wtorek, 28 sierpnia 2012

Mamą być, po prostu mamą.

Prawda jest taka, że zresetowałam się w wakacje. Obijałam się jak mogłam i dobrze mi było z tym.
Jędrek też się obijał. Owszem były wyjazdy, były nawet zajęcia w Białymstoku (głównie jazda na koniu i zajęcia z pedagogiem, panią Kasią, która pracowała z Jędrkiem bawiąc się z nim - zapewniam Was to bardzo ciężka praca:) Ja nie pracowałam z Jędrkiem wcale. Jak miałam siły, to się bawiłam (w sposób bardzo ograniczony - jakieś łaskotki, śmichy, ganianie się, to co Jędrek lubi, na co idzie; na jakąś bardziej twórczą zabawę nie miałam pomysłu ani ochoty). I było nam dobrze. Jędrek się wyciszył. Trudne zachowania się zdarzają, ale są zadecydowanie rzadsze.
Teraz wracam do pracy, nawet dwóch bo będę pracowała więcej, w dwóch miejscach. Jędrek idzie do Ośrodka KTA w Białymstoku, szkoły specjalnej dla autystów. Mam nadzieję, że będzie mu tam dobrze. Nie chcę już z niego zrobić naukowca, ani dziecka zdrowego. Bo to nierealne. Chcę by jemu było dobrze i żeby nam było dobrze. Zastanawiam się wręcz, czy nie rzucić całkiem roli mamy-terapeutki. Wiem, że Ośrodek nie załatwi nam całej terapii, że rodzice też powinni coś robić, współpracować (no jak to ze słabym uczniem w szkole;). I nie chodzi tu o naukę-edukację, ale o naukę postępowania z dzieckiem, ćwiczenie komunikacji itd. Jędrka trzeba uczyć, ćwiczyć z nim proste rzeczy, typu mycie rąk (wcale nie takie proste), czy spuszczanie wody w toalecie. I szkoła - ośrodek za nas wszystkiego nie załatwi. Z drugiej strony po pięciu latach mam dość. Chciałabym móc przestać ciągle myśleć o terapii Jędrka, chciałabym zacząć "normalnie" żyć z naszym "innym" dzieckiem. A że praca zawodowa mnie przywali obowiązkami (i żeby nie było, kariery nie zamierzam robić, pracuję na chleb), to może i będę zmuszona sobie coraz więcej rzeczy odpuścić.
Zresztą, ja wiem, że to dla mnie bardzo trudna i bardzo potrzebna mi sztuka - odpuszczać sobie.

sobota, 18 sierpnia 2012

Akceptacja

Po 5 latach od diagnozy nie potrafię powiedzieć bez emocji obcej osobie: "On nie mówi. Ma autyzm". Nawet jak to piszę, to zaczynają mi się pocić oczy.
Czasem ktoś obcy zaczepia Jędrka, jakieś dziecko na placu zabaw dorosły na przystanku autobusowym. Pyta się go jak się nazywa, albo coś tam. Jędrek się oczywiście nie odzywa, nie reaguje. Ja zazwyczaj też już nie reaguję, chyba że muszę bo ktoś usilnie dąży do kontaktu. I zawsze jest to dla mnie bardzo trudne, choć te osoby są miłe i ja im jestem wdzięczna nawet za te zaczepianie Jędrka. Tylko ja wciąż nie potrafię wyzbyć się emocji i powiedzieć pogodnie: On nie mówi i nie reaguje bo ma autyzm. Ale widzi Pani, uśmiecha się, tzn. że mu się podoba.
Chciałabym zaakceptować to, że Jędrek ma autyzm i to głęboki. Chciałabym zaakceptować to, że jest taki, jaki jest. I patrzeć i mówić o tym bez emocji, po prostu przyjmując to jak rzecz normalną, zwyczajną. Da się?
A tymczasem każde zachowanie innego dziecka, zdrowego, czy chorego, które lepiej się komunikuje ze światem (nieważne jakim sposobem) wzbudza we mnie podziw i zazdrość. To, że małe dziecko pociągnie rodzica za rękę, pokaże mu coś, np. Popatrz, kot. Albo, gdy powie lub choćby pokaże, że chce lody malinowe. A ja se myślę: Ale szczęściarze. Co dziwniejsze, do Piotrka Jędrka nie porównuje, tylko do małych albo innych chorych dzieci. Nie wiem, może między zdrowymi dużymi jest za duża przepaść.
Zaczynam kombinować, skąd by wziąć tą akceptację? Jak to się robi?

