Jędrek urodził się 25 lipca 2004 roku. Był najpogodniejszym dzieckiem na
świecie, cudownie się uśmiechał. Piękny uśmiech i radość
bycia zostały mu do dziś, aczkolwiek dołączył autyzm i jego
objawy (może zresztą były z nami od początku tylko my tego nie
widzieliśmy). Jędrek był zdecydowanie zbyt spokojnym dzieckiem,
niekłopotliwym (i dalej, jak na autystę, taki jest). Mało co go
interesowało. Do 3 lat w zasadzie lubił tylko książki, żadne
zabawki, tylko przeglądał książeczki. Teraz już tak nie robi,
jakby wyczytał z nich wszystko, co chciał (mam jednak nadzieję, że
kiedyś wróci już do poważniejszych lektur :) Obecnie Jędrek,
mimo swych 6 lat, dalej nie bawi się zabawkami lub mówiąc inaczej
– bawi się w sposób specyficzny. Nosi w rękach i manipuluje
kredkami, klockami lub zestawem innych przedmiotów, które mu się
spodobają (musi ich być koniecznie kilka podobnych, np. 4 różne
łopatki, najlepiej żeby różniły się tylko kolorem).
Oczywiście problemy Jędrka nie polegają tylko na tym, że nie potrafi się
bawić. Jego głównym problemem jest bardzo słaba umiejętność
komunikowania się ze światem ludzi. Dzięki regularnej terapii
Metodą Krakowską, prowadzona od 3 lat Jędrek w wieku lat 5 zaczął
powtarzać pierwsze sylaby. Aktualnie powtórzy bez problemów każdy
wyraz, tyle, że dzieli go przeważnie na sylaby i nie wszystko
artykułuje wyraźnie. Ale powtarzanie to jeszcze nie mówienie
spontaniczne. Mamy początki odpowiadania na pytania, czy wyrażania
za pomocą mowy swoich potrzeb, ale jest to jeszcze bardzo niezdarne.
Jędrek ma problemy z czynnościami, które dzieci nabywają naturalnie i
nikt się nad nimi nie zastanawia, jak choćby powtarzanie gestów,
złapanie lub rzucenie piłki, czy zdmuchnięcie np. płomienia
świeczki. Gdy w wieku 3 lat Jędrek został zdiagnozowany jako
autysta zaczęliśmy poznawać świat jego problemów. Nie chodzi
tylko o to, że dziecko nie mówi. Jędrek nie naśladował, nie
pokazywał, nie reagował na polecenia. Jego komunikacją ze światem
był bunt-płacz lub wycofywanie się. Teraz jest z tym znacznie
lepiej. Jędrek pokazuje palcem, reaguje na wiele poleceń.
Nie znaczy to, że jedynym problemem został brak mowy. Jędrek ma swoje
autystyczne dziwactwa, nie zawsze łatwo go do wszystkiego przekonać,
czasem musimy staczać prawdziwe boje.
Ale świat Jędrka to nie tylko dziwactwa i problemy. Mimo tego, że
Jędrek jest dość mocno zamknięty w swoim autystycznym świecie,
czasem odsłania przed nami kawałek siebie. I tak udało nam się
odkryć, że z niego jest mały geniusz. W wieku 3,5 lat potrafił
już czytać (nauczył się sam), potrafił porównywać 9-cyfrowe
liczby z prędkością, która nas przerastała. Gdy miał lat 5
odkryłam, że w jakiś sposób zna, rozumie francuski i angielski.
Być może ma dużo więcej zdolności, umiejętności nieodkrytych.
Bo to, że on coś wie, to dla niego żaden powód by to
wykorzystywać czy się tym chwalić. tzw. skromny chłopiec :)
Możemy go za to pochwalić, że wieku lat 5 nauczył się pływać.
Bardzo to lubi, pięknie pływa i nurkuje.
Obecnie Jędrek ma lat 6. Jest inny, nie da się ukryć. Ale jest też bardzo
kochany i akceptowany przez całą naszą rodzinę (z niego jest
zresztą niezły przytulak co dość kłóci się z obiegową opinią
o autystach). Od 3 lat prowadzimy intensywną terapię aby mu pomóc
funkcjonować jak najłatwiej w naszym świecie. Ale niezależnie od
tego, jaki będzie efekt, na ile nam się uda, zawsze będzie naszym
ukochanym Jędrkiem. Wierzymy też, że uda nam się lepiej poznać,
zrozumieć i zaakceptować jego inny świat.
środa, 25 sierpnia 2010
wtorek, 24 sierpnia 2010
Stęskniony
W niedzielę pojechaliśmy rodzinnie na "nasz" basen. Prawie 2 miesiące tam nie byliśmy. Jędrek był mocno spragniony (mimo, że był w wakacje i nad jeziorami i nad morzem i na basenie w Grodzisku kilka razy, więc wody mu nie brakowało). Ale widocznie stęsknił się za tym basenem w Zaściankach, na który regularnie i często chodził przez cały ostatni rok. Przepływał z nami na dużym basenie 40 minut i dopiero na ostatnie 4 minuty poszedł na brodzik (zazwyczaj już po 20 minutach chce tam iść). A jak pięknie pływał! Nie potrzebuje już wabika w postaci rzucanej deski czy pływającej z przodu mamy, by płynąć wzdłuż toru do przodu. 15 metrów przepływa przepięknie jednym rzutem.
niedziela, 22 sierpnia 2010
Dziwactwa
Kupiłam 4 jogurty. Jędrek otwiera wszystkie cztery na raz i je je jednocześnie. Nie może być najpierw jeden, potem drugi. Musi być jedna łyżka z tego, druga z tamtego.
Złości się. Robi groźną minę i zgrzyta zębami. Nie wiem o co. Czasem wydaje się, że robi to w zupełnie nieodpowiedniej chwili. Ale jestem przekonana, że on ma powód, tylko nie potrafi go wyrazić.
Nad morzem ugryzł mnie w nos. A drugim razem próbował w policzek.
