Się i Was chwalę

W ubiegłym tygodniu intensywnie pomagałam naszej Fundacji przy opracowywaniu danych z płytki z wpłatami z 1%. Ponad 900 tys wpłat, ponad 190 tys rekordów do dopasowania do odpowiedniego dziecka (do większości rekordów doczepione ileś tam wpłat). Chętni rodzice (zgłosiło się ok. 100 rodziców na ponad 11 tys należacych do Fundacji...) przez tydzień intensywnie pracowali nad tym, niektórzy po kilkanaście godzin dziennie. Chciałam się pochwalić, że osobiście choć z pomocą (ale stosunkowo niewielką) mężą zrobiłam ponad 42 tys rekordów zajmując pierwsze miejsce w rankingu rodziców-pracusiów. Doszłam do wniosku, że ja mam spore uzdolnienia w tym kierunku i o ile jestem osobą, która w niczym nie uważa się za szczególnie dobrą (zaniżone poczucie wartości czy rozsądek?;), to w tym przez pewien czas czułam się mocna i nawet myślałam, że marnuję swój talent i powinnam poszukać roboty tego typu. Ta praca polegała na tym, że pojawiał mi się rekord (wpisana przez podatnika i US nazwa, często gęsto mocno przekręcona po drodze) i trzeba to było dopasować do odpowiedniego nazwiska dziecka z Fundacji (a że dzieci ponad 11 tys a nazwiska i imiona często podobne lub wręcz identyczne, to nie była to zawsze prosta sprawa). W nagrodę za naszą cieżką pracę, rodzice pracusie mogli podejrzeć jakie mają wpłaty dopasowane do swoich dzieci. To jeszcze nie jest na naszych subkontach, to wymaga jeszcze ze 3 tygodni pracy kontrolnej pań z Fundacji, ale u nas raczej nie powinno się nic wielkiego zmienić, ponieważ nasi podatnicy byli roztropni i wpisywali co trzeba w pole z uwagami, czyli imię, nazwisko i numer (numer w wielu przypadkach okazał się bardzo pomocny w pracy). I cóż ja mogę powiedzieć?

Jesteście kochani i wielcy !

Specjalną notatkę dziekczynną napisze Andrzej bo on ładniej myśli ubiera w słowa. Ja jestem wdzięczna do bólu, nie potrafię tego nawet wyrazić. Za oczy szczypie. Bo wszystkie te wpłaty, i większe i mniejsze, świadczą o Waszej pamięci o nas, o tym, że jesteście z nami i pomagacie, na ile możecie. I wszystkie te wpłaty są bardzo ważne bo pomagają nam sfinansować terapię Jędrka. Każda wpłata to Wasz udział w terapii Jędrka. Dziękuję!

A tymczasem...

Chłopaki na turnusie radzili sobie dobrze, a nawet nieskromnie napiszę (bo misję napisania tej notatki powierzono tacie), że nawet bardzo dobrze. Jędrek chodził spać zazwyczaj trochę później jak w domu (21:00-21:30) i choć budził się zazwyczaj w nocy ok. pierwszej by trochę pomukać za mamą, to potem do rana spał grzecznie i nawet trzeba go było budzić na zajęcia, co w mej praktyce bycia ojcem chłopca z autyzmem było swego rodzaju ewenementem :) A z tym nocnym budzeniem to wyglądało mniej więcej tak: Jędrek wstawał z łóżka i zaczynał chodzić po pokoju, to tata też wstawał chcąc zagonić dziecko do łóżka, to Jędrek kładł się w łóżku taty, a gdy ten chciał go przytulić i pocieszyć to młody się oburzał na takie przytulanki i dawał ręką znać bym sobie najlepiej poszedł. Po czym, po paru minutach przychodził ponownie do łóżka, w którym spał na początku, a gdzie obecnie znalazł przyczółek ziewający ojciec i ponownie go wyganiał każąc się położyć gdzieś indziej. Po 3-4 takich zamianach oświadczałem synowi, że się tak nie bawię i mam to gdzieś i nigdzie już nie będę łaził po nocy, co chyba było przekonującym i skutecznym argumentem, bo ponownie zasypialiśmy tym razem już do rana.
Po śniadaniu Jędrek szedł dzielnie na zajęcia (rozpoczynał jako pierwsze dziecko zajęcia edukacyjne u Asi o godz. 8) i choć mniej lub więcej protestował to bez wspomagania (co jest dla niego bardzo trudne) wykonywał zadania. Masaże u Szymona przebiegały już w bardziej pogodnej atmosferze i nietykalski (przy próbach masażu twarzy lub ust przez obcą osobę) jeszcze parę miesięcy temu Jędrek teraz już na ogół chętnie się temu poddaje. W przerwach między zajęciami indywidualnymi Jędruś dzielnie też uczestniczył w zajęciach grupowych z Panią Anetą starając się malować, rysować i lepić z plasteliny różne figurki.
W samo południe, w przerwie między zajęciami był obiad. Jędrek zazwyczaj zjadał zupę i poskubał trochę drugiego, wyjadając np makaron, czasem jakąś surówkę, lub też obskubując panierkę ze schabowego. Brak obok dziecka troskliwej mamy ma też i swoje dobre strony. Bo Jędrek siadł grzecznie do stołu i dzielnie wcinał łyżką zupy wiedząc, że nikt nad nim nie będzie skakał i biegał z łyżką (któregoś dnia wsunął nawet buraczkową, którą na ogół mija z daleka). Podobnie było przy pozostałych posiłkach, trochę jak w wojsku. Był krótki komunikat z mojej strony: "chodź jeść" i jak się dziecko nie zdecydowało to tata za nim przez pól godziny z kanapką nie latał. Zazwyczaj jednak przychodził grzecznie i nawet ucinaliśmy przy tym krótkie dialogi: -'chcesz pić'? -tak, lub -'co chcesz'? -'daj to' i był gest wskazujący ręką na co ma ochotę), choć menu to zbyt bogatego nie miał. Przeważnie chleb tostowy z majonezem lub kabanosy.
Po podwieczorku, po 17, na turnusowe autiki czekały innego rodzaju atrakcje, jak: dwa razy jazda konno, basen, zajęcia met. Weroniki Sherborne, a w piątek (w naszym przypadku na zakończenie turnusu) - koncert i pokaz olbrzymich baniek mydlanych. Ze zdarzeń wartych odnotowania jest fakt, że Jędrek na głębokim basenie pokonał dystans 10x25m, choć to nie jest już jego rekord bo już po powrocie do domu, dziś rano przepłynął 15 długości basenu. Natomiast na "turnusowym" basenie była rura, której to atrakcji nie ma na "naszym" basenie i tata przy kolejnym zjeździe powiedział tylko zdziwionemu Jędrkowi pa-pa i puścił go samodzielnie, bo jak dotąd zawsze zjeżdżał Jędrek razem z kimś. Młody był trochę zaskoczony, ale na dole już nie miałem go co szukać... z ochotą już pokonywał kolejne schodki by dokonać następnego zjazdu. Inną, nową aktywnością Jędrka był czynny udział w koncercie, najpierw siedząc z tatą robił falę, a potem dał się wraz z innymi dziećmi "wyciągnąć" by stanąć obok pani Anety i robić za sekcję taneczną. A potem była wspólna zabawa w kółko graniaste i w pociąg co jedzie z daleka. Kółko pękało robiąc głośne bęc, a pociąg nie musiał czekać - Jędrek dzielnie się trzymał jako wagonik i w końcu po paru latach chyba mu się ta zabawa spodobała.
Na tym turnusie miał też Jędrek swą wielbicielkę, 9-letnią Gabrysię, której widocznie wpadł w oko bo miała ochotę chodzić z nim za rękę, lub też przytulić i dać buziaka. Cóż, Jędrek chyba jak to podsumowały ze śmiechem obserwujące tą sytuację mamy, "nie lubi narwanych bab", i choć czasem nie protestował od razu w takich sytuacjach, to raczej wolał zachowywać bezpieczny dystans.

Rio Bravo :)



Gabrysia, Jędrek i Pani Aneta



A na koncercie była fala...



...i sekcja taneczna,



a potem pociąg odjechał.

Ano tak

Chłopaki są na turnusie. Nie jest źle. Oby tak dalej.

A ja zamiast odpoczywać słodko - choruję. A takie miałam piękne i ambitne plany na ten czas!  A tymczasem sił mi starcza na pójście do pracy, a po powrocie to już zmycie naczyń jest nie lada wyczynem. Niemniej - telefonicznie organizuję nam życie - Jędrkowe zajęcia na najbliższe miesiące. Bo w końcu ruszają zajęcia z wczesnego wspomagania (będziemy mieć tak jak w zeszłym roku 8 godzin w miesiącu: 3 z panią Gosią z SI, 3 z panią Beatą logopedą, 1 z nową panią psycholog i 1 z nową panią pedagog). Do tej pory myślałam, że Urząd Miasta specjalnie zwleka z wydaniem decyzji by oszczędzić na wrześniowych zajęciach, okazuje się, że jednak nie (zajęcia będą odrabiane), po prostu biurokratyczna machina z czasem się nie liczy. Dostaliśmy też 8 dofinansowanych zajęć w KTA, niestety już nie z panią Ulą, tylko z nową panią. 8 zajęć do końca roku, nie na miesiąc, hehe. Kolejne godziny, jak będą to na wiosnę.

