wtorek, 24 stycznia 2012

"Widziałam chłopca wyleczonego z autyzmu" - forum na StronaDzieci.org



nie wiem, skąd takie niedowierzanie w niektórych wypowiedziach, [...] tylko
trzeba z dzieckiem systematycznie pracować, a nie liczyć na to, że samo
przejdzie



Mamo Blanki
Bardzo
się cieszę (i każdy normalny człowiek pewnie też), że Twoja córka
rozwija się i funkcjonuje coraz lepiej. Że trafiliście z terapią i
dzięki ciężkiej intensywnej pracy osiągnęliście sukces, że spełniają się
wasze marzenia. Pisz o tym i dawaj nadzieję, bo ona jest nam wszystkim
potrzebna.
Chciałbym jednak, abyś zrozumiała i tą drugą stronę.
Rodziców, którzy mimo wielu podjętych działań nie mogą razem z Tobą
powiedzieć: nam też się udało. A piszę to z perspektywy ojca
autystycznego  7,5-latka, który mimo prawie 5 lat terapii, setek zajęć
nie poszedł aż tak do przodu. Piszę to, by przygotować wielu innych
rodziców, że ciężka droga przed nimi, że czasem trzeba doceniać te
najmniejsze kroczki dziecka, że nie można się poddawać.
Niejednokrotnie,
jako rodzice, zadajemy sobie pytanie: Skoro innym się udaje, to czy my
robimy coś nie tak? Czy nie umiemy sobie poradzić? coś przeoczyliśmy?
Robimy źle?
Przez 5 lat, kiedy zamieszkał z nami autyzm, nabrałem pokory
do wielu stwierdzeń. Może jednak odpowiedź jest prosta. Wybaczcie mi
takie porównanie, ale z leczeniem autyzmu jesteśmy w średniowieczu i
wszystkim ordynujemy pijawki i upuszczanie krwi. Taki jest nasz stan
diagnozy problemu i wiedzy. I drugie bardziej współczesne porównanie:
Autyzm, jako szereg objawów i zachowań jest jak kaszel. Z tym, że jeden
kaszlący ma "tylko" zapalenie oskrzeli, a inny gruźlicę. A my wrzucamy
wszystko do jednego worka z napisem: AUTYZM.

Pozdrawiam, życząc gorąco wszystkim małych i wielkich sukcesów.
Tata Jędrka

13 komentarzy:

  1. Andrzej, podziwiam Twój spokój i opanowanie w tej notce. Ale czasem jak coś ktoś (mama-blanki) powie to opadają ręce. Uważam, że czasami warto ugryźć się w język niż coś takiego powiedzieć, tak jakby stan wszystkich nisko funkcjonujących autików to była 'zasługa' rodziców.... Bo źle prowadzą terapię swoich dzieci....
    Ja przynajmniej tak ten wpis odczytałam. A Twoje porównania to niestety strzał w dziesiątkę...

    OdpowiedzUsuń
  2. Ja nie mogę czasami jak czytam - Mamo Blanki - LITOŚCI!

    Autyzm to szerokie spektrum, wszyscy wchodzimy pod górę tylko jedni w Tatrach inni w Sudetach, a jeszcze inni w Himalajach. Wysiłek i efekt jest, więc różny i czasem niezależny tylko od rodziców i rodzaju terapii, a właśnie od miejsca, w którym się nie z własnej woli przecież znaleźliśmy - jeśli rozumiesz, co próbuję Ci powiedzieć Mamo Blanki!
    Ja jestem szczęściarą - tak, wiem to - dlatego raczej chylę czoła przed tymi, którym jest dane funkcjonować w Himalajach Autyzmu. Tato, Mamo Jędrka chylę czoła i trzymam kciuki za małe - wielkie wspinaczkowe kroki. Ściskam ciepło!

    Ps, Jeszcze jedno autysta zawsze zostanie autystą, więc radzę nie przywiązywać się do słowa "wyleczony" Mamo Blanki!