Rowerzysta

Jak tylko jesteśmy w domu, czas, pogoda i siły pozwalają, to Andrzej wychodzi z Jędrkiem na rower. Jędrek radzi sobie coraz lepiej. Dłuższe trasy pokonuje, z mniejszą potrzebą interwencji taty. Mąż nawet twierdzi, że Jędrkowi jeżdżenie na rowerze zaczyna sprawiać przyjemność. Mówimy o samodzielnym jeżdżeniu. Jędrek ma wciąż mały rowerek, na 4 kołach. W zasadzie już z niego wyrósł, ale o jeżdżeniu na dwóch kółkach jeszcze nie ma co marzyć. Za słaba koncentracja, równowaga itd.  Może tak rozważyć zakup 3 kołowego roweru? Jakby ktoś coś wiedział na ten temat, proszę o radę.

czwartek, 16 sierpnia 2012

Niespodzianka

Dziś, czyli w tempie ekspresowym (zważywszy, że wczoraj było święto) zadzwonił do mnie pan kierownik z Hansy, o której pisałam notatkę niżej i zaproponował wizytę u innej pani doktor oraz 3 tygodniowy turnus z naszym ostatnim terapeutą we wrześniu (te szybkie terminy to chyba w ramach rekompensaty za doznane "krzywdy";) We wrześniu nie chcemy bo Jędrek idzie do nowej szkoły i nie chcemy za dużo na raz, ale potem czemu nie.
Myślę ja sobie,  że teraz w zmienionych czasach, gdy takie placówki są prywatne, a mają kontrakty z NFZ, to chociaż kierownikom zależy na dobrej opinii i dobrych relacjach z pacjentami. Jest to jakiś pozytyw. Zresztą do terapeutów w Hansie też nie mam zastrzeżeń. Po prostu miałam złe doświadczenie z doktor J. Tak wyszło. Ona uważa że jestem rozhisteryzowaną znerwicowaną matka trudnego chorego dziecka, ja uważam, że ona ma socjalistyczne przyzwyczajenia traktowania pacjenta, jako tego, komu się łaskę robi. Ale może po prostu obie miałyśmy zły dzień.

