Na niebiesko dla autyzmu w Białymstoku

Włączając się do akcji: "Zaświeć się na niebiesko" organizowanej z okazji przypadającego na 2 kwietnia "Światowego Dnia Wiedzy na temat Autyzmu" rozświetlimy na niebiesko Ratusz Miejski w Białymstoku. Wszystkich chętnych do wzięcia udziału w tym wydarzeniu zapraszamy wieczorem pod budynek Ratusza.

Można też się dopisać do utworzonego w tym celu wydarzenia na Facebooku
https://www.facebook.com/events/393094524042310



NIE BĄDŹ ZIELONY W TEMACIE AUTYZMU. 2 KWIETNIA BĄDŹ NIEBIESKI

Więcej o akcji: "Light it up blue" organizowanej przez Autism Speaks można znaleźć tu:
http://www.lightitupblue.org

Więcej informacji o tym jak "być na niebiesko" znajdziesz tu:
www.synapsis.org.pl i tu:
https://www.facebook.com/fundacja.synapsis

Wydarzenie organizowane jest przez Krajowe Towarzystwo Autyzmu - Oddział w Białymstoku

Książka PECS

Dziś na stołówce podczas jedzenia obiadu, gdy Jędrek nie mógł dosięgnąć obrazka, pokazał Andrzejowi palcem na swoją książkę i powiedział: PICIE. Tata podał synowi książkę, ten dzielnie oderwał "obrazek" i zrobili "deal" - obrazek za kompocik.
Na razie na naszej książce jest jeden pusty obrazek. Mimo więc możliwości jedynie bardzo ograniczonej komunikacji, Jędrek bardzo chętnie nakłada książkę na szyję (na pasku). Buzia mu się wtedy śmieje i chętnie i dzielnie nosi swoją książkę. Książka daje mu chyba poczucie sprawczości i bezpieczeństwa.
PS. Dla niewtajemniczonych, ta książka to taki segregatorek na pasku, w tym segregatorku są kartki z paskami - rzepami, do których będziemy wpinać różne obrazki, dzięki którym Jędrkowi będzie łatwiej się skomunikować poprzez wybieranie odpowiednich obrazków i budowanie z nich zdań.

Warto było

W piątek byliśmy na szkoleniu prowadzonym przez Andy Bondy i Lori Frost, twórców metody PECS. Szkolenie pod tytułem: "Trudne zachowania a komunikacja funkcjonalna". Bardzo byłam zadowolona z tego szkolenia. Na jesieni byliśmy na szkoleniu o trudnych zachowaniach prowadzonym przez Garego laVigna. doskonale się to uzupełniało (jak się dowiedziałam przy okazji, obaj panowie się znają i ze sobą współpracują czasami). Obaj wywodzą się z nurtu współczesnego behawioryzmu, behawioryzmu funkcjonalnego. Ze szkolenia z LaVigna zapamiętałam głównie serdeczne podejście dla autysty, również z jego trudnymi zachowaniami oraz to by autysty w takich sytuacjach nie drażnić  (upraszczam szalenie na własny użytek). Andy Bondy mówił zaś dużo o proaktywnym podejściu, tzn. o zapobieganiu trudnym zachowaniom. Mówię oczywiście w uproszczeniu ogromnym bo nie jestem specjalistą, brak mi słownictwa, ledwo zetknęłam się z tematem. Mówił dużo o wzmocnieniach, o ocenie funkcjonalnej, o podejściu Pyramid do edukacji. Bardzo to wszystko było dla mnie ciekawe i układało mi pewne kwestie w głowie.
W ogóle doszłam do wniosku po raz kolejny, że warto jeździć na dobre szkolenia. I to we dwójkę, tak jak ostatnio robimy z mężem. Mnie osobiście oprócz pewnej wiedzy daje to również więcej siły, energii, nadziei na to, że coś jednak można jeszcze zrobić.