Nie wszystko jest fajnie. Niektóre dziwactwa Jędrka są nieszkodliwe, inne niepokoją. Do tej pory mnie raczej nigdy bez wyraźnego dla mnie powodu nie okazywał złości. Teraz od jakiś 3 tygodni zdarza się to stosunkowo często. Jest to do opanowania, ale nie jest mi miło. Staram nie brać tego do siebie. I nie zapominać, że oprócz złości okazuje też i to dużo dużo więcej ciepła i radości. Przytula się, uśmiecha, całuje.
Złości się. Robi groźną minę i zgrzyta zębami. Nie wiem o co. Czasem wydaje się, że robi to w zupełnie nieodpowiedniej chwili. Ale jestem przekonana, że on ma powód, tylko nie potrafi go wyrazić.
Nad morzem ugryzł mnie w nos. A drugim razem próbował w policzek.
Nie wszystko jest fajnie. Niektóre dziwactwa Jędrka są nieszkodliwe, inne niepokoją. Do tej pory mnie raczej nigdy bez wyraźnego dla mnie powodu nie okazywał złości. Teraz od jakiś 3 tygodni zdarza się to stosunkowo często. Jest to do opanowania, ale nie jest mi miło. Staram nie brać tego do siebie. I nie zapominać, że oprócz złości okazuje też i to dużo dużo więcej ciepła i radości. Przytula się, uśmiecha, całuje.
sobota, 21 sierpnia 2010
Siła miłości
Niedawno przeczytałam książkę Cheri Florance "Siła miłości". Książka z serii tych autentycznych optymistycznych historii o "wyprowadzonym" autyście. Ciekawa historia, optymistyczna. Tyle, że Cheri Florance jest terapeutką mowy i słuchu, naukowcem, dyrektorem Kliniki Mózgu itd. Czytając ją myślałam sobie smutno czasem - co to za przykład dla nas zwykłych rodziców, którzy nie jesteśmy tacy mądrzy i nie mamy takich możliwości terapeutycznych dla naszych dzieci. Niemniej podejście Cheri Florance było ciekawe. Ona uważała, że jej syn miał problemy z mową i komunikacją ze względu na to, że niewłaściwie słyszał i inaczej odbierał świat - obrazami a nie słowami. Utworzyła nawet specjalne pojęcie dla tego typu ludzi (niekoniecznie autystów) - Maverick Mind (i taki jest tytuł książki w oryginale).
Inna ciekawa optymistyczna pozycja to "Urodziłem się pewnego błękitnego dnia" Danniel'a Tammet. Czytałam tą książkę ok. 2 lata temu po francusku (dostałam ją od francuskiej znajomej). Teraz ukazała się po polsku. Bardzo ciekawa historia, pisana przez dorosłego już Aspergera, savanta (czyli człowieka z niezwykłymi zdolnościami). Polecam nie tylko rodzicom autystów, ale wszystkim. Warto odkryć taki niezwykły świat innego człowieka.
Tak w ogóle to Ci, którzy mnie znają wiedzą, że bardzo lubię czytać książki. Niemniej uświadomiłam sobie właśnie, że przez 3 lata, odkąd wiemy, że Jędrzej jest autystą przeczytałam bardzo niewiele książek dotyczących autyzmu w jakikolwiek sposób. W moim notatniku, w którym spisuję, co przeczytałam (ku pamięci mej słabej by móc sobie później przypomnieć autora, czy tytuł) zanotowałam tylko 6 pozycji:
1. Temple Grandin - Byłam dzieckiem autystycznym (książka znanej autystki; jedyna pozycja jaką przeczytałam po diagnozie "ku pokrzepieniu serca")
2. Daniel Tammet - Je suis né un jour bleu (o której wspominałam powyżej w notatce)
3. Nuala Gardner, Mój przyjaciel Henry (optymistyczna historia o autystycznym chłopcu, któremu z autyzmu pomógł wyjść jego pies; po jej lekturze zaraz chce się mieć psa;)
4. Ewa Pisula, Małe dziecko z autyzmem - naukowe podejście, pisałam o tej książce rok temu
5. Carole Sutton, Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci (podobno skuteczne, ja nie potrafiłam zastosować)
6. Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Siła miłości (w notatce powyżej)
Z tym czytaniem o autyzmie to jest tak. Niektórzy po diagnozie rzucają się na wszelkie lektury. Ja długo nie byłam w stanie, mój system obronny mówił: nie. Teraz już jestem w stanie, ale nie odczuwam aż tak wielkiej potrzeby. Nie to, żebym uważała, że wszystko o autyzmie wiem, ale też uważam, że nadmiar informacji może wprowadzić zamęt. A optymistyczne historie z autystą w roli głównej? Kiedyś ich bardzo potrzebowałam, teraz już mniej. Nie znajdę w nich rozwiązania mojego problemu ani gwarancji, że u nas też będzie tak dobrze. Każdy autysta jest inny. A ja już nie chcę czepiać się jakiś złudnych nadziei, chcę przyjąć to co jest, robić, to co mogę i tyle. Niemniej, gdyby ktoś chciał mi podpowiedzieć jakąś ciekawą lekturę na ten temat lub też nawet ją oferować (hmm, wszystkie powyższe książki od kogoś dostałam albo pożyczyłam), to będę wdzięczna.
Inna ciekawa optymistyczna pozycja to "Urodziłem się pewnego błękitnego dnia" Danniel'a Tammet. Czytałam tą książkę ok. 2 lata temu po francusku (dostałam ją od francuskiej znajomej). Teraz ukazała się po polsku. Bardzo ciekawa historia, pisana przez dorosłego już Aspergera, savanta (czyli człowieka z niezwykłymi zdolnościami). Polecam nie tylko rodzicom autystów, ale wszystkim. Warto odkryć taki niezwykły świat innego człowieka.
