poniedziałek, 27 marca 2023

Bardzo trudny czas

Weszłam na bloga Jędrka, żeby zamieścić nowy apel i aż się zdziwiłam, że nie pisałam ponad 2 lata, w zasadzie dwa i pół roku bez słowa. Szczerze mówiąc, to był bardzo trudny dla nas czas. Jędrek przeżył początek pandemii bezproblemowo, ale w wakacje wszystko się posypało. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. W Ośrodku co jakiś czas mega-trudne zachowania, w domu też. Przeżyliśmy horror. Przemeblowywał nam całe mieszkanie. Kompulsywnie przewracał ubrania w szafach, naczynia w szafkach w kuchni, wykładał, przekładał, mieszał. Mokre, brudne ubrania - bez znaczenia. Nie pozwalał wieszać mokrych ubrań do schnięcia (nigdzie, nawet suszarka na klatce schodowej mu przeszkadzała). W końcu kupiliśmy maszynę - suszarkę do ubrań, która stanęła w dużym pokoju, przy łóżku, przy naszych głowach (nie było innego miejsca). Przesuwał- ciągał meble, które się dało (np. wyżej wymienioną suszarkę na środek pokoju). W kuchni wykładał z szafek wszystkie kubki i talerze i zastawiał nimi cały blat. Nie było gdzie przed nim ukryć brudnych ubrań, jak je dopadł, to mieszał z czystymi. Wszystkie łazienkowe płyny trzeba było chować w kuchni, jedynym zamykanym pomieszczeniu. O kompulsywnym jedzeniu szkoda gadać. Nie mogłam się położyć w dzień na łóżku. Jak chciałam mieć chwilę spokoju, chowałam się - zamykałam na zasuwkę w kuchni, żeby posiedzieć w fotelu. Jak go coś zdenerwowało (np. jakaś próba powstrzymania jego kompulsji i wydumanek), robił karczemne awantury. Był autoagresywny (bicie się po głowie, biodrach) i agresywny (atakował nas). Dostałam parę razy po głowie, ale w większość ataków przejmował mąż lub starszy syn. Ich atakował na całego, bez pardonu. To był koszmar. Bałam się, kiedy który skończy z rozbitą głową. Te awantury mnie wykańczały psychicznie, po każdej takiej potrzebowałam dobrych paru dni by dojść do siebie, a wtedy zazwyczaj następowała kolejna. Musieliśmy zrezygnować z basenu bo parę razy zdarzyło mu się go zanieczyścić. Żyłam jak na komendę - zaraz po powrocie Jędrka ze szkoły - obiad. Potem spacer do parku. Z bieganiem też w pewnym momencie był problem, Jędrek nie chciał się przebierać, odpowiednio ubrać do biegania. Było mu też wyraźnie ciężej (przytył). W szkole nie chciał współpracować na wielu zajęciach (np. SI). Na spacerach wlókł się za grupą (efekt tabletek) albo sikał w majtki. Nie chciał też jeździć na fizjoterapię, masaże. Rok szkolny 2020/21 był mega trudny. Dodatkowo ciągle zmiany w formie pracy (częściowo zdalnie, częściowo w szkole; jakieś kwarantanny u Jędrka). Przy trudnych zachowaniach Jędrka w szkole, żyłam ciągle jak na szpilkach, zastanawiając się, ile jeszcze dam radę pracować zawodowo. Dobrze tylko, że nikt z nas nie chorował. Z farmakologicznym leczeniem Jędrka też był kłopot. Albo dostawał za małą dawkę, albo za dużą. Na dodatek, pod wpływem osób, które zniechęcały mnie do dawania leków, zaczęłam wycofywać Jędrkowi pod koniec roku leki (funkcjonował wtedy znacznie lepiej) i to nie był dobry pomysł. W wakacje wyjeżdżaliśmy ze stresem, jak będzie funkcjonował Jędrek poza domem (na weekendowych wyjazdach do babć w roku szkolnym było przeważnie bardzo ciężko). W wakacje pojechaliśmy tradycyjnie do Kopanicy, nad jezioro i było w miarę dobrze. A potem pojechaliśmy na kilka dni we 3 (Piotrek pracował) do małej miejscowości Kozińce pod Giżycko, wynajęliśmy domek (chcieliśmy wykorzystać bony turystyczne). I generalnie było nam tam bardzo dobrze, oprócz mega-awantury, którą nam Jędrek urządził chyba właśnie w Giżycku, gdy uparł się, żeby mu kupić z10 lodów na raz. Upierał się też czasem i nie chciał wejść do domku wieczorem, pomimo tego np. że padało. Ubrać się odpowiednio też niestety wtedy nie chciał.