W dużym skrócie

To był tydzień. Nie do opisania.
Pierwsze trzy dni spędziliśmy prawie całe z panią Magdą i panem Markiem Kaźmierczak z Pyramid Educational Consultants of Poland oraz z panem Andrzejem Cwalińskim, naszym białostockim specjalistą od komunikacji alternatywnej. Obserwowali oni Jędrka i nas w szkole, w domu, na zajęciach pozalekcyjnych oraz rozpoczęli wdrażanie PECS. To były bardzo intensywne dni, ale bynajmniej nie jestem po nich zmęczona lecz pełna energii i optymizmu. Jędrek wszedł w PECS nadspodziewanie dobrze. Szybko załapał, że podanie obrazka ma być jego formą komunikacji z nami. I bardzo mu się to spodobało. Ja nie będę opisywać tego w szczegółach bo się nie da. Jędruś z wielkim zadowoleniem podaje obrazek jak coś od nas chce (czy konkretnego, czy to bawić się). Przynosi nam obrazek z drugiego pokoju i domaga się reakcji. Na razie jesteśmy na drugim etapie, pracujemy tylko nad tym by Jędrek zrozumiał czym jest komunikacja, że jak coś chcę od kogoś, to tej osobie mam przynieść obrazek, a nie komuś innemu (to wcale nie takie oczywiste dla dziecka z takimi deficytami komunikacyjnymi jak Jędrek). Motywujemy go by szukał swojej książki, gdzie jest jego obrazek do komunikacji. Na razie jeszcze nie różnicujemy obrazków, ale zaczyna nam tego powoli bardzo brakować. We wtorek jeszcze mówiłam pani Magdzie, że sobie nie wyobrażam Jędrka chodzącego z książką, a tymczasem poszło to jak po maśle. Już w środę Jędrek z zadowoleniem paradował ze swoją książką poza domem. Ha, cuda się zdarzają. Jak jeszcze się okaże, że Jędrek wejdzie w różnicowanie obrazków a nie będzie to podawanie ich po omacku, to będzie kolejny cud.
Pani Magda, jako behawiorysta funkcjonalny, pomaga też nam spojrzeć na nasze życie z tej praktycznej strony i już podała mi parę pomysłów na uregulowanie pewnych kwestii, np. związanych z jedzeniem, spaniem, trudnymi zachowaniami Jędrka. Co najważniejsze nie są to tylko pomysły rzucone od tak, ale będzie tego ciąg dalszy. Dostaniemy plan pracy. Będziemy prowadzeni krok po kroku w PECS'ach i w terapii behawioralnej (funkcjonalnej, nie zadania stolikowe, tylko życie) przez panią Magdę i pana Andrzeja.
Cudnie to wygląda, prawda? :) Widzę, że niektórzy moi znajomi rodzice autystów są sceptyczni. I ja ich rozumiem, bo my rodzice autystów po kilku latach jesteśmy sceptyczni i nikogo nie usiłuję przekonywać, że coś jest lepsze lub gorsze, mniej lub bardziej skuteczne. Ja po prostu się cieszę, że znaleźliśmy coś, w co uwierzyliśmy, że może nam choć trochę pomóc, że jest to jakiś krok do przodu. Bo ostatni rok, to było kręcenie się w kółko, zniechęcenie i desperacja. Pasmo niepowodzeń. A tu ktoś wyciągnął do mnie rękę i chce mi pomoc. I podaje mi coś konkretnego w takiej formie, która mi pasuje. Ja nie wiem, co będzie dalej, ale w tej chwili czuje się taka bezpieczna i ZAOPIEKOWANA. Mogę pisać do pani Magdy i pana Andrzeja, mogę się konsultować we wszystkim, co jest związane z Jędrkiem. I na dodatek to są szalenie sympatyczni ludzie. Byli u nas w domu 3 dni i wcale mi nie przeszkadzali. Ha, warto było dla nich posprzątać ;)

Kawa, herbata, czy PECS ?

Tych z Państwa, którzy nie wiedzą jeszcze czym jest PECS zapraszam serdecznie do obejrzenia TVP1 do programu „Kawa czy Herbata?” około godziny 7:20 dnia 23/03/2012 (piątek).

Twórcy szeroko przyjętej na świecie metody PECS rozwijającej umiejętności komunikacji funkcjonalnej u osób z autyzmem opowiedzą krótko jak system ten zmienia życie setek tysięcy osób z autyzmem na całym świecie.

Dr Andy Bondy i dr Lori Frost z USA, twórcy metody PECS będą gościli po raz pierwszy w Polsce w dniach 23 – 25.03.2012.

Rekomendującą ze strony polskich organizacji rodziców i profesjonalistów jest Fundacja SYNAPSIS oraz prezes fundacji dr Michał Wroniszewski, który gościnnie również wystąpi w tym programie.

Serdecznie Państwa zapraszam do obejrzenia programu.

Z poważaniem
Marek Kaźmierczak

Dyrektor Operacyjny
Pyramid Educational Consultants of Poland
tel.95-71-411-09
www.pecs.com

Nadzieja

Oj dzieje się u nas, dzieje. Nie nadążam przetwarzać, a co dopiero opisywać. Powiem krótko - wygląda to wszystko bardzo obiecująco. Wchodzimy w  PECS.
Pani Magda i pan Marek - przesympatyczni ludzie. I bardzo profesjonalni. Czuję się przy nich taka bezpieczna.
Szkoła otwarta na współpracę.
Pan Andrzej z nami.
Nadzieja na lepsze jutro.