Tak w ogóle to Ci, którzy mnie znają wiedzą, że bardzo lubię czytać książki. Niemniej uświadomiłam sobie właśnie, że przez 3 lata, odkąd wiemy, że Jędrzej jest autystą przeczytałam bardzo niewiele książek dotyczących autyzmu w jakikolwiek sposób. W moim notatniku, w którym spisuję, co przeczytałam (ku pamięci mej słabej by móc sobie później przypomnieć autora, czy tytuł) zanotowałam tylko 6 pozycji:
1. Temple Grandin - Byłam dzieckiem autystycznym (książka znanej autystki; jedyna pozycja jaką przeczytałam po diagnozie "ku pokrzepieniu serca")
2. Daniel Tammet - Je suis né un jour bleu (o której wspominałam powyżej w notatce)
3. Nuala Gardner, Mój przyjaciel Henry (optymistyczna historia o autystycznym chłopcu, któremu z autyzmu pomógł wyjść jego pies; po jej lekturze zaraz chce się mieć psa;)
4. Ewa Pisula, Małe dziecko z autyzmem - naukowe podejście, pisałam o tej książce rok temu
5. Carole Sutton, Jak radzić sobie z trudnymi zachowaniami u dzieci (podobno skuteczne, ja nie potrafiłam zastosować)
6. Cheri Florance, Marin Gazzaniga, Siła miłości (w notatce powyżej)
Z tym czytaniem o autyzmie to jest tak. Niektórzy po diagnozie rzucają się na wszelkie lektury. Ja długo nie byłam w stanie, mój system obronny mówił: nie. Teraz już jestem w stanie, ale nie odczuwam aż tak wielkiej potrzeby. Nie to, żebym uważała, że wszystko o autyzmie wiem, ale też uważam, że nadmiar informacji może wprowadzić zamęt. A optymistyczne historie z autystą w roli głównej? Kiedyś ich bardzo potrzebowałam, teraz już mniej. Nie znajdę w nich rozwiązania mojego problemu ani gwarancji, że u nas też będzie tak dobrze. Każdy autysta jest inny. A ja już nie chcę czepiać się jakiś złudnych nadziei, chcę przyjąć to co jest, robić, to co mogę i tyle. Niemniej, gdyby ktoś chciał mi podpowiedzieć jakąś ciekawą lekturę na ten temat lub też nawet ją oferować (hmm, wszystkie powyższe książki od kogoś dostałam albo pożyczyłam), to będę wdzięczna.
Jędrek włamywacz
Tak jak już wielokrotnie pisałam, Jędrek lubi nosić w rękach i nimi manipulować po swojemu różne przedmioty, ostatnio głównie kredki. Kilka dni temu zauważyłam, że Jędrek cały szczęśliwy ma komplet mazaków, bez zatyczek i całą popisaną bluzkę. Piórnik Piotrka leżał otwarty na podłodze. Już chciałam zganić Piotrka, że znowu zostawił otwarty piórnik na biurku. Okazało się, że piórnik był zamknięty w tornistrze. A Jędrek włamywacz otworzył plecak, wyjął piórnik i powyciągał mazaki. Dla większości 6-latków to żadna sztuka (baa, takie rzeczy pewnie robią już roczne czy 2-letnie dzieci). Ale nie nasz Jędrek. Dlatego tym razem daliśmy Jędrkowi sprzeczną informację zwrotną bo z jednej strony powiedziałam, że nie wolno mu brać mazaków, a z drugiej wszystkim nam śmiały się buzie z Jędrka włamywacza :)
Generalnie Jędrek jest grzecznym i posłusznym dzieckiem. Np. gdy idziemy chodnikiem, a on sobie wybiegnie do przodu, gdy zawołam by stanął, poczekał, albo wrócił, to to robi. Od jakiegoś też czasu słucha się, gdy proszę by jadł w kuchni, a nie chodził z jedzeniem po domu. Przyznaję, są to bardzo cenne zachowania.
Generalnie Jędrek jest grzecznym i posłusznym dzieckiem. Np. gdy idziemy chodnikiem, a on sobie wybiegnie do przodu, gdy zawołam by stanął, poczekał, albo wrócił, to to robi. Od jakiegoś też czasu słucha się, gdy proszę by jadł w kuchni, a nie chodził z jedzeniem po domu. Przyznaję, są to bardzo cenne zachowania.
piątek, 20 sierpnia 2010
Biofeedback
Tak jak wcześniej pisałam przed wakacjami załapaliśmy się na zajęcia organizowane przez Fundacją Nadzieja i Szansa:
- 10 zajęć z hipoterapii, świetnie prowadzonych, naprawdę wygląda to jak hipoterapia a nie tylko jeżdżenie na koniku. Dziś mieliśmy mieć przedostanie zajęcia, ale z powodu deszczu zostały przełożone.
- 15 zajęć (8 spotkań) z pedagogiem, zajęcia ukierunkowane na rozwój zdolności społecznych i komunikacyjnych. W tym tygodniu mieliśmy 2 kolejne spotkania (po 1,5 godz), jutro będzie 3 (a w sumie to już piąte). Jędrek na tych zajęciach pracuje różnie. W tym tygodniu raczej się obijał. Tzn. robił co miał robić, ale raczej niesamodzielnie, z pomocą terapeuty. W sumie zajęcia mi się podobają, tylko, żeby miały jakiś skutek to powinno ich być znacznie więcej. No ale dobre i tyle, zawsze to jakieś nowe pomysły do pracy dla mnie, czasem ciut inne spojrzenie na pewne sprawy, a dla Jędrka to spotkanie z nowym człowiekiem, terapeutą, który coś od niego chce. W sumie to Jędrek nawiązał dobry kontakt z panią Asią. A że nie robi ochoczo wszystkiego, co mu ona proponuje? Gdyby tak było, nie potrzebowałby tych zajęć;) Ostatnio byliśmy w sklepiku wspólnie, Jędrek miał coś możliwie najsamodzielniej jak potrafi coś kupić (na jego etapie było to wybranie co chce (pokazanie ręką), powiedzenie pani ekspedientce co chce (powtórzenie słowa po mamie), podanie pieniążka i odebranie reszty (to go najmniej interesowało ;). Oczywiście byłyśmy obok, pomagałyśmy. Fajny pomysł. Wypróbowałam dziś w ciastkarni :) Tylko zapomniałam, że zapłacić też by mógł sam. Nic to, następnym razem pójdzie nam jeszcze lepiej :) Do tej pory i owszem Jędrek pokazywał mi co chce, powtarzał po mnie, jak to się nazywa, ale nigdy nie odważyłam się, by powiedział to pani sklepowej (to wymaga spokoju i czasu, możliwe do zastosowania, jak nie ma kolejki).