Hansa - nie polecam autystom

Opisywałam kiedyś moją ciekawą wizytę w pewnej poradni rehabilitacji dziecięcej w Białymstoku. Wtedy litościwie nie napisałam co to za poradnia. Dałam im szansę;) Tamtejsza styczniowa wizyta u pani doktor J. była bardzo przykrym doświadczeniem, ale ostatecznie zapisano nas przecież na zajęcia (3 tygodniowy "turnus"). Pod koniec czerwca i na początku lipca Jędrek miał 14 spotkać- zajęć z fizjoterapeutą, a właściwie fizjoterapeutami ponieważ po dwóch tygodniach zajęć, na których Jędrek był w miarę grzeczny, choć wiadomo było, że nie współpracuje tak jak dziecko nieautystyczne, po tygodniowej przerwie, Jędrek miał gorszy dzień, zrobił tam awanturę. Pani wymiękła i okazało się, że kolejne zajęcia mieliśmy już z panem (trochę nam było przykro, że nas o tym nie powiadomiono w jakiś kulturalny delikatny sposób). Normalne - człowiek w takiej sytuacji czuje się odrzucony; nasze dziecko zostało odrzucone bo źle się zachowało (ale przecież jego trudne zachowanie wynika z autyzmu, a nie jego złośliwości). Ale nic to, zajęcia z panem były ok. Pierwsze znowu z trudnym zachowaniem Jędrka, ale później już ok. Wiedzieliśmy, że terapeuci nie są w stanie wykonywać z Jędrkiem wszystkich zleconych zabiegów, ale cieszyliśmy się, że Jędrek chodzi tam chętnie i coś tam jednak są w stanie z nim zrobić. Niech inne dziecko zrobi 10 rzeczy, a nasze 1 lub 2 - akceptujemy to i doceniamy. Wiedzieliśmy wszak, że nie są to terapeuci z doświadczeniem w pracy z autystami (ale nie ma u nas poradni rehabilitacji ruchowej na NFZ, gdzie pracowaliby terapeuci doświadczeni w pracy z autystami). Po zakończonych zajęciach spytałam pana, czy możemy zapisać się do niego na kolejne zajęcia, powiedział mi, gdzie mam się zgłosić. Otóż miałam znów udać się do szanownej pani doktor. Miesiąc czekałam na wizytę i we wtorek pojechałam z Jędrkiem. Pani doktor doskonale nas pamiętała, nie ośmieliła się być tak socjalistycznie opryskliwa jak poprzednio. Za to, jak sądzę z satysfakcją, mi oświadczyła, że Jędrek źle się zachowywał na zajęciach, nie współpracował z terapeutami i kolejne zajęcia nie mają sensu. No szlag mnie trafił. Czemu ja tego nie usłyszałam w czasie zajęć od terapeutów albo po skończonych zajęciach? Przecież pytałam i to co najmniej 2 razy o kontynuację i nikt mi nawet nie zasugerował, że to nie ma sensu. Bardzo mnie to zabolało. Powiedziałam pani doktor to i owo, potem terapeutce, a na koniec jeszcze porozmawiałam z panem kierownikiem. Pan kierownik okazał się bardzo kulturalnym, życzliwym człowiekiem. Opowiedziałam mu całą naszą przygodę z ich placówką. Przyznał się, że ich obietnice, plany o integracji sensorycznej nie wyszły, a terapeutów przeszkolonych w autyźmie nie mają, że próbowali, ale widać ich to przerosło. Wytłumaczyłam panu to i owo. Pan obiecał się zorientować, czy mogą nam jednak jeszcze pomóc. Powiem szczerze, nawet nie wiem, czy jeszcze chcę. Kategorycznie nie chcę już żadnych spotkań z panią doktor J. Tak nieżyczliwego lekarza dawno już nie spotkałam. Ja nie mam żalu do tej placówki, że nie potrafią pracować z autystami, że próbowali, ale im nie wyszło (w moim przekonaniu, to nawet nie to, że im nie wyszło, nie powinni przykładać tej samej miary do dziecka z tylko zaburzeniami ruchowymi, co do dziecka, które ma dodatkowo autyzm, nie powinni oczekiwać takich samych efektów). Mam żal o to, jak zostałam potraktowana przez panią doktor J., mam żal do niej o nieżyczliwość, mam żal o niepotrzebne ganianie nas tam, gdy wcale nie zamierzali nam pomóc. Mam żal o odrzucenie. Dzieci z autyzmem nie zawsze mają specjalistyczne poradnie i to strasznie boli, gdy te niespecjalistyczne je odrzucają. Dentysta dla dzieci niepełnosprawnych jest i tam autysty nie odrzucą. Okulisty nie ma. I co, w związku z tym nie możemy leczyć Jędrka oczu bo on się nie słucha, nie zachowuje tak jak dziecko tylko z chorymi oczami, a pani doktor się na autystach nie zna? Przykre to bardzo.
Parę razy już nas w życiu spotkało to, że Jędrek został tak właśnie potraktowany. I to jak widać nie tylko w placówkach ogólnie dostępnych, w zasadzie przeznaczonych dla dzieci zdrowych. Hansa, bo o niej mówię, jest poradnią rehabilitacji ruchowej dla dzieci nie tylko z samymi problemami ruchowymi. No ale jak się okazuje nie dla takiego autysty jak Jędrek. Zresztą o czym tu mowa, jeśli nawet specjalistyczna klasa dla autystów okazała się miejscem, gdzie Jędrka nie chcieli.
Nam z Andrzejem zależy na tym, by chodzić z Jędrkiem w różne miejsca, ogólnie dostępne, dla dzieci zdrowych, chorych i ze względu na niego, żeby się społecznie adaptował i ze względu na społeczeństwo, żeby wiedziało, że tacy ludzie są, uczyli się ich akceptować, uczyli się, jak z nimi postępować. Ale nie ma u nas, w różnych instytucjach woli zrozumienia, integrowania się z takimi ludźmi. Najczęstszy odzew to: my się nie znamy, idźcie do specjalistów. Jakich specjalistów? Ktoś sądzi, że u nas jest ich tak wiele? A może ktoś zakłada, że dla takich ludzi jak Jędrek powinny być osobne autobusy, kina, restauracje, służba zdrowia. Odgrodzić się i żyć spokojnie. Żeby było śmieszniej nie spotyka nas to od zwykłych ludzi, ale od specjalistów, lekarzy, terapeutów, nauczycieli i to tych co mają do czynienia z dziećmi niepełnosprawnymi. Prawdziwą integrację Jędrek miał w zwykłym przedszkolu, gdzie nie było żadnych specjalistów do dzieci niepełnosprawnych. Było zaś dużo życzliwości, zrozumienia i chęci pomocy.

Tradycyjnie nad jeziorem było super

Za to pobyt w Kopanicy za Augustowem, gdzie mogliśmy dzięki moje koleżance być już piąty rok z rzędu, był arcy udany. Pogoda idealna. Jędrek idealny. Kąpaliśmy się, pływaliśmy w jeziorze codziennie. Jeździliśmy rowerami robiąc całkiem długie trasy (w sumie przez tydzień zrobiliśmy coś ok. 200 km) Jędrek w jeziorze czuł się jak ryba w wodzie. Nie trzeba go było zachęcać do kąpieli. Pływał, nurkował, świetnie się bawili z Piotrkiem. Jędrek cieszył się całym sobą, a i Piotrek był zadowolony, że miał z kim poszaleć.
Miałam pewne obawy jadąc tam, jak Jędrek potraktuje ogródek mojej koleżanki, wszak jest na etapie rwania roślinek. Ale on był bardzo grzeczny, najwyraźniej zrozumiał, że w ogrodzie roślinek się nie rwie i robił to, gdy wychodziliśmy za bramkę, tam gdzie rosły rośliny dziko.
W ogóle Jędrek świetnie tam się czuł. Widać było, że on zna i lubi to miejsce. Czuł się doskonale, sam się sobą zajmował, mało tego wyganiał nas by móc się bawić samemu na górze. Mogłam więc siedzieć na dole na werandzie lub w ogrodzie, czytać książkę i tylko na niego zerkać bo przeważnie wychodził na balkon.
To był wspaniały odpoczynek. Dawno już mi tak dobrze nie było, jak tam. Całej naszej czwórce było tam dobrze. Dla mnie to był najwspanialszy wyjazd w tym roku. Naprawdę nie trzeba daleko jechać by poczuć się jak w raju:)