Mimo tego wszystkiego, a może właśnie dlatego w wakacje 2021 zaczęliśmy szukać większego mieszkania. I w końcu znaleźliśmy nieduży dom w Wasilkowie, który kupiliśmy we wrześniu 2021. Zrobiliśmy remont i przeprowadziliśmy się pod koniec lutego 2022. Mieliśmy duże obawy, jak na to zareaguje Jędrek (bo gdy tam jeździliśmy w czasie remontu, to Jędrek albo nie chciał wchodzić do domu i krążył wokół, albo jak wszedł zimą, to nie chciał zdjąć kurtki). Okazało się, że Jędrek zareagował bardzo dobrze na przeprowadzkę. Wyraźnie mu się spodobało, że ma swój pokój i dużo przestrzeni do chodzenia. Ja zaś w końcu miałam zamykane pomieszczenia i mogłam zapanować nad niszczycielskimi i kompulsywnymi zachowaniami Jędrka. Oczywiście nadal nie jest to łatwe. Trzeba mieć oczy dokoła głowy, być cały czas czujnym, organizacyjnie i emocjonalnie. Jędrek lubi niszczyć różne rzeczy, dlatego w jego swobodnym zasięgu musi być ich jak najmniej. Z ciekawostek, jak na co dzień żyje się z Jędrkiem. W łazience nie ma ani papieru toaletowego, ani mydła (oczywiście żadnych innych płynów też; są zamknięte w kuchni). Mój pokój i kuchnia są zamknięte na klucz, gdy Jędrek tam wchodzi, musi być pod nadzorem bo zaraz robi bajzel, a lubi tam wchodzić i tylko czyha na okazję. Na szczęście nie chodzi na górę do chłopaków (o dziwo).

Od ubiegłego roku szkolnego Jędrka nową główną terapeutką w Ośrodku jest pani Kasia. Ja ją uwielbiam, czuję się przy niej bardzo bezpiecznie. Dobrze, że trafiła nam się taka terapeutka na ten trudny czas. Pani Kasia rozumie wszystko. Jędrek w Ośrodku funkcjonuje teraz nieźle. W tym roku szkolnym nawet lepiej jak w poprzednim. Czasem miewa trudne zachowania, ale generalnie wrócił do dobrej formy. Chętnie pracuje, również na dodatkowych zajęciach ze specjalistami. Aczkolwiek dopiero niedawno wszedł znowu bez problemu do sali SI. W Jędrka grupie jest też nowy pan, pan Robert, który świetnie się z Jędrkiem dogaduje. Jesteśmy też od niedawna pod opieką nowej pani psychiatry, która zaproponowała nowy lek i która bardzo mi się podoba bo stara się zrozumieć dziecko i sytuację, a nie kwitować wszystko stwierdzeniem - oni (czytaj: autyści) tak mają, często nie da się zrozumieć dlaczego są agresywni.  Otóż jest to bardzo trudne w przypadku takiego niemówiącego Jędrka, reagującego często z opóźnieniem, ale wierzę, że zawsze jest powód, że to nie spada z kosmosu.  Wiem, że same leki nie wystarczą, że potrzebne jest zrozumienie i Jędrek go potrzebuje. 

Ciąg dalszy nastąpi. Teraz mama musi się udać na własną terapię.



Apel - prośba o 1,5%

Jędrek ma już 18 lat i dopiero kończy szkołę podstawową. W następnym roku pójdzie do szkoły przysposabiającej do pracy, ale tak naprawdę to ani o pracy ani o usamodzielnieniu się nie ma mowy. Zawsze będzie potrzebował pomocy i stałej opieki drugiej osoby. Ma autyzm oraz niepełnosprawność umysłową w stopniu znacznym. Nie mówi, komunikuje tylko podstawowe potrzeby. Z drugiej strony jest wyjątkowym nastolatkiem, który chętnie pomaga w domu. Niestety prawie przy każdej czynności potrzebuje osoby wspomagającej go. Nie potrafi na dłużej zająć się czymkolwiek sam. Niestety ma też szeroki zestaw czynności niszczycielskich, typu rwanie ubrań, niszczenie przedmiotów itd. Tak więc stale potrzebuje kogoś obok, kto go przypilnuje, czymś zajmie (a nie jest łatwo go czymś zająć). Chętnie chodzi na spacery, biega, też oczywiście z asystą. Nasze siły są już mocno zużyte. Bardzo potrzebujemy pomocy w opiece i zajęciu się Jędrkiem (a to kosztuje). Możecie nam pomóc przeznaczając 1,5% podatku dla Jędrka.


Aby przekazać 1,5% podatku, wystarczy w deklaracji podatkowej, w rubryce WNIOSEK O PRZEKAZANIE 1,5% PODATKU NALEŻNEGO NA RZECZ ORGANIZACJI POŻYTKU PUBLICZNEGO (OPP) wpisać 

KRS:  0000037904

a w polu CEL SZCZEGÓŁOWY 1,5% 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ

Szanowni Darczyńcy, prosimy o zaznaczenie w zeznaniu podatkowym pola „Wyrażam zgo­dę”

 

Aby przekazać darowiznę:

Fundacja Dzieciom „Zdążyć z Pomocą”

ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Alior Bank 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

tytułem: 7375 SZUMOWSKI JĘDRZEJ darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

 

Więcej informacji o Jędrku na stronie www.deszczowy-chlopiec.pl
lub profil
u na Facebook’u: facebook.com/deszczowy.chlopiec

Dziękujemy za pomoc. Hanna i Andrzej Szumowscy

 


 

czwartek, 5 listopada 2020

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić. 

Trudny to rok. 

Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terapeutkę w Ośrodku, panią Anitę. Dobrze nam się dogaduje. I co ważne, pani Anita ma jakiś pomysł na Jędrka. Ale koronawirus miesza. Najpierw wiosną zamknął nam środek na ponad 2 miesiące. Bardzo trudny to był czas dla mnie, totalna zmiana w pracy, zdalne nauczanie. Jędrek został pozostawiony sam sobie, ale wydawało się, że wszystko dobrze znosi, był grzeczny, cierpliwy i bezproblemowy. Za to w lipcu, już po powrocie do szkoły się zaczęło. Najpierw autoagresja (bicie się po głowie), potem bardzo nasilone kompulsje i agresja. W sierpniu umęczyłam się z nim strasznie na turnusie w Polanicy Zdroju bo miał ataki złości i agresji,  Jednak najgorsze nastąpiło po powrocie. I w szkole i w domu. Megakompulsje - cały dom mi tak przemeblowywał, że trudno było z tym żyć (np. w łazience nie mogły wisieć ręczniki, leżeć mydło, wkładał nam mokre ubrania do szaf itp itd). Gdy się nie zgadzamy mamy  mega-awantury, gdy się zgadzamy ... też nie jest dobrze, bo się rozkręca i wymyśla kolejne głupoty. We wrześniu włączyliśmy leki, ale widać dawka byłą za mała bo kompletnie nic to nie zmieniło. Dlatego od 3 dni ma zwiększoną dawkę (Rispolept i Chlorprothixen). Widać, że działają bo jest otumaniony i potulny. Bardzo dużo śpi. Wcześniej mnie wykańczał swoimi kompulsjami i awanturami, teraz się zamartwiam, czy to nie za duża dawka i czy mu te leki krzywdy nie zrobią.

W dodatku w tym tygodniu jest na zdalnym nauczaniu. U mnie w pracy ciągłe zmiany związane z sytuacją epidemiologiczną.

Zorientować się w tym wszystkim ciężko. Chyba jestem na skraju załamania nerwowego. Cieszę się bardzo, że nasi rządzący tak bardzo troszczą się o życie poczęte, w myśl zasady "Cierpcie a będziecie święci". Tylko, że ja  ... w dupie mam świętość.

poniedziałek, 27 stycznia 2020

Prośba o 1 %

Kochani
Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku, to będziemy niezmiernie wdzięczni:



KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej


Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny, ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w Ośrodku musimy mu wymyślać jakieś zajęcia i z nim je realizować. Wasze wsparcie finansowe i słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest mu niezbędne.
Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy

sobota, 7 grudnia 2019

Podziękowanie -1%

Przepraszam, rzadko piszę. Próbujemy żyć normalnie.
I dzięki Waszej pomocy w dużej mierze nam się to udaje.
Dlatego bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1% dla Jędrka.
Dostaliśmy wpłaty z następujących miejscowości:

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Gliwice, Grajewo, Hajnówka, Koszalin, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy Tomyśl, Olsztyn, Ostrów Mazowiecka, Poznań, Stargard, Toruń, Warszawa, Wieruszów, Wołomin, Wysokie Mazowieckie, Wyszków, Zabrze, Zambrów

Niektóre bardzo zaskakujące. bo przecież nie znamy nikogo z Olsztyna, czy Wieruszowa.

Macie, kochani, swój wielki udział w tym, że Jędrek ogólnie ma się dobrze i wygląda tak:


czwartek, 22 sierpnia 2019

Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanie

Minął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacyjny.
W tym roku jego główną terapeutką była pani Ewelina, z którą to robił zakupy i nie musiałam myśleć, co mu dać na śniadanie. To było bardzo wygodne.
Wydaje się, że wszystko było ok, a jednak w maju Jędrek zaczął się denerwować, buczeć, bić się po biodrach (aż do siniaków). Niestety miał kilka takich trudnych dni. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. Najgorzej było w dniu 18 urodzin brata :-( Niestety nie udało nam się odkryć przyczyny. Na szczęście w wakacje sytuacja taka miała miejsce tylko raz, w niedużym stopniu a po posiłku ustąpiła (tu przyczyną wyraźnie był głód).
Z ważniejszych wydarzeń w Ośrodku - w czerwcu odbyła się wycieczka z noclegiem. Wszystko było ok. Poza tym Jędrek przystąpił do bierzmowania z grupą swoich kolegów w kaplicy przy Ośrodku. Było sympatycznie.
Poza Ośrodkiem Jędrek jeździł regularnie 2-3 razy w tygodniu na basen ze START'u.  Pan Jarek go chwali. Mówi, że Jędrek pływa byle jak, ale za to nie dyskutuje, tylko pływa :-) Bardzo nas bawi i cieszy ta specyficzna pochwała.
Poza tym w tym roku Jędrek zdobył całą masę medali w biegach miejskich (za uczestnictwo). Uzbierała się z nich już niezła kolekcja.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami (było cudnie) i na turnusie rehabilitacyjnym w Krynicy-Zdrój.
Jędrek jest złoty dzieciak, można z nim zwiedzać, chodzić po górach, po sklepach, leżeć i nic nie robić - do wyboru - do koloru. I tylko z nabiałem musimy uważać bo mu szkodzi. I też się na to zgadza. Czasem to jest nawet za grzeczny. Ma duże zahamowania w wyrażaniu swoich potrzeb - stąd może frustracja i te ataki złości. Ale przecież pozłościć się też czasem trzeba. Żeby tylko nie robił sobie krzywdy!

środa, 20 lutego 2019

Co nowego

A może ktoś jeszcze mnie czyta i jest ciekawy, co u Jędrka.
Problemy skórno-gastryczne na razie wydają się opanowane. Co prawda już parę razy tak się wydawało, po czym problem wracał, ale jestem dobrej myśli. Unikamy nabiału, aczkolwiek nierestrykcyjnie (jestem zwolenniczką poglądu, że skrajności nie służą ani zdrowiu fizycznemu, ani psychicznemu ;-)
Jędrek nadal jest bardzo grzecznym, chętnym do pomocy nastolatkiem. Rzadkość, nie? Taki nietypowy nasz synek.
Ostatnio sąsiadka, która widziała na FB fotorelacje z biegów Jędrka z tatą, pomyliła nam synów i dopytywała się: "Jak ten drugi syn? Bo chyba już lepiej, nie? Bo nie słychać, by tupał po nocach."
Tak, tak, wspomnienia sprzed już przecież kilku lat nadal są i to silne. Nie było lekko. Ani nam, ani sąsiadom.
Za to teraz sama słodycz. Czasem nie zdarzę poprosić, a Jędrek już mi pomaga (podnosi tapczan - do pościelenia, rozpakowuje zmywarkę, pralkę, wiesza pranie). Co prawda wiesza czasem podwójnie, czy potrójnie, jedno na drugim i trochę koślawo, ale grunt, że jest chęć i postępy :-)
No i mam idealnego towarzysza do spacerów. Proszę się nie oburzać porównaniem, ale Jędrek jest lepszy jak pies. Nie muszę z nim wychodzić (np. gdy pada lub źle się czuję), ale mogę (i to mnie mobilizuje by się ruszyć). Poza tym wpuszczają nas obojga do muzeum-galerii (mamy po drodze taką jedną, fotografii). Miłośnikom psów przyznaję, że mają one też swoje zalety, np. nie trzeba ich tak często myć.  Jędrek niestety nie jest samodzielny w obsłudze higienicznej.

Bardzo trudny czas

Weszłam na bloga Jędrka, żeby zamieścić nowy apel i aż się zdziwiłam, że nie pisałam ponad 2 lata, w zasadzie dwa i pół roku bez słowa. Szcz...