W sobotę byłam na konferencji poświęconej metodzie Tomatisa (trening słuchowy). Będzie można u nas (w Białymstoku) prywatnie mieć taki trening. Powstaje nowy prywatny gabinet. Dobrze, że coś się dzieje, że przybywa możliwości. Oczywiście jesteśmy zainteresowani. Dostałam też informację o konferencji-szkoleniu na temat metody Handle w Warszawie. Kusi mnie to, wydaje się być interesujące (prawie przeczytałam książkę twórczyni metody, napiszę o tym za niedługo).

A tymczasem trzeba pomóc Fundacji w przetworzeniu danych z 1%. Do roboty.

Tak źle to dawno nie było

Ostatni tydzień był... koszmarny. Tak źle to chyba było tylko raz, wiosną 2008. Jędrek awanturował się w nocy, awanturował się nad ranem. Potem już i w przedszkolu i w domu, praktycznie cały dzień. Najgorzej były chyba w środę i czwartek. Na początku bardzo mu współczułam, potem miałam już tylko dość. Byłam wykończona psychicznie. W końcu Jędrek jakoś się uspokoił. Teraz ja od 2 dni dochodzę do siebie. Nie wyobrażacie sobie, jakie to szczęście, gdy dziecko jest spokojne, nie awanturuje się. Ta cisza, spokój...
Cieszę się, że się trochę wyciszył. Bo dziś wieczorem pojechali z Andrzejem na turnus na tydzień. Boję się, jak tam im będzie. To ich pierwszy dłuższy czas beze mnie, w dodatku na obcym terenie + z ciężką pracą.
Nie wiem, co Jędrkowi było w tym tygodniu. Fakt, był przeziębiony, co sprawy nie ułatwiało, ale bez przesady. Różne mam hipotezy, jakie mogły być powody. Stres? Że nowa-tragicznie mała sala w przedszkolu, zbliżający się turnus, przeciążenie organizmu??? Nie wiem. Faktem jest, że mimo podłego nastroju w domu i w przedszkolu Jędrek chętnie chodził na inne zajęcia (basen, biofeedback...) Ech, nie jest łatwo zrozumieć autystę.
PS. A wczoraj na pikniku z TWzK sam, z własnej woli, bez niczyjej zachęty pogłaskał tamtejszego psa. Pogłaskał, ciut "potarmosił" (delikatnie). Normalnie szok.

Na różowo i nie tylko

Jędrek jeździ tylko na lonży na koniu. Sam prosi, że chce się wspinać na ściankę. Takie wydarzenia są dla mnie wielkie. Jestem też poruszona pozytywnie, gdy przychodzę do przedszkola, a moje dziecko grzecznie siedzi przy stoliku i rysuje kredką w swojej książce (rysuje to może za dużo powiedzione, jest to wciąż etap tzw. bazgrołów, ale dla mnie to już coś, że siedzi, że sam trzyma kredkę i nią marze), a na polecenie pani odkłada kredkę do koszyczka, zamyka książkę i podaje ją pani. Dla mnie to są wydarzenia.
Dziś zaś na zajęciach plastyczno-ruchowych, choć był trochę leniwy, to grzecznie siedział z dziećmi w kółeczku, a gdy coś dzieci miały robić, rozglądał się i je naśladował.
Z drugiej strony nie wszystko jest różowe. Od jakiegoś czasu Jędrek znowu złości się w nocy i nad ranem. Najwidoczniej przeżywa jakiś stres. Od kilku dni jest to spotęgowane z powodu choroby-przeziębienia. Staram się podchodzić do tego z dystansem, rozumieć. Tzn. ja nie do końca wiem, dlaczego on się złości, ale wierzę, rozumiem, że ma swoje powody i prawo się złościć. A moim zadaniem jest to jak najbardziej cierpliwie przeżyć, dając Jędrkowi cały czas poczucie, że go kocham i chcę mu pomóc. Trudne to, zwłaszcza gdy dziecko awanturuje się w środku nocy i nie daje się nijak uspokoić. Czasem mi się udaje, czasem nie. Gdy Jędrek nie pozwala mi spać, pocieszam się, że są jednak noce, które mogę praktycznie całe przespać, a bywają rodzice, którzy i tego nie mają.