Chciałam się z Wami podzielić (może trochę późno, ale lepiej tak jak wcale), że w piątek jedziemy na szkolenie do Warszawy, szkolenie prowadzone przez twórców metody PECS z USA, czyli specjalistów z samej górnej półki, szkolenie pt. "Trudne zachowania a komunikacja funkcjonalna". Więcej informacji o szkoleniu TU. Wiem, że jeszcze można się zapisać. I myślę, ze warto. Jestem pewna, że nie będę żałowała:)

PECS - zaczynamy?

Moi chłopcy śpią, a ja z wrażenia nie mogę zasnąć. Bo dziś spędziliśmy bardzo ekscytujący a zarazem uroczy wieczór z panią Magdaleną i panem Markiem Kaźmierczak z Pyramid Educational Consultants of Poland.
Mamy to szczęście, że pani Magda zgodziła się wziąć nas pod swoje skrzydła. Najbliższe 3 dni pani Magda i pan Marek poświęcą naszej rodzinie, ze szczególnym uwzględnieniem Jędrka. Będą obserwować jego zachowanie w szkole, na zajęciach pozaszkolnych, w domu. Mam nadzieję, że uda się przeprowadzić analizę zwłaszcza trudnych zachowań Jędrka (że Jędrek nie będzie udawał nagle przed panią Magdą aniołka;). Poza tym pani Magda zaproponuje nam plan pracy, rozpocznie z Jędrkiem wprowadzenie PECS. Mamy nadzieję, że szkoła się w to włączy (w planach jest nie tylko prezentacja PECS w szkole, ale i rozmowa z nauczycielami uczącymi Jędrka). Wszystko to bardzo poważnie - obiecująco wygląda, tym bardziej, że będziemy mieli na miejscu terapeutę, pana Andrzeja, który nas będzie razem z panią Magdą prowadził. Normalnie aż się trochę... boję? Ktoś potrafi wytłumaczyć moją reakcję? ;)
A dzisiejsze spotkanie było super. Częściowo zawodowe (trochę spraw organizacyjnych, przekazanie też wielu informacji na temat Jędrka, PECS itd), częściowo towarzyskie. Pani Magda (którą mieliśmy już okazję widzieć na szkoleniu PECS), jak i pan Marek (którego znaliśmy do tej pory tylko telefoniczno-mailowo) okazali się ludźmi niesamowicie sympatycznymi i z dużym poczuciem humoru. Pan Marek jeszcze przystojniejszy jak na zdjęciu na ich stronie :))) Zazwyczaj nie przepadam za przystojniakami, ale tu robię wyjątek ;)
Zaskoczyło mnie zachowanie Jędrka na tym spotkaniu. Gdy tylko podeszliśmy do pani Magdy i pana Marka, Jędrek śmiało, bez żadnej zachęty ruszył w stronę pana Marka, wziął go za rękę, jakby przy nim było jego miejsce. Potem chyba wziął za drugą rękę panią Magdę i tak weszliśmy do restauracji. Tam Jędruś się powiercił trochę by w końcu ułożyć się na ławeczce obok pani Magdy i... zasnąć (dzięki temu mogliśmy spokojnie porozmawiać). Ja nie wiem, czy to przypadek, czy on tak dobrych ludzi wyczuwa, ale zaskoczył mnie z lekka. Fakt, że ostatnio jest bardziej towarzyski, ale nie do tego stopnia, by z taką ufnością dawać rękę (z własnej inicjatywy!) zupełnie obcemu człowiekowi. To chyba dobry znak :)

Filharmonia

Z dzisiejszą filharmonią mam mieszane uczucia.
"Co to są mieszane uczucia?
- Jak teściowa wpadnie w przepaść twoim nowym porsche."
Zacznę może jednak od początku. Poprzedni wyjazd Jędrka do filharmonii nie należał do tych udanych. Wprawdzie z przedszkolem Jędrek w filharmonii bywał i nawet bawił się dobrze, ale co innego spotkania z muzykami w małej sali, a co innego prawdziwy koncert. Poprzedni więc, jesienny, zakończył się słuchaniem Straussów z głośnika na korytarzu bo młody za bardzo był rozbrykany. Z pewną obawą wybrałem się więc z synem na ten dzisiejszy, gdzie tym razem pod nieobecność wychowawczyni Jędrka, sam miałem sprować nad nim opiekę. Przyjechaliśmy swoim samochodem i w filharmonii byliśmy parę minut wcześniej niż Jędrka szkoła, co było nawet przemyślanym posunięciem by dziecko mogło się przed koncertem wyskakać. Ku memu zaskoczeniu Jędrek miał gdzieś brykanie przed budynkiem i od razu wbiegł do środka za nic mając taki szczegół jak kolejka do szatni. Sam nawet rozpiął kurtkę i tylko zdążyłem coś szybko pani szatniarce wytłumaczyć, że my to oddzielna 2-osobowa grupa a nie szkoła, która akurat pozbywała się swych kurtek i już musiałem za smykiem lecieć w kierunku sali koncertowej. Orkiestra właśnie się przygotowywała, wiele osób kręciło się wokół więc tylko o jednym myślałem by w tym zamieszaniu nie zgubić młodego z oczu. A on zrobił ze dwie rundki po sali po czym upodobał sobie grupę tak na oko gimnazjalną i wpakował się na siedzenie (zajęte wprawdzie przez jakiegoś chłopca, ale jakoś się tam wkokosił, że we dwójkę się zmieścili) budząc wśród młodzieży niemałe zaciekawienie i sensację. W międzyczasie znalazła się już Jędrka "zaprzyjaźniona" klasa IIId, do której to się przyłączyliśmy. Usiadł grzecznie. uff... Pan dyrygent powitał wszystkich i powiedział parę słów wprowadzenia. Cóż, miejmy nadzieję, że zaraz zaczną grać i będzie dobrze, bo zbyt długie wstępy mogą Jędrka znudzić. Muzyka natomiast może go sprowokować do zbyt żywiołowej reakcji na nią, co mogłoby być społecznie nie do zaakceptowania. Trudno, co będzie to będzie. Zaczeło się. Posłuchajcie, bo śliczne, koniecznie tylko podkręcając trochę więcej volume, by wyobrazić sobie efekt, a ja już mówię co było dalej.

Jeśli pan dyrygent układając program chciał zrobić wrażenie na moim siedmioletnim autyście to trafił w sedno. Przy pierwszych taktach opery z obu stron wmaszerował chór, bo w końcu jak "Marsz żołnierzy", to marsz. I być może jest to tylko moja subiektywna ocena, ale miałem wrażenie, że wśród wszystkich obecnych na sali dzieci, to moje dziecko chłonie tę muzykę najbardziej, całym sobą, prawie nieruchome, z lekko otwartymi ustami i wpatrzonym w chór i orkiestrę wzrokiem. I jakby ktoś teraz spytał mnie: "Czyje to dziecko tak ładnie słucha muzyki?" to przepełniony radością i dumą pewnie powiedziałbym: "To Jędrek, mój syn!"

Kolejnym utworem była "Aria Werthera" z opery J.Masseneta.

Trudny repertuar, ale równie ładnie jak w tej poglądowo zaprezentowanej jutubce wykonany, a może nawet lepiej. W każdym bądź razie bezpośrednio słuchając tej muzyki a nie na jakiś słuchawkach brzmi o niebo lepiej. Jędrkowi też się podobało. Nawet po zakończeniu danego utworu udawało się go namówić na klaskanie ze wszystkimi. Podobnie było i przy kolejnych fragmentach oper Ch.Gounoda: "Romeo i Julii" i "Nocy Walpurgii". Choć przy fragmentach tej ostatniej Jędrek zaczął już się wiercić rozglądając się za czymś. Hmm, nawet wiedziałem konkretnie za czym, bo mi powiedział: "Pić". Niestety, butelka z wodą została w samochodzie. Pewnie nie był nawet w ogóle spragniony tylko być może zadziałał tu mechanizm "odziedziczony" z wizyt w kinie. Tam stałym elementem dodatkowych atrakcji związanych z oglądaniem filmu jest jakiś popcorn, icetea i żelki lub cukierki. Niestety, raz uruchomiona lawina jędrkowych myśli związanych z faktem, że wypadałoby coś przekąsić nie była już łatwa do zatrzymania. Próbowałem jeszcze ratować sytuację "awaryjnymi" sześcioma żelkami wyczarowanymi nagle z kieszeni ale pochłonął je błyskawicznie i stanął tylko przede mną domagając się jeszcze. Zrewidował wszystkie moje kieszenie po czym niepocieszony bezowocnością poszukiwań, rozzłościł się i zaczął podskakiwać i tupać i za nic już miał rozpoczynający się właśnie fragment opery Lakme L.Delibesa o dźwięcznym tytule "Duet kwiatów". Musieliśmy wyjść :(
Szkoda, bo minęła jeszcze nas grana na koniec aria z opery Carmen, którą bardzo lubię. A Jędrek dostał w samochodzie swą ulubioną wodę i jakby nigdy nic rozweselony wrócił ze mną do domu.

P.S. A jak szaleć to szaleć. To "Arii Escamillo" z Carmen w dość orginalnym, odważnym wykonaniu posłuchamy sobie teraz ;)

Gałgany, ale jakie słodkie

Moja siostra ma czteroletnie bliźnięta. Chłopca i dziewczynkę. Straszne z nich gałgany, więc można przy nich się urobić po pachy. Ale też czasem można zemdleć ze śmiechu. Zwłaszcza jak się czyta bloga mojej siostry. Wszystko podane w sympatycznej formie. Polecam. Ku pokrzepieniu serc.

Pomoc i cud

Czasem mam wrażenie, że niektórzy myślą, że z tego, że piszemy bloga, że startujemy w konkursie na bloga roku, czy też, że byliśmy w TV są jakieś wielkie pieniądze. Nie ukrywam, że jedną z przyczyn, dla których robimy te wszystkie rzeczy jest szukanie funduszy na rehabilitację Jędrka. Ale jakie to ma przełożenie na realia, fakty? Trudno mi do końca powiedzieć bo nie wiem, które pieniądze z 1% są od znajomych, a które od nieznajomych, którzy poznali nas dzięki "mediom". Raczej mam wrażenie, że ta druga grupa jest niewielka i to mnie nie dziwi. Prędzej ktoś się zainteresuje losem znajomego dziecka, jak nieznajomego. Mało jest osób, które mają na tyle czasu i ochoty by wczytać się, wczuć w naszą sytuację i chcieć nam pomagać. Myślę też, że zdecydowanie więcej moich czytelników to osoby, które same mają problemy ze swoimi dziećmi i które same potrzebują pomocy.
I choćby dla tych osób warto pisać. Dziś dostałam maila, od mamy, z którą kiedyś wymieniłam kilka maili:
"Kiedyś zasugerowałaś, żeby uderzyć od razu do Wianeckiej. Ten numer, który mi do niej podałaś... to wszystko bardzo zmieniło bieg wydarzeń. Chciałam Ci za to ogromnie podziękować. Byliśmy u niej w Krakowie w styczniu, P. miał dwa dni zajęć, po tych dwóch dniach jego mowa ruszyła o kilkaset procent! Cudem zgodziła się przyjąć go do siebie na zajęcia (musieliśmy w trybie błyskawicznym przeprowadzić się do Polski), w tej chwili P. zaczyna czytać wyrazy, powtarza sylaby, łączy je, komunikuje się. Oczywiście jeszcze wiele przed nim, ale to, czego jesteśmy świadkami od stycznia to prawdziwy cud, który dzieje się na naszych oczach. I Ty masz w tym wielki udział, bo pomogłaś mi odnaleźć tą właściwą drogę."
Cóż mogę powiedzieć? Cieszę się, że komuś choć w jakiś pośredni sposób pomogłam. Cieszę się, że komuś przytrafił się mały cud.
My na nasz wciąż czekamy:)

Fajny Jędrek

Jędrek ostatnio fajny. Co prawda potrafi zrobić awanturkę, jak dziś rano, gdy jedna paczka ciastek mu nie dogodziła i próbował wyawanturować coś jeszcze. Bardzo mnie te jego awantury wykańczają emocjonalnie, choć staram się podchodzić do nich spokojnie. Na szczęście awantury ograniczają się ostatnio do krzyku, płaczu, protestu, ale obywa się bez rękoczynów (żeby nie było - chodzi o rękoczyny Jędrka w naszą stronę). Ale i tak ciężko jest mi to znieść. Niemniej po takiej porannej awanturce Jędrek bywa fajny czasem i przez cały dzień.
Dziś przyszła nas wspomóc M. zostając z Jędrkiem na kilka godzin. Jędrek widział ją pierwszy raz w naszym domu, ale wszedł od razu w dokonały kontakt zabawowy. Oczywiście na jego zasadach, ale wchodził w relacje i wszystko było ok. Pozostawienie Jędrka z nową osobą jest dla nas pewnym wyzwaniem. Nie to, że boję się o Jędrka, on sobie poradzi. Boję się o opiekuna;) Bo wiem, że nasz anioł bywa ciężki. Ale dziś było super.
W poniedziałek na zajęciach z "Jednego świata" też było fajnie. Jędrek fajny, robiący więcej jak zazwyczaj. Wyszedł wręcz sam z inicjatywą, że zrobi coś co robili inni, obserwując ich. Coś niesamowitego. Poza tym usiłował się komunikować mową, Nie było to zrozumiałe, ale ważne, że próbował.
Dziś u pani Asi - logopedy, też próbował. Najpierw trochę dzielnie popracował bez przerw (w tamtym tygodniu pani Asia była zachwycona ich współpracą i kontaktem, który złapali, więc dziś próbowała pociągnąć to dalej), Jędrek się poddał, ale potem odreagował brak przerw drapiąc panią (no cóż, nie ma nic za darmo), a potem dał się pocieszyć bańkami. I usilnie coś próbował pani wytłumaczyć, ale pani nie mogła zrozumieć. Ale doszliśmy o co chodziło. Pokazywał na bańki i na zlew, chciał by wylać płyn do zlewu. Co prawda zrozumieliśmy to tylko my, znający Jędrka fiksację z płynami. Ale zakomunikował też pani, że chce siku.
W ogóle mam wrażenie, że ciut się jakby rozwinął z wychodzeniem komunikacyjnym do innych. Bardzo mnie to cieszy.
Co jeszcze. Towarzyski jest niezwykle. Potrafi się np. wpakować między grupkę stojących przed szkołą i rozmawiających starszych 11-12 letnich chłopców i czuć się jak ryba w wodzie, jakby chciał wziąć udział w ich dyskusji. Innym razem rozpycha się na ławce w szkole próbując wcisnąć się między dwie dziewczynki, choć reszta ławki jest pusta. Bawią nas takie Jędrka zachowania. Innych oczywiście raczej dziwią. Jędrek nie ma żadnych oporów. Niedawno w kościele wybiegł z ławki, wpakował się za księdza, siedzącego podczas czytań i psalmu z boku, ale przy ołtarzu. Ksiądz się z lekka zdziwił tym towarzystwem.
Czasem to Jędrkowi zazdroszczę tego braku oporów i konwenansów. Też bym, chciała być taka wyluzowana:)

