O Jędrku

Jędrek urodził się w 2004 roku. Był bardzo pogodnym, ale biernym niemowlakiem. Sporadycznie miał napadu płaczu po przebudzeniu. Diagnozę miał postawioną, gdy skończył 3 lata w 2007r. Autyzm wczesnodziecięcy, deficyty we wszystkich sferach, w których autyści je miewają. Trudno było pogodzić się nam z tą informacją. Pierwsze lata po diagnozie to był emocjonalny koszmar. Potraktowaliśmy temat zadaniowo, wytyczając plan działania i prąc do przodu jak walec, z naiwnym z perspektywy czasu założeniem, że wszystkie deficyty da się pokonać i nasze dziecko będzie kiedyś "normalne", chcieliśmy wierzyć, że autyzm jest uleczalny.

Przez cały okres przedszkolny, gdy Jędrek chodził do zwykłego przedszkola (początkowo z braku miejsc w bardziej dostosowanych placówkach, ale później też, gdy pojawiła się już taka możliwość, z przekonania, że on z tego wyjdzie, że zwykłe przedszkole bardziej mu w tym pomoże, bo będzie miał kontakty ze zdrowymi rówieśnikami). Przez cały ten czas ostro pracowaliśmy terapeutycznie, koncentrując się przede wszystkim na nauczeniu Jędrka mowy co się do dziś nie udało. Trochę naiwnie wierzyliśmy, że jeśli ktoś potrafi mówić to potrafi się również skomunikować, wyrazić swoje potrzeby, dokonać wyboru, powiedzieć co czuje i co chce. Nasz syn, niestety, do dziś nie tylko nie potrafi mówić, ale nie posługuje się sprawnie żadnym systemem komunikacyjnym (język migowy, obrazki etc.).
W wieku lat 7 (2011) Jędrek poszedł do I klasy w szkole integracyjnej, do 3 osobowej klasy dla dzieci z autyzmem. Niestety to nie był jego poziom. Przeżyliśmy roczny horror, nastąpiły arcytrudne agresywne zachowania u Jędrka (taki był jego poziom frustracji na stawiane mu wymagania, niedopasowanie do jego potrzeb i możliwości). Jędrek drapiąc i gryząc okazywał swoje niezadowolenie. Doświadczenie to zakończyło się pożegnaniem marzeń o tym, że nasze dziecko będzie w miarę dobrze funkcjonować i przeniesieniem Jędrka od szkoły specjalnej. Od 2012 roku Jędrek chodzi do szkoły specjalnej dla osób z autyzmem. Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej decyzji, to jest dobre miejsce dla naszego syna. Chodzi uśmiechnięty do szkoły i uśmiechnięty wraca. To co tam robi jest dopasowane do jego możliwości. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itp.

Jak Jędrek funkcjonuje dzisiaj?
Jest dość mocno zaburzony. Oprócz autyzmu ma zdiagnozowane upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Jędrek jest mało samodzielny. Potrafi się sam ubrać, choć trzeba przygotować mu ubranie i dopilnować, bo czasem ma wizję założenia czegoś na lewą stronę lub tyłem naprzód. Potrafi w miarę samodzielnie jeść. Weźmie sobie sam jedzenie z lodówki, ale nic sobie sam nie przygotuje (nawet kanapki). Wspomagany jest w stanie zrobić kanapkę, czy pomagać przy robieniu sałatki. Jędrek nie potrafi się sam porządnie umyć, ani wytrzeć sobie pupy. Oczywiście nie ma mowy o zostawieniu go samego w domu lub puszczeniu samego na podwórko. Motorycznie jest dość sprawny, ale trochę kanciasty. Potrafi pięknie pływać i nurkować. Na wypożyczonym (specjalnie przystosowanym dla osób niepełnosprawnych) rowerze - tandemie jeździ razem z tatą i szczególnie w wakacje zdarzają się im nawet 50km wycieczki. Jędrek nie bawi się w sposób typowy. Lubi biegać, uciekać, być łaskotanym. W domu trudno mu znaleźć zajęcie w miarę sensowne, takie które potrafiłoby absorbować jego uwagę. Lubi chodzić z mamą na spacery. Z tatą Jędrek w miarę systematycznie biega, zazwyczaj na dystansie 5km, choć 10km to już nie jest jakaś abstrakcja i czasem tyle też swobodnie przebiega, w swoim miarowym, może niezbyt szybkim, ale miarowym tempie. Jędrek lubi jak się coś dzieje, lubi nawet miejsca, które wielu autystom przeszkadzają, gdzie jest nadmiar bodźców, typu dyskoteki, centra handlowe. Trudno mówić o relacjach Jędrka z kolegami. Jest do nich nastawiony raczej przychylnie, ale nie umie nawiązywać i podtrzymywać kontaktów, a że jego koledzy ze szkoły to również dzieci zaburzone, choć niekoniecznie tak głęboko jak Jędrek, to trudno tu mówić o jakiś relacjach. Jędrek jest pogodny, uśmiechnięty. Zdarzają mu się, na szczęście coraz rzadziej zachowania trudne, nieakceptowalne społecznie, liczne kompulsje, które mu i nam utrudniają życie. Jędrek nie mówi w zasadzie nic, oprócz "ta" (tak) i obecnie rzadko "nie", ale nie jest to do końca adekwatne do sytuacji (tylko gdy jest wyjątkowo zmotywowany). Porozumiewa się z nami w zasadzie bez słów, pokazując, często trochę nieudolnie, o co mu chodzi (są to podstawowe potrzeby, typu jeść, sikać, wyjść, coś wziąć itd). W ośrodku uczy się komunikacji za pomocą obrazków PECS, ale jakoś marnie mu to idzie. W ostatnim czasie Jędrek nauczył się samodzielnie rozpakowywać zmywarkę i z naszą pomocą wkładać do niej naczynia. Uczy się też odkurzać.

Jak funkcjonujemy jako rodzina? Staramy się żyć normalnie, choć zazwyczaj jest to życie w pełnym biegu. Niekiedy z obawą, że prawie cały nasz czas i uwagę absorbuje Jędrek i nie mamy już go dla jego starszego brata (na szczęście brat, to grzeczny chłopak, który nam tego nie wypomina). Z ciągłymi dylematami rodziców, jak pogodzić pracę zawodową z zapewnieniem Jędrkowi jak najkorzystniejszej możliwości rozwoju, co jest związane zazwyczaj z wożeniem dziecka na różne formy terapii (basen, hippoterapia, integracja sensoryczna, masaże). Przynajmniej raz w roku staramy się wyjechać na zorganizowany turnus rehabilitacyjny i rodzinnie na parę dni na przepiękną Suwalszczyznę. Czasem nie starcza na to wszystko sił lub pieniędzy, ale świadomość tego, że możemy coś zaniedbać napędza nas rodziców i motywuje do działania.

O diagnozie Jędrka i jego zebraną latami historię można przeczytać w nasza historia

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz

Rok szkolny 2018/2019 - podsumowanie

Minął kolejny rok. Jędrek był w szóstej klasie i na nasze życzenie nie otrzymał promocji do klasy następnej - przedłużyliśmy mu etap edukacy...