Cisza jest - nic się nie dzieje

Żeby Was nie zmylił tytuł postu. Tak mi się po prostu przypomniał tytuł czarnej winylowej płyty o takim właśnie tytule wydanej przez Tonpress 1988r. Rany... wieki temu. 17 lat wtedy miałem, jedyny słuszny ustrój panował w PRL-u... Ale blog jest Jędrka, wracajmy więc do tu i teraz.
Wbrew tytułowi, dzieje się bardzo wiele. I może dlatego gorzej z pisaniem. Jędrek, to już niewiele niższy od ojca młodzieniec. Dojrzewa. Czasem jak się wkurzy (a w przypadku osoby niemówiącej trudno zazwyczaj zgadnąć tak naprawdę z jakiego powodu), to włącza się Jędrkowi agresor, testosteron buzuje i widać, że może i miałby ochotę komuś przygrzmocić. Dobrze, że nie czyta, co wygaduje po stacjach radiowych  poseł żalek (na dużą literę nie zasłużył), bo mógłby na swój sposób wytłumaczyć panu posłowi, gdzie ma jego pieluchomajtki.
Na szczęście, Jędrek jest na ogół pogodnym chłopcem, na ogół grzecznym, a młodzieńczą energię udaje nam się wyładować w o wiele sensowniejszy sposób, w sporcie. Pochwalić więc muszę syna, bo zapalony z niego cyklista i biegacz. Rowerowo od kilku lat poruszamy się tandemem, teraz jest tylko trudniej, bo kierując z tyłu, coraz bardziej pole widzenia zasłaniają mi Jędrka plecy :-) Razem z Jędrkiem jesteśmy notorycznymi uczestnikami Białostockiej Masy Krytycznej (chętnych zapraszamy każdego miesiąca w ostatni piątek o godz. 18:00 pod Ratusz Miejski w Białymstoku).
No i biegamy. Zazwyczaj wieczorami. Trasa ok. 5km osiedlowymi chodnikami i uliczkami. To już 3 rok jak ruszyliśmy swoje 4 litery by pobiegać. Różnie z tym bywało, bo autyście potrafi wiele rzeczy po drodze przeszkadzać. W pierwszym roku co jakiś czas musiał zatrzymać się i poskubać listki w rosnącym obok żywopłocie i dopiero kiedy poodliczał sobie coś po cichu w stylu: kocha, nie kocha, kocha, nie kocha...to mogliśmy biec dalej. W kolejnym roku uparł się by biegać po krawężnikach. I kontuzyjne to i niebezpieczne dlatego musieliśmy starać się biec po takiej trasie, gdzie krawężników jest mało. Ten rok jest w pewnym sensie przełomowy. Jędrek biegnie swoim nieśpiesznym, ale równym tempem, a ja coraz częściej nie muszę go poganiać i motywować a wręcz odwrotnie, zdarza mi się czuć jego oddech zaraz za plecami. W ostatnią niedzielę, 6-V, pobiegliśmy w WingsForLife, biegu w którym biegnie się "za tych, którzy sami nie mogą". Biegu, z którego opłaty za uczestnictwo przeznaczone są na badania nad uszkodzonym rdzeniem kręgowym i na pomoc dla osób na wózkach. Biegu, w którym na całym świecie, w tym samym czasie, startuje ponad 75 tys. osób i w którym to meta po pół godziny od startu, zaczyna gonić uciekających przed nią zawodników. Przebiegliśmy prawie 10km i jestem bardzo, bardzo dumny z syna.
Cisza jest... a czas płynie. I dopada mnie świadomość, że Jędrek jest coraz starszy, nim się obejrzymy to niedługo będzie dorosły. My, jego rodzice też się trochę znów zestarzejemy. Czekają nas zmiany. To nieuniknione. Skończy się kiedyś okres Jędrkowej edukacji. Trzeba będzie znaleźć synowi jakieś nowe, miejsce gdzie będzie mógł przebywać między ludźmi, czegoś się nauczyć, może wykonywać jakąś najprostszą pracę? Boję się trochę wybiegać zbyt w tą niepewną przyszłość ale jestem optymistą. Nie z takimi wyzwaniami daliśmy już sobie radę. Cisza jest... coś się jednak dzieje.

P.S. Częściej, bardziej na bieżąco i multimedialnie, jesteśmy teraz na facebook.com/deszczowy.chlopiec

Postępy

Jako, że na basen chodzimy regularnie od paru lat, to znają nas tam i panie w szatni, i ratownicy i stali bywalcy. Dziś usłyszałam refleksję, że Jędrek się zmienił, wyciszył, że już tak nie biega, nie hałasuje. To prawda.

A z Ośrodka przyszła wieść, że Jędrek się samodzielnie ubiera i zapina sam zamek błyskawiczny. To, że pięknie nasuwa sam skarpety i je podciąga, jak mu się zaczepią zauważyłam już kilka dni temu. Z zamkiem nie przyszło mi do głowy próbować. Sprawdziłam. Zamek od bluzy - idealnie sam. Od kurtki trzeba mu troszkę pomóc, ale jest znaczny postęp.

Jest też postęp w samodzielnym korzystaniu z toalety w miejscu publicznym. Wychodzi z niej ubrany ;-)

A na basenie pobił dziś chyba swój rekord (tak twierdzi jego trener, Piotr). 31 basenów = 775 metrów.

Pan zainteresowany

Jędrek jakby spokojniejszy i weselszy. Śpi dobrze. Z zasypianiem mamy tyko problem bo ja zasypiam przed nim. Więc jak tata któregoś razu wrócił nocą, to zastał prawie wszędzie zapalone światła i ślady bytności Jędrka w kuchni. Ale ale, nie jest tak źle bo ostatnio Jędrek ma jakieś zaczątki sprzątania. I np. któregoś wieczoru powkładał wszystko (jedzenie) do lodówki. Zazwyczaj ma odwrotnie- wszystko wyjmuje. Nie mogę mieć zapasów w lodówce. Dobrze, że teraz czasu niekolejkowe i można codziennie kupować w małych ilościach.

W poniedziałek w Axonie pani Ania nie mogła się Jędrka nachwalić. Że taki był grzeczny, współpracujący i zainteresowany. Z zaangażowaniem układał proste puzzle i historyjki obrazkowe. To, że układał mnie nie dziwi, ale że z zainteresowaniem, to jest coś. Jędruś bardzo lubi te zajęcia w Axonie. Zadziwiających czasów doczekaliśmy.

W domu ćwiczyłam sobie brzuszki. Jędrek zazwyczaj pomaga mi w ten sposób, że podkłada mi się pod głowę, czym w zasadzie uniemożliwia mi ćwiczenia. Zażartowałam sobie, że ma robić ze mną. Położył się obok i i przy mojej początkowej ręcznej pomocy-wspomaganiu - robił. To było piękne. Rączki za główką, nóżki zgięte w kolankach i podnosimy głowę i tułów do brzucha. Taka koordynacja ruchów dla Jędrka to nie jest wcale bułka z masłem. I że chciał - to najważniejsze. Byłam zachwycona. No to mam teraz towarzysza do ćwiczeń ;-)

Józio sportowiec

Jak pewnie większość blogujących rodziców dzieci niepełnosprawnych dostaję co nieraz prośbę od jakiejś studentki o wypełnienie ankiety. Od jakiegoś czasu odmawiam, bo mam już dość ankiet. Ale tym razem zrobiłam wyjątek bo ankieta była krótka. I rozbawił mnie Józio :)

-kilka zdań o Jędrku, m.in wiek

Jędrek ma 9 lat. Jest autystą nisko funkcjonującym. Nie mówi, ma problem z komunikacją w jakiejkolwiek formie.

-jakie aktywności ruchowe lubi podejmować?

Przede wszystkim lubi biegać, uciekać i podskakiwać.

-czy chętnie się rusza, gra w coś, jest aktywny ruchowo?

Bardzo chętnie, ale niestety tylko na swoich zasadach, a repertuar ma mocno ograniczony (nie potrafi się bawić).

-czy specyfika funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu jest Pani zdaniem jakimś ograniczeniem dla Józia w podejmowaniu aktywności ruchowych? Jeśli tak to jak się przekłada odmienne funkcjonowanie na aktywność ruchową w przypadku Jędrka.

Tak, zdecydowanie. Autyzm Jędrkowi przeszkadza również w tej dziedzinie. Jędrek jest dość mocno zblokowany. Mimo, że jest ruchliwy, to jednak jest "drewniany". Nie potrafi naśladować ruchów, ma problem z koordynacją. Nie potrafi się bawić, grać, zachowywać reguł, wykonywać poleceń innych.

-czy Jędrek uprawia jakieś sporty, np. jeździ na rowerze, pływa itp.?

Jędrek doskonale pływa, nurkuje.
Na rowerze z bocznymi kółkami jeździ samodzielnie, choć dość rutynowo jeśli chodzi o wybór trasy.

-co jest problemem jeśli chodzi o aktywność ruchową, zadania ruchowe? (np. nie podskakuje, nie turla się, nie łapie piłki)

Problem jest z wykonywaniem jakichkolwiek zadań. Jeśli nawet to robi, to tak wyuczenie, drewniano. Niezgrabnie łapie piłkę niezgrabnie rzuca. Pewnie na poziomie 2-latka.