czwartek, 5 kwietnia 2018

Nie chce mi się pisać, a czas leci

Rzadko piszę. Nie chce mi się, nie mam potrzeby. To chyba dobrze. Zajmuję się bardziej życiem, jak pisaniem. Tylko szkoda, że uciekają mi dane o Jędrku. A pamięć zawodna.
Generalnie u Jędrka jest ok. Urósł i wyszczuplał. Mierzy 169 , waży 54. Może już trochę za mało waży? Więc mu nie bronię, jak zjadę pętko kiełbasy, albo pół chleba na raz. Tak, zdarza się :-)
Fizycznie jest zdrowy. Zdecydowałam się go zaszczepić na to, co mu brakowało z karty szczepień. Wczoraj zaległa odra-świnka-różyczka.  Dzielny był bardzo, nic go nie trzeba było trzymać, namawiać itd. Usiadł, rękę wystawił, skrzywił się i po szczepieniu. Starszy brat mógłby się od niego uczyć. Teraz to już tylko mu zostało szczepienie po 18 roku życia.
Ze skórą mamy tylko odwieczne problemy. Aktualnie walczymy z brodą. Steryd pomógł na chwilę. Antybiotyk to samo. Ech.
Dobrze, że chłopak pogodny. Miło patrzeć, czasem się udziela :-)

niedziela, 28 stycznia 2018

Po raz pierwszy

Pierwsza notatka na nowym blogu, tzn. blog ten sam, ale musieliśmy go przenieść na inny serwis.
Notatka będzie o zmianach. O tym, że po raz pierwszy od lat kilkunastu zaprosiłam do domu koleżankę na weekend. Mieszkanie mamy nieduże i cóż, do tej pory z powodu problemów z Jędrkiem, nie miałam najpierw sił i ochoty, a potem odwagi by zaprosić kogoś na dłużej jak zwykłą wizytę (a i na to nie za często zapraszałam). Bo to żadna przyjemność by była dla mnie i gościa, gdyby Jędrek miał zły dzień, złościł się, albo dziwaczył. Ale jako, że Jędrek od jakiegoś już czasu jest rzadko problemowy, to zaprosiłam. Wizyta się odbyła i było super. Wczoraj odbyliśmy wspólnie (również z Jędrkiem) wycieczkę samochodową do Sokółki, Bohonik i Kruszynian. Pozwiedzaliśmy to i owo, min. meczet w Bohonikach. Polecam gorąco, bilety wstępu 5 zł. Zjedliśmy pyszne tatarskie jedzenie w restauracji u Dżanety w Kruszynianach. Przepysznie i stosunkowo niedrogo. Tylko gotówkę trzeba mieć bo internet tam nie dochodzi, więc karty nie działają. A dziś byliśmy w muzeum rzeźby Alfonsa Karnego (w niedzielę wstęp wolny), które jest w przepięknym starym drewnianym domu i można je zwiedzać z przewodnikiem audio. Jędruś też dzielnie z nami chodził, ciutkę się jednak niestandardowo zachowywał, więc pani opiekunka muzeum się chyba trochę stresowała bo mu się bardzo przyglądała. A potem poszliśmy do kawiarni Maison du cafe i jedliśmy pyszne ciasto. Jędrek wsunął swoją porcję, pomógł nam dokończyć naszą, a potem wpatrywał się w ciasto Anety. Aż nagle zauważyłam, jak mu się zmienił wyraz twarzy. Najwyraźniej bardzo chciał tego ciasta, a nie umiał tego nijak wyrazić (nauczony, że się obcym nie zabiera) i ... prawie się rozpłakał. Szybko zareagowaliśmy, dostał ciasta, smutek został zażegnany, ale łezki poleciały. W takich chwilach bardzo mi Jędrka szkoda. Ale tak w ogóle to jestem z niego bardzo dumna. I cieszę się bardzo bardzo, że mamy taki dobry czas i oby trwał on jak najdłużej.

sobota, 30 grudnia 2017

Zmiany

Dawno nie byłam na basenie. Andrzej wozi w godzinach, gdy ja nie mogę się dołączyć. poza tym Jędrek pływa już sam pod okiem instruktorów. Z okazji przerwy świątecznej udało mi się pojechać w czwartek. Popływałam sobie i poobserwowałam z innego toru Jędrka. Byłam zachwycona. Bo pływał na polecenie. A to na brzuchu, a to na plecach, w płetwach i bez, z deską i bez, z kubkiem na desce itd. Słuchał, co mu pani Halina mówiła z brzegu i wykonywał. Dobra zmiana :-)

Kolejna zmiana to jest taka, że zamykają za miesiąc tą platformę, na której jest ten blog. Trzeba go gdzieś przenieść. Nie mam pojęcia gdzie.

I zmienia się w Fundacji numer konta do darowizn. To za rok.

czwartek, 7 grudnia 2017

Zęby

Pół roku czekaliśmy, by móc poleczyć Jędrkowi zęby. Pod znieczuleniem ogólnym bo inaczej się nie da. Wcześniej miał leczone zęby w ten sposób w szpitalu 2 razy, ostatnio jakieś 5-6 lat temu. Potem chodził ze szkoły do dentysty na przeglądy, ale jak się okazuje bardziej to było oswajanie się z gabinetem, niż rzeczywiście przegląd bo dopiero latem znajoma dentystka powiedziała nam, że stan jego zębów już wymaga leczenia. Udało nam się wtedy nawet zrobić zdjęcie. No i czekaliśmy cierpliwie w kolejce. W końcu się zniecierpliwiliśmy, znaleźliśmy inny gabinet i dziś Jędrek miał leczenie w Dentalblue na Pułaskiego. Z czystym sercem polecam. Bardzo przyjaźnie i profesjonalnie. Jędrek zachwycił nas swoim spokojem, był super współpracujący i grzeczny. Dał się wkłuć w żyłę bez problemu, z lekko tylko skwaszoną miną. To co nas zmartwiło, to to, że okazało się, że stan zębów Jędrka był dużo gorszy niż się wydawało. 11 zębów trzeba było leczyć, w tym jeden kanałowo. Ale obsługa i pacjent na szóstkę. I taka mnie refleksja naszła, że przy różnych niedoskonałościach naszej służby zdrowia, mamy jednak możliwość poleczyć Jędrkowi zęby na NFZ kompleksowo, pod znieczuleniem ogólnym i w godnych warunkach. Bardzo to doceniam.

niedziela, 26 listopada 2017

Podziękowanie

Chciałam w imieniu całej naszej rodziny bardzo podziękować wszystkim, którzy w tym roku przekazali swój 1% dla Jędrka. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali, którzy sami się przypominali, którzy chcieli nam pomóc. Nie lubię wielkich słów, ale wysyłam Wam telepatycznie całą moją wdzięczność i radość.

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Busko-Zdrój, Bydgoszcz, Chrzanów, Gdańsk, Gliwice, Goleniów,  Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kętrzyn, Kielce, Kościerzyna, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Łódź, Malbork, Mikołów, Mysłowice, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Piaseczno, Poznań, Rzeszów, Sochaczew, Sokółka, Szczecin, Tomaszów Mazowiecki, Toruń, Trzebnica, Warszawa, Wejherowo, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Zambrów, Zielona Góra

Aktualności

To jeszcze parę aktualności.

W tym roku szkolnym terapeutką Jędrka jest pani Agnieszka, z którą nie tylko Jędrek się świetnie dogaduje, ale i my :-)

Odchudziliśmy syna. Jest teraz szczupły.

Jest bardzo pogodny, radosny. Wiele osób to zauważa.

Dziwaczy z chodzeniem. Też to niektórzy zauważają ;-)

Jest dobrze.

