Weszłam na bloga Jędrka, żeby zamieścić nowy apel i aż się zdziwiłam, że nie pisałam ponad 2 lata, w zasadzie dwa i pół roku bez słowa. Szczerze mówiąc, to był bardzo trudny dla nas czas. Jędrek przeżył początek pandemii bezproblemowo, ale w wakacje wszystko się posypało. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. W Ośrodku co jakiś czas mega-trudne zachowania, w domu też. Przeżyliśmy horror. Przemeblowywał nam całe mieszkanie. Kompulsywnie przewracał ubrania w szafach, naczynia w szafkach w kuchni, wykładał, przekładał, mieszał. Mokre, brudne ubrania - bez znaczenia. Nie pozwalał wieszać mokrych ubrań do schnięcia (nigdzie, nawet suszarka na klatce schodowej mu przeszkadzała). W końcu kupiliśmy maszynę - suszarkę do ubrań, która stanęła w dużym pokoju, przy łóżku, przy naszych głowach (nie było innego miejsca). Przesuwał- ciągał meble, które się dało (np. wyżej wymienioną suszarkę na środek pokoju). W kuchni wykładał z szafek wszystkie kubki i talerze i zastawiał nimi cały blat. Nie było gdzie przed nim ukryć brudnych ubrań, jak je dopadł, to mieszał z czystymi. Wszystkie łazienkowe płyny trzeba było chować w kuchni, jedynym zamykanym pomieszczeniu. O kompulsywnym jedzeniu szkoda gadać. Nie mogłam się położyć w dzień na łóżku. Jak chciałam mieć chwilę spokoju, chowałam się - zamykałam na zasuwkę w kuchni, żeby posiedzieć w fotelu. Jak go coś zdenerwowało (np. jakaś próba powstrzymania jego kompulsji i wydumanek), robił karczemne awantury. Był autoagresywny (bicie się po głowie, biodrach) i agresywny (atakował nas). Dostałam parę razy po głowie, ale w większość ataków przejmował mąż lub starszy syn. Ich atakował na całego, bez pardonu. To był koszmar. Bałam się, kiedy który skończy z rozbitą głową. Te awantury mnie wykańczały psychicznie, po każdej takiej potrzebowałam dobrych paru dni by dojść do siebie, a wtedy zazwyczaj następowała kolejna. Musieliśmy zrezygnować z basenu bo parę razy zdarzyło mu się go zanieczyścić. Żyłam jak na komendę - zaraz po powrocie Jędrka ze szkoły - obiad. Potem spacer do parku. Z bieganiem też w pewnym momencie był problem, Jędrek nie chciał się przebierać, odpowiednio ubrać do biegania. Było mu też wyraźnie ciężej (przytył). W szkole nie chciał współpracować na wielu zajęciach (np. SI). Na spacerach wlókł się za grupą (efekt tabletek) albo sikał w majtki. Nie chciał też jeździć na fizjoterapię, masaże. Rok szkolny 2020/21 był mega trudny. Dodatkowo ciągle zmiany w formie pracy (częściowo zdalnie, częściowo w szkole; jakieś kwarantanny u Jędrka). Przy trudnych zachowaniach Jędrka w szkole, żyłam ciągle jak na szpilkach, zastanawiając się, ile jeszcze dam radę pracować zawodowo. Dobrze tylko, że nikt z nas nie chorował. Z farmakologicznym leczeniem Jędrka też był kłopot. Albo dostawał za małą dawkę, albo za dużą. Na dodatek, pod wpływem osób, które zniechęcały mnie do dawania leków, zaczęłam wycofywać Jędrkowi pod koniec roku leki (funkcjonował wtedy znacznie lepiej) i to nie był dobry pomysł. W wakacje wyjeżdżaliśmy ze stresem, jak będzie funkcjonował Jędrek poza domem (na weekendowych wyjazdach do babć w roku szkolnym było przeważnie bardzo ciężko). W wakacje pojechaliśmy tradycyjnie do Kopanicy, nad jezioro i było w miarę dobrze. A potem pojechaliśmy na kilka dni we 3 (Piotrek pracował) do małej miejscowości Kozińce pod Giżycko, wynajęliśmy domek (chcieliśmy wykorzystać bony turystyczne). I generalnie było nam tam bardzo dobrze, oprócz mega-awantury, którą nam Jędrek urządził chyba właśnie w Giżycku, gdy uparł się, żeby mu kupić z10 lodów na raz. Upierał się też czasem i nie chciał wejść do domku wieczorem, pomimo tego np. że padało. Ubrać się odpowiednio też niestety wtedy nie chciał.
