czwartek, 24 maja 2018

Nasza historia - 2018

O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w nasza historia
Czas jednak na małe streszczenie tego, co najważniejsze teraz, gdy Jędrek ma prawie 14.
Jędrek urodził się w 2004 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem i małym dzieckiem. Nie wadził nikomu. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Można powiedzieć, że książkowy przykład. Autyzm pełną gębą. Długo jednak trudno było pogodzić się nam z tą informacją. Uwierzyć w to, że z naszym dzieckiem jest tak źle, a nikt zresztą nie śmiał mi powiedzieć tego wprost. Pierwsze lata po diagnozie to był emocjonalny koszmar. Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie kiedyś "normalne". Trudno nam było przyjmować jakieś szersze informacje na temat autyzmu, kontaktować się z innymi rodzicami, przyczepiając się wersji, że autyzm jest uleczalny. Nikt nie mógł zapewnić nas, w jaką stronę Jędrek się rozwinie, a my jako rodzice łaknęliśmy jak kania dżdżu dobrych wiadomości. Poziom autyzmu jest naprawdę bardzo różny od takich, co funkcjonują samodzielnie i w zasadzie ich autyzm można odbierać jako pewnego rodzaju dziwactwo po głęboko zaburzonych autystów, z którymi przebywanie jest mocno frustrujące dla przeciętnego nieprzyzwyczajonego człowieka. Chcieliśmy wierzyć, że Jędrek będzie bliżej tych pierwszych, niż tych drugich.
Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z przekonania, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami, nie chciałam go zamykać w środowisku niepełnosprawnych). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka mowy. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś potrafi mówić to potrafi się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru, powiedzieć co czuje i co chce. Dużo terapii ze specjalistami, dużo terapii w domu. Nie mieliśmy czasu wyjść na spacer bo robiliśmy zlecone nam zadania.
W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Nasz syn był jak nakręcona latami sprężyna, która musi uwolnić skumulowaną energię. Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej . Wtedy to była dla nas bardzo trudna decyzja, mieliśmy pełno wątpliwości, czy nasza rezygnacja nie jest odebraniem pewnych szans Jędrkowi. Bo przecież długo nie przestawaliśmy sobie wyobrażać, że Jędrek pokona autyzm, pójdzie kiedyś na studia, będzie samodzielny. Trzeba było kiedyś jednak, pożegnać nierealistyczne marzenia i spojrzeć na nasze dziecko i naszą sytuację bardziej pod kątem jędrkowych potrzeb i możliwości a nie pod kątem naszych oczekiwań. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla autystów. To nasz szósty rok w tej placówce, teoretycznie Jędrek jest w klasie V (dwa razy chodził do klasy II, a rok temu powtarzał klasę V, bo dopóki dziecko jest w systemie edukacji, są pieniądze na jego terapię. Chcemy więc, by ten okres maksymalnie wydłużyć). Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp. A my, rodzice? Nie mamy już nierealistycznego parcia na to, by uzdrowić nasze dziecko. W jakiś sposób pogodziliśmy się z tym, że jest taki, jaki jest. Oczywiście chcielibyśmy by się rozwijał, ale nauczyliśmy się cieszyć z jego małych osiągnięć, znosić z cierpliwością jego deficyty i trudne zachowania. Bardziej stawiamy na jakoś życia Jędrka i całej naszej rodziny, niż na postępy. Staramy się zapewnić mu możliwość rozwoju (i w szkole, i na dodatkowych formach terapii, i w życiu codziennym). Do pewnego stopnia pogodziliśmy się z autyzmem Jędrka i z tym, co to w wnosi w nasze życie.
Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?
Jest dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jednak z naszych obserwacji i obserwacji psychologa w ośrodku wynika, że jego upośledzenie jest bardziej na pograniczu umiarkowanego i znacznego. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód. Mógłby wziąć z szafy, ale wtedy założy rzeczy przypadkowe, np. krótką bluzkę na długą. Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na rowerze jeździ na tandemie z tatą. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać, uciekać, być łaskotanym (ale w drugą stronę już nie za bardzo potrafi, nawet jak to robi, to nieudolnie). W domu trudno mu znaleźć zajęcie w miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Czasem ogląda bajki, ale nie potrafi zasygnalizować, którą chce, woli. Lubi chodzić z mamą na spacery i w miarę jest sterowalny, nie ucieka. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Trochę taki czaruś uwodziciel. Oczywiście ma też zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej naczynia. Uczy się też odkurzać.
Mimo tego, ze w dzieciństwie byliśmy przekonani, że jest bardzo inteligentny, umie czytać itd. I dalej myślę, że tak może być, tylko nie przekłada mu się to na wykorzystanie tego w życiu. Kochamy go takim, jaki jest, co nie znaczy, że nas czasem nie wkurza i nie męczy :-) Mimo wielu ograniczeń, to czasem zwykły, przekorny nastolatek chcący mieć swoje zdanie. Staramy się żyć normalnie, choć nasze przeszłe i obecne doświadczenia z autyzmem na pewno nas znacznie naznaczyły.

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Śmieci

Tadam. Wczoraj, po raz pierwszy (ale nie ostatni bo zrobił to 3 razy) w życiu Jędrek wyniósł sam śmieci. Dostał reklamówkę, zszedł sam na dó...