Na Suwalszczyźnie

W lipcu spędziliśmy 6 dni na Suwalszczyźnie w Żytkiejmach (fajna nazwa). Byliśmy tam po raz pierwszy. Pogoda nam niezbyt dopisywała, praktycznie codziennie padało, a my jakoś mało byliśmy na to przygotowani. Poza tym okazało się, że rowerami to tam nie za bardzo pojeździmy nie tylko z powodu pogody, ale i znacznych różnic w ukształtowaniu terenu (moja forma nie taka, na jazdę pod górkę to ja się nie za bardzo nadaję). Ale odważnie wybraliśmy się raz na wycieczkę rowerami do mostów w Stańczykach. Fajnie było, ale nas w drodze powrotnej zmoczyło i później już nie za bardzo mieliśmy odwagę na dłuższe wycieczki. Jeździliśmy więc trochę po bliższej okolicy, po Żytkiejmach. A dalej to samochodem, np. na Górę Cisową, nad Jezioro Hańczę albo do tryptyku (czyli granicę trzech państw: Polski, Rosji i Litwy). Kąpać się z powodu pogody nie dało (zimno było). Ale i tak było fajnie. Choć jak nam się samochód popsuł w drodze, w czasie jednej z wycieczek, to mocno mnie to zestresowało. Na szczęście Jędrula był wtedy bardzo grzeczny.
A Suwalszczyzna jest przepiękna. Więc pewnie będziemy tam chcieli wrócić.

środa, 15 sierpnia 2012

W Łukęcinie

Po raz szósty, czyli można by powiedzieć tradycyjnie, udaliśmy się nad morze do Łukęcina. Co roku się wahamy czy tam jechać, bo daleko, bo pogoda nie taka, i co roku tam w końcu lądujemy. W tym roku tylko na sześć dni i miałam wrażenie, że wiele okoliczności układało się tak, by nas zniechęcić do tych wyjazdów. Po pierwsze była fatalna pogoda, w zasadzie tylko jeden dzień bez deszczu. Po drugie i co najistotniejsze i najbardziej zniechęcające - Jędrek nas zaskoczył swoimi nowymi "fanaberiami". Mianowicie nie chciał chodzić nad morze. Pierwszego dnia poszedł chętnie, nawet dał się wciągnąć do morza i był zadowolony. Grzecznie też szedł z nami brzegiem morza na spacerze. Drugiego dnia zrobił awanturę, gdy skręciliśmy nad morze. Trzeciego niby poszedł chętnie i wbiegł sobie do morza, po czym się rozawanturował. Zaskoczył nas tym totalnie i trochę nam zajęło, zanim zrozumieliśmy, że on awanturuje się na bycie nad morzem, na plaży. Nie było to dla nas takie łatwe do zrozmienia bo zawsze to przecież lubił. Przez kolejne dwa dni robiliśmy takie drobne podchody, wyjścia na chwilę nad morze, ot żeby popatrzeć na nie z daleka i Jędrka za mocno nie stresować. I dopiero szóstego dnia już bez bez awantury poszedł z nami na plażę i było ok. Z tym, że zostawiliśmy mu wolną rękę, kompletnie go nie zachęcaliśmy nawet do wejścia do morza. Więc sobie biegał, brykał po plaży, podchodził do morza, gdy sam miał ochotę. Dobrze, że ta końcówka była udana.
Drugą fanaberią Jędrka, która nas zaskoczyła, była niechęć do zasypiania w namiocie. To mu się pojawiło trzeciej nocy. Poszedł spać po wielkiej awanturze. Następnego wieczoru spasowaliśmy i pozwoliliśmy mu chodzić do woli i chodził tak do północy, aż w końcu zasnął na rozkładanym turystycznym krzesełku. I to by było jeszcze do przełknięcia, gdyby nie to, że kolejnego wieczoru padał deszcz, a Jędrek upierał się przy swoich wędrówkach (patrz zdjęcia kilka notatek niżej).
Ale nie wszystko było złe. Przede wszystkim zażywaliśmy wszyscy AROMATERAPII. Tak, nie zmyśliłam tego. Jako, że mieszkaliśmy na campingu w lesie, jeździliśmy rowerami głównie drogami leśnymi, to jak wyczytaliśmy na tablicy informacyjnej, zażywaliśmy aromaterapii. Może Jędrkowi ona tak bardzo pasowała, że dlatego nie chciał się schronić ani do namiotu ani do samochodu, tylko krążył ze swoimi zabawkami wokół:)
Pojechaliśmy ze 3 razy do wesołego miasteczka i tu też Jędrek nam raz okazał swoją wolę i niezadowolenie, gdy chłopaki poszli na karuzelę typu extreme bez niego. Potem już tego błędu nie popełniliśmy. Chłopaki (często sam Piotrek z Jędrkiem) chodzili na atrakcje typu: tower, innego rodzaju extreme (do zobaczenia tu), na które Jędrek nie był za mały oraz na ławkę. Generalnie dość mocne doznania, dla mnie za mocne;). A Jędrkowi buziak się na nich śmiał aż miło. Najwyraźniej dostawał doznań sensorycznych, których mu było trzeba.
Wyraźnie też lubił chodzić po lokalach na obiady czy desery. Tym razem wsuwał grochówkę u naszego żołnierza aż miło. W ogóle każdy lokal był mile widziany. Nie nudził się też i nie protestował, gdy Piotrek grał na automatach. Jędrek upatrzył sobie konika i po swojemu się przy nim bawił.
Ja miałam swoje wątpliwości, czy jest sens jechać tak daleko dla lokali i wesołego miasteczka, jeśli tak mało udało nam się skorzystać z pobytu nad morzem, ale w sumie, mimo pewnych minusów, i tak jestem zadowolona, że tam byliśmy. Piotrek i Andrzej też. A Jędrek ? Chyba mimo wszystko też.

