czwartek, 30 marca 2023

Masz prawo do szczęścia.

 Mam wrażenie, że w mojej poprzedniej notatce nie zawarłam tego, co chciałam. Ledwo musnęłam temat. Nie chciałam by była to notatka-reklama leków i psychoterapii. To jest mój sposób. Ktoś inny może potrzebować innej formy.

To, co w moim przeświadczeniu najważniejsze, to NIE LEKCEWAŻ SWOJEGO PROBLEMU. Ja długo myślałam, że coś ze mną jest nie tak, że nie mam prawa czuć się tak, jak się czuję. Bo przecież nie jest tak źle, bo przecież inni mają gorzej, bo przecież inni sobie radzą. GÓWNO. To nie ma żadnego znaczenia, jak mają inni lub jak inni reagują w podobnej sytuacji. Ty to Ty, Twoja jedyna w sowim rodzaju sytuacja, Twoja wrażliwość, Twoje doświadczenia życiowe, Twoje zasoby, Twoje braki zasobów (zasoby w sensie bardzo ogólnym, nie tylko finansowym, ale też głównie emocjonalnym, psychicznym itp itd). MASZ PRAWO czuć się tak, jak się czujesz. Nie jesteś mazgajem i słabeuszem. 

Masz prawo i wręcz obowiązek o siebie DBAĆ. O dbaniu o siebie rodzic słyszy zdawkowo najprawdopodobniej bardzo wcześnie. My usłyszeliśmy przy diagnozie Jędrka to zdanie. Co z tego, jeśli nie masz wędki i jeśli oprócz tego słyszysz - MUSISZ MUSISZ MUSISZ zrobić to i tamto. Jak najszybciej, jak najwięcej. I zawsze dziecko jest na pierwszym planie. Dla Ciebie nie zostaje nic. Bo albo nie ma sił, albo, czasu, albo pieniędzy szkoda. Jesteś na ostatnim planie i ochłapy, które sobie rzucasz traktujesz jako swój skrajny egoizm. Przede mną wielkie zadanie - DAĆ SOBIE PRAWO do życia i szczęścia. Nikt mi tego nie da, jak sama w sobie nie znajdę na to przyzwolenia.

środa, 29 marca 2023

Depresja

 Ta notatka jest dla ludzi, którzy mogą się czuć jak ja, czyli mieć depresję. Może komuś pomoże. Podzielę się moją historią, choć jest bardzo osobista a ja raczej nie mam skłonności ekshibicjonistycznych.

Szczerze mówiąc nastroje i skłonności depresyjne miałam od kiedy byłam nastolatką. Jakoś sobie z tym radziłam. Pierwszy leczony epizod depresyjny miałam ok 10 lat temu, już jako kobieta dojrzała. Tak się skończyła nasza walka z autyzmem, by "wyprowadzić" Jędrka, nasze kilkuletnie życie w napięciu po diagnozie, szarpanie się, nadmiar terapii, praca Metodą Krakowską i Wianeckiej, wyniszczający nas rok w 3 osobowej klasie dla autystów w szkole nr 11 (w II półroczu była to już nauka indywidualna). Przeżyliśmy co najgorsze, pozbyliśmy się złudzeń, że Jędrek z tego wyjdzie i będzie dobrze funkcjonował, zdobyliśmy dla Jędrka miejsce w szkole KTA i wtedy ja się rozpadłam. Na szczęście farmakoterapia + wakacje w Kopanicy postawiły mnie na nogi. To był dość krótki epizod.

Tym razem było gorzej. Zaczęłam wpadać w dołek po pierwszej fali pandemii, w wakacje 2020, zanim jeszcze u Jędrka pojawiły się trudne zachowania. Początkowo, gdy te zachowania się pojawiły, podśmiewałam się, że Jędrek mnie wyczuwa i nie pozwala mi wpaść w dół, robi wszystko żebym skupiła na nim swoją uwagę i siły. Gdy te zachowania w sierpniu się pogorszyły i przeżyłam trudne chwile z Jędrkiem na turnusie w Polanicy, a potem ciąg dalszy nastąpił w domu przestało mi być do śmiechu. Było ciężko. Po pół roku pewna pani psycholog powiedziała mi, że wygląda na to, że jestem w czarnej dupie i zaczynam się w niej urządzać. To mnie na tyle wstrząsnęło, że zebrałam się w sobie i kolejne pół roku przetrwałam w trochę lepszej formie. Na fali tej trochę lepszej formy w wakacje znaleźliśmy i kupiliśmy dom. Wtedy znowu się zapadłam bo stresu było co niemiara. Po przeprowadzce dalej nie było ze mną dobrze. Wszyscy w rodzinie byli zadowoleni, oprócz mnie. Mnie mało co cieszyło, wszystko przerażało. Nie widziałam szansy by coś mogło się zmienić, nie wierzyłam że cokolwiek może mi pomóc. Myślałam, że jestem jakaś wybrakowana, do niczego. Żyłam bo żyłam, robiłam, co musiałam, ale czułam się, jakbym dźwigała na plecach worek kamieni. Nigdzie nie wychodziłam (oprócz do pracy) a w czasie rzadkich spotkań ze znajomymi, nawet takimi, których kocham, cały czas czułam smutek. Nie miałam nawet siły zadzwonić do psychiatry. W końcu w maju się zdecydowałam i dostałam wizytę na sierpień. Tymczasem w wakacje wszystko ze mnie spadło, jakby ktoś zdjął ten worek, przemył oczy i serce, poczułam lekkość bytu. Spotykałam znajomych, rodzinę, kwitłam. Opowiedziałam to wszystko panu psychiatrze i on bardzo rozsądnie postanowił mnie przechytrzyć i umówił się ze mną na wizytę kontrolną na początku października. Byłam też w kolejce do psychoterapii. Zaczął się rok szkolny a ja poczułam, że znowu idę na dno. Rozpoczęłam psychoterapię. Wrzesień był straszny. Takiego doła nie miałam nigdy. Miałam prawie wszystkie objawy typowe dla depresji, poczucie beznadziei, przerażający smutek, obezwładniający mnie lęk, stałe myśli samobójcze itp itd. Nawet jadłam z niechęcią (normalnie stres zajadam; dopiera MEGA stres powoduje, że nie jem). Nawet dzieci w szkole zauważyły, że coś mi jest i rysowały mi laurki pocieszające. Nie mogłam się doczekać wizyty u psychiatry i tabletek bo tylko w tym widziałam jeszcze jakąś szansę (normalnie jestem anty-lekowa). Zanim tabletki zaczęły działać umęczyłam się strasznie. Wrzesień i październik to był prawdziwy horror, tak źle nie czułam się chyba nigdy. Jakbym się rozpadła.  A potem zaczęło być coraz lepiej. Zaczęłam powracać do żywych. Biorę leki, chodzę na psychoterapię i bardzo jestem z tego zadowolona. Bez wspomagania farmakologicznego nie byłabym w stanie przepracowywać na terapii wielu trudnych kawałków. Bez terapii tabletki byłyby tylko tymczasowym wspomagaczem (one nie likwidują przyczyn). Terapia uświadomiła mi, że to co się ze mną stało jest naturalną reakcją organizmu. Że nie jestem ani wybrakowana, ani leniwa, ani egoistyczna. Po prostu to co mnie spotkało i spotyka jest bardzo bardzo trudne i ciężkie. Uczę się dbać o siebie. To jest bardzo trudne. Bo nie chodzi o to by czasem sprawić sobie jakąś przyjemność, ale aby nie nadwyrężyć swoich sił, i fizycznych, i psychicznych, i emocjonalnych. Zadbać o siebie to znaczy dążyć do tego, by czuć się dobrze. Jeśli tak nie będzie, nie pomogę mojemu dziecku. Padnę. Poza tym coraz bardziej dorastam do tego, że mam prawo czuć się dobrze dla samej siebie.

A co teraz?

 Rok szkolny 2022/23 - ostatni rok Jędrka w szkole podstawowej, kończy 8 klasę. Hmm. Jakiś czas temu zadzwoniła do Andrzeja pani z ZUS z pytaniem, czy on się nie pomylił w swoim podaniu o jakieś 300 plus na kredki (czy coś w tym stylu) bo napisał tam, że syn ma lat 18 i chodzi do szkoły podstawowej. Andrzej zażartował wtedy, że gamoń nie chce się uczyć, to kibluje po kilka klas. Normalnie każdy rodzic byłby zrozpaczony, gdyby jego 18 letnie dziecko było wciąż w podstawówce, a my chętnie byśmy to wydłużyli. Bo wiemy, że gdy Jędrek wyjdzie z systemu edukacji, to nic go nie czeka. Brak perspektyw.

Ale wracajmy do chwili obecnej. Jędrek chodzi wciąż do Ośrodka OSTO (szkoły specjalnej dla autystów). Jest mu tam dobrze.  Pani Kasia to doświadczona mądra terapeutka. Jest też nowy pan Robert, bardzo zaangażowany i życzliwy. I wielu innych terapeutów i opiekunów, których pracę podziwiam i bardzo doceniam. W tym roku szkolnym w szkole Jędrek zrobił ok. 3 duże awantury. Ale generalnie jest ok. Chętnie uczestniczy w zajęciach, jest zaangażowany i chętny. Oczywiście na swoją miarę. Aczkolwiek nie chce nic przenosić na dom. To co w szkole, tego nie robi się w domu (próbowaliśmy, ale Jędrek twardo trzyma granice ;-)

W tym półroczu duże zmiany. Po pierwsze, tak jak wspominałam nowa pani psychiatra i nowy lek Aryzalera (drogi lek, ale wydaje się być skuteczny). Po drugie mieszkanie wytchnieniowe. Po trzecie regularna fizjoterapia.

Największe kłopoty obecnie? Rwanie ubrań (majtki, koszulki, piżamy, a nawet spodnie i bluzy) i pościeli. Sikanie  w majtki na spacerach w szkole. Takie rzeczy jak powykręcane żarówki czy papier toaletowy i mydło pod kluczem, to już zdają się drobiazgi. 

Jeśli chodzi o awantury (co jest najtrudniejsze), to w lutym były 3 , jedna w domu, jedna w szkole i jedna w mieszkaniu wytchnieniowym. W marcu nie było jeszcze żadnej...Trzymajcie za nas kciuki.

Największe radości? Że przeważnie Jędrek chodzi uśmiechnięty. Że całkiem fajnie się już zaadaptował w mieszkaniu wytchnieniowym i na fizjoterapii. Że coraz lepiej idzie mu bieganie (chłopcy regularnie biegają w sobotę w Park Runach). Że chętnie pomaga w domu w tym, co jest w stanie i dźwiga z przyjemnością siatki ze sklepu.

Rok 2021/22 - streszczenie

Ubiegły rok szkolny 2021/22 był już trochę lepszy, spokojniejszy. Wróciliśmy do regularnego brania leku Chlorothixen 50 (duża dawka), 2 tabletki rano, 1 wieczorem. Z Rispoleptu zrezygnowaliśmy bo Jędrek bardzo przytył i była obawa,  że Rispolept pobudza jego apetyt. Zresztą i tak miałam wrażenie, że bardziej skuteczny w przypadku Jędrka jest Chlorprothixen. Na szczęście tym razem Jędrek nie był już po tabletkach taki otumaniony, jak na początku, ani tak mega śpiący. Sytuacja się powoli normowała, Jędrek urządzał awantury tylko od czasu do czasu (raz na miesiąc? może czasem częściej). Megastresujący był zakup domu, kredyt, sprzedaż mieszkania, remont, przeprowadzka akurat w dzień ataku Rosji na Ukrainę, podwyżki, niepewna sytuacja ekonomiczna i polityczna. Duża część znajomych gotowała się do ewentualnej ucieczki na zachód. Ja nie myślałam o żadnej ucieczce. Wyjazd z Jędrkiem do babci na 1 czy 2 dni był wyzwaniem (jak długo Jędrek wytrzyma zanim się zezłości). Po przeprowadzce spacery do Parku Branickich zamieniliśmy na spacery po lasku za Lisią Górą w Wasilkowie. Na szczęście i Jędrek, i ja, bardzo lubimy spacerować, choć on ma znacznie lepszą kondycję, wytrzymałość. Ja po 2 godzinach spaceru jestem padnięta, a on jak gdyby nigdy nic spaceruje dalej po domu.