Mimo tego wszystkiego, a może właśnie dlatego w wakacje 2021 zaczęliśmy szukać większego mieszkania. I w końcu znaleźliśmy nieduży dom w Wasilkowie, który kupiliśmy we wrześniu 2021. Zrobiliśmy remont i przeprowadziliśmy się pod koniec lutego 2022. Mieliśmy duże obawy, jak na to zareaguje Jędrek (bo gdy tam jeździliśmy w czasie remontu, to Jędrek albo nie chciał wchodzić do domu i krążył wokół, albo jak wszedł zimą, to nie chciał zdjąć kurtki). Okazało się, że Jędrek zareagował bardzo dobrze na przeprowadzkę. Wyraźnie mu się spodobało, że ma swój pokój i dużo przestrzeni do chodzenia. Ja zaś w końcu miałam zamykane pomieszczenia i mogłam zapanować nad niszczycielskimi i kompulsywnymi zachowaniami Jędrka. Oczywiście nadal nie jest to łatwe. Trzeba mieć oczy dokoła głowy, być cały czas czujnym, organizacyjnie i emocjonalnie. Jędrek lubi niszczyć różne rzeczy, dlatego w jego swobodnym zasięgu musi być ich jak najmniej. Z ciekawostek, jak na co dzień żyje się z Jędrkiem. W łazience nie ma ani papieru toaletowego, ani mydła (oczywiście żadnych innych płynów też; są zamknięte w kuchni). Mój pokój i kuchnia są zamknięte na klucz, gdy Jędrek tam wchodzi, musi być pod nadzorem bo zaraz robi bajzel, a lubi tam wchodzić i tylko czyha na okazję. Na szczęście nie chodzi na górę do chłopaków (o dziwo).
Od ubiegłego roku szkolnego Jędrka nową główną terapeutką w Ośrodku jest pani Kasia. Ja ją uwielbiam, czuję się przy niej bardzo bezpiecznie. Dobrze, że trafiła nam się taka terapeutka na ten trudny czas. Pani Kasia rozumie wszystko. Jędrek w Ośrodku funkcjonuje teraz nieźle. W tym roku szkolnym nawet lepiej jak w poprzednim. Czasem miewa trudne zachowania, ale generalnie wrócił do dobrej formy. Chętnie pracuje, również na dodatkowych zajęciach ze specjalistami. Aczkolwiek dopiero niedawno wszedł znowu bez problemu do sali SI. W Jędrka grupie jest też nowy pan, pan Robert, który świetnie się z Jędrkiem dogaduje. Jesteśmy też od niedawna pod opieką nowej pani psychiatry, która zaproponowała nowy lek i która bardzo mi się podoba bo stara się zrozumieć dziecko i sytuację, a nie kwitować wszystko stwierdzeniem - oni (czytaj: autyści) tak mają, często nie da się zrozumieć dlaczego są agresywni. Otóż jest to bardzo trudne w przypadku takiego niemówiącego Jędrka, reagującego często z opóźnieniem, ale wierzę, że zawsze jest powód, że to nie spada z kosmosu. Wiem, że same leki nie wystarczą, że potrzebne jest zrozumienie i Jędrek go potrzebuje.
Ciąg dalszy nastąpi. Teraz mama musi się udać na własną terapię.