Na weselu

Nie opisałam jeszcze naszych wakacyjnych wyjazdów. Czas zacząć, by wspomnienia nie uleciały bezpowrotnie i bym mogła sobie porównać zachowania Jędrka za jakiś czas.
Zacznę od ostatniego wyjazdu nad morze. Może byśmy się na ten wyjazd nie zdecydowali, gdyby nie wesele w Gdańsku. Pojechaliśmy, jak zwyczaj każe. Jędrek w drodze idealny, bezproblemowy (kilka godzin jazdy z zatrzymywaniem się w zasadzie tylko na tankowanie). W kościele - ok, choć na koniec przewrócił ławkę;) Na weselu - super. Siadał grzecznie do stołu i jadł, po czym sobie brykał na parkiecie. A jak mu się znudziło, to szukał odmiany i samotności w clubie-kręgielni na dole. Po raz kolejny Jędrek pokazał, że lubi takie imprezy i zachowuje się na nich grzecznie. Oczywiście po swojemu i co niektórzy niewtajemniczeni gości trochę mu się przyglądali, ale to już taki urok bycia innym.
Po weselu zajechaliśmy na noc do rodziny w KOSZALINIE i tam Jędruś również ładnie się zachowywał. Notuję to bo dla mnie to ważna informacja. Wizyta z Jędrkiem u kogoś jest aktualnie dla mnie dość stresująca. Muszę uważać by czegoś nie zniszczył, nie wiem nigdy jak będzie się tam czuł, czy nie będzie się awanturował. Dlatego cieszą sytuacje, gdy wszystko jest ok.

wtorek, 14 sierpnia 2012

Nie jest źle

Powiem szczerze - czekałam na wakacje, ale też bałam się ich. Przed wakacjami był czas, gdy byłam potwornie zmęczona byciem z Jędrkiem, gdy jego agresja mnie przerastała. Momentami czułam się jak ofiara przemocy domowej;) A więc myśl, że będę z Jędrkiem przez 2 miesiące praktycznie non-stop z lekka mnie przerażała. A tymczasem rzeczywistość potrafi zaskoczyć. Jędruś w wakacje jest złoty chłopak. Owszem, zdarza mu się pozłościć,a tym bardziej mieć swoje widzimisie. Podrapani też bywamy, choć ja rzadko i to raczej na początku wakacji było. Nauczyłam się przyjmować ataki Jędrka spokojniej, nie przejmować się nimi tak głęboko. Owszem bolą i pewnie zawsze tak będzie, trudno nie przeżywać, gdy dziecku jest tak źle, że w ten sposób się zachowuje, ale uczę się podchodzić do tego mniej emocjonalnie, z pokorą i akceptacją, próbując jednocześnie zrozumieć dlaczego tak zareagował. Nie zawsze jest to łatwe do zrozumienia i takie sytuacje są najtrudniejsze do zaakceptowania, ale uczymy się, że tak bywa i tyle.
Uczę się też dostrzegać to, że trudne zachowania Jędrka trwają znacznie krócej, niż te dobre, bezproblemowe lub nawet radosne. Gdy zaakceptuje się to, że czasem są arcytrudne chwile (te, gdy Jędrek jest agresywny), gdy zaakceptuje się to, że generalnie próbuje wprowadzać swoje porządki (które w domu polegają np. na robieniu bałaganu), to pozostaje jeszcze dużo miejsca na to, co miłe i dobre. Na Jędrka przytulaka, Jędrka radosnego, zaśmiewającego się, szukającego zabawy i kontaktu, Jędrka grzeczniutkiego, Jędrka spokojnego. Czemu nie skupić się na tym? :)