- 45 zajęć z biofeedbacku. Tego się najbardziej bałam, że nic z tego nie wyjdzie. Tymczasem na początku lipca udało nam się w szpitalu zrobić EEG, a 2 tygodnie temu byliśmy na badaniu u pana Piotra (takie można powiedzieć kolejne EEG; Jędrek zachwycony nie był, ale udało mi się go jakoś przekonać i zrobiliśmy to badanie). W tym tygodniu zaś zaczęliśmy zajęcia z biofeedbacku i mamy je codziennie przez cały tydzień (oprócz niedzieli). Jak do tej pory były 4 zajęcia. Na pierwszych Jędrek nie chciał usiąść na fotel tylko wbił się w kąt. Trochę siłą go zaciągnęłam na fotel i jakoś poszło. Na drugich zajęciach w dalszym ciągu trochę musiałam go przymusić do siądnięcia na fotelu. Wczoraj i dziś wpakował się tam sam bez problemu. Daje sobie założyć elektrody (również na uszy) i przez pół godziny albo i dłużej ogląda bajki. Całkiem fajnie się koncentruje, nie marudzi (sporadycznie coś tam chrząknie). Nie znam się na tym i trudno mi wyjaśnić przystępnie i sensownie na czym polega biofeedback, z góry przepraszam za moje laickie objaśnienia i ewentualne przekłamania. W sumie chodzi o stymulowanie mózgu do właściwej pracy, na odpowiednich falach (jak mózg dobrze pracuje Jędrek dostaje punkt i bajka leci dalej, jak nie - zatrzymuje się, albo się ściemnia). Za kilka zajęć terapeuta będzie mógł przeanalizować dane z kilkunastu zajęć i zobaczyć, czy mózg Jędrka pracuje lepiej, czy jest jakiś postęp. Niezależnie od tego jestem zadowolona, ze udało nam się przełamać kolejne Jędrkowe opory, oswoić go z jakimś nowym zadaniem. Że Jędrek daje sobie coś tam przyczepiać do głowy, że siedzi grzecznie i wygląda na to, że się koncentruje. Nie wierzę w cuda i szybkie rozwiązania, ale wierzę, ze to będzie kolejne ziarnko - krok w rozwoju Jędrka, że to mu pomoże się lepiej koncentrować. No i zajęcia są super przyjemne - siada sobie chłopak jak król w fotelu i ogląda bajki. Codziennie mu powtarzam, jakie to fajne zajęcia mu załatwiliśmy ;) Mam nadzieję, że mu się nie znudzą (Jędrek nie jest bajkomaniakiem, są okresy, ze w ogóle nie ogląda bajek, a teraz dodatkowo specjalnie mu w domu nie włączam, żeby mu się nie znudziło). Cieszę się, że tak to ładnie, w sumie bezproblemowo nam to idzie. Nastawiałam się na wielki ból, niekoniecznie zakończony sukcesem. A tu proszę. No ale może, jak to mówią "nie chwal dnia przed zachodem słońca"? A może lepiej - ciesz się tym, co jest :)
- 10 zajęć z hipoterapii, świetnie prowadzonych, naprawdę wygląda to jak hipoterapia a nie tylko jeżdżenie na koniku. Dziś mieliśmy mieć przedostanie zajęcia, ale z powodu deszczu zostały przełożone.
- 15 zajęć (8 spotkań) z pedagogiem, zajęcia ukierunkowane na rozwój zdolności społecznych i komunikacyjnych. W tym tygodniu mieliśmy 2 kolejne spotkania (po 1,5 godz), jutro będzie 3 (a w sumie to już piąte). Jędrek na tych zajęciach pracuje różnie. W tym tygodniu raczej się obijał. Tzn. robił co miał robić, ale raczej niesamodzielnie, z pomocą terapeuty. W sumie zajęcia mi się podobają, tylko, żeby miały jakiś skutek to powinno ich być znacznie więcej. No ale dobre i tyle, zawsze to jakieś nowe pomysły do pracy dla mnie, czasem ciut inne spojrzenie na pewne sprawy, a dla Jędrka to spotkanie z nowym człowiekiem, terapeutą, który coś od niego chce. W sumie to Jędrek nawiązał dobry kontakt z panią Asią. A że nie robi ochoczo wszystkiego, co mu ona proponuje? Gdyby tak było, nie potrzebowałby tych zajęć;) Ostatnio byliśmy w sklepiku wspólnie, Jędrek miał coś możliwie najsamodzielniej jak potrafi coś kupić (na jego etapie było to wybranie co chce (pokazanie ręką), powiedzenie pani ekspedientce co chce (powtórzenie słowa po mamie), podanie pieniążka i odebranie reszty (to go najmniej interesowało ;). Oczywiście byłyśmy obok, pomagałyśmy. Fajny pomysł. Wypróbowałam dziś w ciastkarni :) Tylko zapomniałam, że zapłacić też by mógł sam. Nic to, następnym razem pójdzie nam jeszcze lepiej :) Do tej pory i owszem Jędrek pokazywał mi co chce, powtarzał po mnie, jak to się nazywa, ale nigdy nie odważyłam się, by powiedział to pani sklepowej (to wymaga spokoju i czasu, możliwe do zastosowania, jak nie ma kolejki).
