Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić. 

Trudny to rok. 

Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terapeutkę w Ośrodku, panią Anitę. Dobrze nam się dogaduje. I co ważne, pani Anita ma jakiś pomysł na Jędrka. Ale koronawirus miesza. Najpierw wiosną zamknął nam środek na ponad 2 miesiące. Bardzo trudny to był czas dla mnie, totalna zmiana w pracy, zdalne nauczanie. Jędrek został pozostawiony sam sobie, ale wydawało się, że wszystko dobrze znosi, był grzeczny, cierpliwy i bezproblemowy. Za to w lipcu, już po powrocie do szkoły się zaczęło. Najpierw autoagresja (bicie się po głowie), potem bardzo nasilone kompulsje i agresja. W sierpniu umęczyłam się z nim strasznie na turnusie w Polanicy Zdroju bo miał ataki złości i agresji,  Jednak najgorsze nastąpiło po powrocie. I w szkole i w domu. Megakompulsje - cały dom mi tak przemeblowywał, że trudno było z tym żyć (np. w łazience nie mogły wisieć ręczniki, leżeć mydło, wkładał nam mokre ubrania do szaf itp itd). Gdy się nie zgadzamy mamy  mega-awantury, gdy się zgadzamy ... też nie jest dobrze, bo się rozkręca i wymyśla kolejne głupoty. We wrześniu włączyliśmy leki, ale widać dawka byłą za mała bo kompletnie nic to nie zmieniło. Dlatego od 3 dni ma zwiększoną dawkę (Rispolept i Chlorprothixen). Widać, że działają bo jest otumaniony i potulny. Bardzo dużo śpi. Wcześniej mnie wykańczał swoimi kompulsjami i awanturami, teraz się zamartwiam, czy to nie za duża dawka i czy mu te leki krzywdy nie zrobią.

W dodatku w tym tygodniu jest na zdalnym nauczaniu. U mnie w pracy ciągłe zmiany związane z sytuacją epidemiologiczną.

Zorientować się w tym wszystkim ciężko. Chyba jestem na skraju załamania nerwowego. Cieszę się bardzo, że nasi rządzący tak bardzo troszczą się o życie poczęte, w myśl zasady "Cierpcie a będziecie święci". Tylko, że ja  ... w dupie mam świętość.

Prośba o 1 %

Kochani
Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku, to będziemy niezmiernie wdzięczni:


KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej

Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny, ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w Ośrodku musimy mu wymyślać jakieś zajęcia i z nim je realizować. Wasze wsparcie finansowe i słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest mu niezbędne.
Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy

Podziękowanie -1%

Przepraszam, rzadko piszę. Próbujemy żyć normalnie.
I dzięki Waszej pomocy w dużej mierze nam się to udaje.
Dlatego bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1% dla Jędrka.
Dostaliśmy wpłaty z następujących miejscowości:

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Gliwice, Grajewo, Hajnówka, Koszalin, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy Tomyśl, Olsztyn, Ostrów Mazowiecka, Poznań, Stargard, Toruń, Warszawa, Wieruszów, Wołomin, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zabrze, Zambrów

Niektóre bardzo zaskakujące. bo przecież nie znamy nikogo z Olsztyna, czy Wieruszowa.

Macie, kochani, swój wielki udział w tym, że Jędrek ogólnie ma się dobrze i wygląda tak:

Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanie

Minął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacyjny.
W tym roku jego główną terapeutką była pani Ewelina, z którą to robił zakupy i nie musiałam myśleć, co mu dać na śniadanie. To było bardzo wygodne.
Wydaje się, że wszystko było ok, a jednak w maju Jędrek zaczął się denerwować, buczeć, bić się po biodrach (aż do siniaków). Niestety miał kilka takich trudnych dni. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. Najgorzej było w dniu 18 urodzin brata :-( Niestety nie udało nam się odkryć przyczyny. Na szczęście w wakacje sytuacja taka miała miejsce tylko raz, w niedużym stopniu a po posiłku ustąpiła (tu przyczyną wyraźnie był głód).
Z ważniejszych wydarzeń w Ośrodku - w czerwcu odbyła się wycieczka z noclegiem. Wszystko było ok. Poza tym Jędrek przystąpił do bierzmowania z grupą swoich kolegów w kaplicy przy Ośrodku. Było sympatycznie.
Poza Ośrodkiem Jędrek jeździł regularnie 2-3 razy w tygodniu na basen ze START'u.  Pan Jarek go chwali. Mówi, że Jędrek pływa byle jak, ale za to nie dyskutuje, tylko pływa :-) Bardzo nas bawi i cieszy ta specyficzna pochwała.
Poza tym w tym roku Jędrek zdobył całą masę medali w biegach miejskich (za uczestnictwo). Uzbierała się z nich już niezła kolekcja.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami (było cudnie) i na turnusie rehabilitacyjnym w Krynicy-Zdrój.
Jędrek jest złoty dzieciak, można z nim zwiedzać, chodzić po górach, po sklepach, leżeć i nic nie robić - do wyboru - do koloru. I tylko z nabiałem musimy uważać bo mu szkodzi. I też się na to zgadza. Czasem to jest nawet za grzeczny. Ma duże zahamowania w wyrażaniu swoich potrzeb - stąd może frustracja i te ataki złości. Ale przecież pozłościć się też czasem trzeba. Żeby tylko nie robił sobie krzywdy!

Co nowego

A może ktoś jeszcze mnie czyta i jest ciekawy, co u Jędrka.
Problemy skórno-gastryczne na razie wydają się opanowane. Co prawda już parę razy tak się wydawało, po czym problem wracał, ale jestem dobrej myśli. Unikamy nabiału, aczkolwiek nierestrykcyjnie (jestem zwolenniczką poglądu, że skrajności nie służą ani zdrowiu fizycznemu, ani psychicznemu ;-)
Jędrek nadal jest bardzo grzecznym, chętnym do pomocy nastolatkiem. Rzadkość, nie? Taki nietypowy nasz synek.
Ostatnio sąsiadka, która widziała na FB fotorelacje z biegów Jędrka z tatą, pomyliła nam synów i dopytywała się: "Jak ten drugi syn? Bo chyba już lepiej, nie? Bo nie słychać, by tupał po nocach."
Tak, tak, wspomnienia sprzed już przecież kilku lat nadal są i to silne. Nie było lekko. Ani nam, ani sąsiadom.
Za to teraz sama słodycz. Czasem nie zdarzę poprosić, a Jędrek już mi pomaga (podnosi tapczan - do pościelenia, rozpakowuje zmywarkę, pralkę, wiesza pranie). Co prawda wiesza czasem podwójnie, czy potrójnie, jedno na drugim i trochę koślawo, ale grunt, że jest chęć i postępy :-)
No i mam idealnego towarzysza do spacerów. Proszę się nie oburzać porównaniem, ale Jędrek jest lepszy jak pies. Nie muszę z nim wychodzić (np. gdy pada lub źle się czuję), ale mogę (i to mnie mobilizuje by się ruszyć). Poza tym wpuszczają nas obojga do muzeum-galerii (mamy po drodze taką jedną, fotografii). Miłośnikom psów przyznaję, że mają one też swoje zalety, np. nie trzeba ich tak często myć.  Jędrek niestety nie jest samodzielny w obsłudze higienicznej.

Dziękuję Ci, Gosiu.

Mniej więcej 20 lat temu uczestniczyłam w kursie dla nauczycieli francuskiego w Sulejówku. Kurs był długi, Spędziliśmy kilka tygodni w roku razem (z przerwami). Tam poznałam Gosię. Polubiłyśmy się, ale nie przyjaźniłyśmy się jakoś szczególnie. Mimo tego  gdy po kilku latach napisałam do wszystkich, których miałam w skrzynce pocztowej o Jędrku i że proszę o 1 %, Gosia się odezwała. I oprócz 1 % co jakiś czas wysyłała mi miłe słowa i darowiznę na konto Jędrka. Jakiś czas temu umilkła. Darowizny przychodziły, ale Gosia nie pisała. Po jakiś 2 latach, na mój list z podziękowaniem dostałam odpowiedź. Nie od Gosi, ale od jej męża. Gosia umarła na raka w 2016 roku, a on kontynuuje to, co robili razem. Nie muszę Wam chyba mówić, jak bardzo mnie to wzruszyło, poruszyło.

Teraz dostałam mail od męża Gosi z zapytaniem o 1%. Nie, nic się nie zmieniło:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej

To, co się zmieniło, to numer konta do wpłacania darowizn:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
7375 Szumowski Jędrzej darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pamiętajcie o nas, Wy, którzy możecie. Ja już nie za bardzo mam śmiałość przypominać, nie chcę się napraszać.
Ale bardzo mnie wspiera każdy Wasz gest, każda wpłata, każde dobre słowo. Jesteście naszymi aniołami. Nie lubię takich ckliwych, górnolotnych słów. Ale jak mam myśleć o Gosi i o każdym z Was, który o nas pamięta?
Wasz 1% przekazany dla Jędrka to dla mnie dużo dużo więcej, niż konkretne pieniądze.

Podziękowanie

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1 % swojego podatku na rehabilitację Jędrka. Dzięki Wam Jędrek może chodzić do szkoły, gdzie otrzymuje odpowiednie wsparcie. Dzięki Wam Jędrek był na turnusie w górach i po raz pierwszy w swym życiu ganiał po Tatrach jak kozica. Dzięki Wam, my rodzice Jędrka możemy poświęcić mu więcej naszego czasu i sił, aby z nim biegać, jeździć na basen, spacerować. W dużej mierze dzięki Wam Jędrek żyje godnie i radośnie.

Dziękujemy Wam, nasze dobre dusze, z następujących miejscowości i ich okolic (miejscowości wymienione poniżej, to lista lokalizacji Urzędów Skarbowych, skąd wpłynęły wpłaty 1% na subkonto Jędrka w Fundacji "Zdążyć z Pomocą"):

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Brodnica, Gliwice, Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kraków, Krosno Odrzańskie, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy Tomyśl, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Parczew, Piaseczno, Poznań, Rzeszów, Stargard, Szczecin, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Wołomin, Wysokie Mazowieckie, Zabrze, Zambrów