W stronę tam, gdzie jaśniej

Piszę rzadko, choć w wakacje czasu mam dużo, to nie za bardzo mam ochotę pisać. Skupiam się na czymś innym. Daję sobie czas. Na odpoczynek, na nic nierobienie, na "marnowanie" czasu. Za mało tego miałam w ostatnich latach i teraz tego potrzebuję. Poza tym i przede wszystkim próbuję poukładać sobie w głowie i w duszy całokształt. Zaakceptować to, co jest. Znaleźć sens, choćby swój prywatny bo wiadomo, że tego uniwersalnego to filozofowie jeszcze nie odkryli. Czasem wydaje mi się nawet, że jestem już dość blisko, że jeszcze trochę i znajdę w sobie spokój i szczęście. Wiem jedno, że jeśli to znajdę, to w sobie, a nie na zewnątrz.
Wiem też, że mimo 5 lat z autyzmem Jędrka wciąż błądzę, wciąż nie mam jasnego spojrzenia na jego stan a tym bardziej na to, co powinniśmy robić. Ten ostatni rok, trudny rok (chyba najtrudniejszy ze wszystkich), czas bolesnych doświadczeń ze szkołą, to był też czas dochodzenia do zmian w naszym patrzeniu na Jędrka, uświadamiania sobie wielu bolesnych prawd o nim, żegnaniu się ze złudzeniami, marzeniami. W pewnym sensie na nowo muszę zaakceptować autyzm Jędrka. Nie wiem zresztą, czy go kiedykolwiek akceptowałam.
Wiem też, że rady udzielane mi przez specjalistów lub innych ludzi, często dobre i słuszne, na nic się nie zdadzą, jeśli ja sama do nich nie dojdę, nie zaakceptuję, jeśli to nie będzie ich czas. Nikt za mnie tego nie zrobi. Wiele muszę w sobie "przepracować". Baa, pewnie tak zresztą jest przez całe życie.

poniedziałek, 13 sierpnia 2012

Na campingu w czasie dżdżu




Jak na "deszczowego chłopca" przystało, Jędrek przez parę ostatnich nocy nie dał się zagonić do namiotu i stwierdził, że mimo deszczu będzie nocował pod gołym niebem.

środa, 1 sierpnia 2012

Plan zajęć Jędrka w lipcu 2012

W lipcu spędziliśmy z Jędrusiem prawie 2 tygodnie na wakacyjnych wyjazdach:
  • tydzień w Kopanicy za Augustowem

  • 6 dni w Żytkiejmach na Suwalszczyźnie


Resztę czasu w domu. I wtedy Jędrek miał:


  • 10 zajęć z pedagogiem (KTA)

  • 7 zajęć z hipoterapii (6 z Kresu i 1 z Rmw)

  • 5 zajęć z fizjoterapii (Hansa)


Przez pozostały czas leniuchowaliśmy.



A w Kopanicy było jak w raju... Muszę o tym napisać.



 

 Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1,5 % swojego podatku,...