Daj babie palec ...

No właśnie, jak w tytule. Człowiek to istota, która zawsze chce więcej. Jakiś czas temu Jędrek budził się regularnie w granicach 5 rano. Do 5 spał idealnie. A ja zaczęłam marudzić, wydziwiać, że mógłby pospać chociaż do 6. Bardzo nie lubię rano wstawać. No to, żebym zrozumiała, jak mi dobrze było, Jędrkowi się przestawiło i od jakiegoś czasu wstaje między 2 a 4. A ja nauczyłam się już, że w tym czasie muszę poświęcać mu jakąś uwagę tzn. baczyć by nic mu się nie stało, włączać bajki, chodzić z nim do kuchni, bujać w worku-hamaku itd. No chyba, że jestem gotowa na awanturę z jego strony (ale nie jestem, nigdy nie jestem na to gotowa, a już zwłaszcza o tej porze), No więc budzę się wraz z Jędrkiem o tych bandyckich porach. A że mam ostatnio problemy z zasypianiem (no filharmonia bardzo mi się okazała pomocna na tą moją bolączkę w ostatni piątek;), to nic dodać, nic ująć. Mój mąż jest zły, gdy jest głodny. Ja, gdy jestem niewyspana. Rodzina Adamsów.
Ale ale... jak to w żydowskim dowcipie z kozą w roli głównej (kto nie zna, niech żałuje) - dziś Jędrek wstał o 4:30. Prawie święto w domu;)

Autyzm dziecka to nie jedyny problem w życiu rodzica

Ostatnio mam kontakt ze "świeżymi" rodzicami autystów. Widzę, jak cierpią, jak bardzo ich to boli. Nie potrafię ich sensownie pocieszać. Bo co mam powiedzieć? Że minie? Nie minie. Że ich przypadek lżejszy jak Jędrka? Jeśli nawet, co to za pocieszenie. Że z czasem ten ból będzie lżejszy? Będzie, ale dalej nie będzie lekko. Bo życie z autystą łatwe nie jest.
A na dodatek nie powiedziane, że to będzie ich jedyny problem. Mnie dopadły kolejne problemy wagi ciężkiej i szczerze mówiąc powaliły na kilka dni. Trochę się już co prawda podniosłam, ale że wiem, że to nie koniec problemu, to nie wiem, na jak długo. Przez 2-3 dni miałam stan chyba depresyjny. Siedziałam albo leżałam, łzy mi same ciekły, a ja wstawałam tylko jak musiałam. I w zasadzie mało co poza moim problemem było w stanie mnie wzruszyć. I tak się zastanawiałam: No co jeszcze? I jak długo ja to wytrzymam? Ile człowiek jest w stanie znieść? Gdzie jest moja granica? Więc tak sobie cierpiałam, skupiona na moim cierpieniu i wiedziałam, że nikt nie jest w stanie mi pomóc. Można przytulić, dobre słowo rzec, ale przecierpieć i tak trzeba samemu.

Jędrek ostatnimi czasy fajny. Choć łobuzuje i zamęcza nas swoją fiksacją z wodą. Czasem bywa to mocno wkurzające bo nie ma czego się napić. Gałgani też w inny sposób. Dziś na podwórku wyrwał mi się i nie słuchając mojego wołania wpakował się w środek kałuży, po kostki. Bardzo go to cieszyło. Mnie zupełnie nie. Po powrocie do domu, Jędrek dalej wniebowzięty, ja wkurzona. Ale i tak skończyło się tym, że Jędrek z Piotrkiem tak się zaśmiewali, że mnie przekabacili i dołączyłam do nich, do akcji łaskotania Jędrka.

W szkole - pani nieobecna przez kolejne 3 tygodnie. Mamy na szczęście zastępstwo z inną fajną panią, panią Anią. Dziś Jędrek miał pierwsze lekcje z nią i było dobrze.
W następnym tygodniu ma przyjechać do nas pani Magdalena Kaźmierczak, specjalista PECS. W ogóle następny tydzień mamy pod znakiem PECS i mamy nadzieję, że będzie to oznaczało pozytywne zmiany w  życiu Jędrka i z Jędrkiem. Szkoda tylko, że nie będzie naszej pani, ale cóż, choroba ma w nosie nasze plany, nic na to nie poradzimy.
Andrzej mówi, żebym napisała, że z Jędrka jest niezły komediant. Dziś zaczął mu lamentować, po prostu żal i rozpacz w oczach, po czym momentalnie zmienił minę na wielce zadowoloną widząc "wyczarowaną" przez ojca butelczynę herbatki Nestea.

Dawno nie pisałam, więc nadrabiam

Nie piszę ostatnio bo za dużo się dzieje. Ledwo ogarniam. W tamtym tygodniu "pękłam". Wezwałam mamę na pomoc. Doszłam do wniosku, że to nawet nie kwestia zmęczenia fizycznego, ale psychicznego i emocjonalnego. Za dużo na głowie. Za dużo myślenia, pamiętania o 120 sprawach, załatwiania, kombinowania itd. W tym wszystkim miejsca dla Jędrka za mało. Ale żeby było miejsce dla Jędrka, to muszę najpierw uporać się ze sobą. Powoli dochodzę do względnego spokoju. Staram się dbać o siebie bo widzę, że krawędź, do której się nie powinno podchodzić jest zbyt blisko. A nie wiem, co jest za nią.
Tak, tak, drogie panowie, panowie. Dbajmy o siebie. Ja w ramach takiego dbania, jak również w ramach miłości do Kabaretu Starszych Panów wybrałam się w tamtym tygodniu na przedstawienie "Zimy żal" z Magdą Umer, Piotrem Machalicą i młodym Stuhrem (o rany, jak on ma na imię?). Było cudownie. Bałam się, że przedstawienie nie wytrzyma ciężaru moich oczekiwań, że nie zdoła znieść porównania z oryginalną wersją z 1989, ale na szczęście okazało się inaczej. Było cudownie i były to naprawdę chwile ukojenia i pysznej zabawy. Tak, zdecydowanie "piosenka jest dobra na wszystko". Gdybym miała wymienić mojego ukochanego autora, to choć lubię i cenią wielu, to moim numerem 1 jest zdecydowanie Jeremi Przybora. Czy Jędrek będzie kiedyś w stanie słuchać, oglądać, czytać to i polubić? Na razie wydaje się to pytaniem zupełnie od czapy.
Na razie Jędrek jest wesołym terrorystą. Radośnie przemierza przestrzenie naszego mieszkania, uśmiechając się, zaglądając mi w oczy, ciągnąc do zabawy i podskakując. Tak, wspólne skakanie to świetna zabawa (dla Jędrka, dla sąsiadów z dołu już może mniej), zamierzamy kupić batut bo nasze łóżko niebezpiecznie mówi nam o tym, że ono ma sprężyny i to już prawie na wierzchu.
A więc jest wesoło.. do czasu gdy Jędrek na swej drodze spotka płyn. Płyn w szklance, kubku, butelce, czajniku, to wróg numer jeden. Trzeba go natychmiast wypić lub wylać. Czasem staczamy o to boje. Najmniejsze jednak nieposłuszeństwo z naszej strony Jędrek każe zdecydowanie. Teraz ma nową wersję. Nie drapie nas po rękach tylko próbuje nas bić i drapać po głowie. Oczywiście szczerzy też groźnie zęby. Zachowanie wówczas przez nas spokoju jest sztuką trudną, przeważnie nam się jednak udaje. Czasem nie do końca. Przykre jest to, że gdy nie uda mu się dosięgnąć zaatakowanego, to próbuje na innych. Na Piotrku, na babci. W takich chwilach ciężko mi jest sobie wyobrazić, że moje dziecko będzie się kiedyś zachowywało spokojnie, że będzie potrafiło swoje emocje wyrażać w sposób cywilizowany.
Poza tym uwielbia chodzić po parapetach.
A wzrokówkę ma świetną. Cukierki wypatrzy w szufladzie pod papierami.
W szkole już drugi tydzień nie ma jego pani, więc ma mniej zajęć. Czasem wcale.
Po szkole się:

• masujemy w Stracie (z różną współpracą Jędrka, ale nie jest źle, coś tam daje sobie zawsze zrobić),


