czwartek, 22 sierpnia 2019

Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanie

Minął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacyjny.
W tym roku jego główną terapeutką była pani Emilia, z którą to robił zakupy i nie musiałam myśleć, co mu dać na śniadanie. To było bardzo wygodne.
Wydaje się, że wszystko było ok, a jednak w maju Jędrek zaczął się denerwować, buczeć, bić się po biodrach (aż do siniaków). Niestety miał kilka takich trudnych dni. Najpierw w Ośrodku, potem w domu. Najgorzej było w dniu 18 urodzin brata :-( Niestety nie udało nam się odkryć przyczyny. Na szczęście w wakacje sytuacja taka miała miejsce tylko raz, w niedużym stopniu a po posiłku ustąpiła (tu przyczyną wyraźnie był głód).
Z ważniejszych wydarzeń w Ośrodku - w czerwcu odbyła się wycieczka z noclegiem. Wszystko było ok. Poza tym Jędrek przystąpił do bierzmowania z grupą swoich kolegów w kaplicy przy Ośrodku. Było sympatycznie.
Poza Ośrodkiem Jędrek jeździł regularnie 2-3 razy w tygodniu na basen ze START'u.  Pan Jarek go chwali. Mówi, że Jędrek pływa byle jak, ale za to nie dyskutuje, tylko pływa :-) Bardzo nas bawi i cieszy ta specyficzna pochwała.
Poza tym w tym roku Jędrek zdobył całą masę medali w biegach miejskich (za uczestnictwo). Uzbierała się z nich już niezła kolekcja.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami (było cudnie) i na turnusie rehabilitacyjnym w Krynicy-Zdrój.
Jędrek jest złoty dzieciak, można z nim zwiedzać, chodzić po górach, po sklepach, leżeć i nic nie robić - do wyboru - do koloru. I tylko z nabiałem musimy uważać bo mu szkodzi. I też się na to zgadza. Czasem to jest nawet za grzeczny. Ma duże zahamowania w wyrażaniu swoich potrzeb - stąd może frustracja i te ataki złości. Ale przecież pozłościć się też czasem trzeba. Żeby sobie tylko nie robił krzywdy.

środa, 20 lutego 2019

Co nowego

A może ktoś jeszcze mnie czyta i jest ciekawy, co u Jędrka.
Problemy skórno-gastryczne na razie wydają się opanowane. Co prawda już parę razy tak się wydawało, po czym problem wracał, ale jestem dobrej myśli. Unikamy nabiału, aczkolwiek nierestrykcyjnie (jestem zwolenniczką poglądu, że skrajności nie służą ani zdrowiu fizycznemu, ani psychicznemu ;-)
Jędrek nadal jest bardzo grzecznym, chętnym do pomocy nastolatkiem. Rzadkość, nie? Taki nietypowy nasz synek.
Ostatnio sąsiadka, która widziała na FB fotorelacje z biegów Jędrka z tatą, pomyliła nam synów i dopytywała się: "Jak ten drugi syn? Bo chyba już lepiej, nie? Bo nie słychać, by tupał po nocach."
Tak, tak, wspomnienia sprzed już przecież kilku lat nadal są i to silne. Nie było lekko. Ani nam, ani sąsiadom.
Za to teraz sama słodycz. Czasem nie zdarzę poprosić, a Jędrek już mi pomaga (podnosi tapczan - do pościelenia, rozpakowuje zmywarkę, pralkę, wiesza pranie). Co prawda wiesza czasem podwójnie, czy potrójnie, jedno na drugim i trochę koślawo, ale grunt, że jest chęć i postępy :-)
No i mam idealnego towarzysza do spacerów. Proszę się nie oburzać porównaniem, ale Jędrek jest lepszy jak pies. Nie muszę z nim wychodzić (np. gdy pada lub źle się czuję), ale mogę (i to mnie mobilizuje by się ruszyć). Poza tym wpuszczają nas obojga do muzeum-galerii (mamy po drodze taką jedną, fotografii). Miłośnikom psów przyznaję, że mają one też swoje zalety, np. nie trzeba ich tak często myć.  Jędrek niestety nie jest samodzielny w obsłudze higienicznej.

Dziękuję Ci, Gosiu.

Mniej więcej 20 lat temu uczestniczyłam w kursie dla nauczycieli francuskiego w Sulejówku. Kurs był długi, Spędziliśmy kilka tygodni w roku razem (z przerwami). Tam poznałam Gosię. Polubiłyśmy się, ale nie przyjaźniłyśmy się jakoś szczególnie. Mimo tego  gdy po kilku latach napisałam do wszystkich, których miałam w skrzynce pocztowej o Jędrku i że proszę o 1 %, Gosia się odezwała. I oprócz 1 % co jakiś czas wysyłała mi miłe słowa i darowiznę na konto Jędrka. Jakiś czas temu umilkła. Darowizny przychodziły, ale Gosia nie pisała. Po jakiś 2 latach, na mój list z podziękowaniem dostałam odpowiedź. Nie od Gosi, ale od jej męża. Gosia umarła na raka w 2016 roku, a on kontynuuje to, co robili razem. Nie muszę Wam chyba mówić, jak bardzo mnie to wzruszyło, poruszyło.