- 45 zajęć z biofeedbacku. Tego się najbardziej bałam, że nic z tego nie wyjdzie. Tymczasem na początku lipca udało nam się w szpitalu zrobić EEG, a 2 tygodnie temu byliśmy na badaniu u pana Piotra (takie można powiedzieć kolejne EEG; Jędrek zachwycony nie był, ale udało mi się go jakoś przekonać i zrobiliśmy to badanie). W tym tygodniu zaś zaczęliśmy zajęcia z biofeedbacku i mamy je codziennie przez cały tydzień (oprócz niedzieli). Jak do tej pory były 4 zajęcia. Na pierwszych Jędrek nie chciał usiąść na fotel tylko wbił się w kąt. Trochę siłą go zaciągnęłam na fotel i jakoś poszło. Na drugich zajęciach w dalszym ciągu trochę musiałam go przymusić do siądnięcia na fotelu. Wczoraj i dziś wpakował się tam sam bez problemu. Daje sobie założyć elektrody (również na uszy) i przez pół godziny albo i dłużej ogląda bajki. Całkiem fajnie się koncentruje, nie marudzi (sporadycznie coś tam chrząknie). Nie znam się na tym i trudno mi wyjaśnić przystępnie i sensownie na czym polega biofeedback, z góry przepraszam za moje laickie objaśnienia i ewentualne przekłamania. W sumie chodzi o stymulowanie mózgu do właściwej pracy, na odpowiednich falach (jak mózg dobrze pracuje Jędrek dostaje punkt i bajka leci dalej, jak nie - zatrzymuje się, albo się ściemnia). Za kilka zajęć terapeuta będzie mógł przeanalizować dane z kilkunastu zajęć i zobaczyć, czy mózg Jędrka pracuje lepiej, czy jest jakiś postęp. Niezależnie od tego jestem zadowolona, ze udało nam się przełamać kolejne Jędrkowe opory, oswoić go z jakimś nowym zadaniem. Że Jędrek daje sobie coś tam przyczepiać do głowy, że siedzi grzecznie i wygląda na to, że się koncentruje. Nie wierzę w cuda i szybkie rozwiązania, ale wierzę, ze to będzie kolejne ziarnko - krok w rozwoju Jędrka, że to mu pomoże się lepiej koncentrować. No i zajęcia są super przyjemne - siada sobie chłopak jak król w fotelu i ogląda bajki. Codziennie mu powtarzam, jakie to fajne zajęcia mu załatwiliśmy ;) Mam nadzieję, że mu się nie znudzą (Jędrek nie jest bajkomaniakiem, są okresy, ze w ogóle nie ogląda bajek, a teraz dodatkowo specjalnie mu w domu nie włączam, żeby mu się nie znudziło). Cieszę się, że tak to ładnie, w sumie bezproblemowo nam to idzie. Nastawiałam się na wielki ból, niekoniecznie zakończony sukcesem. A tu proszę. No ale może, jak to mówią "nie chwal dnia przed zachodem słońca"? A może lepiej - ciesz się tym, co jest :)
wtorek, 17 sierpnia 2010
Nad morzem
Wróciliśmy z wakacji nad morzem. Byliśmy głównie w naszym ukochanym Łukęcinie, ale też na koniec dwa dni (dla odmiany) w Rowach. Spaliśmy tradycyjnie pod namiotem. Jędrek spał doskonale, przesypiał całe noce (raz, gdy się obudził w środku nocy, to sobie tylko trochę pogadał, powiercił się i zasnął z powrotem). Chłopaki kąpali się codziennie w morzu. Nawet w pamiętną niedzielę, przez którą cały dzień lało i przestało dopiero na wieczór. Chłopaki kąpiąc się wzbudzili wówczas powszechną sensację wśród gapiów na brzegu (zupełnie niesłusznie się ludzie dziwili bo woda podobno była ciepła ;). Jędrek tym razem pakował się chętnie do morza, do wody, nie trzeba go było wciągać i bardzo mu się podobało. Czasem, gdy nie chciał wejść do wody, nie zmuszaliśmy go (uznaliśmy, że skoro czasem chce, a czasem nie, to jest to jego świadomy wybór). Na plaży też zachowywał się fajnie, nie uciekał nam tak jak w tamtym roku, tylko biegał sobie w pobliżu lub moczył nogi przy brzegu. Jednego dnia odbyliśmy pieszą wycieczkę brzegiem morza do Dziwnówka (ok. 4 km w jedną stronę) i Jędrek bardzo dzielnie bezproblemowo szedł i co ważne był "sterowalny", czyli szedł w tą stronę co my. Jeździliśmy też rowerami, Jędrek na foteliku za tatą.
Poza tym była kulinarna rozpusta (ustaliliśmy kiedyś, że skoro oszczędzamy śpiąc pod namiotem, to mamy więcej pieniędzy na jedzenie i jemy na mieście). Jędrek nas zaskoczył bo zaczął jeść rzeczy, których wcześniej nie chciał nawet próbować. Pizzę wcinał jak wytrawny pożeracz pizzy, ale jadł też hot-doga i hamburgera (w drodze), a w domu po powrocie jadł sam z siebie kabanosy, salami, a nawet napił się coli (tego akurat bym nie chciała, myślałam, że jak dotychczas spróbuje i się skrzywi, a on tymczasem wypił pół szklanki). Najwyraźniej naśladuje gusty kulinarne brata. Innych rzeczy nie chce naśladować, ale może dobre i to na początek?