    OdpowiedzUsuń
  3. Dawno nie byłam na dzieci.org
    Z prawdziwego autyzmu wyleczyć się nie da. Można mieć "tylko" autyzm i mimo najdzikszych starań, terapii, pracy w domu i gdzie się da, szukania pomocy u lekarzy a nawet znachorów naciągających rodziców na "wyleczymy" "pozbędziemy się" autyzmu osiągnąć tyle, ile inni ocenili by łatwo jako nic... Mój syn ma niepełnosprawność sprzężoną (mpd,epi,autyzm, uu). Źle. Ale robimy postępy. Tak. Czasem jeden krok w przód, dwa w tył, trzy do przodu. Żadna umiejętność nie może być traktowana jako nabyta na stałe... Mimo to znam dzieci z autyzmem, które funkcjonują o wiele gorzej od Patryka. Znam też dzieci, które sprawiają wrażenie zdrowych. Do czasu. Czy na tej podstawie można ocenić wkład pracy? Dziecka i rodziców? Ależ skąd!!! Chyba, że wrócimy do "teorii zimnych Matek"...
    Pozdrowienia od Patryka (11 l.) -obecnie w fazie regresu.. :-(

    OdpowiedzUsuń
  4. No, w tej temperaturze -30 C to faktycznie jestem zimna matka;)
    Ale pozdrawiam Cię ciepło, Dorotko:)

    OdpowiedzUsuń
  5. ~studentka_pedagogikis1 marca 2015 22:14

    Witam, jestem studentką II stopnia pedagogiki specjalnej na Uniwersytecie Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Piszę pracę magisterska na temat problemów związanych z wychowywaniem dziecka z autyzmem w świetle forów internetowych. Potrzebuję Państwa pomocy. W związku z tym proszę o wypełnienie poniższej ankiety. Jej celem jest zebranie opinii rodziców na temat problemów z wychowywaniem dziecka z autyzmem. Zapewniam, że odpowiedzi są w pełni anonimowe. Otrzymane wyniki posłużą jedynie do moich celów badawczych i nie zostaną nigdzie opublikowane.

    link do ankiety: http://www.ankietka.pl/ankieta/176608/ankieta-dla-rodzicow-dzieci-z-autyzmem.html

    OdpowiedzUsuń
  6. ~Pomoce_terapeutyczne10 marca 2015 19:28

    Ciekawe pomysły na tworzenie własnych pomocy terapeutycznych i dydaktycznych do pracy z dziećmi na naszym profilu[url] https://www.facebook.com/pomoceterapeutyczne[/url] oraz najtańsze i trwałe pomoce na stronie [url]http://terapia.2ap.pl/[/url] .

    OdpowiedzUsuń
  7. Praca praca i jeszcze raz praca i walka o dziecko nasz maly ma 10 lat
    Po zdiagnozowaniu autyzmu lekaze powiedzieli szkoly specialne .nigdy mowic niebedzie .dziecko niema szans na normalne zycie.
    maly chodzi do normalnej szkoly.
    Zaczol mowic w sposub taki ze inni go rozumieja. Czyta pisze i przewyzsza jusz dzieci ze szkoly.w wieku 7 lat rozebrany komputer na czynniki pierwsze sam poskladal.
    ma niesamowicie wielka chec poznawania probowania i eksperymentowania z nowymi sytuacjami.
    fakt kontakt wzrokowy byl praktycznie niemozliwy .ale zostal tego nauczony.
    Umyje sie pospszata zrobi se kanapki jak jest glodny.
    Ale to praca z dzieckiem caly czas bez przerwy zeby niedac mozliwosci zeby efekty sie cofaly.
    i walka rodzicow ze systemem .lekazami itd.
    ale najlepsze to to ze celowo pojechalismy do lekaza na wizyte ktory niedawal mu szans i jego mina bezcenna ale mial chonor i przyznal ze sie pomylil.
    rodzicom zycze sukcesow i niepoddawajcie sie

    OdpowiedzUsuń
  8. Szanowni Państwo,

    Jestem studentką fizjoterapii z Lublina. Piszę pracę magisterską na temat wpyuwy hipoterapii na rozwój dzieci autystycznych. Zwracam się z uprzejmą prośbą o wypełnienie poniższej ankiety.

    http://www.survio.com/survey/d/M1Z6Y8T9X4W6R5K1R

    Serdecznie dziękuję za udział w badaniu i okazaną przez to pomoc.

    Pozdrawiam

    Magda

    OdpowiedzUsuń
  9. Witam serdecznie :) Pewnie proszono już Panie o wypełnienie tysiąca ankiet, które mają posłużyć do prac magisterskich i rozumiem, że głowa już tego pełna. Ja również jestem studentką psychologii, która potrzebuje zbadać wsparcie społeczne i zasoby matek ,które wychowują dzieci z autyzmem. Temat taki obrałam ponieważ wraz z rodzicami, zajmujemy się moim autystycznym bratem i już na samym początku studiów wiedziałam, że praca będzie dotyczyć tego zagadnienia. Dlatego proszę o poświęcenie kilkudziesięciu minut i wypełnienie trzech kwestionariuszy. Ankiety są anonimowe i wykorzystane tylko do celów badawczych. Życzę wszystkim matkom cierpliwości, siły i zdrowia dla Waszych pociech ponieważ wiem ile pracy i serca trzeba włożyć w ich wychowywanie . Z góry dziękuję wszystkim osobom, które przeznaczyły swój czas i będą częścią mojej pracy magisterskiej. Oczywiście jeżeli któraś z Pań chce poznać wyniki, albo ma jakieś pytania, proszę pisać na maila: karsze@wp.pl Pozdrawiam! Karolina Szerner :)
    http://moje-ankiety.pl/respond-76394.html
    http://moje-ankiety.pl/respond-76410.html
    http://moje-ankiety.pl/respond-76403.html

    OdpowiedzUsuń
  10. Witam serdecznie. nam w leczeniu bardzo pomogła akupunktura bezigłowa, przeprowadzana w Wałbrzychu przez placówkę Algomed. Po serii zabiegów córka "złapała" kontakt i zaczęła się skupiać, dzięki czemu rewelacyjnie reagowała na terapie. Teraz ma 6 lat (aku kończyła w wieku 5 lat) i poza problemami z mową (zaczęła mówić dzięki akupunkturze), nikt w życiu by nie powiedział że coś jest nie tak. Tu macie lika do fb tej placówki. Poczytajcie sobie jakie mają dzieci tam efekty https://www.facebook.com/AkupunkturaBeziglowaAlgomed/

    OdpowiedzUsuń
  11. Ja również potwierdzam skuteczność terapii w Algomedzie. Jeździłam tam z synem kilka razy, mieliśmy 6 serii po 5 zabiegów. Mój syn jest nisko funkcjonujący i obecnie to już 13-latek. U nas akurat mowa dalej "leży", ale za to napięcie mięśniowe, rozumienie, "bystrość", motoryka mała i duża, wszelkie fiksacje.. niebo a ziemia. Można z nim teraz pracować, mimo że zaczyna się okres dojrzewania i hormony robią swoje. Pamiętam wzruszenie, kiedy zaczął okazywać uczucia. Duuużo jeszcze przed nami, ale postępy są ogromne. Teraz jeździmy do siostrzanej placówki Algomedu otwartej w okolicach Warszawy, jest nam po prostu bliżej. Na pewno akupunktura bezigłowa dużo nam pomogła i przywróciła nadzieję.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dzień dobry, zamierzam również jechać z moim dzieckiem do Algomedu. Syn 3 latka rok temu stwierdzono autyzm. Chciałbym się czegoś więcej dowiedzieć o tej metodzie bo przez telefon zbyt dużo się nie dowiedziałem. Proszę wysłać mi wiadomość na priv, odezwę się do Pani. Dziękuję

      Usuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...