Rok szkolny 2015/2016 i 2016/2017

Staram się raz w roku zrobić krótkie podsumowanie tego, co najważniejsze się wydarzyło. Niestety od 2 lat "zalegam" z podsumowaniem, a że skleroza u mnie już spora, więc może być ciężko i dziurawo. Niemniej spróbuję.

To były oczywiście dwa kolejne lata w Ośrodku KTA. W roku szkolnym 2015/2016 Jędrek był w klasie IV, a w 2016/17 w kl. V. Nie ma to większego znaczenia bo system u nich jest taki, że każde dziecko ma swój indywidualny program nauczania i robi to, na co mu jego możliwości pozwalają. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itd. W kl. IV Jędrka terapeutką była pani Justyna, bardzo się lubili (Jędrek lubi ludzi, to i ludzie go lubią). Jędrek robił prawie codziennie sałatki i je zjadał. Pracował też na tablecie. No i biegali. To był dobry, spokojny rok. Ubiegły rok był niestety bardziej burzliwy, co było związane ze zmianami w Ośrodku (nowa dyrekcja, nowi terapeuci), które zaszły niestety w połowie roku. Najpierw Jędrek miał bardzo dobrą doświadczoną terapeutkę panią Kasię (z którą był na swojej pierwszej wycieczce z noclegiem, bez rodziców), a w drugim semestrze panią Anię, z którą dużo biegał i która starała się wychodzić poza schematy ośrodkowe (oni tam czasem bywają bardziej autystyczni, jak nasze dzieci - żarcik :-) Trochę za dużo zmian jak na jeden rok, ale byliśmy zadowoleni, że wyglądało na to, że Jędrek zniósł to wszystko dzielnie, nie odreagowywał, odnajdywał się w tym bez problemu. Rok szkolny co prawda zakończył brakiem promocji do klasy VI, z czego jednakże jesteśmy bardzo zadowoleni i czego chcieliśmy (wspaniała reforma oświaty zabrała Jędrkowi 1 rok nauki, więc jakoś to trzeba wyrównać).

Po szkole mąż woził Jędrka na zajęcia dodatkowe organizowane przez START (basen - 1 w tygodniu oraz raz do roku bodajże - cykl 10 masaży u p. Huberta) oraz przez Fundację Rozwoju, Sportu i Rehabilitacji - zajęcia grupowe TUS oraz na zmianę (cyklicznie) - logopeda, SI, biofeedback oraz czaszkowo-krzyżowa (kilka zajęć tygodniowo; 3 razy w tygodniu). Mąż twierdzi, że Jędrek lubi te zajęcia, chętnie na nie chodzi i współpracuje, w miarę swoich możliwości.

Poza tym mieliśmy wspaniałe wakacje. I w jedne i w drugie byliśmy tradycyjnie w Kopanicy nad jeziorem. Mniej tradycyjnie, ale byliśmy też rodzinnie na turnusach nad morzem w Ustroniu Morskim. W ostatnie wakacje byłam też z Jędrkiem na bardzo udanym turnusie w Polanice koło Kielc.

Z ważniejszych rzeczy z tych ostatnich 2 lat - chłopaki zaczęli biegać. Biegają co prawda sezonowo, głównie, jak ich zmotywuje bieg miejski. W ciągu tych 2 lat było ich 6 - 6 biegów na 5 km, które Jędrek przebiegł śpiewająco.

Pewnie pozapominałam wiele ważnych spraw. To co najważniejsze, jaki jest stan na dziś, to to, że Jędrek wygląda na spokojnego, szczęśliwego nastolatka. Oczywiście ma swoje dziwactwa (dziwaczy ze sposobem chodzenia), ale z tym da się żyć.

Nie chce mi się pisać, a czas leci

Rzadko piszę. Nie chce mi się, nie mam potrzeby. To chyba dobrze. Zajmuję się bardziej życiem, jak pisaniem. Tylko szkoda, że uciekają mi da...