W szkole na szczęście była już z nami pani Kasia. 

Latem złożyliśmy dokumenty do sądu o ubezwłasnowolnienie Jędrka. Wszystko przebiegło bezproblemowo, aczkolwiek cała procedura trwała pół roku (co w porównaniu do Warszawy, z tego co wiem, i tak jest dobrym czasem). Poza tym 25 lipca 2022 Jędrek skończył 18 lat. Świętowaliśmy rodzinnie. Złożyliśmy dokumenty do ZUS. Nikt nie chciał oglądać Jędrka, decyzja zapadła zdalnie. Niezdolny do pracy bezterminowo (= renta coś ok. 1 tys). Niezdolny do samodzielnej egzystencji (=500 plus) na 5 lat. Złożyliśmy odwołanie odnośnie terminowości tej decyzji. Orzecznik przyznał nam rację, że faktycznie stan Jędrka jest ciężki i w związku z tym niezdolny do samodzielnej egzystencji na ... 5 lat. Gdy to zobaczyliśmy - wybuchnęliśmy śmiechem. Do sądu już z tym nie poszliśmy, trudno, za 5 lat trzeba będzie znowu składać dokumenty. To jest doskonały przykład, jak nasze Państwo za pośrednictwem ZUS pomaga osobom niepełnosprawnym. 

To lato spędziliśmy głównie w domu. Było bardzo fajnie. Przyjmowaliśmy gości (rodziców, teściów, znajomych). Jędrek wszystko znosił dzielnie i był w całkiem dobrym nastroju.  Niestety Jędrek nie chciał za bardzo przebywać w ogrodzie albo na tarasie. Za to chodziliśmy na długie spacery. Na 5 dni wyjechaliśmy tradycyjnie do naszej ukochanej Kopanicy nad jezioro. Udało się nam też poleczyć Jędrkowi zęby pod narkozą w Dentalblue - wszystko przebiegło bardzo dobrze.

Chłopaki wrócili do częstszego biegania.

poniedziałek, 27 marca 2023

Bardzo trudny czas

Weszłam na bloga Jędrka, żeby zamieścić nowy apel i aż się zdziwiłam, że nie pisałam ponad 2 lata, w zasadzie dwa i pół roku bez słowa. Szczerze mówiąc, to był bardzo trudny dla nas czas. Jędrek przeżył początek pandemii bezproblemowo, ale w wakacje wszystko się posypało. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. W Ośrodku co jakiś czas mega-trudne zachowania, w domu też. Przeżyliśmy horror. Przemeblowywał nam całe mieszkanie. Kompulsywnie przewracał ubrania w szafach, naczynia w szafkach w kuchni, wykładał, przekładał, mieszał. Mokre, brudne ubrania - bez znaczenia. Nie pozwalał wieszać mokrych ubrań do schnięcia (nigdzie, nawet suszarka na klatce schodowej mu przeszkadzała). W końcu kupiliśmy maszynę - suszarkę do ubrań, która stanęła w dużym pokoju, przy łóżku, przy naszych głowach (nie było innego miejsca). Przesuwał- ciągał meble, które się dało (np. wyżej wymienioną suszarkę na środek pokoju). W kuchni wykładał z szafek wszystkie kubki i talerze i zastawiał nimi cały blat. Nie było gdzie przed nim ukryć brudnych ubrań, jak je dopadł, to mieszał z czystymi. Wszystkie łazienkowe płyny trzeba było chować w kuchni, jedynym zamykanym pomieszczeniu. O kompulsywnym jedzeniu szkoda gadać. Nie mogłam się położyć w dzień na łóżku. Jak chciałam mieć chwilę spokoju, chowałam się - zamykałam na zasuwkę w kuchni, żeby posiedzieć w fotelu. Jak go coś zdenerwowało (np. jakaś próba powstrzymania jego kompulsji i wydumanek), robił karczemne awantury. Był autoagresywny (bicie się po głowie, biodrach) i agresywny (atakował nas). Dostałam parę razy po głowie, ale w większość ataków przejmował mąż lub starszy syn. Ich atakował na całego, bez pardonu. To był koszmar. Bałam się, kiedy który skończy z rozbitą głową. Te awantury mnie wykańczały psychicznie, po każdej takiej potrzebowałam dobrych paru dni by dojść do siebie, a wtedy zazwyczaj następowała kolejna. Musieliśmy zrezygnować z basenu bo parę razy zdarzyło mu się go zanieczyścić. Żyłam jak na komendę - zaraz po powrocie Jędrka ze szkoły - obiad. Potem spacer do parku. Z bieganiem też w pewnym momencie był problem, Jędrek nie chciał się przebierać, odpowiednio ubrać do biegania. Było mu też wyraźnie ciężej (przytył). W szkole nie chciał współpracować na wielu zajęciach (np. SI). Na spacerach wlókł się za grupą (efekt tabletek) albo sikał w majtki. Nie chciał też jeździć na fizjoterapię, masaże. Rok szkolny 2020/21 był mega trudny. Dodatkowo ciągle zmiany w formie pracy (częściowo zdalnie, częściowo w szkole; jakieś kwarantanny u Jędrka). Przy trudnych zachowaniach Jędrka w szkole, żyłam ciągle jak na szpilkach, zastanawiając się, ile jeszcze dam radę pracować zawodowo. Dobrze tylko, że nikt z nas nie chorował. Z farmakologicznym leczeniem Jędrka też był kłopot. Albo dostawał za małą dawkę, albo za dużą. Na dodatek, pod wpływem osób, które zniechęcały mnie do dawania leków, zaczęłam wycofywać Jędrkowi pod koniec roku leki (funkcjonował wtedy znacznie lepiej) i to nie był dobry pomysł. W wakacje wyjeżdżaliśmy ze stresem, jak będzie funkcjonował Jędrek poza domem (na weekendowych wyjazdach do babć w roku szkolnym było przeważnie bardzo ciężko). W wakacje pojechaliśmy tradycyjnie do Kopanicy, nad jezioro i było w miarę dobrze. A potem pojechaliśmy na kilka dni we 3 (Piotrek pracował) do małej miejscowości Kozińce pod Giżycko, wynajęliśmy domek (chcieliśmy wykorzystać bony turystyczne). I generalnie było nam tam bardzo dobrze, oprócz mega-awantury, którą nam Jędrek urządził chyba właśnie w Giżycku, gdy uparł się, żeby mu kupić z10 lodów na raz. Upierał się też czasem i nie chciał wejść do domku wieczorem, pomimo tego np. że padało. Ubrać się odpowiednio też niestety wtedy nie chciał.

Mimo tego wszystkiego, a może właśnie dlatego w wakacje 2021 zaczęliśmy szukać większego mieszkania. I w końcu znaleźliśmy nieduży dom w Wasilkowie, który kupiliśmy we wrześniu 2021. Zrobiliśmy remont i przeprowadziliśmy się pod koniec lutego 2022. Mieliśmy duże obawy, jak na to zareaguje Jędrek (bo gdy tam jeździliśmy w czasie remontu, to Jędrek albo nie chciał wchodzić do domu i krążył wokół, albo jak wszedł zimą, to nie chciał zdjąć kurtki). Okazało się, że Jędrek zareagował bardzo dobrze na przeprowadzkę. Wyraźnie mu się spodobało, że ma swój pokój i dużo przestrzeni do chodzenia. Ja zaś w końcu miałam zamykane pomieszczenia i mogłam zapanować nad niszczycielskimi i kompulsywnymi zachowaniami Jędrka. Oczywiście nadal nie jest to łatwe. Trzeba mieć oczy dokoła głowy, być cały czas czujnym, organizacyjnie i emocjonalnie. Jędrek lubi niszczyć różne rzeczy, dlatego w jego swobodnym zasięgu musi być ich jak najmniej. Z ciekawostek, jak na co dzień żyje się z Jędrkiem. W łazience nie ma ani papieru toaletowego, ani mydła (oczywiście żadnych innych płynów też; są zamknięte w kuchni). Mój pokój i kuchnia są zamknięte na klucz, gdy Jędrek tam wchodzi, musi być pod nadzorem bo zaraz robi bajzel, a lubi tam wchodzić i tylko czyha na okazję. Na szczęście nie chodzi na górę do chłopaków (o dziwo).

