środa, 31 marca 2010

Aria na strunę G

A przeziębiony tata całkiem "off-topic", albo może raczej z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych pozdrawia Wszystkich muzycznie.







P.S. Prawda, że urocze?

wtorek, 30 marca 2010

Jak to mama zastępowała niezastąpionego tatę

Tata przeziębiony, mama musi go zastępować tam, gdzie był niezbędny. W niedzielę poszłam z chłopakami na basen Gołębiewski (mamy jeszcze kilka karnetów). Fajnie było, tylko... Jędrek o mało mnie nie utopił. Bo ja pływam, ale pod warunkiem, że nikt mnie się nie czepia. A tu mnie Jędrek nagle złapał za szyję od tyłu i ... spanikowałam. Zaczęłam nerwowo machać rękami i patrzeć błagalnie, no i .. ratownik skoczył. Myślał chyba, że to Jędrek się topił, a ja go wyławiałam. Nie wyprowadzałam go z błędu bo głupio mi było okrutnie. Na dodatek w tym miejscu albo krok dalej, to ja już sięgałam nogami dna (no ale nie wiedziałam o tym). Obciach na całego. Dobrze, że ratownik był miły i nie patrzył wilkiem. Żal mi go tylko było, że ubranka se zmoczył;) No ale poza tym wyjście było bardzo udane. Piotrek doskonale bawił się z Jędrkiem w wodzie, obaj byli przeszczęśliwi, miło było patrzeć. Dla tego widoku warto było się wygłupić.
Gorzej było wczoraj. Pojechałam na zajęcia grupowe z Jędrkiem (te plastyczno-muzyczne + ruchowe). Jędrek na początku odstawił taki cyrk, że nie wiedziałam, gdzie się schować. Potem się okazało, że to przez patyczaki (ostatnio zamiast długopisów często nosi patyczaki). Miał je ze sobą, zabrałam mu je i on się ich domagał. Skończyło się na tym, że je dostał z powrotem i w miarę nieźle już uczestniczył, w jednych zajęciach i drugich. A na koniec pani mi powiedziała, żeby niczego nie przynosił na zajęcia, a gdyby protestował, to one sobie poradzą. Hmm, widziałam jak sobie radziły, jak jakieś dziecko odstawiało szopki (oprócz Jędrka jeszcze jedna dziewczynka). Panie patrzyły się na dziecko tak, że ja jako rodzic nie wiedziałam, gdzie oczy podziać. Pewnie jestem nieprzyzwyczajona. Zazwyczaj to Andrzej chodzi na zajęcia grupowe, bardziej się do tego nadaje. Ja w ogółe nie lubię żadnych zajęć grupowych, spędów, kiermaszy, festynów itp. No owszem nie odstawiam cyrków, ale gorzej się tam czuję jak Jędrek (bo on to nawet lubi, protestuje tylko jak ktoś coś od niego chce lub zabrania mu czegoś, na co ma ochotę).
Szczerze mówiąc załamałam się po tych zajęciach i to nie tylko ze względu na Jędrka występy. Patrzyłam na inne dzieci i porównywałam. Niestety. I wysnułam bardzo smutne wnioski. Tak na moje oko, to z Jędrka jest głęboki autysta. To mądry chłopiec, ale bardzo zamknięty w swoich autystycznych ograniczeniach. Nikt mi tego nie powiedział, ale sama widzę, co potrafią, jak się zachowują inne autystyczne dzieci, również młodsze od niego. Obawiam się, że mimo całej terapii i naszych starań, pewnych rzeczy nie przeskoczymy. Może jestem człowiekiem małej wiary, a może zbyt mnie wykańcza złudna nadzieja. Nie to, żebym nie chciała mieć tej nadziei, ale czasem trzeba spojrzeć prawdzie w oczy. Prawie 6 latek, który prawie nigdy się nie komunikuje, dla którego odpowiedzenie na pytanie TAK czy NIE jest pytaniem, na które rzadko otrzymuje się odpowiedź (a i to niewiadomo, czy zgodną z intencją). Boję się, że z czasem wcale nie będzie lepiej, że może mu się to jeszcze bardziej pogłębiać. Nie są to wesołe myśli. Szczerze mówiąc bardzo ciężkie dla rodzica. Jeszcze niedawno byłabym w tej chwili po prostu chora ze zmartwienia i rozpaczy. Teraz też mi nie jest lekko, ale staram się trzymać. Staram się mówić sobie, że jeśli nawet jest tak, jak się obawiam, jeśli nawet Jędrek nie będzie nigdy się z nami komunikował w sposób w miarę czytelny, to i tak jest przecież naszym kochanym Jędrkiem, który daje nam dużo miłości i radości, że jakoś damy radę z jego fiksacjami i że to, co możemy mu dać naprawdę ważnego i cennego, to naszą miłość i akceptację.
Oczywiście z terapii nie rezygnujemy, choćby nawet jej koszta (nie tylko finansowe) były niewspółmierne do efektów. Gdybyśmy mieli tak oceniać, to większość niepełnosprawnych i ciężko chorych należałoby odłączyć od leczenia i terapii. Nie można tak myśleć, trzeba robić, co można i cieszyć się małymi kroczkami.
Nasza warszawska terapeutka od wakacji przestaje prowadzić terapię w tej formie, jak w tej chwili. Wraz z mężem będą prowadzić turnusy rehabilitacyjne. Program nawet mają fajny, tyle, że koszt tego jest ogromny (2300 - tydzień). Ale zamierzamy kontynuować terapię, mając nadzieję, że uda nam się raz w miesiącu pojechać na tydzień. Inaczej to trochę bez sensu, chcemy ciągłości, stałości, a nie oderwanych kilkunastu zajęć na pół roku. Nie ukrywam, że bardzo liczymy na pieniądze z 1 %. Jeśli możecie, pomóżcie!
Dziś byłam ponownie z Jędrkiem na basenie (ze START-u). Tym razem uważałam, by nie dać mu się podtopić. Zresztą nie próbował. Dał się zaciągnąć na duży basen i pływał tam ponad pół godziny, aczkolwiek głównie z deską. Zwyczajem Andrzeja rzucałam mu tą deskę do przodu, by miał motywację podpływać. Bawił się też i pływał z panem Jarkiem. Momentami robił to tak fajnie, że aż się naszej instruktorce, pani Halinie wyrwały słowa o Jędrku skierowane do pana Jarka: "Niesamowity jest". Pan Jarek się zgodził i powiedział, że duża w tym zasługa taty, co to regularnie z Jędrkiem na basenie itd. Tak, niesamowity Jędrek, żyjący inaczej.

piątek, 26 marca 2010

Wiosna

Ostatnio niby sobie odpuściłam i próbuję godzić się z autyzmem Jędrka, patrzeć na to z dystansem, nie zamartwiać się tym, dać prawo Jędrkowi do inności, żyć w mniejszym stresie, bez ścisku. Mam wrażenie, że Jędrek się do mnie fajniej uśmiecha, że częściej sam szuka kontaktu, zagląda mi w oczy, prosi o zabawę. Nie wiem, czy to tylko wrażenie - pobożne życzenie, czy prawda.
Z drugiej strony od kilku tygodni pojawiły się napady złości, wymuszanie itd. W domu, w przedszkolu, na niektórych zajęciach. Nie wiem, dlaczego tak się dzieje. Mogę tylko przypuszczać. W tej chwili wydaje mi się, że to efekt, skutek uboczny moich prób, by Jędrek spał w nocy jak człowiek i dał nam spać oraz efekt kuracji anty-cukierkowej. Noce sobie odpuściłam już wcześniej. Odpuściłam też sobie próbę dopasowania się do Jędrka, wczoraj bowiem poszłam spać jak on a i tak musiałam dosypiać do 7.oo i byłam dziś strasznie rozbita. Nie ma nic na siłę. Trudno, może kiedyś za parę lat będę mogła spać, jak mi pasuje. Druga kwestia - cukierki. Po dzisiejszej rozmowie z panią w przedszkolu też odpuszczam. Wolę by Jędrek był w lepszym humorze, bo wtedy lepiej funkcjonuje, jest chętniejszy do współpracy, niż wciąż z nim walczyć. Bo ostatnio nie jest dobrze z Jędrkiem w przedszkolu, złości się, hałasuje, kolejny raz na zajęciach z gimnastyki korekcyjnej nie dało się z nim nic zrobić (a przecież fajnie na nich ćwiczył, lubił je). Ja oczywiście nie wiem, czy nie ma innych przyczyn, czy nie ma czegoś w przedszkolu, co go stresuje, ale myślę, że złe noce i niedogodzenie kulinarne może mieć taki wpływ. Dziś, jak dostał ot tak sobie cukierka, to nie chodził tak jak ostatnio niedogodzony, ciągle szukający czegoś w lodówce, tylko zjadł potem i to i tamto (i wędlinę, i jabłko) i był zadowolony. To, czego zamierzamy się trzymać, to brak słodyczy na zajęciach, w nocy (czy bladym świtem) i po wymuszaniu. Trochę się czuję przegrana, ale z drugiej strony, mam to w nosie. Nie o to tu chodzi. Gdybym była pewna, że słusznie robię to, co robiłam, to bym przy tym trwała. Ale skutki uboczne mnie przerażają. Tym bardziej, że wiem, jak łatwo coś popsuć, a jak trudno to później naprawić.
Dziś po tych niezbyt miłych informacjach z przedszkola, po powrocie do domu, posileniu się i odpoczynku, zamiast do pracy, poszłam z Jędrkiem na podwórko, na huśtawki. Już wiosna. Nasza pierwsza huśtawka po zimie. Jędrek potrafi się huśtać godzinami. Żeby nie paść z nudów przemieszczamy się z jednej huśtawki na drugą. I tak to sobie przypomnieliśmy kilka naszych ulubionych huśtawek.
A potem Jędruś pojechał z tatą na basen. Wczoraj na basenie Jędrek przesiedział cały czas na brodziku, zapierał się przed dużym basenem (niby ma prawo, a jednak trochę to niepokojące). Na szczęście dziś już dał się wyciągnąć na duży basen i pięknie sobie popływał. A potem wrócił do domu zadowolony i nawet się nie zsikał po drodze:) I to też jest powód do radości.
Spokój, precz ze stresem, pośpiechem i ściskiem. Całej rodzinie musi być dobrze. Nie można życia podporządkowywać tylko pod terapię i drżeć, czy idzie do przodu czy nie. Dziś będąc na podwórku poczułam wyrzuty sumienia, że koncentrując się na Jędrku, tak mało zwracam uwagę na Piotrka. Po czym powiedziałam sobie "A won mi wyrzuty sumienia. Żadnych wyrzutów sumienia". Spokój i dystans. To uda się i na Jędrka spojrzeć i na Piotrka i jeszcze zauważyć wiosnę.

czwartek, 25 marca 2010

niedziela, 21 marca 2010

Dziennik pokładowy - podsumowanie tygodnia

Poniedziałek:
Pierwsze zajęcia z - jak to nazwała Hania - Art-terapii. Forma zajęć trochę zbliżona do zajęć prowadzonych metodą Weroniki Sherborne. Na sali 2 panie prowadzące + ok. 8 par (rodzic+dziecko). Cel: poprzez zajęcia plastyczno-muzyczne poprawić komunikację dziecka z otoczeniem (rodzicem, opiekunem, rówieśnikami). Jędrek ćwiczył całkiem ładnie. A robiliśmy np. takie rzeczy:
a) na wielkim arkuszu papieru odmalowałem flamastrem kontur dziecka i potem Jędrek miał zaznaczyć oczy, usta, nos; dorysować palce a na koniec przykleić karteczkę - podpis - ze swym imieniem. Dłoń syna trzymającą flamaster musiałem trochę kontrolować, ale już np klejem smarował samodzielnie.
b) w rytm uderzeń w bębenek dzieci miały: maszerować, podskakiwać, biec. Przypuszczam, że młody puszczony samopas pewnie by tylko biegał, ale kiedy wykonywaliśmy to ćwiczenie razem trzymając się za ręce najwyraźniej mu się podobało.
c) samoloty - kiedy gra muzyka dzieci z rozłożonymi rękoma biegają po sali, gdy zapadnie cisza "samoloty lądują" w swych kółkach hula-hop. Mój samolot o dziwo całkiem dzielnie trafiał do bazy na czas :)

dopisane w czwartek 25.03.
Zmiana kapitana. Kilka dni temu Andrzej zaczął pisać nową notatkę. Miało być dumnie i rozłożyście - podsumowanie tygodnia. Ale ostatnio coś nam ciężko idzie pisanie, więc na podsumowaniu jednych zajęć się skończyło. A i to bez peunty. Więc zakończenie dodam ja. Otóż najważniejsze, że było ok. Nowe zajęcia. Bałam się, że może być ból i nerw, a tymczasem po zajęciach dostałam od Andrzeja sms: "No, muszę syna pochwalić. Ćwiczył ładnie na tych nowych zajęciach". Ufff. Co nowe to nowe, nigdy nie wiadomo jak będzie. Na starych to przynajmniej wiemy, czego się spodziewać mniej więcej. Generalnie panie terapeutki Jędrka chwalą, czasem bywają nawet zachwycone (niektóre zajęcia z SI).
Jedyne zajęcia, ktore wciąż mamy "nieopanowane" to w sumie też nowe zajęcia z dogoterapii. Jędrek protestuje, marudzi, próbuje wymuszać cukierki. Ale nic to, razem z Zosią i psami (bo wczoraj Jędrek miał nowego psa - Wenę) damy radę. Jędrek po prostu potrzebuje więcej czasu, by się przełamać. Psów to on się raczej nie boi, jak do niego podchodzą, to je sam głaszcze, pod warunkiem, że mu nikt nie każe;) No właśnie, najgorsze jest, że ktoś coś od niego chce, czegoś wymaga, coś mu każe. I to jest nowe, nieoswojone, nieprzełamane. Wczoraj było to widać doskonale. Marudził, ciężko go było zmobilizować do czegokolwiek, pupa go swędziała,wszystko było nie tak. A po słowie: KONIEC (które ochoczo sam powtórzył bez mojej pomocy) - humor mu się od razu poprawił. I kolejne kilkanaście minut, gdy to sobie siedzieliśmy oczekując na Andrzeja, nic mu nie przeszkadzało, ani pupa, ani pies, ani Zosia, ani ja. Był wolny:)
Z ostatnich ważniejszych spraw: walczymy z cukierkami. Jędrek bowiem zaczął wymuszać słodycze na różnych zajęciach + nocno-poranne awantury + ciągłe domaganie się cukierków. No i ma szlaban na cukierki od kilku dni. Wciąż próbuje się o nie upominać, ale już rzadziej i krócej. Poza tym wykańcza mnie nocami. O której by nie zasnął , czy o 19 czy 22.oo to budzi się 4-5 rano. Wymiękam. Bywają takie dni, że nerw mi puszcza. Bo to, że on się budzi, to dla niego oznacza również, że budzi się mama. I ma ciągle wstawać, i to z nim iść do kuchni, to włączyć bajkę, to wyciągnąć coś spod łóżka. Próbowałam z tym walczyć, ale po 2-3 tygodniach walki efekt jest mizerny. Poległam na całym froncie. Może brak mi cierpliwości i konsekwencji, ale o 4.oo rano to litości! Jedyne rozwiązanie jakie widzę obecnie, to że przestawię się na jego tryb życia-spania. Wrr, tak samo realne, jak przestawienie Jędrka;)

piątek, 19 marca 2010

Foto album

Jakby ktoś się nudzil, to zapraszam do pooglądania zdjęć naszych chłopaków.
Tu jest nasz album.
Będę stopniowo uaktualniać.


A tu parę ostatnich bezpośrednio:



2010

niedziela, 14 marca 2010

Zaskoczona

Chwilowo zrezygnowałam z opisywania dość szczegółowego, co gdzie i jak robiliśmy. Będę opisywać tylko wybrane wydarzenia i tak chciałam napisać o czymś, co mnie dziś zaskoczyło w pracy z Jędrkiem. Pracował ładnie, póki robiliśmy rzeczy mu znane. Nie mogę nacieszyć się jego w sumie nową umiejętnością - pokazywaniem palcem. Za to, gdy robiliśmy rzecz nową, była wielka awantura. Zadanie, zdawałoby się banalne. Drewniana układanka, do której wtyka się różne elementy. Tyle, że w tej układance obie strony każdego elementu są pomalowane. Jędrek doskonale wiedział, gdzie co należy włożyć, ale gdy musiał odwrócić na drugą stronę klocek, to pomimo tego, że mówiłam mu odwróć, że mu to demonstrowałam złościł się strasznie. Zdawałoby się umiejętność podstawowa, której nie trzeba się uczyć, wystarczy zobaczyć. Każde roczne (?) dziecko zrobi bez problemu, a tu prawie 6 latek walczy z tym, jakbym mu zadała coś ponad jego siły. Tak to autentycznie wyglądało. Z jednej strony było mi go okrutnie żal, z drugiej jego złość rodziła moją złość. Ale jakoś daliśmy radę, z moją pomocą poodwracał i powsadzał. I raz prawie samodzielnie odwrócił klocek na druga stronę. Potem zrobiliśmy dłuższą przerwę i wróciłam do zadania na nowo, ale z innej strony. Najpierw dałam mu podkładkę korkową do odwracania. Potem znaną mu inną układankę drewnianą. Tyle, że tamto nie miało drugiej strony pomalowanej. Potem na sucho odwracaliśmy tą pierwszą dwustronną układankę. Już się nie złościł. Wiele elementów odwrócił całkowicie samodzielnie (i włożył do układanki). Piszę o tym, jako o pewnego rodzaju ciekawostce, z czym dziecko autystyczne może mieć problem. Dziecko potrafiące czytać. Sprawne fizycznie. A odwrócenie klocka drugą stroną to ból.

Kolejny ciężki rok za nami

Ostatnio pisałam ponad rok temu. Kronikarska potrzeba motywuje mnie do streszczenia tego, co się wydarzyło przez ten rok i w jakim s...