Jędrek urodził się w 2004 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym
niemowlakiem. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę
miał
postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007r. Autyzm wczesnodziecięcy,
deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Trudno
było pogodzić się nam z tą informacją. Pierwsze lata po diagnozie to był
emocjonalny koszmar.
Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając
plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu
założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie
kiedyś "normalne", chcieliśmy wierzyć, że
autyzm jest uleczalny.
Przez cały okres przedszkolny,
gdy
Jędrek chodził do zwykłego
przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych
placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z
przekonania, że on z tego wyjdzie, że
zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze
zdrowymi rówieśnikami). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy
terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka
mowy co się do dziś nie udało. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś
potrafi mówić to potrafi
się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru,
powiedzieć co czuje i co chce. Nasz syn, niestety, do dziś nie tylko nie
potrafi mówić, ale nie posługuje się sprawnie żadnym systemem
komunikacyjnym (język migowy, obrazki etc.).
W
wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole
integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to
nie był
jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne
zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu
wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie
to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w
miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej. Od 2012 roku Jędrek chodzi
do
szkoły specjalnej dla osób z autyzmem. Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla
naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co
tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5
dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym
pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i
pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie
posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp.
Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?
Jest
dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w
stopniu
umiarkowanym. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam
ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma
wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód.
Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie
sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet
kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy
robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć
sobie
pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub
puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę
kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na wypożyczonym
(specjalnie przystosowanym dla osób niepełnosprawnych) rowerze -
tandemie jeździ razem z tatą i szczególnie w wakacje zdarzają się im
nawet 50km wycieczki. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać,
uciekać, być łaskotanym. W domu trudno mu znaleźć zajęcie w
miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Lubi
chodzić z mamą na spacery. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie
biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś
abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może
niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje,
lubi
nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar
bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach
Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie
umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to
również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to
trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty.
Zdarzają mu się, na szczęście coraz rzadziej zachowania trudne,
nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które mu i nam utrudniają
życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie
rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy
jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów,
pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe
potrzeby, typu jeść, sikać,
wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków
PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył
się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej
naczynia. Uczy się też odkurzać.
Jak funkcjonujemy jako
rodzina? Staramy się żyć normalnie, choć zazwyczaj jest to życie w
pełnym biegu. Niekiedy z obawą, że prawie cały nasz czas i uwagę
absorbuje Jędrek i nie mamy już go dla jego starszego brata (na
szczęście brat, to grzeczny chłopak, który nam tego nie wypomina). Z
ciągłymi dylematami rodziców, jak pogodzić pracę zawodową z zapewnieniem
Jędrkowi jak najkorzystniejszej możliwości rozwoju, co jest związane
zazwyczaj z wożeniem dziecka na różne formy terapii (basen,
hippoterapia, integracja sensoryczna, masaże). Przynajmniej raz w roku staramy się wyjechać na zorganizowany turnus rehabilitacyjny i rodzinnie na parę dni na przepiękną Suwalszczyznę. Czasem nie starcza na to
wszystko sił lub pieniędzy, ale świadomość tego, że możemy coś zaniedbać
napędza nas rodziców i motywuje do działania.
O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w nasza historia
Subskrybuj:
Posty (Atom)
Kilka słów wyjaśnienia
Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd. Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...
-
Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego "Mam na imię Sabine" nakręc...
-
Cytat: mama_blanki w Dzisiaj o 12:56:29 nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko trzeba z dzieckiem s...
-
Kiedy chłopcy byli młodsi, może było to nawet przed diagnozą, czytałam im często książeczkę - wierszyk Julian Tuwima o Dżońciu. Śmieliśmy s...
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz