sobota, 30 października 2010

No i zlecieliśmy z woza

Siedzę pod wozem i pisać mi się nie chce. Ale czas leci, a ja bym chciała mimo wszystko pewne rzeczy zapisać. Więc skrótem:
- W niedzielę chłopaki byli w cyrku (dostaliśmy bilety, więc trzeba było wykorzystać). Jędruś patrzył jak urzeczony na pokaz koników. Z negatywów - złościł się, gdy po przerwie okazało się, że nie mają nic więcej do jedzenia, a tata nic na przerwie nie dokupił.
- We wtorek okazało się, że mamy nie przychodzić na zajęcia z ART terapii na Mickiewicza. Zachowanie Jędrka na pierwszych zajeciach przerosło panów terapeutów, nie dali nam drugiej szansy. Dla mnie to jest kolejny sygnał, że Jędrek nie będzie akceptowany wśród dzieci zdrowych. Prędzej dzieci go zaakceptują, jak nauczyciele i terapeuci. Wszyscy maja dużą tolerancję i sympatię do niepełnosprawnych, pod warunkiem, że są "na swoim miejscu". Lepiej niech nie próbują wychodzić do zdrowych.
- We wtorek wizyta u pani doktor (chyba neurolog?) z programu FNiSz. Tym razem, w przeciwieństwie do tego, co było w czerwcu Jędrek dał się zbadać bez większych problemów, nawet położył się chętnie na leżankę. Chyba zajęcia w szpitalnej świetlicy przełamały Jędrka strach przed szpitalem. Fajnie, ale obawiam się, że czekająca nas pod koniec listopada wizyta na stomatologii, pobieranie krwi, leczenie zębów pod narkozą, znowu wszystko popsuje:( Rozmowa z panią doktor była nawet miła. Jeśli chodzi o Jędrka nieprawidłowe EEG, to pani doktor stwierdziła, że w zasadzie prawie wszyscy autyści maja nieprawidłowe EEG, a Jędrka zapis nie był bardzo zły, więc skoro nie ma żadnych objawów klicznicznych - padaczkowych, to nic się z tym nie robi.
- Potem mieliśmy spotkanie-badanie z panem psychologiem (z FNiSZ). Pan psycholog próbował najpierw Jędrka przetestować sam. Gdy wyszłam z gabinetu Jedrek zaczął wołać mama, a na pana machnął ręką i powiedział: IDŹ. No, no, co za komunikacja:))) Potem dał się namówić do zrobienia tego czy tamtego, ale niechętnie i krótko. A więc panu pozostała rozmowa ze mną, stwierdził, że rzeczywiście kontakt zadaniowy nie jest z Jędrkiem łatwy.
- W środę były zajęcia otwarte w przedszkolu. Jędrek niezbyt dobrze się na nich czuł. Chyba rozdrażnił się na tyle, że później nie było też dobrze na zajęciach grupowych w KTA. Nie było tak koszmarnie, jak na artterapii na Mickiewicza tydzień wcześniej, ale tata wrócił zmęczony.
- W czwartek - badanie logopedyczne z FNiSz. Ależ się musiałam znowu nagadać. Pani próbowała też testować Jędrka, niestety robiła też pewne rzeczy tak, że wiadome było dla mnie, że to niezbyt wyjdzie. Dopiero jak wkroczyłam do akcji, pokazałam to i owo, to chyba mi ciut uwierzyła (że Jędrek potrafi czytać). Poza tym stwierdziła, że Jędrek ma apraksje i adynamię, jeśli chodzi o mówienie. Czyli zna slowa, rozpoznaje je, ale ma zwykłą techniczną trudność z ich wypowiedzeniem. Mówiła też, że jest to charakterystyczne dla afazji. Czyli drugi logopeda sugeruje, że Jędrek oprócz autyzmu ma afazję. Z całej rozmowy wynikało, że mimo wszystko Jędrek poczynił pewne postępy, artykulacyjne i komunikacyjne.
- Na biofeedbacku w miarę dobrze. Zmniejszyliśmy częstotliwość spotkań. Pan Piotr wprowadził też pewne innowacje, po szkoleniu.
- Na basenie fajnie.
- W przedszkolu różnie. Jędrek raz się złości, kiedy indziej przymila.
- Mamy wielki dylemat, co robić z Jędrkiem w następnym roku. Czy przedłużyć mu przedszkole, czy posłać go do szkoły do klasy autystycznej. Stresuje nas to od tygodnia, kiedy zaczęliśmy zmierzać się z tym problemem. To moment, kiedy trzeba spojrzeć na Jędrka takim jakim jest, a nie takim, jakim chcielibyśmy go widzieć. Rozmawiamy z róźnymi specjalistami. Różnie nam radzą. Aktualnie, po wizycie w szkole i rozmowie z panią dyrektor i z panią nauczycielką, jesteśmy na etapie skłaniania się w stronę szkoły, ale boimy się, czy Jędrek jest już na to gotowy.
Generalnie jestem w wielkim stresie i dole. Na podwórku pięknie, a u nas nerwówa.

1 komentarz:

  1. Tak przez przypadek weszłam na Twój blog. Ładny chłopiec z Twojego synka. Swoimi postępami sprawia Wam na pewno dużo radości.
    Pozdrawiam - Bogna - mama Moniki
    /Zespół Downa-20 lat/

    OdpowiedzUsuń

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd.  Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...