Nasza historia - 2018

O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w nasza historia
Czas jednak na małe streszczenie tego, co najważniejsze teraz, gdy Jędrek ma prawie 14.
Jędrek urodził się w 2004 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Długo jednak trudno było pogodzić się nam z tą informacją. Uwierzyć w to, że z naszym dzieckiem jest tak źle, a nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Pierwsze lata po diagnozie to był emocjonalny koszmar. Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie kiedyś "normalne". Trudno nam było przyjmować jakieś szersze informacje na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiając się wersji, że autyzm jest uleczalny. Nikt nie mógł zapewnić nas, w jaką stronę Jędrek się rozwinie, a my jako rodzice łaknęliśmy jak kania dżdżu dobrych wiadomości. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Chcieliśmy wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z przekonania, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka mowy. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś potrafi mówić to potrafi się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru, powiedzieć co czuje i co chce. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania.
W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Nasz syn był jak nakręcona latami sprężyna, która musi uwolnić skumulowaną energię. Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej . Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Bo przecież długo nie przestawaliśmy sobie wyobrażać, że Jędrek pokona autyzm, pójdzie kiedyś na studia, będzie samodzielny. Trzeba było kiedyś jednak, pożegnać nierealistyczne marzenia i spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych oczekiwań. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz szósty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie V (dwa razy chodził do klasy II, a rok temu powtarzał klasę V, bo dopóki dziecko jest w systemie edukacji, są pieniądze na jego terapię. Chcemy więc, by ten okres maksymalnie wydłużyć). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp. A my, rodzice? Nie mamy już nierealistycznego parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym). Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie.
Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?
Jest dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu trudno mu znaleźć zajęcie w miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić z mamą na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej naczynia. Uczy się też odkurzać.
Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy :-) Mimo wielu ograniczeń, to czasem zwykły, przekorny nastolatek chcący mieć swoje zdanie. Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły.

Zajęcia otwarte

Rzadko piszę, szkoda. Może za to więcej żyję :-) Nie piszę już w celach terapeutycznych. Ani dla kogoś. Piszę tylko po to, żeby ocalić od zapomnienia.

Ten rok był bardzo burzliwy w Ośrodku. Zmiana dyrekcji, zmiana terapeuty. Bardzo nas to niepokoiło. Na szczęście wygląda na to, że na Jędrku się te zmiany nie odbiły negatywnie. Cały rok miał dobry. Dobrze nam się współpracowało z panią Kasią i chyba się lubili z Jędrkiem. I tak samo jest z panią Anią, którą Jędrek ma od połowy roku szkolnego (mniej więcej). Dziś zaś był w Ośrodku w Jędrka grupie dzień otwarty i mogliśmy iść popatrzeć na zajęcia. Było to organizowane pierwszy raz (w takiej formie) i bardzo mi się podobało, że mogłam iść zobaczyć kawałek Jędrka zwykłego dnia w Ośrodku. Jak Jędrek pracuje indywidualnie z terapeutą, jak ma stymulację sensoryczną, zajęcia grupowe kulinarne (robili tortillę) i tzw. pudełko (sztuczki magiczne ;-) Bardzo mi się wszystko podobało. Powiem więcej - to było inspirujące i nabrałam ochoty by przenieść niektóre zajęcia do domu. Na pewno chciałbym trochę bardziej angażować Jędrka w zajęcia domowe, porządki, gotowanie. Może byśmy zaczęli też robić stymulacje? Jeśli starczy czasu. Na razie nie starcza. Nic to, nic na siłę :-)

Właśnie chłopcy pobiegli biegać. Ćwiczą przed biegiem. Za 3 dni bieg miejski - chłopaki na dystansie 5km.

Nowy rok szkolny

Jakoś mi szkoda się zrobiło, że rzadko piszę. I umykają cenne wspomnienia.

U nas generalnie dobrze. Rozpoczęliśmy nowy rok szkolny. Jędrek ma nową panią, panią Kasię. Jędrek idzie do szkoły radosny i taki z niej wraca. Pani Kasia go chwali. Że jest chętny do pracy, do działania. Chętnie pomaga. Tak. Też to zauważyłam w domu. Jeśli coś jest w granicach jego możliwości Jędrek bardzo chętnie pomaga. Zadowolony niesie siatkę z zakupami, wynosi śmieci, zanosi naczynia na stół. Tylko porwane i porozrzucane papierki po sobie sprząta opornie ;-)

I bardzo dąży do samodzielności. Nie chce by mu pomagać przy ubieraniu się. A więc ostatnio często ma trochę byle jak założone skarpety. Ale najważniejsze, że robi to sam :-)

