Kolejne pół roku było równie straszne jak pierwsze albo jeszcze gorsze.
Znaleźliśmy co prawda drugą terapeutkę w Warszawie, panią Martę,
która kontynuowała naszą warszawsko-krakowską terapię. Ale w
związku z tym, że Jędrek dalej nie chciał pracować z
terapeutami, pani Marta obejrzała nasze nagrania i miała masę
zastrzeżeń. Na pewno słusznych, ale mnie one podcięły skrzydła.
Poczułam się kompletnym nieudacznikiem. Poza tym pani Marta kazała
zdjąć Jędrka z kolan w czasie pracy. No i zaczęliśmy pracę po
nowemu. Dla Jędrka to był szok. Zaczął się protest również w
domu (bo, że na zajęciach to oczywiste, tzn. teraz wiem, że to
było oczywiste, wtedy mnie to stresowało, że u Iwony już
wychodziliśmy na prostą, a tu znowu bunt). Zaczęły się nocne
awantury, dzienne też. Byliśmy przerażeni i nie rozumieliśmy, że
to efekt zmian w terapii, efekt mojego stresu itd. Twardo
kontynuowaliśmy. W maju pojechaliśmy do Krakowa, do Pani Elżbiety
Wianeckiej, siostry profesor Cieszyńskiej, autorki metody Manualnego
Torowania Głosek. Tam po raz pierwszy usłyszeliśmy jak Jędrek
przy pomocy pani Eli mówi wyrazy typu: KAWA, MAŁPA, ŁAWA itp. Poza
tym pani Ela zrobiła mu holding. Oczarowała nas swoim spokojem,
swoją fachowością, znajomością małych zbuntowanych autystyków.
W maju byliśmy też w Krakowie na konferencji poświęconej metodzie
Wianeckiej. Trochę więcej się dowiedzieliśmy na temat metody,
którą pracowaliśmy od roku (ponieważ metoda Cieszyńskiej i
Wianeckiej są połączone). Zobaczyliśmy też filmiki z dziećmi
pracującymi tą metodą. Szczerze mówiąc z jednej strony zawistnie
wzdychałam, kiedy moje dziecko będzie tak spokojnie siedziało przy
pracy, z drugiej zobaczyłam nienaturalność mówienia autystyków z
filmu. Powoli w moje głowie zaczęła dojrzewać myśl, że z tego
autyzmu to tak łatwo się nie wyrasta. Pani Marta też pomagała mi
w dochodzeniu do tej prawdy. Zwróciła nam też uwagę na
sensoryczne problemy Jędrka i zaproponowała program -sekwencję do
stymulacji sensorycznej, do robienia w domu (3 razy dziennie).
Buntowałam się, zżymałam, nie chciałam wierzyć, że i z tym
Jędrek ma problemy, aż się pogodziłam i przez jakieś 3 miesiące,
począwszy od wakacji robiliśmy ten program. Jędruś na początku
się buntował, ale potem polubił, zwłaszcza niektóre zadania (a
bujanie w kocu to od zawsze:) W wakacje robiliśmy też Jędrkowi masaż-szczotkowanie techniką Wilbarger, przez 2 tygodnie co 2 chyba godziny sczotkowanie ciała specjalną szczoteczką i kompresja-dekompresja stawów.
Do pani Marty jeździliśmy do wakacji, czyli przez jakieś 3 i pół
miesiąca, niemalże co tydzień. Jędrek cały czas się buntował.
W czerwcu przyjechała na zajęcia do Warszawy pani Ela. Jędrek
odstawił wtedy super bunt (czemu się teraz zupełnie nie dziwię,
był upał, my z podróży, a tu od niego coś chcą i to mówienia)
i muszę przyznać, że chyba tylko pani Ela była w stanie poradzić
sobie z takim walczącym Jędrkiem, a na dodatek pokazać, jak z
niego wydobyć różne sylaby czy wyrazy (cały czas na MTG). Do tej
pory u Iwony czy pani Marty udawało się z Jędrka wydobyć najwyżej
samogłoski. No i pani Marta zaczęła próbować z MTG i nawet
nieźle jej szło. I nawet bunt stawał się mniejszy, ale.. przyszły
wakacje. Koniec terapii. Zostaliśmy w zawieszeniu, pani Marta nie
wiedziała, czy będzie mogła kontynuować po wakacjach. Strasznie
się tym gryzłam, aż do momentu krytycznego, kiedy powiedziałam
sobie, że nie mam na to wpływu i co ma być to będzie.
A co w tym czasie się działo w naszej białostockiej terapii. W Dać
szansę spotkania z panią Asią tradycyjnie co miesiąc albo i
rzadziej. Ale Andrzej umówił się też na spotkanie z panią
psycholog Marzenną i z panem logopedą. Ze spotkania z logopedą nic
nie wynikło, nic nam nie potrafił pomóc, nie widział możliwości
pracy z Jędrkiem. Pani psycholog napisała Jędrkowi opinię.
Próbowała mu robić testy, w niektórych nie podjął żadnej
próby. W badaniu można przeczytać: „Aktualnie wiek umysłowy
chłopca oceniony testowo kształtuje się na poziomie 21 miesiąca
życia, co oznacza opóźnienie funkcjonowania o 25 miesięcy
względem wieku życia dziecka”. Ale pocieszyła Andrzeja, że z
autystykami to nic nie wiadomo, że te testy są do nich nie
dopasowane. Przyznam szczerze, że ja nie chciałam iść do pani
psycholog, zżymałam się, że po co, co ona nam pomoże. Ale
dobrze, że Andrzej poszedł, będziemy mieli pełniejszy obraz
rozwoju, postępów Jędrka, również w kontaktach z psychologami. O
drugim badaniu psychologicznym , robionym u tej samej pani psycholog
ponad rok później pisałam w lipcu.
A w KTA? Na wiosnę dostaliśmy 20 godzin dofinansowywanych, ale nie
mieliśmy terapeuty. Pan Wojtek (supervisor, lub może bardziej swojsko "osoba nadzorująca zespół terapeutów") zgodził się mieć z nami
konsultacje, tyle, że takie spotkania raz w miesiącu niewiele nam
dawały. On próbował nas przekonywać do metody ułatwionej
komunikacji, za pomocą obrazków, a my oporowaliśmy. Kłóciło się
to z tym, co nam proponowano w Warszawie. A jednocześnie cały czas
nie mieliśmy jasności w obu metodach.
Co
jeszcze robiliśmy? Pracowałam regularnie w domu, choć czasem to
była katorga i z perspektywy czasu myślę, że mogłam taką pracą
wyrządzić Jędrkowi więcej krzywdy, jak pożytku. Ale robiliśmy
też rodzinnie Knilla, takie ćwiczenia do muzyki na naukę
naśladowania i to bywało przyjemne. Choć na dłuższa metę jednak
nudne. Jeśli chodzi o naśladownictwo, Jędrek wciąż ma z tym
problem. Normalnie człowiek się nie zastanawia nad naśladowaniem,
nad tym, że większość rzeczy uczymy się naśladując innych.
Autysta często ma to mocno zaburzone. Choć muszę przyznać, że
ostatnio nie sprawdzałam, jakby Jędrek zareagował, gdybym go
poprosiła o powtórzenie jakiegoś ruchu.
W
wakacje zostaliśmy bez terapii. Pracowaliśmy jednak regularnie w
domu. Jeździliśmy też do "Dać szansę", gdzie mogliśmy korzystając
z ich zabawek, gier i ćwiczyć z Jędrkiem. Od pracy odpoczywaliśmy
tylko podczas wakacyjnych wyjazdów nad morze i nad jeziora. I
zauważyliśmy, że te wyjazdy były dla Jędrka bardzo ważne, że
być może więcej mu dały, jak mozolna monotonna praca w domu.
Szczęśliwy Jędrek nad jeziorami:
I nad morzem:
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz