W przeciągu ostatnich dwóch lat (a może nawet kilka miesięcy dłużej) zdarza mi się czasem czuć się szczęśliwą. Nie notorycznie, ale od czasu do czasu. Mam takie chwile, dni a nawet okresy. Poczucie szczęścia wydaje mi się wtedy takie oczywiste, namacalne, naturalne. Z drugiej strony nie do końca daję sobie do niego prawo. Czy ja mogę? Czy mając niepełnosprawne dziecko to możliwe? Może ja siebie i innych oszukuję? A jeśli nie, to czy to jest w porządku wobec innych rodziców, którzy cierpią? Takie głupie myśli. Stereotyp nieszczęśliwego rodzica dziecka niepełnosprawnego jest bardzo silny w społeczeństwie i w nas rodzicach. Nie zamierzam nawracać społeczeństwa, ale siebie bym chciała. Chciałabym móc dać sobie prawo do szczęścia, tak w pełni, bez żadnych durnych wyrzutów sumienia. Dziś znalazłam kolejny argument za. Przecież zdarza mi się to tylko czasami i nie trwa wiecznie. Więc grzechem jest nie skorzystać i marnować te chwile na całkiem durne wątpliwości.
Pamiętaj o tym, Haniu, następnym razem, jak ci się trafi jak ślepej kurze ziarno.
wtorek, 4 listopada 2014
Kiedyś tam - Jędrek czy pan Jędrzej?
W książce Hanny Barełkowskiej, o której pisałam niżej, przeczytałam o jej niezgodzie na publiczne traktowanie dorosłych osób niepełnosprawnych jak dzieci. Pani Hanna przytacza przykład medialnego "Przemka", zamiast "pana Przemysława" (to był chyba ten niepełnosprawny umysłowo mężczyzna, co zbierał złom i był sądzony za kradzież). Z całym szacunkiem do niego i jego dorosłości wolę nazywać go Przemkiem, niż panem Przemysławem. Tak, on jest dorosły, ale też dużo w nim dziecka i dostrzeganie w nim tego dziecka, ja odczytuję nie jako brak szacunku, ale sympatię. Małe dzieci niepełnosprawne przeważnie ludzie traktują z sympatią, czułością. Te dzieci wzbudzają potrzebę zaopiekowania się nimi. Ale z tych dzieci wyrastają dorośli niepełnosprawni, którzy częściej chyba przerażają, jak budzą sympatię (a przecież oni cały czas potrzebują opieki). Więc ja bym wolała, żeby ktoś w moim dorosłym synu dostrzegał dziecko i miał odruch opiekuńczy wobec tego dziecka w nim.
Czasem się zastanawiam, czy nie traktuję Jędrka zbyt dziecinnie, wciąż jak maluszka. Dużo we mnie ze zbyt opiekuńczej mamy, mało we mnie zdolności do usamodzielniania moich dzieci. Tyle, że prawda też jest taka, że Jędrek, mój już 10-latek funkcjonuje często gęsto jak 2-latek. I to nie tylko dlatego, że ja nie potrafię go usamodzielniać. Nie mam wpływu na to, że dziś zsikał się w łóżko (po raz pierwszy od kilku miesięcy, ale jednak). Muszę pogodzić się z tym, że będzie miał lat 30 i pewnie też mu się to zdarzy. Nie da się dopasować tych samych zasad dla pełno i niepełnosprawnych. Myślę też sobie, że to dziecko, które jest w ludziach niepełnosprawnych umysłowo (i tych już całkiem dorosłych czy starych) to ich największy skarb. Choć przyznam się, że wcale się nie cieszę z tego, że będę miała moje wieczne dziecko zawsze przy sobie, że nie doświadczę syndromu pustego gniazda (w owej książce jest to przykład dobrych stron posiadania dziecka niepełnosprawnego). Szczerze mówiąc mnie się w macierzyństwie zawsze wydawało to fajne, że w pewnym momencie rodzic może zostać w swoim gnieździe sam, uwolnić się od opieki nad dziećmi. No cóż, jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma. I tego nam wszystkim życzę.
