatką i miotełką i jest przeszczęśliwy.

piątek, 22 lipca 2011

Ponarzekam


Czeka nas kolejne przedłużenie Orzeczenia o Niepełnosprawności. Z "nowości" o których się
dowiedziałem to potrzebny jest odpis skrócony aktu urodzenia dziecka
(dobrze, że jeszcze nie zaświadczenie z parafii o chrzcie dziecka i 12 ostatnich druczków opłaty abonamentu radiowo-tv).
Przy próbie ustalenia po co rzeczony akt urodzenia jest potrzebny
dowiedziałem się, że w celu ustalenia tożsamości dziecka (sic!).
Rozumiem, że mając takowy akt urzędnik od razu pozna, że rodzic chciał
biedne Państwo oszukać i przyszedł z niepełnosprawnym dzieckiem sąsiadów w
celu wyłudzenia świadczeń.



Logistycznie, całą operacja "przedłużanie orzeczenia" zaczyna się jakieś 8-9 miesięcy przed końcem orzeczenia. Trzeba wtedy zapisać się do neurologa (czas oczekiwania na wizytę ok. 4-6 m-cy by w odpowiednim czasie móc złożyć wniosek o przedłużenie orzeczenia (należy go złożyć z wyprzedzeniem 4-5 miesięcznym, by machina zdążyła ująć nasze dziecko w swych planach). Ważne jest odpowiednie zgranie terminów, bo zaświadczenie od neurologa nie może być starsze niż 1 miesiąc (sic!) w momencie składania wniosku. Rozumiem, że ktoś kto wymyślił ten jedno miesięczny "okres przydatności do spożycia" zaświadczenia nie odróżnia autyzmu od kataru i wydedukował sobie, że tak będzie lepiej, albo wykręci się, że takie są rozporządzenia unijne, bo nieświeże zaświadczenie cóż... gorsze jak bakteria e.coli.



Kolejny absurd to terminy. Nie można wyznaczyć terminu zespołu przed upływem okresu na jaki jest wydane
poprzednie orzeczenie. Dopiero zaś po otrzymaniu orzeczenia (co najmniej
tydzień po spotkaniu z zespołem) można złożyć wniosek o legitymację
osoby niepełnosprawnej. W efekcie przez min. 2 tygodnie dziecko nie może
korzystać np. z przysługującego mu prawa do przejazdów komunikacją
miejską. Jakby wniosku o legitymację nie można było złożyć wcześniej i otrzymać legitymacji (lub nie) razem z orzeczeniem. Podsumowując - czeka
rodzica co najmniej trzykrotne odwiedzenie instytucji.



Należy też przypilnować by orzeczenie uzyskać w kilku egzemplarzach (będzie
potrzebne do innych celów np. składając wniosek o zasiłek
pielęgnacyjny). W ramach oszczędności (?) nasz Powiatowy Zespół...
wydaje jeden egzemplarz i każe sobie we własnym zakresie skserować i wrócić do szacownej instytucji z kserami to łaskawie poświadczą za
zgodność z oryginałem.  Mam nadzieję, że kiedy już nasze Państwo poradzi sobie ze sławnym jednym okienkiem przy rejestracji firm to zajmie się dalszą likwidacją innych biurokratycznych barier i absurdów.



Pozdrawiam

Deszczowy tata

wtorek, 19 lipca 2011

Lipcowy turnus

Pierwszy wakacyjny turnus w Czarnym Lesie za nami. Wróciłam bardzo bardzo zadowolona. Jędrek pracował pięknie, fajnie się zachowywał. Po prostu "serce roście".
Na tym turnusie szczególnie dobrą i efektywną robotę zrobił z Szymonem. Przełamywali różne jędrkowe bariery typu zakładanie okularów, rękawiczek, różnych nakryć głowy, szyi itp itd. Są to rzeczy bardzo trudne dla Jędrka, ale Szymon znalazł na niego świetny sposób. Pomału, ale konsekwentnie. Na chwilkę (liczą do 5, do 10) , na coraz dużej, aż nie stanowi to żadnego problemu. Jestem bardzo wdzięczna Szymonowi za tą dobra robotę!:)
Miałam wrażenie, że przekłada się to również na zachowanie Jędrka poza zajęciami, że był posłuszniejszy, nie zapierał się tak przy różnych swoich fiksacjach.
U Asi Jędrek ćwiczył głównie powtarzanie zdań. Przy 4 wyrazowych ma trochę problemu, przy 3 mniej, ale wciąż potrzebuje lekkich podpowiedzi (słuchowych lub mimicznych). Jędrek ma coraz lepszą płynniejszą artykulację. Ale samodzielne nazwanie czegokolwiek stanowi problem prawie nie do przeskoczenia. Asia próbowała zrobić takie ćwiczenia. Nie wychodzi. Ale pewna poprawa jest. Jędrek nie powtarza już tylko ostatnio zasłyszany wyraz, ale wymienia różne, jakie przychodzą mu do głowy. To już coś.
Dziś, przy pracy w domu, zaskoczył mnie bardzo. Otóż całkowicie samodzielnie odpowiedział mi kilkakrotnie na pytanie do obrazków, co ktoś robi. Czasowników było raptem 6, powtórzyliśmy je, ale potem odpowiadał na wyrywki i często gęsto wychodziło mu dobrze bez żadnych podpowiedzi. To już coś. Może coś ruszy w tej kwestii.
Jakby ciut lepiej było z naszą komunikacją. Takie przynajmniej odnoszę wrażenie.