Od ubiegłego roku szkolnego Jędrka nową główną terapeutką w Ośrodku jest pani Kasia. Ja ją uwielbiam, czuję się przy niej bardzo bezpiecznie. Dobrze, że trafiła nam się taka terapeutka na ten trudny czas. Pani Kasia rozumie wszystko. Jędrek w Ośrodku funkcjonuje teraz nieźle. W tym roku szkolnym nawet lepiej jak w poprzednim. Czasem miewa trudne zachowania, ale generalnie wrócił do dobrej formy. Chętnie pracuje, również na dodatkowych zajęciach ze specjalistami. Aczkolwiek dopiero niedawno wszedł znowu bez problemu do sali SI. W Jędrka grupie jest też nowy pan, pan Robert, który świetnie się z Jędrkiem dogaduje. Jesteśmy też od niedawna pod opieką nowej pani psychiatry, która zaproponowała nowy lek i która bardzo mi się podoba bo stara się zrozumieć dziecko i sytuację, a nie kwitować wszystko stwierdzeniem - oni (czytaj: autyści) tak mają, często nie da się zrozumieć dlaczego są agresywni.  Otóż jest to bardzo trudne w przypadku takiego niemówiącego Jędrka, reagującego często z opóźnieniem, ale wierzę, że zawsze jest powód, że to nie spada z kosmosu.  Wiem, że same leki nie wystarczą, że potrzebne jest zrozumienie i Jędrek go potrzebuje. 

Ciąg dalszy nastąpi. Teraz mama musi się udać na własną terapię.



Apel - prośba o 1,5%

Jędrek ma już 18 lat i dopiero kończy szkołę podstawową. W następnym roku pójdzie do szkoły przysposabiającej do pracy, ale tak naprawdę to ani o pracy ani o usamodzielnieniu się nie ma mowy. Zawsze będzie potrzebował pomocy i stałej opieki drugiej osoby. Ma autyzm oraz niepełnosprawność umysłową w stopniu znacznym. Nie mówi, komunikuje tylko podstawowe potrzeby. Z drugiej strony jest wyjątkowym nastolatkiem, który chętnie pomaga w domu. Niestety prawie przy każdej czynności potrzebuje osoby wspomagającej go. Nie potrafi na dłużej zająć się czymkolwiek sam. Niestety ma też szeroki zestaw czynności niszczycielskich, typu rwanie ubrań, niszczenie przedmiotów itd. Tak więc stale potrzebuje kogoś obok, kto go przypilnuje, czymś zajmie (a nie jest łatwo go czymś zająć). Chętnie chodzi na spacery, biega, też oczywiście z asystą. Nasze siły są już mocno zużyte. Bardzo potrzebujemy pomocy w opiece i zajęciu się Jędrkiem (a to kosztuje). Możecie nam pomóc przeznaczając 1,5% podatku dla Jędrka.


Aby przekazać 1,5% podatku, wystarczy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1,5% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisać 

KRS:  0000037904

a w polu CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgo­dę”

 

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

Więcej informacji o Jędrku na stronie www.deszczowy-chlopiec.pl
lub profil
u na Facebook’u: facebook.com/deszczowy.chlopiec

Dziękujemy za pomoc. Hanna i Andrzej Szumowscy

 


 

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd.  Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...