Szkoła na Poleskiej

Rok temu miałam fazę rozliczeń i podsumowań. Rozstałam się z Metodą Krakowską. Wielu uznało mnie za niewdzięczną czarną owcę. Ja po świeżej lekturze tego, co napisałam rok temu uważam, że zrobiłam to delikatnie i rzeczowo. Nie, nie uważam, bym była niewdzięczna. Przemilczałam wiele trudnych spraw, które przeżyliśmy w związku z metodą, turnusami itd. I dalej nie zamierzam o tym pisać. To, co uznałam za ważne, napisałam. Jak komuś da to do myślenia, to ok, jak nie, jego problem. Nie jest i nie było moim celem opluwanie kogoś. Decyzja o wypowiedzeniu się głośno na ten temat trochę mnie nerwów kosztowała.
Nie starczyło już sił na podsumowanie doświadczeń związanych ze szkołą na Poleskiej. Napisałam nawet list do Dyrekcji, ale nie znalazłam w sobie siły, by go wysłać. Może powinnam była. Może. Bo w tym roku dowiedziałam się, że rodzice kolejnego niemówiącego autystycznego dziecka byli zachęcani do pójścia do tej placówki. Inne z kolei dziecko zostało stamtąd zabrane po 4 latach. Może więc warto mówić głośno o swoich doświadczeniach, by uchronić kogoś innego przed podobnymi. Ciężko jest publicznie mówić źle o kimś. Nie lubię tego bo jakbym się nie starała być rzeczowa, to tak czy siak wychodzę na awanturnicę i niewdzięcznicę. A naprawdę nie chodzi mi o bezsensowne opluwanie kogoś i robienie komuś złej reklamy a o to by ktoś miał większą świadomość tego, co wybiera.
Szkoła na Poleskiej ze swoimi maksymalnie 4 osobowymi klasami da autystów (w naszym przypadku była to nawet tylko 3 osobowa klasa) zupełnie się nie sprawdziła. Mimo niewątpliwych dobrych chęci Dyrekcji i nauczycieli, przeżyliśmy horror. Nasze dziecko i my. Nauczyciele sobie z nim nie radzili a Jędrek stał się bardzo agresywny. Przeżyliśmy horror organizacyjny (mąż spędził dobre kilka miesięcy na korytarzu przed klasą) i emocjonalny. Bo przekaz jaki dostawaliśmy ze szkoły nie był typu "my sobie nie radzimy, nie potrafimy", tylko "Jędrek jest zły i agresywny". Na moje stwierdzenie, że pani sobie z Jędrkiem nie radzi i trzeba szukać pomocy specjalistów (których im nawet zorganizowaliśmy) usłyszałam oburzone słowa Pani: "Ja sobie nie radzę? Ja sobie doskonale radzę. Jak on jest grzeczny. Ale jak jest agresywny, to pani wybaczy, nie jestem specjalistką od trudnych zachowań". Usłyszałam słowa od innej pani, że: "Ja znam dzieci autystyczne. One nie są agresywne. A Jędrka agresja, to przecież nie jest moja wina ani szkoły. Państwo wybaczcie, ale może popełniacie jakieś błędy wychowawcze i powinniście się udać do dobrego psychologa". O tym, że Jędrek "przeszkadzał w lekcjach", "był agresywny bez powodu" i różnych takich drobiazgach może już i nie warto wspominać. My byliśmy bardzo długo grzeczni i pokorni... Dopiero pod koniec kwietnia odważyłam się tupnąć nogą. i powiedzieć dość siedzenia na korytarzu. I dwa ostatnie miesiące to był najlepszy czas względnego spokoju. Wtedy Jędrek był na indywidualnych zajęciach z panią Izą, która przyjmowała go takim, jaki jest. Ale indywidualne nauczanie, parę godzin w tygodniu, to marne rozwiązanie na dłuższą metę.
Także z własnego doświadczenia i obserwacji kilku innych osób, widzę, że te klasy autystyczne w tej szkole sprawdzają się, ale dla autystów mówiących, lepiej funkcjonujących. Dzieci niemówiące, niekomunikujące się, tam się nie odnajdują. I albo jest z nimi problem od początku, albo je rodzic zabiera po 4 latach bo w starszych klasach panie nie potrafią z nim pracować.
Naprawdę przy całej mojej sympatii do ludzi pracujących w tej szkole (bo są pełni dobrych chęci) - muszą się jeszcze dużo nauczyć, żeby to funkcjonowało jak trzeba. A pierwszą rzeczą jaką bym proponowała, to zmiana postawy i myślenia. Gdy coś jest nie tak, może by zamiast zwalać winę na dziecko i rodzica, warto by rozważyć, czy oby moja-nasza oferta jest odpowiednia dla tego dziecka i w związku z tym, albo takich dzieci nie przyjmujemy, albo staramy się coś zmienić w naszym postępowaniu-nauczaniu tych dzieci.
My przeżyliśmy horror. I dochodziliśmy do siebie dobre parę miesięcy. Przenieśliśmy Jędrka do Ośrodka KTA i na początku też nie było łatwo. Bo Jędrek wyuczył się już pewnych zachowań, reagowania agresją itd. Na szczęście tu nikt nas nie wzywał na rozmowy typu: "Wasze dziecko jest agresywne, zróbcie coś z tym". Oni mieli plan, wizję, co z tym robić. I udało się. Po paru miesiącach Jędrek bardzo się wyciszył, uspokoił. W tej chwili zachowania trudne się zdarzają (a nie są nagminne kilka razy dziennie, jak było rok temu). Zachowań agresywnych praktycznie już nie ma albo sporadycznie. To już inne dziecko. Nauczyliśmy się z nim postępować? Stworzyliśmy mu takie warunki, by mógł żyć w miarę bezstresowo a nie w ciągłej frustracji? Nie wiem, zobaczymy, co będzie dalej. W tej chwili jestem zadowolona. Uważam, że przeniesienie Jędrka do Ośrodka było naprawdę dobrą decyzją.
A doświadczenie ze szkołą na Poleską? Było arcytrudne, aczkolwiek może też potrzebne, byśmy zrozumieli jak funkcjonuje nasze dziecko, czego mu trzeba i przestali próbować dopasowywać go na siłę do normy. Dla nas to była ciężka lekcja, z której wyciągnęliśmy wnioski. Niemniej może fajniej by było, jakbyśmy nie musieli przeżywać czegoś takiego na własnej skórze, a specjaliści, terapeuci, fachowcy w szkołach i poradniach byliby bardziej świadomi, gdzie dane dziecko może się odnaleźć. Zwalam winę na innych? Ale czemu to ja matka mam wiedzieć, gdzie jest miejsce mojego dziecka podczas gdy specjaliści nie wiedzą.