Wczoraj rano Andrzej udał się z Jędrkiem na komisję w sprawie
przedłużenia orzeczenia o niepełnosprawności. Fachowcy, którzy
tam zasiadają i ich uwagi nieodmiennie mnie śmieszą. Co prawda
Andrzej twierdzi, że panie były miłe, wszystko sprawnie poszło,
więc nie mam co „pyszczyć”. A jednak mój stosunek do takich
komisji nie jest pozytywny. Z informacji, które do mnie dochodzą
wiem, że takie komisje tylko patrzą, jak nie przyznać orzeczenia.
Zgoda, pewnie zdarzają się naciągacze, ale nie przesadzajmy.
Orzeczenie dostajemy na 2 lata, co 2 lata nas ciągają, zabierają
czas na zbieranie papierków. Ciekawam, czy mieli jakiś przypadek by
autystyczne dziecko im po 2 latach wyzdrowiało. Ale panie są żywo
zainteresowane, jakie postępy robi Jędrek. Próbowały też Jędrka
„badać”. Jedna pani spytała: Ile masz lat? Jędrek ją
kompletnie zignorował. Druga była sprytniejsza, powiedziała:
Pokaż, gdzie jest tata? I tu nasz smyk nas zaskoczył. Pokazać nie
pokazał, ale zaczął się przytulać i uśmiechać do Andrzeja :)
Proszę, jaki skłonny do współpracy ;)
Po południu, jak zwykle w piątek, pojechaliśmy na zajęcia do
Warszawy. Jędruś był super. Nie protestował, jak przyjechaliśmy,
ani w drodze ani jak wchodziliśmy. Nawet się uśmiechał. Zdarzyło
się, czy tak już będzie? Oto jest pytanie! W czasie pracy już
taki radosny nie był, czasem pomukiwał, denerwował się z lekka,
jak mu nie wychodziło, ale nie było źle. I pracował bardzo
ładnie. Pięknie czytał sylaby bez wzorca dźwiękowego, tylko z
podpowiedzią mimiczną. Pani Ela byłaby chyba z lekka zdziwiona, że
to tak sprawnie mu idzie (w Krakowie na drugich zajęciach też mu
dobrze szło, ale teraz było jeszcze lepiej i to na rozszerzonym
materiale). Dla odmiany powtarzał też zdania po Asi (mam kolejne
piękne obrazki od Anety; również do twoich zdań, Kolorku!). Tu
już często było sylaba po sylabie bo zdania trudne. Ale proste
zdania powtarzał też już tylko z podpowiedzią mimiczną. Zdolny
ten nasz chłopak. I pracowity! Bo pracował 3h i 15 minut (z jedną
godzinną przerwą). Do 21.oo. Nie jest to najlepsza pora (Jędrek
normalnie koło 20.oo zasypia), ale nie mamy wyjścia. Asia ma tyle
potrzebujących dzieci, że nie ma innych możliwości. Podziwiam
naszego synka. Bo który 5 latek tyle pracuje i to o takich porach?
Ale efekty są (mamy kolejne nagrania, tylko trzeba je „obrobić”).
Jędrek coraz lepiej powtarza, również nowe dźwięki, np. pięknie
powtórzył DZIU. Ciężko pracuje, ale najfajniejsze jest to, gdy
jest zadowolony ze swojej pracy, efektów (a jego byle czym się nie
zadowoli, gdy mu coś nie wychodzi, denerwuje się). Po wczorajszych
zajęciach był bardzo zadowolony. I tak po cichu mam nadzieję, że
może na kolejne zajęcia pójdzie radośnie, że może te zajęcia
zaczną przynosić mu zadowolenie i satysfakcję? Bo nam przynoszą
od dawna, i jemu w pewnym stopniu też, ale też trud, który musi w
to wkładać, chyba za bardzo go obciąża.
Dziś
rano Jędrek obudził się o ludzkiej porze, ok. 6.oo. Pomyszkował
trochę po kuchni, coś mu tam dałam, coś sam wygrzebał i dał mi
przysypiać aż do 9.oo. Rozpusta! Potem pojechaliśmy rodzinnie na
basen i Jędruś był baaardzo radosny. Nie pływał zbyt wiele na
dużym basenie (ale zdołałam nagrać!), więcej się bawił na
brodziku. Ale fajnie było patrzeć, jak mu dobrze:) Ten basen, to
błogosławieństwo dla nas:)
A potem
moi chłopcy pojechali do teściów. A ja zostałam sama w domu na
cały dzień. Posprzątałam z grubsza (bo jakieś generalne porządki
by mnie mogły zabić) i ciesze się samotnością, odpoczywam. Co
prawda wcale nie miałam ochoty się rozstawać z chłopakami, ale
Andrzej musiał i chciał jechać do rodziców, a ja potrzebowałam
zostać w domu. Muszę odpocząć a potrafię odpoczywać tylko we
własnym domu. I dobrze mi tu. Dziś nie muszę się z niczym
spieszyć. Dziś mam czas. Niesamowite. Mam nawet czas pomyśleć o
swoim życiu i stwierdzić, że w zasadzie to moje życie mi się
podoba, że dobrze mi tu, gdzie jestem z tymi ludźmi, z którymi
jestem, z moją rodziną. Że autyzm Jędrka nie przeszkadza nam w
byciu szczęśliwym. Oczywiście cierpimy z tego powodu, życia
łatwego z tym nie mamy, ale z drugiej strony o ileż ono jest
pełniejsze, mądrzejsze, bogatsze. Myślę, że bycie z Jędrkiem
uczy nas bycia mądrzejszymi, lepszymi, bardziej wrażliwymi,
otwartymi na inność.
A taka
„mądra” i szczęśliwa jestem bo sobie już trochę odpoczęłam.
Czuję się, jak w tym żydowskim dowcipie. Opowiadam dowcip.
Icek
miał mały dom, pełno dzieci, poszedł do rabina i się skarży, że
ma ciasno. Rabin mu poradził, żeby jeszcze trochę rzeczy do domu
poprzynosił. I tak Icek przynosił i skarżył się, że jest coraz
ciaśniej. Na koniec rabin doradził mu, żeby jeszcze kupił kozę i
też ją trzymał w domu. No więc zamieszkał Icek jeszcze z kozą.
A jak już był u kresu wytrzymałości, to mu rabin poradził, żeby
teraz wyrzucił wszystkie te nowe rzeczy i pozbył się kozy. I wtedy
nastąpiła szczęśliwość i okazało się, że Icek ma pełno
miejsca w domu.
No i ja
właśnie się czuję tak, jakbym się kozy pozbyła.
Cały
październik mieliśmy wypełniony po brzegi. Jak spojrzałam w swój
kalendarz, to okazało się, że codziennie (oprócz niedziel i
jednej środy) mieliśmy jakieś 1-2 zajęcia z Jędrkiem, po
przedszkolu i po pracy (a w tamtą środę też były zaplanowane,
tylko Andrzej się nie wyrobił z pracą). A przecież na początku
września planowaliśmy sobie, że jeden dzień w tygodniu
powinniśmy mieć wolny... No to we wrześniu mieliśmy całe 2 a w
październiku 1, tylko, że nie w tygodniu ale w miesiącu. Za to
listopad zapowiada się luzacko. Odeszły koniki, nie będzie wyjazdu
do Krakowa, odpadają dwa wyjazdy do Warszawy (bo Asia nie może).
Nie wiemy jeszcze co prawda, czy nam nie zwiększą zajęć z
wczesnego wspomagania, o co się ubiegaliśmy, ale tak czy siak
powinno być spokojniej.
I może
w końcu przyjdą pieniądze z 1 %. Takie wieści docierają z
Fundacji.
Cieszę się, ze się przyda na coś moja twórczość radosna:))
OdpowiedzUsuń