• 
  pływamy na basenie (zdecydowanie nasza najukochańsze zajęcie Jędrka; co prawda ma swoje widzimisię, np. w pewnym momencie wymyślił sobie, że po wejściu na basen będzie kładł się plackiem na podłogę, żeby uniknąć wrzucenia do dużego basenu, ale później zobaczyliśmy, że to taka jego gra, że on tak lubi; pływa cudnie, kostium piankowy zdaje mu się już nie przeszkadzać wcale, zakłada go bez problemu),


• 
  chodzimy na grupowe zajęcia z Jednego światu (gdzie Jędrek bardzo się cieszy, ale przeważnie działa tylko na własnych zasadach),


• chodzimy do logopedy - naszej pierwszej terapeutki,


• chodzimy na SI i zajęcia z pedagogiem ze Stowarzyszenia Razem możemy więcej. Na zajęciach pedagogicznych pani rozwija Jędrka plastycznie (ha, jaka piękną pracę przynieśli z zajęć tydzień temu) i wprowadza elementy komunikacji obrazkowej. Jędruś się nawet ostatnio fajnie skomunikował za pomocą obrazka tydzień temu; u pani logopedy zresztą też. Bo obie panie były na szkoleniu PECS.


• Poza tym kontynuujemy spotkania diagnostyczne w poradni na Leszczynowej (jedyna poradnia na NFZ dla autystów w Białymstoku, powstała w tym roku), ale jesteśmy tą poradnią jak na razie bardzo zawiedzeni, niewiele nam mogła zaoferować - jedyna przydatna rzecz - wizyta u psychiatry, kiedy nam to było potrzebne ze względu na papierki, ale dobre i to.

W domu, uczciwie mówię, nie robię z Jędrkiem nic. Tzn. próbuję żyć z nim normalnie jak matka z dzieckiem. Dbać o niego, bawić się z nim i próbować się komunikować. Na razie nie mam sił na działania zorganizowane. Ale zbieram je, zbieram bo mam plany:) Tylko muszę naładować akumulatory i znaleźć pozytywną motywację.
Z ważnych dla nas wydarzeń, E. , która nam wciąż czasem pomaga, jeździła sama z Jędrkiem do szkoły na obiad. I dało radę. Jędrek co prawda trochę cudował, nie chciał wysiadać z samochodu, stresu jej narobił na stołówce biegając z jednej strony w drugą, ale panie kucharki pocieszały E. że on tak zawsze:) Jednego dnia zjadł pięknie, drugiego wcale - nie do przewidzenia.
A jeszcze wam powiem, że jedna autystyczna mama zaproponowała mi, byśmy czasem zostawiali u nich Jędrka by mógł pobawić się z ich córeczką (hmm, z tym pobawieniem się to takie nasze pobożne życzenia), a my żebyśmy mogli w tym czasie sobie odpocząć. Ludzie nieustannie zadziwiają i zawstydzają mnie swoją dobrocią i szlachetnością. Bo ja nie wiem, czy mnie by było stać na coś takiego. No niby staram się ludziom pomagać trochę, ale żeby tak dobrowolnie sama z siebie zaproponować, że wezmę na trochę cudze dziecko? To nawet tego zdrowego nie za chętnie. Czy to, że mam dzieci na okrągło w domu i w pracy może stanowić jakąś wymówkę - usprawiedliwienie?;)
Jakby tu radośnie zakończyć tą notatkę? To może napiszę to, że właśnie teraz Piotrek bawi się z Jędrkiem. Uwielbiam jak to robi. Oczywiście z własnej inicjatywy. I gdy obaj się z tego cieszą. Co prawda każda taka zabawa może się zakończyć nieracjonalnym atakiem Jędrka, gdy naciśnie się na niewłaściwą strunę, ale zdarza się to jednak rzadko. Częściej Jędrek ma wielką radochę. Miód na moje serce. Przecież ja wciąż pamiętam jak Jędrek był w zasadzie nieobecny w życiu Piotrka, gdy Piotrek zaczepiał obce młodsze dzieci, bo one REAGOWAŁY, a Jędrek nie. Teraz Piotrkowi czasem trudno jest się wyzwolić od harców z Jędrkiem. Któregoś razu nawet wyglądało na to, że Jędrek nie pozowali mu wyjść do szkoły. Piotrek w zasadzie nie miał nic przeciwko;)

A Jędrek?

Czasem, gdy opisuję, czego to my nie robimy z Jędrkiem, mam wrażenie, że najmniej jest w tym Jędrka. Opisu, jak on reaguje, co robi, czego nie itd. Może dlatego, że to najtrudniejsze, a ja nie potrafię być obiektywnym obserwatorem mojego dziecka.