Nad morzem chłopcy mieli też różnego rodzaju atrakcje, typu automaty (to jeszcze Jędrka nie interesuje) i Wesołe Miasteczko. Skakanie na wielkiej pompowanej poduszce - to wiadomo, że Jędrek lubi. Jeździł też kolejką górską, skakał na eurobungie (trampolina do której dziecko jest podwieszone na linach) tak jak w tamtym roku, ale tym razem już bez problemu dawał się przypinać i zdecydowanie lepiej samodzielnie skakał. Ale prawdziwą frajdę miał w wesołym miasteczku w Rowach, bo tam były nowe atrakcje. Mała karuzela - fajnie, choć to dla małych dzieci, za wolno się kręci, ale Jędrkowi się podobało. Potem poszli na Scata, taka wirująca jak Ziemia (czyli też wokół własnej osi i zarazem w ruchu obrotowym) klatka z ludźmi w środku - mocne doznania nawet dla dorosłych. Potem na piracki statek bujający się horyzontalnie, a na koniec na dużą karuzelę. Jędrek w siódmym niebie, ja robiłam w majtki ze strachu (bo o ile na Scacie był obok niego Andrzej, a na statku Piotrek, tak tu Jędrek musiał siedzieć sam w krzesełku, a to się kręciło szybko i wysoko. Jędrek był prze szczęśliwy, ja umierałam ze strachu, że wypadnie (choć niby nie powinien). Następnego dnia, gdy przyjechaliśmy do wesołego miasteczka Jędrek mimo, że wcześniej był na coś zły na sam widok się rozchmurzył. Co jeszcze zauważyłam? Wydaje mi się, że Jędrek jest niezadowolony, gdy Piotrek ma jakieś atrakcje a on nie. Tak było w Pobierowie w Parku Linowym, tak było na plaży, gdy starsi chłopcy pływali na "bananie" podczepionym do motorówki. Byliśmy też pod Kołobrzegiem na poligonie, gdzie chłopcy jeździli amfibią i Jędrek był bardzo zadowolony, gdy mógł w tym uczestniczyć. Najwyraźniej już nie tylko jedzenie się liczy (Jędrek się złości gdy Piotrek ma "coś dobrego" do jedzenia a on nie) ale i rozrywki. Cieszę się, że nie jest mu wszystko jedno (takie wrażenie można było odnieść dość często do tej pory).
Z pomniejszych atrakcji - nowości dorzucę, że dopiero w te wakacje Jędrek siadał do takich małych zabawek dla dzieci (typu samochodzik, gdzie wrzuca się 2 zł i od przez kilka minut on gra i się porusza). Do tej pory dało się Jędrka do czegoś takiego wsadzić, ale pod warunkiem, że to się nie ruszało. No i w ogóle mu to frajdy nie sprawiało. Tym razem jeździł czołgiem i na koniu i był zadowolony.
A jeszcze jaką przyjemność zafundowaliśmy Jędrkowi na tych wakacjach? Nowe pudełko kredek. A było to tak. W niedzielę padało cały dzień, chłopcy trochę dla zabicia czasu grali na automatach, Jędrek się nudził i zaczął ostro marudzić. Powiedziałam Andrzejowi, żeby pobiegł i kupił Jędrkowi kredki. Nie byłam przy tym, ale podobno Jędrek miał minę wniebowziętą, gdy dostał nowy komplet kredek (jakbyśmy dziecku kupili najpiękniejszy samochodzik). Nie rozstawał się z nimi przez cały pobyt nad morzem (czasem je chowaliśmy do plecaka, jak jedliśmy, czy kąpaliśmy się itd). Po jednym dniu co prawda kredki na nowe już nie wyglądały (zostały poobgryzane), ale nieważne. Oczywiście Jędrek niczego kredkami nie rysował, tylko je nosił i nimi manipulował w dłoniach (może będzie żonglerem? ;)
Generalnie wakacje się udały. Było nam dobrze i wróciliśmy zadowoleni. Przeżyliśmy jedną małą powódź w namiocie (małą bo pływały tylko buty, my byliśmy susi). Poza tym Jędrek się znacznie mniej awanturował, jak kiedyś na wakacjach, aczkolwiek nie zawsze był zadowolony. Z nieznanych mi powodów czasem szczerzył na mnie zęby (zaciska je i robi groźną minę). Widać coś przeskrobałam ;) A tak poważnie, to na pewno jest tego jakiś racjonalny powód, tylko ja tego nie rozumiem. Bo Jędrek jest szalenie racjonalny. Np. poszliśmy w Rowach do kina 5-D (dodatkowe "d" to bujanie fotelami, polewanie wodą, wiatr i łaskotanie po nogach). Na początku miał iść tylko Piotrek z Andrzejem, "bo Jędrek przecież nie da sobie założyć okularów". Ale stwierdziłam - trzeba próbować, impreza stosunkowo niedroga (bo to takie 15 minutowe filmy). Poszli. Jędrek okularów nie dał sobie założyć... do momentu, kiedy zaczął się film. Jak film się zaczął i zobaczył, że w okularach go lepiej widać, to założył je i siedział cały czas z nimi grzecznie. I bardzo się cieszył, próbował też łapać dłońmi podpływające "blisko" rybki :) Drugim razem ja poszłam z nim na inny filmik. Rybek już nie próbował łapać, ale oglądał bardzo uważnie przez okulary. Naprawdę był fajnie skoncentrowany. A więc od tej pory możemy brać go do kina na filmy 3-D, aczkolwiek tradycyjne filmy są trochę za długie.
Na koniec wakacje w obrazkach (min. dla tych, którym się czytać nie chce ;)
Na początek chłopaki w morzu.
I na plaży:
Jędrek i jego nieodłączne nowe kredki (co już na nowe nie wyglądają):
Pożeracz lodów:
I pizzy:
A teraz troche rozrywek. Najpierw podskoki na pająku:
Potem na poduszce:
Jazda na małej karuzeli (na dużej niestety zdjęć brak, wyczerpały się baterie w aparacie):
I pirackim statkiem:
A na koniec wojskowo. Na poligonie w Kołobrzegu:
Przejażdżka amfibią:
Poza tym była kulinarna rozpusta (ustaliliśmy kiedyś, że skoro oszczędzamy śpiąc pod namiotem, to mamy więcej pieniędzy na jedzenie i jemy na mieście). Jędrek nas zaskoczył bo zaczął jeść rzeczy, których wcześniej nie chciał nawet próbować. Pizzę wcinał jak wytrawny pożeracz pizzy, ale jadł też hot-doga i hamburgera (w drodze), a w domu po powrocie jadł sam z siebie kabanosy, salami, a nawet napił się coli (tego akurat bym nie chciała, myślałam, że jak dotychczas spróbuje i się skrzywi, a on tymczasem wypił pół szklanki). Najwyraźniej naśladuje gusty kulinarne brata. Innych rzeczy nie chce naśladować, ale może dobre i to na początek?