Teraz dostałam mail od męża Gosi z zapytaniem o 1%. Nie, nic się nie zmieniło:

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej

To, co się zmieniło, to numer konta do wpłacania darowizn:
Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"
Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem:
7375 Szumowski Jędrzej darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Pamiętajcie o nas, Wy, którzy możecie. Ja już nie za bardzo mam śmiałość przypominać, nie chcę się napraszać.
Ale bardzo mnie wspiera każdy Wasz gest, każda wpłata, każde dobre słowo. Jesteście naszymi aniołami. Nie lubię takich ckliwych, górnolotnych słów. Ale jak mam myśleć o Gosi i o każdym z Was, który o nas pamięta?
Wasz 1% przekazany dla Jędrka to dla mnie dużo dużo więcej, niż konkretne pieniądze.

czwartek, 29 listopada 2018

Podziękowanie

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy w tym roku przekazali 1 % swojego podatku na rehabilitację Jędrka. Dzięki Wam Jędrek może chodzić do szkoły, gdzie otrzymuje odpowiednie wsparcie. Dzięki Wam Jędrek był na turnusie w górach i po raz pierwszy w swym życiu ganiał po Tatrach jak kozica. Dzięki Wam, my rodzice Jędrka możemy poświęcić mu więcej naszego czasu i sił, aby z nim biegać, jeździć na basen, spacerować. W dużej mierze dzięki Wam Jędrek żyje godnie i radośnie.

Dziękujemy Wam, nasze dobre dusze, z następujących miejscowości i ich okolic (miejscowości wymienione poniżej, to lista lokalizacji Urzędów Skarbowych, skąd wpłynęły wpłaty 1% na subkonto Jędrka w Fundacji "Zdążyć z Pomocą"):
Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Brodnica, Gliwice, Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kraków, Krosno Odrzańskie, Legionowo, Lublin, Łomża, Mysłowice, Nowy Tomyśl, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Parczew, Piaseczno, Poznań, Rzeszów, Stargard, Szczecin, Tychy, Warszawa, Wejherowo, Wołomin, Wysokie Mazowieckie, Zabrze, Zambrów


wtorek, 25 września 2018

Rok 2017/2018

W skrócie o ubiegłym roku szkolnym. Był dobry. W Ośrodku Jędrek był pod opieką i kierownictwem pani Agnieszki. Cudnie nam się współpracowało. Kontakt bezpośredni doskonały. Pani Agnieszka zaatakowała z nową mocą PECSy, po czym musiała nam przyznać rację, że Jędrek jest niestety odporny na tego typu komunikację i to nie idzie głębiej. Ćwiczyli więc samodzielność. I efektem tego było min to, że w domu Jędrek zaczął całkowicie samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i wynosić śmieci. Bardzo jestem z tego zadowolona. On też. Bo cudowne w Jędrku jest to, że on lubi być potrzebny, lubi pomagać.
Chłopak był cały rok spokojny, uśmiechnięty. Na początku roku miał nasilone chodzenie po krawędziach, bokami. Ale mu przeszło. W połowie roku pojawiły się problemy ze skórą twarzy, z którymi niestety walczymy do tej pory.
Z zajęć dodatkowych Jędrek od jesieni  do wiosny jeździł 3 razy w tygodniu na różne zajęcia, typu TUS, sensoryczne, logopedia na Wrocławską z Fundacji jakiegoś tam rozwoju. I przez cały rok ze Startem na basen.
Poza tym z mamą chodził na spacery, z tatą biegał.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami. I nietradycyjnie na turnusie w górach, w Tatrach. Jędrek ganiał po górach jak kozica i nie jest to przesadą.
Cudny ten mój synek. W lipcu skończył 14 lat.

Biegacz

W ostatni weekend Jędrek wziął udział z tatą w 2 biegach ulicznych, nocnej 5 km i szybkiej 10 km. Po raz pierwszy biegł oficjalnie na 10 km. Tata się ekscytuje wynikami. Z wyniku pierwszego biegu nie jest zadowolony, że mógłby być lepszy. Niezbyt dobrze im się biegło, musieli dużo osób wymijać. Dla mnie to zupełnie bez znaczenia minuta w tą czy tamtą. Pamiętam tylko, że ze 3 lata temu, gdy zaczynali, za nimi były jakieś 3 osoby, a teraz 300. Jest różnica :-)  Z drugiego biegu chłopcy zadowoleni. Przebiegli (za nimi jeszcze chyba ze 100 osób), medale dostali, nawet się zbytnio nie zmęczyli. Bardzo się cieszę, że chłopcy biegają. Tylko chciałabym, żeby za bardzo się nie wkręcili i żeby pozostało to zdrową przyjemnością i rozrywką.

środa, 19 września 2018

Żeby nie było za dobrze

Kłopoty ze skórą Jędrka trwają. Mimo diety raz jest lepiej raz gorzej. Dziś otrzymaliśmy wyniki badań. Wyszło, że Jędrek ma helikobakter, choć w niewielkim stężeniu oraz na skórze twarzy gronkowca. Pani w laboratorium powiedziała, żeby leczyć helikobakter, to gronkowiec sam zejdzie. Jak znam życie teraz każdy lekarz będzie miał inna wizję.

Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanie

Minął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacy...