środa, 7 marca 2012

Dawno nie pisałam, więc nadrabiam

Nie piszę ostatnio bo za dużo się dzieje. Ledwo ogarniam. W tamtym tygodniu "pękłam". Wezwałam mamę na pomoc. Doszłam do wniosku, że to nawet nie kwestia zmęczenia fizycznego, ale psychicznego i emocjonalnego. Za dużo na głowie. Za dużo myślenia, pamiętania o 120 sprawach, załatwiania, kombinowania itd. W tym wszystkim miejsca dla Jędrka za mało. Ale żeby było miejsce dla Jędrka, to muszę najpierw uporać się ze sobą. Powoli dochodzę do względnego spokoju. Staram się dbać o siebie bo widzę, że krawędź, do której się nie powinno podchodzić jest zbyt blisko. A nie wiem, co jest za nią.
Tak, tak, drogie panowie, panowie. Dbajmy o siebie. Ja w ramach takiego dbania, jak również w ramach miłości do Kabaretu Starszych Panów wybrałam się w tamtym tygodniu na przedstawienie "Zimy żal" z Magdą Umer, Piotrem Machalicą i młodym Stuhrem (o rany, jak on ma na imię?). Było cudownie. Bałam się, że przedstawienie nie wytrzyma ciężaru moich oczekiwań, że nie zdoła znieść porównania z oryginalną wersją z 1989, ale na szczęście okazało się inaczej. Było cudownie i były to naprawdę chwile ukojenia i pysznej zabawy. Tak, zdecydowanie "piosenka jest dobra na wszystko". Gdybym miała wymienić mojego ukochanego autora, to choć lubię i cenią wielu, to moim numerem 1 jest zdecydowanie Jeremi Przybora. Czy Jędrek będzie kiedyś w stanie słuchać, oglądać, czytać to i polubić? Na razie wydaje się to pytaniem zupełnie od czapy.
Na razie Jędrek jest wesołym terrorystą. Radośnie przemierza przestrzenie naszego mieszkania, uśmiechając się, zaglądając mi w oczy, ciągnąc do zabawy i podskakując. Tak, wspólne skakanie to świetna zabawa (dla Jędrka, dla sąsiadów z dołu już może mniej), zamierzamy kupić batut bo nasze łóżko niebezpiecznie mówi nam o tym, że ono ma sprężyny i to już prawie na wierzchu.
A więc jest wesoło.. do czasu gdy Jędrek na swej drodze spotka płyn. Płyn w szklance, kubku, butelce, czajniku, to wróg numer jeden. Trzeba go natychmiast wypić lub wylać. Czasem staczamy o to boje. Najmniejsze jednak nieposłuszeństwo z naszej strony Jędrek każe zdecydowanie. Teraz ma nową wersję. Nie drapie nas po rękach tylko próbuje nas bić i drapać po głowie. Oczywiście szczerzy też groźnie zęby. Zachowanie wówczas przez nas spokoju jest sztuką trudną, przeważnie nam się jednak udaje. Czasem nie do końca. Przykre jest to, że gdy nie uda mu się dosięgnąć zaatakowanego, to próbuje na innych. Na Piotrku, na babci. W takich chwilach ciężko mi jest sobie wyobrazić, że moje dziecko będzie się kiedyś zachowywało spokojnie, że będzie potrafiło swoje emocje wyrażać w sposób cywilizowany.
Poza tym uwielbia chodzić po parapetach.
A wzrokówkę ma świetną. Cukierki wypatrzy w szufladzie pod papierami.
W szkole już drugi tydzień nie ma jego pani, więc ma mniej zajęć. Czasem wcale.
Po szkole się:
  • masujemy w Stracie (z różną współpracą Jędrka, ale nie jest źle, coś tam daje sobie zawsze zrobić),


  • pływamy na basenie (zdecydowanie nasza najukochańsze zajęcie Jędrka; co prawda ma swoje widzimisię, np. w pewnym momencie wymyślił sobie, że po wejściu na basen będzie kładł się plackiem na podłogę, żeby uniknąć wrzucenia do dużego basenu, ale później zobaczyliśmy, że to taka jego gra, że on tak lubi; pływa cudnie, kostium piankowy zdaje mu się już nie przeszkadzać wcale, zakłada go bez problemu),


  • chodzimy na grupowe zajęcia z Jednego światu (gdzie Jędrek bardzo się cieszy, ale przeważnie działa tylko na własnych zasadach),

  • chodzimy do logopedy - naszej pierwszej terapeutki,

  • chodzimy na SI i zajęcia z pedagogiem ze Stowarzyszenia Razem możemy więcej. Na zajęciach pedagogicznych pani rozwija Jędrka plastycznie (ha, jaka piękną pracę przynieśli z zajęć tydzień temu) i wprowadza elementy komunikacji obrazkowej. Jędruś się nawet ostatnio fajnie skomunikował za pomocą obrazka tydzień temu; u pani logopedy zresztą też. Bo obie panie były na szkoleniu PECS.

  • Poza tym kontynuujemy spotkania diagnostyczne w poradni na Leszczynowej (jedyna poradnia na NFZ dla autystów w Białymstoku, powstała w tym roku), ale jesteśmy tą poradnią jak na razie bardzo zawiedzeni, niewiele nam mogła zaoferować - jedyna przydatna rzecz - wizyta u psychiatry, kiedy nam to było potrzebne ze względu na papierki, ale dobre i to.


W domu, uczciwie mówię, nie robię z Jędrkiem nic. Tzn. próbuję żyć z nim normalnie jak matka z dzieckiem. Dbać o niego, bawić się z nim i próbować się komunikować. Na razie nie mam sił na działania zorganizowane. Ale zbieram je, zbieram bo mam plany:) Tylko muszę naładować akumulatory i znaleźć pozytywną motywację.
Z ważnych dla nas wydarzeń, E. , która nam wciąż czasem pomaga, jeździła sama z Jędrkiem do szkoły na obiad. I dało radę. Jędrek co prawda trochę cudował, nie chciał wysiadać z samochodu, stresu jej narobił na stołówce biegając z jednej strony w drugą, ale panie kucharki pocieszały E. że on tak zawsze:) Jednego dnia zjadł pięknie, drugiego wcale - nie do przewidzenia.
A jeszcze wam powiem, że jedna autystyczna mama zaproponowała mi, byśmy czasem zostawiali u nich Jędrka by mógł pobawić się z ich córeczką (hmm, z tym pobawieniem się to takie nasze pobożne życzenia), a my żebyśmy mogli w tym czasie sobie odpocząć. Ludzie nieustannie zadziwiają i zawstydzają mnie swoją dobrocią i szlachetnością. Bo ja nie wiem, czy mnie by było stać na coś takiego. No niby staram się ludziom pomagać trochę, ale żeby tak dobrowolnie sama z siebie zaproponować, że wezmę na trochę cudze dziecko? To nawet tego zdrowego nie za chętnie. Czy to, że mam dzieci na okrągło w domu i w pracy może stanowić jakąś wymówkę - usprawiedliwienie?;)
Jakby tu radośnie zakończyć tą notatkę? To może napiszę to, że właśnie teraz Piotrek bawi się z Jędrkiem. Uwielbiam jak to robi. Oczywiście z własnej inicjatywy. I gdy obaj się z tego cieszą. Co prawda każda taka zabawa może się zakończyć nieracjonalnym atakiem Jędrka, gdy naciśnie się na niewłaściwą strunę, ale zdarza się to jednak rzadko. Częściej Jędrek ma wielką radochę. Miód na moje serce. Przecież ja wciąż pamiętam jak Jędrek był w zasadzie nieobecny w życiu Piotrka, gdy Piotrek zaczepiał obce młodsze dzieci, bo one REAGOWAŁY, a Jędrek nie. Teraz Piotrkowi czasem trudno jest się wyzwolić od harców z Jędrkiem. Któregoś razu nawet wyglądało na to, że Jędrek nie pozowali mu wyjść do szkoły. Piotrek w zasadzie nie miał nic przeciwko;)

4 komentarze:

  1. Witaj słoneczko :) Cieszę się, że u was ok ;) Ja wczoraj miałam prezentację o autyzmie na patologii - i wyszła super :) Ale to tylko dzieki wam, bo można zobaczyć, jak naprawdę wygląda życie z autyzmem. Wykładałam teorię, mówiłam, czym jest autyzm, jakie są objawy, jak można z nim żyć i jak go leczyć. Czułam się jak ryba w wodzie. Każdy kto mi zadał pytanie, uzyskał odpowiedź. Cieszę się, że tak dużo wiem o tej chorobie. Ale to tylko dzięki wam. Dziękuję Ania z Piły :)

    OdpowiedzUsuń
  2. Witam :)
    Już jakiś czas czytam Waszego bloga i trzymam kciuki za wszelkie akcje! Teraz będę za ładowanie akumulatorów ;)

    Widzę, że Pani Ania studiuje - psychologia? Jeśli tak, to u mnie identycznie ;)

    Moja znajoma ma bliźniaczki, trzylatki z autyzmem. Także doskonale rozumiem ile pracy, sił i energii wkłada się w wychowanie dziecka. Ona aktualnie jest na etapie walki z myślą "że to minie".

    Pozdrawiam!

    OdpowiedzUsuń
  3. Ech, Aniu, żebym to ja się czuła jak ryba w wodzie w temacie autyzmu;)
    A tak poważnie - to cieszę się, że prezentacja się udała.

    OdpowiedzUsuń
  4. Michale,
    dziękuję za kciuki:)

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...