My name is Wayne, John Wayne

Dziś
byłem z Jędrkiem na basenie. Woda była chłodna, dziecko ciut podziębione, więc myknęliśmy szybko z cztery długości basenu, a potem poszliśmy się "marynować" (cyt. z Epoki Lodowcowej) do brodzika. A tam młody lubi sobie ponurkować czasem. Ostatnio "hitem" jest kładzenie się vis-a-vis z tatą brzuchami na dnie jak płaszczki i przybijając sobie "piątki" - spoglądanie sobie w oczy. Nie wiem co Jędrka tak bawi, może wydobywające się z ust bąbelki, a może ta podwodna, żabia perspektywa z nieproporcjonalnie dużą głową i wyłupiastymi oczami, ale faktem jest, że ubaw ma po pachy.
A po basenie i wysuszeniu się pojechaliśmy na koniki. Kapryśna ostatnio pogoda okazała swą łaskawość i gdy dotarliśmy na miejsce zrobiło się nawet słonecznie i ciepło. Dzień jak wymarzony by ruszyć na podbój Teksasu. Pani Agnieszka poczuła blues'a i stwierdziła, że Jędrek da sobie radę sam. Tak więc dziś była mała premiera: samodzielna jazda w siodle. Jędrek, jestem z Ciebie dumny.
                      -tata

W jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?

Czy zapytaliście się kiedyś siebie w jaki sposób Pan Bóg wybiera matki niepełnosprawnych dzieci?
Jedną z hipotez jak to się tam w niebie dzieje znalazłem na blogu wielkamalamilosc.blog.onet.pl.
Blogu jednej z takich mam. Trzymajcie się mamy. Bądźcie dzielne i silne, ty Haniu też.
         -Andrzej

Postaraj się wyobrazić sobie Boga, który daje wskazówki swym aniołom zapisującym wszystko w swej olbrzymiej księdze.
-Małecka Maria - syn. Święty patron - Mateusz
-Kurkowiak Barbara - córka. Patronka - Święta Cecylia
-Michalewska Janina - bliźniaki - Święty patron..... niech będzie Gerard.
Wreszcie - mówi do Anioła z uśmiechem jakieś imię:
- Tej damy Dziecko Niepełnosprawne.
A na to ciekawski anioł:
- Dlaczego właśnie tej, Panie? Jest taka szczęśliwa.
- Właśnie tylko dlatego - mówi uśmiechnięty Bóg.
- Czy mógłbym powierzyć chore dziecko kobiecie, która nie wie czym jest radość? Byłoby to okrutne.
- Ale czy będzie miała cierpliwość? Pyta anioł.
- Nie chcę, aby miała nazbyt dużo cierpliwości, bo utonęłaby w morzu łez, roztkliwiając się nad sobą i nad swoim bólem.
A tak, jak jej tylko przejdzie szok i bunt, będzie potrafiła sobie ze wszystkim poradzić.
-Panie, wydaje mi się, że ta kobieta nie wierzy nawet w Ciebie.
Bóg uśmiechnął się:
- To nieważne. Mogę temu przeciwdziałać. Ta kobieta jest doskonała. Posiada w sobie właściwą ilość egoizmu.
Anioł nie mógł uwierzyć własnym uszom.
- Egoizmu? Czyżby egoizm był cnotą?
Bóg przytaknął.
-
Jeśli nie będzie potrafiła od czasu do czasu rozłączyć się ze swym
dzieckiem, nie da sobie nigdy rady. Tak, taka właśnie ma być kobieta,
którą obdaruję dzieckiem dalekim od doskonałości. Kobieta, która teraz
nie zdaje sobie jeszcze sprawy, że kiedyś będą jej tego zazdrościć.
Nigdy nie będzie pewna żadnego słowa. Nigdy nie będzie ufała żadnemu swemu
krokowi. Ale, kiedy jej dziecko powie po raz pierwszy MAMO, uświadomi
sobie cud, którego doświadczyła. Widząc drzewo, zachód słońca lub
niewidome dziecko, będzie potrafiła bardziej niż ktokolwiek inny
dostrzec moją moc.
Pozwolę jej, aby widziała rzeczy tak jasno, jak ja
sam widzę (ciemnotę, okrucieństwo, uprzedzenia), i pomogę jej, aby
potrafiła wzbić się ponad nie. Nigdy nie będzie samotna.
Będę przy niej w każdej minucie i w każdym dniu jej życia, bo to ona w tak troskliwy
sposób wykonuje swoją pracę, jakby była wciąż przy mnie.
-A Święty patron? zapytał anioł, trzymając zawieszone w powietrzu gotowe do pisania pióro.
Bóg uśmiechnął się
-Wystarczy jej lustro.
(Bruno Ferrero)

Hipoterapia domowa

Oto jak można sobie poradzić domowym sposobem:

 
 

Obaj chłopcy byli bardzo zadowoleni z przejażdżki :) Piotrek dzielnie woził Jędrka i jedyne, czego chciał, to żeby Jędrek był rycerzem i miał miecz :)

Na ściance

Mamy łagodny spokojny weekend. Coś pięknego. Szkoda tylko, że pogoda nie sprzyja spacerom. Ale wybraliśmy się w sobotę na ściankę wspinaczkową w Galerii Alfa. Najpierw powspinał się Piotrek. Spytałam Jędrka, czy też by chciał. Podszedł do ścianki, a na moje ponowne pytanie wyciągnął ręce do góry. Byłam więc pewna, że chce. Po uzgodnieniu z panem asekurującym, wpięliśmy go w uprząż, pan założył mu kask (co przecież jeszcze jakiś czas temu byłoby nie do pomyślenia) i Jędrek z naszą pomocą trochę się powspinał. Kilka kroków w górę, ale zawsze coś. Przekładanie rąk i nóg w odpowiedniej kolejności, czepiając się ściany, to nie taka łatwa sprawa. Mnie najbardziej w tym wszystkim podobała się ta otwartość Jędrka na nowe czynności, atrakcje. Potem chłopcy chodzili z asekuracją na linie nad ziemią i to było świetne ćwiczenie dla Jędrka (koncentracja uwagi, patrzenie pod nogi, koordynacja ruchu, zachowanie równowagi). A na koniec bujanie się z asekuracją na linie. Jędrek był przeszczęśliwy, zaśmiewał się w głos.
Zamierzamy to dziś powtórzyć.

P.S.

A w niedzielę była ściankowa powtórka, tyle że już jedynie w męskim gronie. W przerwie między wejściami Piotrka także i dziś Jędrek się wspinał asekurowany przez młodą dziewczynę, a ja podpowiadałem mu tylko kolejne chwyty dla nóg i podtrzymywałem trochę za plecy i tak do wysokości jakiś 2 metrów. Potem, znów było chodzenie po linie (dokładniej to po ok. 4 cm szerokości napiętej taśmie) a potem bujanie na linie. Jędrek wyhuśtał się w czasie gdy Piotrek jeszcze się wspinał, a ponieważ dziś chętnych do wspinaczki było trochę więcej jak wczoraj, to musieliśmy trochę poczekać by zwolniła się przestrzeń dla oczekującego na swą kolej Piotrka. I gdy tak z Piotrem sobie czekaliśmy gapiąc się na bardziej doświadczonych wspinaczy, podszedł do mnie Jędrek i zaczął mnie zdecydowanie ciągnąć za rękę. Pomyślałem wpierw, że albo chce mu się pić albo już mu się nudzi, jakież więc było moje zdziwienie gdy pociągnął mnie pod stanowisko, z którego wcześniej się wspinał. A kiedy spytałem: "Co, jeszcze?" to aż się roześmiał od ucha o ucha. Ponieważ był nadal w uprzęży i kasku to stwierdziłem, że grzechu wielkiego nie popełnię jak go wepnę w linę i dam mu samemu spróbować się ze ścianką. No i wprawdzie doszedł niżej, parę chwytów tylko od ziemi, ale zrobił to całkowicie samodzielnie, asekurowany liną tylko przeze mnie. A jaką miał w oczach radość i satysfakcję... chyba nawet podwójną: że się skutecznie dogadał z ojcem, i że mu się udało troszkę powspinać.

Pierwszy tydzień

Mija pierwszy tydzień nowego roku szkolnego. Jędrek powrócił do przedszkola po wakacyjnej przerwie bezproblemowo, z zadowoleniem.  To być może jego ostatni rok w przedszkolu. Grupa ta sama, panie te same. Tylko sala inna (niestety mała, choć dzieci też mniej - część odeszła do szkoły), ale na razie Jędrkowi zdaje się to nie przeszkadzać. Ma swój ulubiony kąt z kolorowymi zabawkowymi naczyniami (wiadomo, łyżki czy widelce zamiast kredek;)
Próbujemy układać plan zajęć poprzedszkolnych na bieżący rok, ale nie jest to łatwe. Wciąż brak informacji o wczesnym wspomaganiu (miasto najwyraźniej postanowiło sobie oszczędzić, choć na wrześniowych zajęciach :(
Korzystamy więc z tego, co możemy. W tym tygodniu Jędruś miał więc głównie zajęcia z Fundacji Nadzieja i Szansa (biofeedback - x6 i pedagog: 2 spotkania po 1,5 h), basen ze START-u (x4) i TWzK (x1), zajęcia grupowe plastyczno-ruchowe, zwane przeze mnie ART-terapią w KTA (x1) i hipoterapię z TWzK (x1). W sumie codziennie po przedszkolu 2-3 zajęcia. Na szczęście udaje nam się je tak poukładać, by Jędrek miał chwile odpoczynku między zajęciami, wiec nie wydawał się być przemęczony.
Na biofeedbacku grzecznie oglądał bajki, pod koniec tygodnia nawet lepiej, jak na początku, kiedy to się trochę za bardzo kręcił. Zostawiamy go już na zajęciach samego bezproblemowo. U pani Asi - pedagog Jędrek miał doskonały humor, aczkolwiek nie na wszystkich zajęciach wykazywał zapał do pracy, zwłaszcza w drugiej części zajęć (co mnie w ogóle nie dziwi, 1,5 h to trochę za długo na raz). W piątek Jędrek czarował panią Asię, przytulał się, uśmiechał. Mały don Juan.
Chociaż największą ostatnio (i nie do końca spełnioną) miłością Jędrka jest pani Żaneta z koników. Jędrek wyraźnie poczuł do niej ogromną sympatię. W czwartek na konikach zaczął grymasić, był wyraźnie niepocieszony, a gdy przyszła pani Żaneta - grymasy się natychmiast skończyły, Jędruś się uśmiechał, głaskał ją po włosach itd. Szkoda, że pani Żaneta jest tam tylko tymczasowo, na stażu.
Na basenie Jędrek wskakuje do dużego basenu i robi kilka basenów jak rakieta. Nie potrzebuje już przynęty w postaci deski czy płynącej przed nim mamy. Teraz to on sunie przodem. Czasami ma takie przyspieszenie, że ja wymiękam. Tyle, że nie starcza mu sił i motywacji na dłużej. Po kilku basenach idzie na brodzik i tam już tylko sobie skacze, trochę nurkuje, albo też (co jest sztuczką, która kiedyś tatę wprawiła w niemałe osłupienie, gdy stracił z oczu syna na brodziku) siada sobie pod wodą po turecku całkowicie zanurzony i 'medytuje' jak mały budda aż mu się skończy powietrze. Dziś z tatą uczył się pływać na plecach, pozwalał się na trochę kłaść na plecy i podtrzymywany lekko od spodu za biodra się nie napinał, nie próbował zwijać w kłębek.
Zajęcia grupowe w KTA też były bardzo udane w tym tygodniu. Tata wrócił zadowolony. Jędrek ładnie (z niewielką pomocą taty) namalował rysunek i w ogóle ładnie reagował na różne polecenia, np. robił tak jak inne dzieci, obserwował i naśladował co robią pozostali.
W domu pracujemy sobie spokojnie. Jak mamy czas i oboje jesteśmy w nastroju. Głównie słuchamy nagrań do zeszytów, Jędrek powtarza, czytamy, odpowiada na pytania. Ale ponieważ widzę, że zaczyna być tym zmęczony, zniecierpliwiony, staram się wprowadzać inne elementy. Np. po powtórzeniu zeszytu z naczyniami idziemy do kuchni i nazywamy wszystko, co się da. Albo dziś powtarzaliśmy czasowniki, a potem bawiliśmy się z Piotrkiem, Piotrek pokazywał czynności, a my z Jędrkiem je nazywaliśmy (moja pomoc polegała tylko na podaniu pierwszej litery czy sylaby, czasem tylko układu ust).Wczoraj też pracowałam z Jędrkiem z grą "Gdzie jest żabka?", świetnie odnajdywał małe elementy na obrazkach, najwyraźniej wszystko to pamięta (pracował  na tej grze w tamtym roku kilka razy z panią psycholog). Używam też alfabetu Wianeckiej, Jędrek z niewielkim moim wspomaganiem odpowiada pisemnie mi na pytania typu: Jak nazywa się posiłek, który jemy wieczorem? - KOLACJA, Co myjemy, jak zrobimy siku? - RĘCE, czy też do obrazków: Co to? - ŻABA, KSIĘŻYC itd. Moja pomoc, wspomaganie jest coraz mniejsze, widzę wyraźnie, że on to potrafi, tylko blokada jest jeszcze zbyt duża. Na razie wciąż dotykam jego pleców, podpowiadam ustnie, np. "Tak, dobrze", albo: "obok", jeśli się zacina i krąży wokół litery. Chcę go odblokować w sposób łagodny.

Turnus

W sobotę wróciliśmy z kolejnego dwutygodniowego turnusu rehabilitacyjno-logopedycznego. W sumie w wakacje Jędrek spędził 4 tygodnie na tych turnusach w Czarnym Lesie. Tym razem nie był tak pogodny jak za pierwszym razem. Może dlatego, że już wiedział, że czeka go ciężka praca? W ciągu 2 tygodni miał 42 godziny zajęć indywidualnych (21 edukacyjno-logopedycznych z Asią i 21 fizjoterapii z Szymonem). Ponadto 4 wyjazdy na basen (+ 1 prywatnie do term w Mszczonie), 2 zajęcia z hipoterapii, 4 zajęcia metodą Weroniki Sherborne i 20-30 godzin "przedszkola" z animatorką Anetą, między zajęciami indywidualnymi.
Z Asią ćwiczył głównie układanie opowiadań ze zdań, układanie zdań z wyrazów, odpowiadanie na pytania typu: kto? co robi? gdzie? itd, wymawianie łączne wyrazów bez podziału na sylaby, wybieranie odpowiedzi spośród dwudziestu kilku kartek (i tu wyraźnie było widać, że odpowiedzi zna, ale ilość kartek go przerasta, był więc płacz i rozpacz, ale w końcu robił, co było trzeba). Z drugiej strony oprócz płaczu i buntu były też efekty, Jędrek coraz ładniej samodzielnie czyta na głos wiele wyrazów (zwłaszcza fajnie to robi czytając opowiadania, czasem się zapomina i nie czeka na podpowiedzi). Fajnie też słuchał przez słuchawki, aczkolwiek nie zawsze chce powtarzać. I coraz częściej samodzielnie ustnie odpowiada na pytania, bez żadnych podpowiedzi.
Na basenie Jędrek fajnie pływał na dużym basenie i fajnie się bawił na małym i na zjeżdżalni.
Na koniach bez problemu dał sobie założyć toczek! Robił też różne akrobacje typu kładzenie się plecami na zad konia. Raz zrobił to za namową, a potem sam. W czasie jazdy. Widocznie mu się to spodobało.
W przerwie między zajęciami indywidualnymi Jędrek był przeważnie pod opieką pani Anety, z którą to robił min. różne prace plastyczne. Śmiałam się, że przyprowadzam go do przedszkola. Byłam zachwycona widząc jak on ładnie, grzecznie siedzi przy stole z panią Anetą i robią różne arcydzieła. Bardzo byłam z tego zadowolona. Ja nie mam na to w domu ani czasu, ani przede wszystkim talentu i serca, a uważam, ze jest to bardzo przydatna część pracy z dzieckiem. Pani Aneta była też świadkiem dwóch Jędrka spektakularnych wyjść komunikacyjnych. Mianowicie Jędrek siedząc przy stole pracy i marudząc odpowiedział jej na pytanie, o co mu chodzi, że chce KA-NAP-KĘ. Bez pokazywania, przynoszenia produktów. Prosiłam panią Anetę, by, jeśli zdarzy się znowu taka sytuacja, natychmiast dała mi znać, bym mogła spełnić jego prośbę, by poczuł, że komunikacja się opłaca. No to następnego dnia dzwoni do mnie pani Aneta, że Jędrek chce... LODA. Ktoś w tym pomieszczeniu jadł lody i Jędrek powiedział pani Anecie, że chce LODA. Byłam zachwycona. Bo o ile słowo kanapka Jędrek ma wyćwiczone i często używane, o tyle LODY nie jako powtórzenie, to już coś. No więc zdobyłam szybko lody i je dostał :)

Jak masz chłopczyku na imię?

Wyciągając Jędrka z wanny bawię się z nim słownie. Pytam: "Kto jest moim ukochanym smyczkiem?" Jędrek standardowo odpowiada: JA. Ciągnę: "A jak Ty masz na imię?" I tu zazwyczaj muszę Jędrkowi pomóc, powtarza za mną Ję-d-re-k. A tu dziś nie zdążyłam. Jędrek sam mi odpowiedział: JĘ-D-RE-K. Ę i R nie były do końca wyraźne, ale całość samodzielna. Po raz pierwszy Jędrek całkiem sam mi odpowiedział na pytanie, jak ma na imię. A że imię trudne artykulacyjnie, więc tym większy mój zachwyt.

Terapie Jędrka

Aktualne terapie Jędrka:

- Metoda Krakowska, MTG

- SI

- logopeda

- psycholog

- pedagog

- zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne

- zajęcia grupowe ruchowo-plastyczno-muzyczne

- basen

- dogoterapia

- hipoterapia

- fizjoterapia

- biofeedback

Do tego dorzucamy:

- przedszkole

- stymulacje typu: kino, teatr, filharmonia, centrum zabaw, pikniki, choinki itd

- praca w domu z mamą


Nasze dawne terapie - chwilowo (?) nierealizowane:

- terapia komunikacji obrazkowej i wspomaganej

- Knill

- sesje stymulacji sensorycznych

- dieta sensoryczna – szczotkowanie – metoda Wilbarger


Terapie, które chcielibyśmy dołączyć, a które nie są na razie nam dostępne:

- delfinoterapia

- muzykoterapia

- Tomatis

- może RDI ?