Nad morzem chłopcy mieli też różnego rodzaju atrakcje, typu automaty (to jeszcze Jędrka nie interesuje) i Wesołe Miasteczko. Skakanie na wielkiej pompowanej poduszce - to wiadomo, że Jędrek lubi. Jeździł też kolejką górską, skakał na eurobungie (trampolina do której dziecko jest podwieszone na linach) tak jak w tamtym roku, ale tym razem już bez problemu dawał się przypinać i zdecydowanie lepiej samodzielnie skakał. Ale prawdziwą frajdę miał w wesołym miasteczku w Rowach, bo tam były nowe atrakcje. Mała karuzela - fajnie, choć to dla małych dzieci, za wolno się kręci, ale Jędrkowi się podobało. Potem poszli na Scata, taka wirująca jak Ziemia (czyli też wokół własnej osi i zarazem w ruchu obrotowym) klatka z ludźmi w środku - mocne doznania nawet dla dorosłych. Potem na piracki statek bujający się horyzontalnie, a na koniec na dużą karuzelę. Jędrek w siódmym niebie, ja robiłam w majtki ze strachu (bo o ile na Scacie był obok niego Andrzej, a na statku Piotrek, tak tu Jędrek musiał siedzieć sam w krzesełku, a to się kręciło szybko i wysoko. Jędrek był prze szczęśliwy, ja umierałam ze strachu, że wypadnie (choć niby nie powinien). Następnego dnia, gdy przyjechaliśmy do wesołego miasteczka Jędrek mimo, że wcześniej był na coś zły na sam widok się rozchmurzył. Co jeszcze zauważyłam? Wydaje mi się, że Jędrek jest niezadowolony, gdy Piotrek ma jakieś atrakcje a on nie. Tak było w Pobierowie w Parku Linowym, tak było na plaży, gdy starsi chłopcy pływali na "bananie" podczepionym do motorówki. Byliśmy też pod Kołobrzegiem na poligonie, gdzie chłopcy jeździli amfibią i Jędrek był bardzo zadowolony, gdy mógł w tym uczestniczyć. Najwyraźniej już nie tylko jedzenie się liczy (Jędrek się złości gdy Piotrek ma "coś dobrego" do jedzenia a on nie) ale i rozrywki. Cieszę się, że nie jest mu wszystko jedno (takie wrażenie można było odnieść dość często do tej pory).
Z pomniejszych atrakcji - nowości dorzucę, że dopiero w te wakacje Jędrek siadał do takich małych zabawek dla dzieci (typu samochodzik, gdzie wrzuca się 2 zł i od przez kilka minut on gra i się porusza). Do tej pory dało się Jędrka do czegoś takiego wsadzić, ale pod warunkiem, że to się nie ruszało. No i w ogóle mu to frajdy nie sprawiało. Tym razem jeździł czołgiem i na koniu i był zadowolony.
A jeszcze jaką przyjemność zafundowaliśmy Jędrkowi na tych wakacjach? Nowe pudełko kredek. A było to tak. W niedzielę padało cały dzień, chłopcy trochę dla zabicia czasu grali na automatach, Jędrek się nudził i zaczął ostro marudzić. Powiedziałam Andrzejowi, żeby pobiegł i kupił Jędrkowi kredki. Nie byłam przy tym, ale podobno Jędrek miał minę wniebowziętą, gdy dostał nowy komplet kredek (jakbyśmy dziecku kupili najpiękniejszy samochodzik). Nie rozstawał się z nimi przez cały pobyt nad morzem (czasem je chowaliśmy do plecaka, jak jedliśmy, czy kąpaliśmy się itd). Po jednym dniu co prawda kredki na nowe już nie wyglądały (zostały poobgryzane), ale nieważne. Oczywiście Jędrek niczego kredkami nie rysował, tylko je nosił i nimi manipulował w dłoniach (może będzie żonglerem? ;)
Generalnie wakacje się udały. Było nam dobrze i wróciliśmy zadowoleni. Przeżyliśmy jedną małą powódź w namiocie (małą bo pływały tylko buty, my byliśmy susi). Poza tym Jędrek się znacznie mniej awanturował, jak kiedyś na wakacjach, aczkolwiek nie zawsze był zadowolony. Z nieznanych mi powodów czasem szczerzył na mnie zęby (zaciska je i robi groźną minę). Widać coś przeskrobałam ;) A tak poważnie, to na pewno jest tego jakiś racjonalny powód, tylko ja tego nie rozumiem. Bo Jędrek jest szalenie racjonalny. Np. poszliśmy w Rowach do kina 5-D (dodatkowe "d" to bujanie fotelami, polewanie wodą, wiatr i łaskotanie po nogach). Na początku miał iść tylko Piotrek z Andrzejem, "bo Jędrek przecież nie da sobie założyć okularów". Ale stwierdziłam - trzeba próbować, impreza stosunkowo niedroga (bo to takie 15 minutowe filmy). Poszli. Jędrek okularów nie dał sobie założyć... do momentu, kiedy zaczął się film. Jak film się zaczął i zobaczył, że w okularach go lepiej widać, to założył je i siedział cały czas z nimi grzecznie. I bardzo się cieszył, próbował też łapać dłońmi podpływające "blisko" rybki :) Drugim razem ja poszłam z nim na inny filmik. Rybek już nie próbował łapać, ale oglądał bardzo uważnie przez okulary. Naprawdę był fajnie skoncentrowany. A więc od tej pory możemy brać go do kina na filmy 3-D, aczkolwiek tradycyjne filmy są trochę za długie.
Na koniec wakacje w obrazkach (min. dla tych, którym się czytać nie chce ;)
Na początek chłopaki w morzu.
