środa, 19 września 2018

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, choć w niewielkim stężeniu oraz na skórze twarzy gronkowca. Pani w laboratorium powiedziała, żeby leczyć helikobakter, to gronkowiec sam zejdzie. Jak znam życie teraz każdy lekarz będzie miał inna wizję.

niedziela, 9 września 2018

Nowinki

Niestety wygląda na to, że Jędrek ma uczulenie na nabiał. Po 3 dniach turnusowego jedzenia miał okropną skórę na brodzie. Trochę już nam się ją udało podleczyć, ale tak dobrze jak w wakacje, gdy był na diecie bezmlecznej, nie jest.

Poza tym Jędrek ma nową panią w Ośrodku. Panią Ewelinę. Dla mnie to oczywiście jakiś stres (może większy jak dla Jędrka), ale chyba będzie dobrze :-)

Lubię chodzić z Jędrkiem na spacery. Jest cierpliwy. Nie goni jak szalony, jak w górach, czeka na mnie. Mamy swoje ścieżki, swoje zwyczaje. A z tatą i bratem Jędrek biega. I tak jest dobrze.

Wakacje 2018

Wakacje minęły nam szybko. Trochę się działo. Jędrek uczestniczył w różnych naszych planach i nie sprawiał żadnych problemów. Razem z nami przyjmował znajomą mamy Francuzkę, jeździł z nami po regionie, jadł francuskie potrawy i wykazywał się dużą cierpliwością i pogodą ducha. Świętował rodzinnie 50 rocznice ślubu swoich dziadków, z dwóch stron. W pełni we wszystkim uczestniczył i zachwycał nas swoim spokojem, cierpliwością, ale też energią.
Z dłuższych wyjazdów wakacyjnych byliśmy tradycyjnie tydzień nad jeziorem w Kopanicy. Było cudnie, choć trochę deszczowo. Tym razem po raz pierwszy nie mieliśmy rowerów, a więc wypełnialiśmy czas kąpielami w jeziorze, spacerami do sklepu (w przypadku Jędrka było to głównie bieganie, zamiast spacerowania) i graniem w gry planszowe, zwłaszcza Catana. Ze trzy razy z tatą przebiegł po ok. 10 km, w pozostałe dni trochę mniej. Gdy graliśmy w Catana siedział dzielnie i cierpliwie obok i rzucał za nas kostkami.
W sierpniu pojechałam z Jędrkiem na turnus rehabilitacyjny do Bukowiny Tatrzańskiej. Było pięknie. Jędrek miał masaże na kręgosłup, basen i konie. Poza tym bardzo dużo chodziliśmy po okolicy, mniejszych i większych górach. Najpierw z mamą po mniejszych, a potem z tatą po Tatrach wysokich. Jędrek był niezmordowany. Potrafił chodzić przez 5-7 godzin w zasadzie bez zmęczenia i to w tempie takim, że nawet tata musiał go stopować. Chłopak jest naprawdę w dobrej formie fizycznej. Najfajniejsze jest to, że wydaje się, że on to wszystko lubi. Potrafi cierpliwie czekać, potrafi śmigać po górach, jak kozica górska. Mamy dobry czas.

czwartek, 12 lipca 2018

Domowy pomocnik

Okazało się, że wybieranie i naciskanie odpowiedniego przycisku na domofonie nie stanowi żadnego problemu. Nie trzeba było żadnych szkoleń i ćwiczeń, żadnego specjalnego oznakowania przycisku. Tak po prostu. To co najfajniejsze w całej tej sprawie, że Jędrek zawsze wynosi śmieci chętnie.
Z ochotą też i całkowicie samodzielnie rozpakowuje zmywarkę. Hałasu przy tym jest trochę, więc najczęściej wychodzę z kuchni, żeby się nie stresować. Jeszcze niczego nie potłukł. Z załadowaniem zmywarki jest trudniej, ale oswajamy temat powoli.
Bez problemu też nosi siatki z zakupami, również ciężkimi, Trochę go trzeba było uczyć jak (żeby nie obijał ich o kolana), delikatniejszych rzeczy nadal mu nie dajmy do noszenia.
Ochoczo też zanosi rzeczy na stół przed posiłkami.
Ogólnie jest bardzo pomocny, jeśli coś jest w granicach jego możliwości.

sobota, 2 czerwca 2018

Śmieci

Tadam. Wczoraj, po raz pierwszy (ale nie ostatni bo zrobił to 3 razy) w życiu Jędrek wyniósł sam śmieci. Dostał reklamówkę, zszedł sam na dół, poszedł za blok, wrzucił do pojemników, wrócił, otworzył sobie drzwi, wszedł po schodach na górę. Wbrew pozorom jest to skomplikowany proces. Bo Jędrek potrafi się zawiesić. Bo musiałam mu zaufać, że nie wybiegnie na ulicę (w zasadzie nigdy tego nie zrobił przy mnie, więc zaufałam). Obserwowałam go więc tylko z okna (z jednej strony) i otworzyłam mu drzwi domofonem, gdy się zbliżył do klatki. Musimy jeszcze popracować nad tym by naciskał właściwy przycisk. Ewentualnie :-)

piątek, 25 maja 2018

W teatrze

Wczoraj byłam z Jędrkiem w teatrze. Dostałam zaproszenie na "W pustyni i w puszczy 3" i postanowiłam zaryzykować. Nasze ostatnie wyjście tzw. kulturalne nie było udane. Jakiś miesiąc temu wybrałam się z Jędrkiem na prezentację o Walencji w ramach Tygodnia Kultury Hiszpańskiej. Niestety Jędrkowi się nie podobało i zażyczył sobie wyjść zaraz na wstępie. Po minie i reakcji widziałam, że było to konieczne. Co mu się nie spodobało, nie wiem. Tym razem nastawiłam się więc psychicznie, że być może będziemy musieli się ewakuować wcześniej, niż bym chciała. Usiedliśmy więc z boku, blisko drzwi. Jędrek wydawał mi się w miarę zadowolony. A potem pochłonęło mnie przedstawienie i tylko od czasu do czasu zerkałam na Jędrka, który siedział grzecznie, nawet się zbytnio nie kiwał, patrzył się na scenę i nie stracił cierpliwości przez całą godzinę i 40 minut. Było super.  I sama nie wiem, co mi się bardziej podobało, przedstawienie, czy zachowanie Jędrka :-)

czwartek, 24 maja 2018

Nasza historia - 2018

O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w nasza historia
Czas jednak na małe streszczenie tego, co najważniejsze teraz, gdy Jędrek ma prawie 14.
Jędrek urodził się w 2004 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Długo jednak trudno było pogodzić się nam z tą informacją. Uwierzyć w to, że z naszym dzieckiem jest tak źle, a nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Pierwsze lata po diagnozie to był emocjonalny koszmar. Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie kiedyś "normalne". Trudno nam było przyjmować jakieś szersze informacje na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiając się wersji, że autyzm jest uleczalny. Nikt nie mógł zapewnić nas, w jaką stronę Jędrek się rozwinie, a my jako rodzice łaknęliśmy jak kania dżdżu dobrych wiadomości. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Chcieliśmy wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z przekonania, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka mowy. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś potrafi mówić to potrafi się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru, powiedzieć co czuje i co chce. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania.
W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Nasz syn był jak nakręcona latami sprężyna, która musi uwolnić skumulowaną energię. Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej . Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Bo przecież długo nie przestawaliśmy sobie wyobrażać, że Jędrek pokona autyzm, pójdzie kiedyś na studia, będzie samodzielny. Trzeba było kiedyś jednak, pożegnać nierealistyczne marzenia i spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych oczekiwań. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz szósty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie V (dwa razy chodził do klasy II, a rok temu powtarzał klasę V, bo dopóki dziecko jest w systemie edukacji, są pieniądze na jego terapię. Chcemy więc, by ten okres maksymalnie wydłużyć). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp. A my, rodzice? Nie mamy już nierealistycznego parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym). Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie.
Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?
Jest dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu trudno mu znaleźć zajęcie w miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić z mamą na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej naczynia. Uczy się też odkurzać.
Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy :-) Mimo wielu ograniczeń, to czasem zwykły, przekorny nastolatek chcący mieć swoje zdanie. Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły.

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, ch...