Krótki opis aktualnych terapii:
- Metoda Krakowska i MTG (Manualne Torowanie Głosek) – od X 2007 - 3 lata regularnej pracy, 3 lata
regularnych co tygodniowych wyjazdów do Warszawy (200 km w jedną
stronę), w pierwszym roku średnio raz na 2 tygodnie, przez kolejne
2 lata co tydzień; od lipca 2010 realizowane w formie 1- lub 2-tygodniowych (w każdym miesiącu) turnusów edukacyjno-
rehabilitacyjnych organizowanych przez „Pierwsze słowo” +
wyjazdy do Krakowa na zajęcia u pani Eli 3 - 4 razy w roku (od 2008)

- SI – od IX 2009 – 1 lub 2 razy tygodniowo

- logopeda w Białymstoku – od IX 2009 - 3 razy w miesiącu (+ 10 spotkań w 2008/2009)

- zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne – od jesieni 2008 – raz w tygodniu

- zajęcia grupowe ruchowo-plastyczno-muzyczne – od III do XI 2010 (z wakacyjną przerwą) – raz w tygodniu

- dogoterapia – regularnie od II 2010 – raz na tydzień lub dwa (wcześniej nieregularnie przez jakiś czas)

- basen – regularnie od IX 2009 (średnio 4 razy tygodniowo); wcześniej w 2008/2009 średnio raz w miesiącu

- hipoterapia – od VI 2009, w sezonie letnim 30 zajęć na sezon

- pedagog - nieregularnie od początku terapii IX 2007, czasami były to spotkania raz w miesiącu, czasami, tak jak obecnie bloki kilkunastu spotkań

- psycholog – badania psychologiczne co roku od 2008; zajęcia z psychologiem regularnie od IX 2009,
średnio 2 zajęcia w miesiącu

- fizjoterapia od VII 2010 podczas turnusów rehabilitacyjnych

- biofeedback od VIII do XII 2010 – 45 spotkań

- przedszkole – od IX 2007 (4-6 godzin dziennie)

- praca w domu – głównie Metodą Krakowską - regularnie od X 2007 (przez pierwsze 2 lata niemalże
codziennie; w trzecim roku z powodu natłoku zajęć rzadziej -
średnio 10-15 dni w miesiącu)

- stymulacje typu kino, teatr, centra zabaw itd. - w ostatnim roku średnio 2-3 razy w miesiącu, wcześniej rzadziej


Terapie już niestosowane:

- terapia komunikacji obrazkowej i wspomaganej – realizowana głównie w KTA przez pierwsze 2 lata
terapii (40 zajęć przez 2 lata) + pewne próby stosowane obecnie w domu od lata 2010

- Knill – realizowane w domu w pierwszym roku terapii przez jakiś 2-3 miesiące prawie codziennie

- sesje stymulacji sensorycznych – realizowane w domu przez 2-3 miesiące regularnie 3 razy dziennie sesje 20-30 min.

- dieta sensoryczna – szczotkowanie – metoda Wilbarger – w I roku terapii dwutygodniowe szczotkowanie realizowane w domu - regularnie 6 razy dziennie

Plan zajęć Jędrka w sierpniu - podsumowanie w liczbach

W sierpniu Jędrek był ponad tydzień
nad morzem (a więc miał półtorej tygodnia odpoczynku od
jakiejkolwiek pracy) oraz był na turnusie rehabilitacyjnym. Z
konkretnych zajęć w tym miesiącu miał:

- 15 h pracy Metodą Krakowską z Asią na turnusie rehabilitacyjnym

- 15 h pracy z fizjoterapeutą na turnusie rehabilitacyjnym

- 5 wyjść na basen (3 na turnusie w Grodzisku, 1 termy w Mszczonie, 1 z TWzK)

- 6 zajęć z hipoterapii (4 z TWzK, 1 z FNiSZ 1 na turnusie)

- 3 zajęcia ok. 20 min. metodą Weroniki Sherborne na turnusie

- 6 zajęć (45min) z pedagogiem (z FNiSZ)

- 6 zajęć z biofeedbacku + badanie

- 1 Centrum Zabaw

- 2 razy kino (5 D, krótkie filmiki)

- praca z mamą – ok.10 dni