I na plaży:
Jędrek i jego nieodłączne nowe kredki (co już na nowe nie wyglądają):
Pożeracz lodów:
I pizzy:
A teraz troche rozrywek. Najpierw podskoki na pająku:
Potem na poduszce:
Jazda na małej karuzeli (na dużej niestety zdjęć brak, wyczerpały się baterie w aparacie):
I pirackim statkiem:
A na koniec wojskowo. Na poligonie w Kołobrzegu:
Przejażdżka amfibią:
środa, 4 sierpnia 2010
Postępy
Tak jak wspominałam od powrotu z turnusów i znad jeziora obserwuję u Jędrka ogromny postęp. W reagowaniu na różne sytuacje i polecenia i w pracy w domu. Jeśli chodzi o artykulację, to ten postęp oczywiście jest, ale w tym Jędrek robi postępy mogę rzec "stale" od jakiegoś czasu. To o czym myślę teraz głównie to postęp w słuchaniu i wykonywaniu poleceń. Takie różne edukacyjne zadania, które mimo, że intelektualnie nie stanowią dla Jędrka problemu, to zawsze stanowiły problem wynikający z braku motywacji (koncentracji? czy z jeszcze innego powodu?) by je robić. Był kiedyś czas, że Jędrek robił to pięknie, ale był wówczas przeze mnie wspomagany. Ale od jakiegoś już czasu walczymy o to, by robił to samodzielnie. No i właśnie w tym Jędrek nieoczekiwanie zrobił ogromny postęp. Nie jest co prawda jeszcze tak, że wszystko mi samiuteńki zrobi bezbłędnie. Jeszcze miejscami "ściemnia" i muszę go przywoływać do porządku by się poprawił, by robił dobrze. Czasem muszę go lekko wspomóc dotknięciem w plecy, ale to i tak niebo a ziemia z tym, jak było dotychczas. Teraz praca z Jędrkiem to już można powiedzieć prawie czysta przyjemność :) Tylko muszę wymyślać nowe zadania. Bo nie powtarzam tego samego (tzn. ten sam materiał może być, ale w innej formie) coby Jędrka nie nudzić. Ważne dla jest również to, że pracuje w miarę chętnie. Czasem, gdy wszczyna lekki bunt (normalne nie zawsze na wszystko musi mieć ochotę) albo daje się przekonać, że zrobimy tylko dane zadanie a potem przerwa albo w sytuacji mocniejszego buntu (bardzo rzadkie, chyba raz się zdarzyło w przeciągu ostatnich 10 dni) robię od razu przerwę. W wakacje mam czas. Ale ogólnie pracuje nam się sprawnie, sporo rzeczy robimy.
Bardzo mnie te Jędrka postępy cieszą. Bo to jest jego duży postęp w komunikowaniu się ze światem, w reakcji na to, co się do niego mówi, o co się go prosi. W ogóle odnoszę wrażenie, że co raz lepiej rozumiem Jędrka, co raz rzadziej zdarzają mu się bunty, no i w ogóle dobrze nam razem :)
A dziś sobie fajnie graliśmy w lotto i nawet miałam wrażenie, że to było dość przyjemne dla Jędrka (a nie tak jak dotąd - tylko przymus).
A teraz będzie kilkudniowa przerwa. Jedziemy nad morze.
Bardzo mnie te Jędrka postępy cieszą. Bo to jest jego duży postęp w komunikowaniu się ze światem, w reakcji na to, co się do niego mówi, o co się go prosi. W ogóle odnoszę wrażenie, że co raz lepiej rozumiem Jędrka, co raz rzadziej zdarzają mu się bunty, no i w ogóle dobrze nam razem :)
A dziś sobie fajnie graliśmy w lotto i nawet miałam wrażenie, że to było dość przyjemne dla Jędrka (a nie tak jak dotąd - tylko przymus).
A teraz będzie kilkudniowa przerwa. Jedziemy nad morze.
A jednak warto
Wczoraj i dziś w trzydziestokilko stopniowy upał wybrałam się z Jędrkiem autobusem na koniki. Pół godziny jeżdżenia, 2 i pół - dojazd (razem: tam i z powrotem; 2 autobusami, dochodzenie do przystanków, czekanie, jazda w upale w nieprzewiewnym autobusie). Zaczęłam się zastanawiać, czy ja nie przesadzam. Czy to ma sens, czy nie lepiej byłoby sobie odpuścić. Czy to nie za duży nakład środków (sił) porównując do uzyskanego efektu. Ale zważywszy na to, że Jędrek zdecydowanie lepiej znosi ode mnie upały, na to, że było nie było miał jakąś rozrywkę - odmianę od siedzenia w domu i pracy z mamą i na to, że ziarno do ziarnka..., to warto :) W sumie Jędruś był zadowolony i mimo koszmarnego upału, to nasze wycieczki były całkiem fajne. Oczywiście zakończone w sklepie - lodami i ulubionym napojem. Aaa, i dziś Jędrek spotkał swoją ulubioną panią Żanetę (z dobry miesiąc jej nie widział), oczywiście poznał, przytulił się, pogłaskał po włosach.
niedziela, 1 sierpnia 2010
Makaron z keczupem
Ostatnio czuję się jak włoska mamma. Jędrek przerzucił się z kanapek z majonezem, które królowały od dość już dawna (z lekkimi przerwami) na makaron z keczupem. Wczoraj zjadł własnogębnie i czasem własnoręcznie (bo pomaga sobie niestety czasem rękami) całą paczkę makaronu (oczywiście nie na raz tylko w ciągu całego dnia). Nie wiem, czy on się tak aktywnie przygotowuje do bliskiego spotkania z ciotką i kuzynem z Włoch?
Subskrybuj:
Posty (Atom)
Kilka słów wyjaśnienia
Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd. Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...
-
Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego "Mam na imię Sabine" nakręc...
-
Cytat: mama_blanki w Dzisiaj o 12:56:29 nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko trzeba z dzieckiem s...
-
Kiedy chłopcy byli młodsi, może było to nawet przed diagnozą, czytałam im często książeczkę - wierszyk Julian Tuwima o Dżońciu. Śmieliśmy s...