środa, 27 marca 2024

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani

Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd. 

Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepiej. 

Dla jaśniejszego obrazu jednak dodam:

1/ Nie mamy już siły na żadne dodatkowe terapie, suplementacje, diety itd.

2/ Nie ma nas co nas podziwiać. W naszym przekonaniu nie mamy wyboru i robimy, co potrafimy. Czasem dość nieudolnie. Popełniliśmy i popełniamy masę błędów. Dajemy sobie na to przyzwolenie, teraz nie czas na wyrzuty sumienia.

3/ Jesteśmy u kresu wytrzymałości nerwowej i wiemy, że długo tak nie pociągniemy. Szukamy bezpiecznego miejsca dla Jędrka i czarna rozpacz nas ogarnia. 

4/ Chętnie nawiążę kontakt z rodzicami dorosłych autystów, ciężko funkcjonujących,  z Białegostoku lub okolicy.

wtorek, 26 marca 2024

Życie z 20 letnim autystą

 Gdy Jędrek był mały, byliśmy na pokazie zorganizowanym przez KTA - francuskiego filmu dokumentalnego  "Mam na imię Sabine" nakręconego przez siostrę dorosłej autystki żyjącej w takim specjalnym małym kilkuosobowym domu - DPS dla autystów. Byłam przerażona, to nie był film dla mnie na tamten czas. To co zobaczyłam było zbyt drastyczne, przerażające - nie o takiej wizji przyszłości mojego syna marzyłam. Teraz, to co widziałam, wydaje mi się rajem.

Piszę to po to, by mojej notatki nie czytali rodzice małych autystów, rodzice pełni nadziei. Zresztą zawsze możecie mieć nadzieję, że u Was będzie inaczej. 

Zazwyczaj chętnie piszemy o radościach związanych z naszymi dziećmi, o ich sukcesach. Pięknie biega, pływa, rozpakowuje zmywarkę, uśmiecha się itp. O trudnościach wspominamy, ale delikatnie, żeby nie narzekać, nie epatować tym, czego się trochę wstydzimy. Dziś mimo całego skrępowania i wstydu postanowiłam opisać nasze życie codzienne, nasze trudności, ból, frustrację.

Zacznijmy od tego jak wygląda nasz dom. Jesteśmy w tej szczęśliwej sytuacji, że 2,5 roku temu zaryzykowaliśmy i przeprowadziliśmy się z ciasnego 3-pokojowego mieszkania do domu. Łatwo nie było bo kredyt, remont, przeprowadzka - wszystko w czasie bardzo niestabilnej formy Jędrka. Jędrek w czasie remontu, gdy tu przyjeżdżaliśmy nie chciał wchodzić do domu, krążył wokół. Po czym po przeprowadzce dość szybko zaakceptował dom. Teraz dla odmiany nie chce wychodzić na taras ani na podwórko (jak wychodzimy to na spacery do lasu, na cmentarz itd). W domu na dole Jędrek ma swój pokój (wcześniej nie miał) i wyraźnie to lubi, że może się u siebie zamknąć. W jego pokoju są meble po poprzednich właścicielach i jego łóżko. Myśleliśmy, że będzie mógł mieć w meblach swoje i nie swoje rzeczy i je sobie przekładać. A tymczasem Jędrek nie chce mieć tam nic, wszystko powynosił ze swojego pokoju, i najchętniej by rozebrał meble na kawałki (zdejmuje półki, które się dadzą). Łóżko Jędrka wygląda drastycznie- jak barłóg włóczęgi. Od wielu miesięcy rwie pościel, kołdry, poduszki. Jakiś czas temu przestałam dawać mu prześcieradła i poszwy bo nie ma to sensu. Po porwaniu kilku kołder i poduszek zrezygnowałam z poduszek, ale dałam mu kołdrę wełnianą, której na razie nie porwał. O dziwo, nie porwał już od 3 miesięcy poduszki, którą mu dałam po jakiejś przerwie - może w końcu docenił (niestety jest brudna bo Jędrek nie akceptuje poszew). W tym roku Jędrek wielokrotnie zasikał swoje łóżko, więc często nie pachnie tam zbyt przyjemnie.

Jak Jędrek chodzi ubrany po domu? Aktualnie jest to dresowa dość gruba bluza z porwanym przez Jędrka zamkiem, która się nie zapina, więc Jędrek pokazuje nam klatę i brzuch. Spodnie dżinsowe, z popsutym zamkiem, trochę mu spadają z tyłka, zwłaszcza jak założy je na odwrót jak lubi (nie tylko tyłem na przód, ale i wewnętrzną stroną na wierzchu). Gdy Jędrek zabrudzi ubranie i trzeba je uprać, ubrania zastępcze są słabo akceptowane (np. wczoraj w takiej sytuacji podarł 2 pary dresów, które ja pieczołowicie próbuję potem pozszywać, jak się w ogóle da). Jędrek chodzi boso bo porwał dobre kilka par klapek i kapci i ostatnia próba powrotu do klapek też się nie powiodła.

Jędrek w domu ma swobodny dostęp tylko do swojego pokoju, salonu z przedpokojem i schodami na górę i łazienki. To jest dość duża przestrzeń z minimalną ilością rzeczy, ponieważ Jędrek niszczy co się da. Zostawienie czegokolwiek bez nadzoru może okazać się pożegnaniem z tym. W salonie żarówki w żyrandolu są wykręcone (Jędrek je wykręca a nawet potrafi gryźć plastik z zewnątrz, więc staramy się pamiętać, żeby nie zostawiać bez nadzoru). Tak więc jak chcemy sobie posiedzieć w salonie wieczorem to musimy iść do zamkniętego pokoju po żarówki. Czasem Jędrek nie pozwala nam siedzieć w salonie, zwłaszcza mi. Wtedy muszę się chować do mojego pokoju. W łazience nie ma papieru toaletowego (inaczej za moment jest porwana rolka w sedesie), nie ma żadnych płynów (wszystkie wyleje), a mydło też często ulega połamaniu i wrzuceniu np. do zlewu czy bidetu. Zapychanie klozetu papierem toaletowym to jeszcze nic. Zdarzyło się również wysypanie piasku z kuwety do klozetu, albo zapchanie go klockami. Ostatnio musimy wyjmować i chować dozownik na proszek z pralki i pojemnik na wodę z suszarki bo Jędrek się tym bawi (czytaj - zaraz zniszczy) albo pije z tego wodę. W łazience aktualnie mogą być ręczniki, aczkolwiek czasem je pozwala.

Pozostałe pomieszczenia są zamykane na klucz i chodzimy z kluczami na szyi lub w kieszeniach. W moim przypadku bywa to groźne, jak Jędrek postanowi mi wyrwać klucz i szarpie bez wyczucia. Czasem oddaję swój klucz mężowi, żeby Jędrek widział, że nic na mnie nie wymusi. Wejście Jędrka do mojego pokoju oznacza zrobienie demolki z ubraniami - najchętniej wyrzucenie wszystkiego z szafy. Zdarzało się również porwanie ubrań (np. moich najlepszych spodni). Wejście Jędrka do kuchni oznacza wyjedzenie albo powykładanie rzeczy z lodówki albo wylanie/wyrzucenie do zlewu. Aktualnie jest też zafiksowany na kubkach i szafce z herbatami. Wszystko musi powyjmować. Ostatnio nie wystarczyło już wystawienie na stół, przeniósł co się dało na stół w przedpokoju, a potem w porywie złości rozsypał na podłogę moją najlepszą herbatę.

W połowie listopada Jędrek został zawieszony w szkole ponieważ był tak bardzo kompulsywny, niszczycielski oraz agresywny. Z dnia na dzień zostaliśmy postawieni w sytuacji bardzo trudnej. Oboje pracujemy. Ponieważ mąż ma własną działalność, więc kosztem swojej wydajności, opiekuje się Jędrkiem, gdy jestem w pracy. Poradzono nam położenie Jędrka na oddział psychiatryczny celem ustawienia mu dobrze leków.  Po konsultacjach z lekarzami nie zdecydowaliśmy się na to i zaczęliśmy ustawiać leki u pewnego profesora. Trochę pomogło, ale nie do końca. Jędrek jest generalnie mniej pobudzony, ale co nieraz upiera się przy czymś i gdy tego nie może, następuje często  autoagresja, niszczenie rzeczy i agresja. Życie z Jędrkiem to niemal ciągłe napięcie i oczy dookoła głowy. Po kilku dniach względnego spokoju (w czasie gdy TYLKO zniszczył parę ubrań i rzeczy i zsikał się kilka razy) - mamy atak agresji. Jędrek jest wtedy bezwzględny i tylko siłą fizyczną można go uspokoić. Ja oczywiście odpadam w takich sytuacjach, po zarwaniu parę razy w głowę, zazwyczaj się chowam i wołam o pomoc. Dwa razy, gdy byłam sama w domu, musiałam wzywać policję i pogotowie bo się po prostu bałam.

Oczywiście Jędrek nie jest cały czas tak drastycznie trudny. Są godziny i dni, gdy dużo śpi, uśmiecha się i problemem jest tylko to, że trzeba być czujnym, by w porę wytrzeć mu tyłek, inaczej się pobrudzi i będzie problem z ubraniami zastępczymi.

Od połowy lutego Jędrek wrócił do szkoły, ale tylko 3 razy w tygodniu po 3 godziny i to w obstawie z tatą. Żadne to rozwiązanie. 

W mieszkaniu tymczasowym w zasadzie obecnie może być tylko z panem Bartkiem i to jest jedyna realna pomoc, którą miewamy w niektóre dni weekendowe. Opiekunki powystraszał. Nowej asystentki z MOPS też nie chce na razie zaakceptować.

Chodzenie do sklepu stało się problematyczne. Upiera się przy zakupie hurtowym jakiegoś produktu. Niedawno przy kupowaniu kurtki wyszliśmy dodatkowo ze sklepu z 15 parami skarpet ...  Jest tylko 1 miejsce, gdzie Jędrek chodzi z uśmiechem i jest grzeczny - RESTAURACJA (byle nie z samoobsługą bo wtedy kolejny kompocik może być zbyt kuszący). Niestety na to nie ma żadnych dofinansowań.

Wiele osób pyta, co on robi w domu, że może się nudzi. Na pewno brak mu zajęcia bo głównie to leży u siebie, przekłada swoje klocki lub chodzi po salonie i przedpokoju. Problem w tym, że on nie chce zaakceptować nic co mu się proponuje. W szkole też jest ten problem. Oni nas pytają, co z nim robić ...

Tak wygląda nasza sytuacja. Na razie żadnych realnych wizji na poprawę nie ma. Jędrek wydaje się dla wszystkich za trudnym przypadkiem. Tylko my musimy sobie jakoś z nim radzić. Ja na całą tą sytuację zareagowałam kolejnym epizodem depresji, tym razem jednak leki pomagały tylko częściowo (jak u Jędrka ;-) Przez prawie 5 miesięcy żyłam jak sparaliżowana, od kilku dni czuję jakąś poprawę i jakąś energię. Psychiatra mi powiedziała: "Pani żyje jak na wojnie". Andrzej teoretycznie trzyma się lepiej, ale aż się boję pomyśleć, co będzie jak mu w końcu gruchnie. 

Może ktoś coś wie o realnych formach pomocy dla osób takich jak Jędrek i my w okolicach Białegostoku?


wtorek, 12 marca 2024

 Kochani

Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1,5 % swojego podatku, to będziemy niezmiernie wdzięczni:


KRS: 0000037904
Cel szczegółowy: 7375 Szumowski Jędrzej


Też duży chłopiec z wąsem wciąż potrzebuje Waszej pomocy, by móc się tak uśmiechać na co dzień. Jędrek zazwyczaj jest spokojny i pogodny, ale potrzebuje ciągłej opieki i wsparcia w wykonywaniu prostych czynności życiowych, zaspokajaniu potrzeb i tych podstawowych, i tych mniej podstawowych. Oprócz rehabilitacji w szkole musimy mu wymyślać jakieś zajęcia i z nim je realizować. Korzystamy też z pobytu Jędrka w mieszkaniu wytchnieniowym. Bardzo lubi to miejsce, ale niestety w tym roku nie ma chyba co za bardzo liczyć na opiekę finansowaną z jakiegoś samorządowego/rządowego/unijnego programu. Wasze wsparcie finansowe i słowne, dodaje nam sił i realnie pomaga dostarczać Jędrkowi to, co jest mu niezbędne.
Bardzo dziękujemy każdemu, kto w przeszłości nam pomógł i tym, którzy mogą i chcą uczynić to po raz kolejny. Lub pierwszy.



Smutne pożegnanie ze szkołą

Jędrek w wakacje skończy 20 lat. Od 8 roku życia chodził do szkoły specjalnej dla autystów . W tym roku była to już szkoła przysposabiająca ...