Czasem się zastanawiam, czy nie traktuję Jędrka zbyt dziecinnie, wciąż jak maluszka. Dużo we mnie ze zbyt opiekuńczej mamy, mało we mnie zdolności do usamodzielniania moich dzieci. Tyle, że prawda też jest taka, że Jędrek, mój już 10-latek funkcjonuje często gęsto jak 2-latek. I to nie tylko dlatego, że ja nie potrafię go usamodzielniać. Nie mam wpływu na to, że dziś zsikał się w łóżko (po raz pierwszy od kilku miesięcy, ale jednak). Muszę pogodzić się z tym, że będzie miał lat 30 i pewnie też mu się to zdarzy. Nie da się dopasować tych samych zasad dla pełno i niepełnosprawnych. Myślę też sobie, że to dziecko, które jest w ludziach niepełnosprawnych umysłowo (i tych już całkiem dorosłych czy starych) to ich największy skarb. Choć przyznam się, że wcale się nie cieszę z tego, że będę miała moje wieczne dziecko zawsze przy sobie, że nie doświadczę syndromu pustego gniazda (w owej książce jest to przykład dobrych stron posiadania dziecka niepełnosprawnego). Szczerze mówiąc mnie się w macierzyństwie zawsze wydawało to fajne, że w pewnym momencie rodzic może zostać w swoim gnieździe sam, uwolnić się od opieki nad dziećmi. No cóż, jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma. I tego nam wszystkim życzę.
poniedziałek, 3 listopada 2014
Mażę się, czy marzę?
Ponad rok temu była kampania społeczna pod hasłem "Nie mażę się, ale marzę o ..." pokazująca rodziców dzieci niepełnosprawnych jako wyczynowców (w końcu, dźwiganie sztangi, czy swojego dużego i ciężkiego dziecka coś wspólnego ze sobą mają). Wiosną wyszła książką jednej z mam biorącej udział w kampanii, Hanny Barełkowskiej o tym właśnie tytule "Nie mażę się, ale marzę o ..". Przeczytałam ją. Ta książka to historia i refleksje nie tylko Hanny Barełkowskiej, mamy autystycznego Jurka, który jest w podobnym wieku, co Jędrek (i też nie mówi), ale próba ogólniejszego spojrzenia na los niepełnosprawnych rodziców (przytoczono zresztą bardzo wiele wypowiedzi różnych rodziców). Książka pokazuje etapy w życiu rodzica dziecka niepełnosprawnego: najpierw diagnoza i żałoba po utracie zdrowego dziecka, potem rozpaczliwa ciężka walka o wyleczenie, uzdrowienie itp, następnie uświadomienie sobie nieskuteczności swoich działań, wypalenie, bycie u kresu sił, potem odbicie się od dna - akceptacja. Dopiero na tym ostatnim etapie rodzic zaczyna ponownie myśleć o sobie, dbać o swoje siły.
Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii - metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA - szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak "wyterapeutyzowany", by go akceptować w pełni takim jaki jest. Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.
Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.
Czytałam o sobie. Widziałam siebie. Śledziłam i analizowałam nasze etapy. Czasu na żałobę nie dałam sobie dużo. Prawie od razu wzięłam się do ostrej pracy. Cztery lata katorżniczej pracy, terapeutyzowania Jędrka. Źle to wspominam. Myślę, że swoim nadmiernym zaangażowaniem na bazie braku zgody na stan Jędrka, zrobiłam wiele złego jemu i sobie, i całej naszej rodzinie. Ale widać tak musiało być, człowiek siebie nie przeskoczy, robi, co i jak potrafi. Piaty rok (od diagnozy Jędrka) był koszmarny. To był czas uświadamiania sobie, jak naprawdę funkcjonuje Jędrek, to był czas pozbywania się złudzeń, czas rzucenia terapii - metody, w którą tak bardzo wierzyliśmy, inwestowaliśmy i angażowaliśmy się. To był rok, który zakończyłam depresją. I dobrze. Bo w końcu powiedziałam sobie stop i zaczęłam zauważać rzeczywiste potrzeby Jędrka, swoje i mojej rodziny. Złożyłam terapię na ręce terapeutów (na szczęście Jędrek trafił do Ośrodka KTA - szkoły specjalnej dla autystów, gdzie się odnalazł i gdzie jest mu w końcu dobrze), a ja już jestem tylko mamą. Taką trochę pokręconą bo prosta to ja nigdy nie byłam (ale kto jest?; niektórym się tylko wydaje ;-) Trzeci rok bardziej myślę o tym, by Jędrek był bardziej szczęśliwy jak "wyterapeutyzowany", by go akceptować w pełni takim jaki jest. Ale, żeby on był szczęśliwy to musi mieć szczęśliwą rodzinę, w tym szczęśliwą mamę. Usilnie nad tym pracuję. Z różnym skutkiem,ale nie jest najgorzej. W poszukiwaniu tego naszego szczęścia poszłam na studia psychologiczne, które na szczęście oprócz stresu i dodatkowego zbędnego obciążenia przynoszą mi też trochę refleksji i satysfakcji.
Co będzie dalej? Nie wiem i książka też na tym się urywa. Z nadzieją patrzę w przyszłość, choć oczywiście nie jestem pozbawiona lęku o przyszłość Jędrka. Ale staram się o tym nie myśleć. Jest tu i teraz a co będzie jutro nikt z nas nie wie.
niedziela, 2 listopada 2014
U dziadków
Na Wszystkich Świętych pojechaliśmy na wieś do teściów. Miło było. Jędrula zadowolony. Lubi takie wyjazdy. Ja też zadowolona. Z radością dostrzegałam zmiany w Jędrku. Był bardzo grzeczny w kościele, i wczoraj i dziś. Dziś przestał grzecznie całą mszę (wczoraj mieliśmy wolną ławkę, w której mógł się trochę pokiwać). Dziś kiwania nie było niemal wcale bo Piotrek go łapał za rękę, stawiał koło siebie i nie pozwalał na zabawę. I co zabawniejsze Jędrek go słuchał. Cóż, brat jest w tej chwili osobą, której Jędrek najbardziej słucha w naszym domu :-) Bo Piotrek najwięcej od Jędrka wymaga. Ale też to Piotrek najfajniej się z Jędrkiem bawi.
To, co mnie jeszcze bardzo ucieszyło, to refleksja, że Jędrek pięknie siada przy stole ze wszystkimi do posiłków i je, jak się patrzy. Oj, nie zawsze tak było.
Oczywiście, żeby nie było tak różowo, to zbroić Jędrek też coś musiał. A to porwać obrazek, a to korale, a to poodrywać jakieś coś przy schodach. Niszczycielska pasja rwania, odrywania itp wciąż trwa. Na szczęście dziadkowie podchodzą do tego z pełnym zrozumieniem. Wiedzą, że jest Jędrek - straty muszą być ;-)
To, co mnie jeszcze bardzo ucieszyło, to refleksja, że Jędrek pięknie siada przy stole ze wszystkimi do posiłków i je, jak się patrzy. Oj, nie zawsze tak było.
Oczywiście, żeby nie było tak różowo, to zbroić Jędrek też coś musiał. A to porwać obrazek, a to korale, a to poodrywać jakieś coś przy schodach. Niszczycielska pasja rwania, odrywania itp wciąż trwa. Na szczęście dziadkowie podchodzą do tego z pełnym zrozumieniem. Wiedzą, że jest Jędrek - straty muszą być ;-)
niedziela, 26 października 2014
Miły weekend
Taki miły weekend. Wczoraj rano pojechaliśmy na basen. Jędrek promieniał. Pływał, cieszył się. Pani Halina zauważyła, że lepiej wykonuje polecenia. Reaguje! Nie tak do końca, ale trochę. Czasem mam wrażenia reaguje z poślizgiem. Na przykład pani Halina mówiła, żeby popłynął na plecach. Andrzej go też zachęcał, ale jakoś nie wyszło. Za to jak płynął w drugą stronę zauważyłam, że kilkakrotnie podpłynął na plecach.
Potem pojechaliśmy sobie we trójkę (bo Piotrek skręcił nogę) na rowery. Zimno było, więc ubraliśmy się na cebulkę, żeby nie zmarznąć. Fajnie było. I gofry w parku na Plantach jak zawsze smaczne.
A dziś wybrałam się z Jędrkiem na bardzo długi spacer. Pozostali dwaj moi chłopcy zostali w domu (Piotrek ze skręconą nogą, Andrzej z bolącym uchem). A my z Jędrkiem maszerowaliśmy. Cudny z niego piechur. Nie marudzi. Nie gada ;-) Idzie dzielnie i to jeszcze za rękę (nie zwiewa). Poszliśmy do parku. Sprawdzić, czy gofry dalej smaczne ;-) I poszuraliśmy w liściach. Pięknie było. Naprawdę.
Potem pojechaliśmy sobie we trójkę (bo Piotrek skręcił nogę) na rowery. Zimno było, więc ubraliśmy się na cebulkę, żeby nie zmarznąć. Fajnie było. I gofry w parku na Plantach jak zawsze smaczne.
A dziś wybrałam się z Jędrkiem na bardzo długi spacer. Pozostali dwaj moi chłopcy zostali w domu (Piotrek ze skręconą nogą, Andrzej z bolącym uchem). A my z Jędrkiem maszerowaliśmy. Cudny z niego piechur. Nie marudzi. Nie gada ;-) Idzie dzielnie i to jeszcze za rękę (nie zwiewa). Poszliśmy do parku. Sprawdzić, czy gofry dalej smaczne ;-) I poszuraliśmy w liściach. Pięknie było. Naprawdę.
piątek, 24 października 2014
Seksualność
Dwa tygodnie temu byliśmy na szkoleniu w KTA o seksualności dzieci autystycznych, prowadzonym przez panią Izabelę Fornalik. Pani ta zajmuje się od lat tematyką seksualności dzieci niepełnosprawnych i w moim przekonaniu jest bardzo kompetentną osobą. Więc jak jakiś rodzic dziecka niepełnosprawnego ma okazję iść na szkolenie prowadzone przez tą panią, to polecam. Nie czekajcie z tym, aż dziecko dojrzeje i zaczną się problemy. Seksualność to nie tylko seks. Warto o niektórych rzeczach pomyśleć, gdy dziecko jest małe.
My byliśmy ze szkolenia bardzo zadowoleni. Usłyszeliśmy o rzeczach trudnych, których się obawiamy, np. co zrobić gdy dziecko zacznie dojrzewać, onanizować się. Ale pani odedemonizowała temat, przedstawiła go dość naturalnie.
Jędrek jeszcze nie dojrzewa. Ale to kiedyś nastąpi. I lepiej wiedzieć, co z tym fantem zrobić. Dowiedzieliśmy się też czegoś na dziś, a w zasadzie na wczoraj. Mianowicie w pewnym wieku dziecko nie powinno już spać z rodzicami. No a u nas był ten problem. Jako, że ze spaniem Jędrka zawsze były kłopoty (kiedyś ze spaniem nocą, teraz z zasypianiem), to temat dla nas dość trudny. Jędrek spał, gdzie chciał (na zasadzie aby tylko zasnął i spał!). Po wakacyjnym remoncie upatrzył sobie łóżko rodziców. No ale jak na szkoleniu usłyszeliśmy, że jak 10-11 letnie dziecko śpi z rodzicem, to to już patologia, to tak nas to zmotywowało, że postanowiliśmy zawalczyć o to by spał w swoim łóżku. Nastawiliśmy się na ciężki bój, a okazało się, że wystarczyło trochę zdecydowania i determinacji. Plus przydał się klucz w zamku do pokoju ;-) Od dwóch tygodni Jędrek śpi w swoim łóżku i już nawet nie próbuje w naszym. Uznajemy to za nasze wielkie osiągnięcie :-)
My byliśmy ze szkolenia bardzo zadowoleni. Usłyszeliśmy o rzeczach trudnych, których się obawiamy, np. co zrobić gdy dziecko zacznie dojrzewać, onanizować się. Ale pani odedemonizowała temat, przedstawiła go dość naturalnie.
Jędrek jeszcze nie dojrzewa. Ale to kiedyś nastąpi. I lepiej wiedzieć, co z tym fantem zrobić. Dowiedzieliśmy się też czegoś na dziś, a w zasadzie na wczoraj. Mianowicie w pewnym wieku dziecko nie powinno już spać z rodzicami. No a u nas był ten problem. Jako, że ze spaniem Jędrka zawsze były kłopoty (kiedyś ze spaniem nocą, teraz z zasypianiem), to temat dla nas dość trudny. Jędrek spał, gdzie chciał (na zasadzie aby tylko zasnął i spał!). Po wakacyjnym remoncie upatrzył sobie łóżko rodziców. No ale jak na szkoleniu usłyszeliśmy, że jak 10-11 letnie dziecko śpi z rodzicem, to to już patologia, to tak nas to zmotywowało, że postanowiliśmy zawalczyć o to by spał w swoim łóżku. Nastawiliśmy się na ciężki bój, a okazało się, że wystarczyło trochę zdecydowania i determinacji. Plus przydał się klucz w zamku do pokoju ;-) Od dwóch tygodni Jędrek śpi w swoim łóżku i już nawet nie próbuje w naszym. Uznajemy to za nasze wielkie osiągnięcie :-)
wtorek, 7 października 2014
A u nas
Przepraszam tych, którzy zaglądali tu regularnie i którym brak od nas wieści. Dziękuję im za to, że chcieli być z nami. Piszę w czasie przeszłym, gdyż zdaję sobie sprawę z tego, że moja nieregularność pisania mogła zrazić nawet najbardziej wytrwałych. A obiecać poprawy nie mogę. Bo tak się jakoś składa, że ostatnio bardziej zajmuje mnie życie jak pisanie. I to mnie cieszy. U mnie jest dobrze. A u Jędrka? (ach, ta konieczność mówienia za niego i świadomość, że mówię swoim a nie jego głosem, swoimi a nie jego myślami.) U Jędrka wydaje się, że też dobrze. Jest wesoły i kochany.
Radośnie chodzi do szkoły i robi postępy. W zainteresowaniu światem, tym co się mu proponuje. Na ostatnim spotkaniu z terapeutą Jędrka usłyszeliśmy wiele rzeczy, które nas bardzo ucieszyły. No właśnie, że jest zainteresowany, zaangażowany. Z otwartymi ustami patrzy i słucha, gdy mają zajęcia z pudełkiem (taka fantastyczna metoda na poprawę koncentracji u dzieci). Że jest dużo bardziej i zainteresowany i samodzielny na zajęciach plastycznych. Najmniej ze swojej grupy potrzebuje wsparcia (szok). Obserwuje i naśladuje. Niesamowite.
W zachowaniu w domu też widzę fajne zmiany. Mniej brudzi, mniej psoci, niszczy. wielu rzeczy nie bierze sam, tylko prosi. Tylko ... ostatnio latać mu się zachciało. Usiadł sobie na balkonie na parapecie za barierką. Brrr.
Radośnie chodzi do szkoły i robi postępy. W zainteresowaniu światem, tym co się mu proponuje. Na ostatnim spotkaniu z terapeutą Jędrka usłyszeliśmy wiele rzeczy, które nas bardzo ucieszyły. No właśnie, że jest zainteresowany, zaangażowany. Z otwartymi ustami patrzy i słucha, gdy mają zajęcia z pudełkiem (taka fantastyczna metoda na poprawę koncentracji u dzieci). Że jest dużo bardziej i zainteresowany i samodzielny na zajęciach plastycznych. Najmniej ze swojej grupy potrzebuje wsparcia (szok). Obserwuje i naśladuje. Niesamowite.
W zachowaniu w domu też widzę fajne zmiany. Mniej brudzi, mniej psoci, niszczy. wielu rzeczy nie bierze sam, tylko prosi. Tylko ... ostatnio latać mu się zachciało. Usiadł sobie na balkonie na parapecie za barierką. Brrr.
Subskrybuj:
Posty (Atom)