Cisza jest - nic się nie dzieje

Żeby Was nie zmylił tytuł postu. Tak mi się po prostu przypomniał tytuł czarnej winylowej płyty o takim właśnie tytule wydanej przez Tonpress 1988r. Rany... wieki temu. 17 lat wtedy miałem, jedyny słuszny ustrój panował w PRL-u... Ale blog jest Jędrka, wracajmy więc do tu i teraz.
Wbrew tytułowi, dzieje się bardzo wiele. I może dlatego gorzej z pisaniem. Jędrek, to już niewiele niższy od ojca młodzieniec. Dojrzewa. Czasem jak się wkurzy (a w przypadku osoby niemówiącej trudno zazwyczaj zgadnąć tak naprawdę z jakiego powodu), to włącza się Jędrkowi agresor, testosteron buzuje i widać, że może i miałby ochotę komuś przygrzmocić. Dobrze, że nie czyta, co wygaduje po stacjach radiowych  poseł żalek (na dużą literę nie zasłużył), bo mógłby na swój sposób wytłumaczyć panu posłowi, gdzie ma jego pieluchomajtki.
Na szczęście, Jędrek jest na ogół pogodnym chłopcem, na ogół grzecznym, a młodzieńczą energię udaje nam się wyładować w o wiele sensowniejszy sposób, w sporcie. Pochwalić więc muszę syna, bo zapalony z niego cyklista i biegacz. Rowerowo od kilku lat poruszamy się tandemem, teraz jest tylko trudniej, bo kierując z tyłu, coraz bardziej pole widzenia zasłaniają mi Jędrka plecy :-) Razem z Jędrkiem jesteśmy notorycznymi uczestnikami Białostockiej Masy Krytycznej (chętnych zapraszamy każdego miesiąca w ostatni piątek o godz. 18:00 pod Ratusz Miejski w Białymstoku).
No i biegamy. Zazwyczaj wieczorami. Trasa ok. 5km osiedlowymi chodnikami i uliczkami. To już 3 rok jak ruszyliśmy swoje 4 litery by pobiegać. Różnie z tym bywało, bo autyście potrafi wiele rzeczy po drodze przeszkadzać. W pierwszym roku co jakiś czas musiał zatrzymać się i poskubać listki w rosnącym obok żywopłocie i dopiero kiedy poodliczał sobie coś po cichu w stylu: kocha, nie kocha, kocha, nie kocha...to mogliśmy biec dalej. W kolejnym roku uparł się by biegać po krawężnikach. I kontuzyjne to i niebezpieczne dlatego musieliśmy starać się biec po takiej trasie, gdzie krawężników jest mało. Ten rok jest w pewnym sensie przełomowy. Jędrek biegnie swoim nieśpiesznym, ale równym tempem, a ja coraz częściej nie muszę go poganiać i motywować a wręcz odwrotnie, zdarza mi się czuć jego oddech zaraz za plecami. W ostatnią niedzielę, 6-V, pobiegliśmy w WingsForLife, biegu w którym biegnie się "za tych, którzy sami nie mogą". Biegu, z którego opłaty za uczestnictwo przeznaczone są na badania nad uszkodzonym rdzeniem kręgowym i na pomoc dla osób na wózkach. Biegu, w którym na całym świecie, w tym samym czasie, startuje ponad 75 tys. osób i w którym to meta po pół godziny od startu, zaczyna gonić uciekających przed nią zawodników. Przebiegliśmy prawie 10km i jestem bardzo, bardzo dumny z syna.
Cisza jest... a czas płynie. I dopada mnie świadomość, że Jędrek jest coraz starszy, nim się obejrzymy to niedługo będzie dorosły. My, jego rodzice też się trochę znów zestarzejemy. Czekają nas zmiany. To nieuniknione. Skończy się kiedyś okres Jędrkowej edukacji. Trzeba będzie znaleźć synowi jakieś nowe, miejsce gdzie będzie mógł przebywać między ludźmi, czegoś się nauczyć, może wykonywać jakąś najprostszą pracę? Boję się trochę wybiegać zbyt w tą niepewną przyszłość ale jestem optymistą. Nie z takimi wyzwaniami daliśmy już sobie radę. Cisza jest... coś się jednak dzieje.

P.S. Częściej, bardziej na bieżąco i multimedialnie, jesteśmy teraz na facebook.com/deszczowy.chlopiec

Wakacje w Białymstoku

Wakacje. W lipcu Jędrek chodzi do Ośrodka. Do 14.oo mają tam takie zajęcia świetlicowo-przedszkolne, rzekłabym. Od 8.oo. Dziś rano, gdy zganiałam Jędrka z łóżka, protest złożył Piotrek. Stwierdził, że jest związkiem zawodowym, broni ich interesów i protestuje przeciwko budzeniu Jędrka o tak nieludzkiej porze jak 7.30 ;-) Pytanie, czy Jędrek należy do tego związku bo w sumie mocno się nie opierał. Wstał, zrobił siusiu, ubrałam go (tak, tak, ubieram go rano, jak jest taki zaspany) i pojechał radośnie do swojej szkoły. Lubi ją a ja się codziennie cieszę, że tam trafiliśmy.

Popołudniami staramy się dostarczać Jędrkowi rozrywek rehabilitacyjno-sportowych. "Uruchomiliśmy" wyjazdy na konie. To nasz trzeci sezon w Zagłobie z panią Eweliną (a który w ogóle z końmi? Nie pamiętam, ale chyba zaczynałam pisać bloga w czasie naszych pierwszych zajęć z hipoterapii). W tym sezonie to był dopiero trzeci wyjazd, ale miejmy nadzieję, że teraz już będzie częściej. Bo Jędrkowi się podoba. A i z tamtejszym psem się najwyraźniej zaprzyjaźnił.

Znajomy męża, kiedy zobaczył te zdjęcia, spytał: "Gdzie w Białymstoku można pojeździć na kucyku?" Hehe, to nie kucyk. To zwykły koń. Tylko Jędrek tak wyrósł (za 15 dni skończy 10 lat). Śmiejemy się, że niedługo tak nam urośnie, że będzie wyglądało, jakby sienkiewiczowski szlachcic na psie jechał.

Wczoraj byliśmy na nowym (dla nas) basenie na Stromej ("nasz" w Zaściankach w lipcu zamknięty). Chłopakom się podobało, nawet Piotrkowi bo jest rura-zjeżdżalnia. Jędrek na początku zjeżdżał tylko z Piotrkiem (bał się), ale po kilku zjazdach pokazał wyraźnie Piotrkowi, że chce sam i zjeżdżał sam. W ogóle fajnie się bawili. Tak wakacyjnie :-)

I wakacyjnie niemal codziennie jeździmy rowerami. Chłopaki często jeżdżą rowerem do Ośrodka, albo z Ośrodka. I jeździmy całą czwórką wieczorami. Po Białymstoku. Jest gdzie jeździć. Czasem odkrywamy różne fajne miejsca. Co prawda wtedy Piotrek marudzi bo on lubi tylko tradycyjnie do parku na lody, ale nie damy się złamać ;-) Jędrek zawsze pedałuje i chętnie jeździ. A i ja to bardzo lubię.

Kolarze

Wczoraj pojechaliśmy po Jędrka do Ośrodka całą rodziną rowerami i wracaliśmy sobie potem z Jędrkiem niespiesznie przez park i lody. I poczułam jakby był weekend albo wakacje a nie środek tygodnia.

A to zdjęcie, co prawda nie z wczorajszej przejażdżki, tylko z ostatniej Masy Krytycznej, ale też bardzo je lubię.

Ponieważ co nie raz mnie ktoś pyta, jak to jest z tym jeżdżeniem tandemem, czy łatwo, czy dziecko musi współpracować, to dopowiem kilka słów na ten temat. Wygląda to bardzo fajnie i miło. Chłopcy się uśmiechają. Bo też Andrzej radzi sobie świetnie, ale łatwe to nie jest. Ja bym się nie odważyła jeździć tandemem z Jędrkiem. Raz próbowałam z Andrzejem jako "pasażer", na miejscu Jędrka i krzyczałam ze strachu "Hamuj". Kosmiczne wrażenie, gdy ktoś za Ciebie kieruje, skręca, przyspiesza, a Ty nie masz na to wpływu. Ale Jędrkowi to nie przeszkadza, być może po prostu nie ma potrzeby kontroli, a może jest odważniejszy. Dziecko nie musi za bardzo współpracować, w zasadzie wystarczy, że nie chce zsiadać i się trzyma kierownicy. A jak jeszcze, tak jak Jędrek dzielnie pedałuje, to już jest fantastycznie. Przede wszystkim jednak ten z tyłu, prowadzący musi mieć trochę siły i wyczucia, żeby to wszystko utrzymać, kierować tym. Nie jest to zwykła jazda rowerem. Choć wygląda tak sielsko.

Wczoraj w przychodni Jędrek najpierw nie chciał zdjąć czapki, ale, jak już się na to zdecydował, to usiadł grzecznie na kolana taty i dał sobie powyciągać szwy. Bez najmniejszego piśnięcia.

Bardzo dzielny gatunek mężczyzn mi się trafił. Bo cała moja trójka taka jest.

A w piątek Jędrek był z tatą na Masie Krytycznej, czyli zorganizowanej przejażdżce rowerowej przez miasto (Tour de Białystok ;-) Na koniec był piknik, na który moi chłopcy nie byli niestety przygotowani, nic ze sobą nie mieli. Jak się jednak okazało, gdy tak się kręcili w tłumie, a tata zajmował się np. zdobywaniem rowerowych naklejek na koszulki, Jędrek co nie raz wracał z jakimś żelkiem lub ciasteczkiem. Andrzej zaczął wiec obserwować, jak on to robi, czy przypadkiem nie wydziera innym pożywienia. Ale nie, Jędrek robi to dużo sprytniej. Podchodzi do kogoś mającego coś dobrego i mu się przygląda. A to rzuci okiem na jego torebkę z małym co nie co, a to się pouśmiecha, a to "potańczy" wokół. No i każdy go częstuje :-) Radzi sobie chłopak, z głodu nie zginie.

Rowerowo

Sezon rowerowy rozpoczęty. Długi weekend majowy spędzaliśmy miło i niespiesznie. Byliśmy na basenie i Jędrek pływał jak motorówka. Ale przede wszystkim codziennie jeździliśmy na rowerze. Nie na jakieś długie bardzo trasy, ale też było fajnie. I smacznie :-) Bo po drodze zajeżdżaliśmy na gofry z bitą śmietaną i polewą toffi. Jędrek stał się ich wielkim amatorem. Aż mnie zmotywował do zakupu gofrownicy i wkrótce będziemy trenować produkcję gofrów domowych.

Poza tym Jędrek stał się wielkim amatorem pomidorów (których do niedawno nie chciał tknąć) i sera mozzarella. I zaczął też jeść kisiel, budyń i banany. Zadziwia mnie.

Na życzenie Kasi - parę słów jak się jeździ tandemem. Napiszę ja, a nie główny kierowca Andrzej bo jemu ciężko się zawsze zebrać ... A więc kieruje i hamuje Andrzej - ten drugi. Jędrek tylko pedałuje i trzyma sobie kierownicę, ale to Andrzej powoduje, że ona skręca. Muszę przyznać, że to kosmiczne wrażenie. Jak się raz przejechałam z Andrzejem (ja z przodu), to stwierdziłam, że Jędrek jest bardzo odważny :-) Ale być może to bardziej kwestia przyzwyczajenia i braku świadomości (my nie jesteśmy przyzwyczajeni, że ktoś za nas kieruje). Ten tandem jest specyficzny, robiony specjalnie na zamówienie KTA, tak by mieć "pasażera" z przodu, pod większą kontrolą. Tak że w zasadzie to całość spoczywa na tym drugim, a ten pierwszy ma za zadanie nie spaść z siodełka :-) No ale Jędrek dzielnie pedałuje, czasem nawet sam daje radę obu ich uciągnąć. Chłopaki jeżdżą nie tylko po parku, ale normalnie po ścieżkach rowerowych i po ulicach też. Odważni są.

Świętujemy po naszemu

Spodobało nam się jeżdżenie rowerami po Białymstoku i okolicach. W niedzielę pojechaliśmy do Supraśla (ok. 30 km). Dziś miało być krócej, gdzieś przez las na Pietraszu itd. W lesie trochę pobłądziliśmy, musieliśmy się przedzierać przez jakieś górki. Za to jak wyjechaliśmy w okolicach działek w Wasilkowie, to krajobrazy były piękne. Szkoda, że byłam tak zmęczona, że nie robiłam zdjęć. Wycieczkę zakończyliśmy w pizzerii na zaległej pizzy z okazji 9 urodzin Jędrka. Jędrula był bardzo grzeczny (czekaliśmy ponad pół godziny). Tylko Piotrek ma już dość naszych wycieczek:(

W drodze (zdjęcia robił Andrzej jadąc tandemem za Jędrkiem!):




Na cmentarzu ewangelickim:


W pizzerii:

Moi sportowcy

Wczoraj Jędrula w Ośrodku nic nie odreagowywał (rannego pobierania krwi). Dzielny chłopak. A ze szkoły wrócił... rowerem z tatą. Pół godziny dobrej jazdy przez całe niemal miasto (tata zrobił 2 razy tyle bo musiał najpierw rowerem dojechać).
Dziś dla odmiany chłopaki pojechali na basen.
Jestem z nich dumna. Całą gębą.

Uwaga Śledzie, Jędrek jedzie :)

Dla tych, co nie korzystają z facebooka i jeszcze nie widzieli.

Durszlak i jego nietypowe zastosowanie.

We wtorek mieliśmy ważne spotkanie w Ośrodku - podsumowanie tego półrocza, czy wręcz roku. Zebrał się zespół (nasz terapeuta, superwisor, terapeuta Si, logopeda). Szczerze mówiąc wszelkie dotychczasowe spotkania tego typu, były dla mnie raczej bardziej lub ciut mniej, ale stresujące. Tym razem po raz pierwszy było pozytywnie, bez "ale". Nie jestem w stanie nawet streścić tego, co usłyszeliśmy. Ogólny przekaz był pozytywny. Czyli pokrywają się wnioski terapeutów z naszymi, że jest lepiej, że Jędrek dobrze się czuje w Ośrodku, że jest to dla niego właściwe miejsce, że jest spokojniejszy itp. itd. Nie znaczy że Jędrek poczynił jakieś wielkie postępy w rozwoju. On jest wciąż na etapie zdobywania zaufania do ludzi. Zważywszy na to, że przez pierwsze lata terapii, ten aspekt był kompletnie zaniedbywany, to nie jest taka prosta sprawa. Ale priorytetowa, w moim przekonaniu.

We wtorek byliśmy też na zabawie zorganizowanej przez Fundację Zdążyć z Pomocą w centrum Psotnik. Było dużo dzieci. Jędrek krążył tylko wokół stołu z jedzeniem i miejsca z zabawkami dla małych dzieci. Chciałam go zaciągnąć do "małpiego gaju", ale się opierał, więc dałam spokój. Był mało sterowalny. Jakoś przeżyłam. Szczerze mówiąc, nie cierpię takich miejsc, takich imprez, ale to Jędrkowi miało się podobać (i w sumie się podobało), a nie mnie.

Na konikach, pieskach i basenie było bardzo dobrze. Do tego doszedł... rower. Pożyczyliśmy tandem. Mieliśmy więc rowerowy weekend. Chłopaki wyglądają zabójczo na tandemie. Wszyscy się za nimi oglądają. Jędrek (i my) mamy wielką frajdę z jazdy.

W maju byliśmy w Warszawie na wizycie u dr Kurczabińskiej. Postanowiliśmy zrobić Jędrkowi badania - bilans biologiczny. Kompletnie się na tym nie znam, więc nie będę nawet próbowała opisywać, co to jest. Wiem, że są to min. badania układu immunologicznego, neuroprzekaźników, spalania (?) tłuszczów, jak funkcjonuje wątroba i nie wiem, co tam jeszcze. W każdym bądź razie wysyłamy Jędrkową krew, siuśki, kupkę i ślinę do Belgii i tam to zbadają. Przerażała mnie myśl, jak ja złapię tą jego kupkę, ale udało się (jakby ktoś potrzebował, to mam patent - durszlak w klozecie:) Teraz zbieram siuśki przez 12 godz. Rano pobieranie krwi, śliny (jak się da) i wysyłka. Technicznie wydawało mi się to strasznie skomplikowane, przerażało mnie to z lekka. A rzeczywistość, jak na razie okazała się łagodniejsza. Jędrek zachwycony nie był, ale zaakceptował durszlak w klozecie. A sikanie do słoika mu się chyba nawet spodobało;) A ja się zastanawiałam, jak go do tego przekonam.

A na koniec wspomnę o ostatniej Jędrkowej pasji. Celafonowe naklejki z napojów i słodyczy. Zrywa i rwie na malusieńkie kawałeczki. Całe mieszkanie w tym mamy. Sprzątam codziennie, ale to syzyfowa praca. Te kawałki są wszędzie, przyklejają się nam do nóg, ubrań. Andrzej się irytuję, a ja ze stoickim spokojem mówię, że kolejna jego "pasja" może być jeszcze bardziej upierdliwa lub niszczycielska, więc nie ma co narzekać.
Chyba mam anginę. Od 4 dni boli mnie tak gardło, że chyba jednak pójdę do lekarza :(

W tandemie.

Dziś Jędrek przyniósł w zeszycie taki wpis z Ośrodka, że ... bajka. Po prostu bajka. Zacytuję w całości; mam nadzieję, że nasz terapeuta nie miałby nic przeciwko.

To był fantastyczny dzień. Jędrek był w super humorze. Grzecznie współpracował , szukał kontaktu z terapeutami. Zarówno pan Kamil {SI}, jak i pani Małgosia {logopeda} chwalili Jędrka po zajęciach. Jędrek fantastycznie zareagował na jazdę w tandemie {to była premiera!). Myślałem, że będzie problem, ale nic z tego.

No i mamy pomysł na prezent komunijny dla Jędrka. Będzie rower. Tandem, czy 3 kołowy?