środa, 13 lipca 2011

O Maćku słów kilka...

Trochę nam to umknęło bo artykuł powstał już jakiś czas temu. Ale znamy Maćka i kibicujemy jego sukcesom.
http://www.poranny.pl/apps/pbcs.dll/article?AID=/20101113/MAGAZYN/976223718

Cuda, moi Państwo

Jesteśmy na turnusie w Czarnym Lesie. Jak co miesiąc od roku. I wciąż nie mamy dość:)
Jest super. Jędrek pięknie pracuje, fajnie się zachowuje.
Od 2 dni ćwiczył z Szymonem akceptowanie okularów basenowych na głowie. Rzecz wydawałoby się nie do wywalczenia. Na pierwszych zajęciach większość czasu okulary na głowie miał Szymon, ale dziś przychodzę na koniec drugich zajęć i co widzę? Siedzi Jędrek w okularach. Oczywiście obfotografowałam, pokamerowałam choć z zachwytu mało nie padłam. Oczywiście miałam świadomość, że to się jeszcze niekoniecznie przełoży na życie. W przerwie spróbowałam mu je założyć sama. Na moment zaakceptował. Potem były zajęcia z Asią, która stwierdziła, że będą ćwiczyć artykulację, ale Jędrek będzie miał na sobie basenowe okulary. No i siedział tak praktycznie całe zajęcia. Później Asia dorzuciła mu jeszcze różne nakrycia głowy, czego komu innemu na pewne nie dałoby się przepchnąć bez walki.
A potem był basen. Wzięłam okulary mając świadomość, że to, że siedział w okularach na zajęciach niekoniecznie znaczy, że zaakceptuje je z mamą na basenie. No i... TADAM. Panie i Panowie, Jędrek cały basen przepływał i przenurkował w okularach, pozwalając je sobie poprawiać co jakiś czas. Najwyraźniej odkrył i odczuł frajdę nurkowania w okularach bo robił to częściej jak zwykle, świetnie się przy tym bawił. Łał łał łał.
A że cuda nie chodzą pojedynczo, to po powrocie raz, że bez problemu zaakceptował by zjeść 2 kabanosy, a nie koniecznie chwycić wszystkie w rękę, jak ma w zwyczaju, to jeszcze zjadł kanapkę - bułkę z dżemem. A kilkanaście minut wcześniej mówiłam koleżance, że w przedszkolu to i owszem Jędrek je prawie wszystko, ale żeby w domu zjadł np. taką kanapkę z dżemem - to niemożliwe.
Mam wrażenie, że bardzo dobrze mu robi przełamywanie pewnych jego stereotypii czy zahamowań. Idzie hurtem? Oby!:)
Oficjalnie chylę przed Asią i Szymonem czoła. Chapeau bas!

wtorek, 12 lipca 2011

Nad Kociołkiem

Tu powinna pojawić się super notatka o naszym wakacyjnym wyjeździe nad
jeziora. Ale jakoś nie czuję się na siłach, żeby napisać super notatkę.
Będzie namiastka.
Po raz czwarty koleżanka z pracy użyczyła nam zupełnie bezinteresownie
swój domek nad jeziorem za Augustowem  (ha! trzeci rok tam jechaliśmy i
dopiero teraz poznałam nazwę jeziora. Uroczą - Kociołek II :)
Spędziliśmy więc cudowny tydzień nad Kociołkiem:) Tam jest pięknie. Bez
żadnej przesady twierdzę, że po raz kolejny ofiarowano nam kawałek raju.
Pięknie, cicho, spokojnie. Wioski nieduże, głównie z domami
letniskowymi. Plaża niemalże prywatna. Ponieważ pogoda standardowo
oceniając nie była najlepsza, więc praktycznie przez cały tydzień
mieliśmy jezioro tylko dla siebie. Trochę może było zimnawo na dłuższe
kąpiele, ale dzielnie codziennie się kąpaliśmy. Nawet ja, co to nie
lubię zimnej wody i w czasie całego pobytu nad morzem (naszym Bałtyckim)
potrafię wejść raz do wody:). Ale morze to morze, a jezioro to inna
sprawa. Kocham jeziora. I zawsze jak tam przyjeżdżam, to gra mi w duszy
piosenka Osieckiej "Na całych jeziorach Ty" (która to, jak niedawno się
dowiedziałam, została napisana dla Jeremiego Przybory, mojego ukochanego
Przybory). No więc kąpaliśmy się wytrwale. Ja pływałam, a Andrzej
dzielnie opiekował się chłopakami, którzy od pływania woleli zabawy na
materacu, spychanie z niego taty, wodne walki. Co dziwniejsze Jędrek
włączał się w to aktywnie, był cały zadowolony, spychał Andrzeja z
materaca pokwikując. Któregoś razu Andrzej spytał: "Tata do wody?". Co
Jędrek entuzjastycznie powtórzył 2 razy (drugi raz sam z siebie!).
Następnego dnia, gdy sytuacja się powtórzyła Andrzej chciał mu ułatwić
podpowiadając: tata, do... Na co Jędrek zakończył: "do widzenia". Heheh,
też adekwatnie:)
Poza kąpielami tradycyjnie też jeździliśmy rowerami, choć nie robiliśmy
już tak długich tras jak w latach ubiegłych. Pogoda (deszcze) były
pretekstem. Tak naprawdę trochę się rozleniwiliśmy i mieliśmy ochotę na
większy luz. Więc woleliśmy może krócej, ale regularnie. Jędrek w
foteliku za Andrzejem (uff, jeszcze się mieści). Uwielbia to, nie raz
nas prowadził do rowerów. Tradycyjnie więc odwiedziliśmy Ateny, Monkinie
(gdzie Piotrek znalazł najlepszy na świecie sklep z jego ulubionymi
czipsami za 50 gr; w ogóle podróż do sklepu była dla niego najlepszą
motywacją do jazdy rowerem; śmieliśmy się, że zwiedzamy sklepy),
Bryzgiel, o codziennych wycieczkach do sklepu w Tobołowie nie
zapominając. Tak, u Krystyny w Tobołowie są najlepsze drożdżówki na
świecie - nie zapomnijcie będąc w okolicy. Pani Krystyna nas zna i
pamięta, powiedziała, że widzi u Jędrka dużą zmianę w zachowaniu, jest
dużo spokojniejszy. To fakt, w sklepie już nie urządza żadnych awantur,
wie, że tam czekają go same przyjemności. Poza tym otwarto nowy sklepik w
okolicy, tam też zajeżdżaliśmy i chyba też nas zapamiętają. Jędrek
dostał darmowego lizaka od właściciela, który jak się okazało pracował
kiedyś z takimi dziećmi w Warszawie. W pewien sposób Jędrek zjednuje nam
znajomych, ludzi życzliwie na nas patrzących:)
Co jeszcze warte odnotowania. Jędrusiowi, jak i nam wszystkim, strasznie
dobrze tam było. Dla nas to luksusowe wakacje. Ja mogłabym godzinami
siedzieć na tarasie i patrzeć na ogród, drzewa, niebo i słuchać ciszy
(bo w tygodniu tylko my sami produkowaliśmy tam hałas). Gdy próbowałam
wytłumaczyć to Piotrkowi, to posłuchał mnie, popatrzył i stwierdził:
"Hmm, nie wiem o co Ci chodzi z tym pięknem drzew". No tak, co tam takie
drzewo w porównaniu ze sklepem.
Jędrek zabawiał się po swojemu i wcale się nie nudził. Rano robił swoje
specyficzne porządki (czyli np. wszystkie rzeczy na stół). Ale co warte
odnotowania kilka razy się zdarzyło, że pokazał mi, gdzie schował daną
rzecz, którą szukałam!!! A w dzień, gdy hasał po ogrodzie, to pewnego
pięknego dnia przyszło mu do głowy, by wejść trochę wyżej jak na płot i
popatrzeć na świat z góry. Wszedł na nasz samochód i był z siebie bardzo
zadowolony.
Fotki i nagrania dołączymy po powrocie do domu.
A teraz sobie przypomnę jak to było rok i dwa lata temu nad Kociołkiem:)
Dwa lata temu:
http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/na-wakacjach-nad-jeziorem,14396498,n
http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/relacja-z-wakacji,14406563,n
Rok temu:
http://deszczowy-chlopiec.blog.pl/nad-jeziorem,14995654,n
Poczytam sobie, zobaczę na ile wrażenia - wspomnienia się powtarzają.
Czy można wejść do tej samej rzeki? Lub jeziora:) Nie wiem, ale wiem, że
za każdym razem było nam tam dobrze.

sobota, 2 lipca 2011

Nie ma lekko

Z autystą łatwo nie jest. W tamten weekend pięknie pracował ze mną przy stoliku, o czym wspominałam. Potem mieliśmy kilka dni przerwy (cd moich zawodowych stresów, o których staram się tu nie pisać) i wczoraj znów wróciliśmy do pracy. No i pracował nieźle, ale lamentował przy tym, że ho ho. Jakby mu się krzywda jakaś działa. Ale, że ja ostatnio wrażliwa jestem na to, że dziecko mną rządzi i manipuluje, to się nie dałam. Miały być zajęcia 45 minutowe (jak lekcja w szkole) to były. I to dwu czy trzykrotnie (ale nie pod rząd). Przy pracy raczej nie daję Jędrkowi sobą manipulować, w życiu codziennym niestety tak.  Dziś również zaczął pracę od lamentów. Ale już znacznie mniej tych lamentów było, dość szybko się uspokoił. A jak pięknie pracował. Jak pięknie odpowiadał mi i pokazując palcem na napisy i odpowiadając słownie i to samodzielnie(!) na pytania typu: kto? co? co robi? itd do zdań typu: Pani gotuje zupę. Pan zmywa talerz. Pięknie! Dobrze, że taki to miało finał bo te lamenty mnie już z lekka załamały. Nie no, tak łatwo to ja się nie załamuję, ale pomyślałam sobie, że jak on na turnusie tak będzie lamentował, to nas Asia wywali z kolejnego turnusu, mówiąc byśmy pojechali odpoczywać (ona uważa, że Jędrek ma za dużo zajęć i powinien więcej odpoczywać). A ja uważam, że to nasz ostatni dobry moment na turnusy, a odpocząć Jędrek może w między czasie bo i tak nie wie co robić z wolnym czasem.
No i robi głupoty. Ma swoje rożne ciekawe fiksacje. Ostatnio jest bardzo porządkowy. Trzeba uważać bo wyrzuca różne rzeczy do kosza. Od dawna też pakuje masę rzeczy za łóżko (przeważnie swoje zabawki). Nic nie może leżeć na stole, bo też zostanie uprzątnięte. Najgorzej, że ostatnio nic nie może być w koszu na brudną bieliznę bo Jędrek wszystko to przekłada na pralkę. No nie ma lekko.
Ale jedną rzeczą mnie wczoraj zachwycił. Miał tubę z czekoladkami i nagle patrzę jest tuba, a czekoladek brak. Jako, że on czekolady nie lubi (co jest dla mnie najwyższym dowodem na dziwactwo mojego dziecka;), więc wiedziałam, że musiał gdzieś wyrzucić-schować. Nie licząc na wiele poprosiłam go, by zaprowadził mnie i pokazał, gdzie są czekoladki. No i zaprowadził mnie do pokoju Piotra i pokazał na łóżko. I były tam (za łóżkiem). Ale się ucieszyłam, że się przemógł i pokazał:)

Plan zajęć Jędrka w czerwcu 2011

No i czerwiec minął. W czerwcu Jędrek również spędził tydzień na turnusie  w Czarnym Lesie. Poza tym dzielnie chodził do przedszkola i miał różne zajęcia. Czasem, jak w przypadku przedszkola i zajęć z wczesnego wspomagania już ostatnie w swoim życiu.

W sumie Jędrek miał:

- 10 zajęć po 50 minut Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 10 zajęć po 50 minut z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 15 zajęć po 25 minut z Anetą na turnusie (zajęcia typu: słuchanie, pisanie, plastyczne, z psem, ruchowe)
- 10 wyjść na basen (7 ze START'u, 3 z TWzK)

- 8 zajęć z hipoterapii (5 w Kresie, 2 w Edu-Horse + 1 na turnusie)
- 6 zajęć z pedagogiem w KTA
- 3 zajęcia z psychologiem (1 z wczesnego wspomagania, reszta dokupowana)
- 3 zajęcia z logopedą z wczesnego wspomagania
- 3 zajęcia grupowe z art-terapii w KTA
- 2 zajęcia z SI z wczesnego wspomagania
- 2 zajęcia z dogoterapii
- 2 zajęcia z muzykoterapii
- 2 zajęcia ok. 30 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 2 przedszkolne wycieczki
- 1 zajęcia z pedagogiem z wczesnego wspomagania
- 1 zajęcia (30 min) relaksacyjne na turnusie
- 1 koncert (na turnusie)
- 1 piknik z TWzK
- 1 festyn z okazji Dnia Dziecka
- 1 zakończenie przedszkola z występem, w którym Jędrek aktywnie uczestniczył

 Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1,5 % swojego podatku,...