Wywiad

Niedawno redaktor strefy społecznościowej Onet.pl, który w związku ze zbliżającym się Dniem Autyzmu, pracuje nad artykułem poświęconym obecności rodziców dzieci autystycznych w sieci, a także społecznego odbioru autyzmu w Polsce poprosił mnie o odpowiedzenie za pośrednictwem maila na pytania dotyczące tych problemów. Ponieważ uważam, że to jest dla nas, rodziców autystów, ważne, by o tym problemie mówić w mediach, odpowiedziałam. Nie wiem, na ile pan Marcin wykorzysta moje wypowiedzi (jeśli w ogóle), ale postanowiłam wkleić tu to, co napisałam. Może komuś do czegokolwiek (choćby do porównania z własnymi doświadczeniami) się to przyda. A może przeczyta to, ktoś nie mający styczności z autyzmem i czegoś się dowie.

1. Jak zareagowała Pani, gdy dowiedziała się o zdiagnozowaniu autyzmu u swojego syna?

Byłam w szoku. To było bardzo bolesne doświadczenie, najtrudniejsze i najboleśniejsze w moim życiu. Przez pewien czas nie mogłam się z tym pogodzić, traktowałam to jako sytuację tymczasową. Usilnie wierzyłam, że uda nam się pokonać autyzm, że za parę lat nasz syn będzie zdrowy, będzie żył jak inni ludzie. Przez pierwsze dwa lata (około) z autyzmem żyłam na ogromnym ścisku. Z czasem zaczęłam dopuszczać do siebie myśl, że z tym autyzmem to nie tak łatwo, że najprawdopodobniej zostanie z nami do końca życia i nasz syn będzie funkcjonował inaczej, jak większość ludzi. Zaczęłam się do tego przyzwyczajać, ale to wciąż boli i nawet teraz, jak o tym piszę, to mam łzy pod powiekami.

Co Pani wiedziała o tym zaburzeniu?

W chwili diagnozy o autyzmie wiedziałam tyle, co z filmu Rainman (z Dustinem Hoffmanem). Autystyczny geniusz, mający swoje fiksacje.


Czy sięgnęła Pani do internetu?
Nie, nie od razu.Przez pierwszy rok, albo i ciut dłużej był to dla mnie tak bolesny temat, że starałam się nie czytać o tym.
Później tak, zaczęłam szukać po internecie, w książkach o autyzmie.


2. Jak Pani dziecko postrzeganie jest przez rodzinę, znajomych, a jak przez obce osoby na ulicy?

Tego do końca nie wiem. Spotykamy się głównie z sympatią i zrozumieniem. Ale co ludzie tak naprawdę myślą, tego nie wiem. Ci, którzy się do mnie odzywają przekazują nam dobre, wspierające słowa. Mówią o tym, jak Jędruś pięknie się uśmiecha, inteligentnie patrzy, jakie robi postępy.
Raz zdarzyła nam się niemiła sytuacja w kościele, gdy pewna Pani powiedziała, że takie dziecko nie powinno być przyprowadzane do kościoła.
Częściej jednak zdarzają nam się sytuacje miłe, gdy np. obca osoba podarowała synkowi lizaka.


3. Jak reagują na Pani syna jego rówieśnicy w przedszkolu?

Mimo tego, że syn jest w zwykłym przedszkolu ze zdrowymi dziećmi i jego zachowanie mocno odbiega od rówieśników mamy bardzo dobre doświadczenia. Jędrek nie potrafi ani się bawić z innymi dziećmi, ani z nimi porozumiewać, a jednak dzieci są dla niego bardzo miłe. Opiekują się nim, jak młodszym bratem, uśmiechają, mówią: "Cześć Jędruś", nawet gdy Jędrek nie reaguje. Jędrek ma też jednego można powiedzieć przyjaciela w przedszkolu, chłopca, który mu szczególnie pomaga, okazuje sympatię. Mimo tego, że nasz synek nie potrafi mówić i okazywać swoich uczuć, jak inni, wiemy, że te kontakty z dziećmi są dla niego ważne.
Jesteśmy też przekonani, że te dobre relacje z dziećmi są w ogromnej mierze zasługą pań przedszkolanek, które potrafiły nauczyć dzieci właściwego podejścia do odmienności.

4. Czy Pani dziecko sprawia problemy sytuacjach społecznych? Jakie są najczęstsze problemy? Jak Pani wtedy reaguje?
Owszem, sprawia. W łagodniejszej wersji zwraca na siebie uwagę podskakując i machając rękami. W średniej wersji - "mukając" (nie jest to ani płacz, ani krzyk, raczej rodzaj żalenia się, zawodzenia). Jest to dość kłopotliwe, zwracające uwagę innych, ale do przeżycia. Czasem proszę, by tego nie robił. Jeśli nie reaguje, to trudno.
Ale bywa też, że się awanturuje ostro, krzyczy, gryzie, drapie, rzuca się. Czasem nie chce gdzieś wejść, zapiera się nogami i rękami. Jeśli buntuje się na ostro, jedynym rozwiązaniem jest złapanie go za ręce i mocne przytrzymanie. No i sztuką jest zachować spokój. To się zazwyczaj udaje, ale wyczerpuje nas emocjonalnie doszczętnie. Na szczęście nie zdarzyło nam się w takiej sytuacji trafić na osobę "z dobrą radą".


5. Czy Polacy rozumieją autyzm?
Myślę, że większość ludzi, którzy nie mają autysty w bliskim otoczeniu nie rozumie, na czym polega autyzm. To mnie nie dziwi, bo niby skąd mają rozumieć.

Co najważniejszego o nim powinni wiedzieć postronni?

Chciałabym, żeby ludzie wiedzieli, że autyzm nie jest zaraźliwy i generalnie nie jest niebezpieczny dla otoczenia. Że taki autysta, jak każdy człowiek, potrzebuje przede wszystkim zrozumienia i akceptacji. Chciałabym, żeby nie odrzucano autystów, lecz próbowano nawiązać z nimi kontakt i znaleźć dla nich miejsce w społeczeństwie. Autyści zazwyczaj mają ogromny problem z kontaktem z drugim człowiekiem, ale to nie znaczy, że go nie potrzebują, nie pragną. To są ludzie za szybą, którzy może są trochę inni, ale tak samo jak my myślą, mają dobre i złe uczucia i mają na dodatek dużo większy niż my problem z wyrażeniem tego. I bardzo potrzebują naszej pomocy bo często nie radzą sobie sami. Nie potrafią zająć się samym sobą, potrzebują zajęć, pracy i rozrywki.


Jaki jest Pani zdaniem największy mit dotyczący autyzmu?

Chyba taki, że każdy autysta to taki Rainman, geniusz. A oni są naprawdę bardzo różni. Niektórzy mają problem z nauczeniem się czytać, inni mają pamięć fotograficzną. Niezależnie zaś od tego ich głównym problemem jest komunikacja ze światem. Np. mój niespełna siedmioletni syn, mimo, że nie mówi jeszcze samodzielnie, potrafi czytać (nauczył się sam w wieku ok. 3 lat), potrafi liczyć, rozumie w jakimś stopniu francuski i angielski, a jednocześnie spełnianie prostych poleceń czy wyrażenie swoich potrzeb, stanowi ogromny problem.


6. Kiedy postanowiła Pani założyć bloga? Czemu służy Pani blogowanie? Jak wielu innych rodziców autystów poznała Pani w sieci? Czy i jak wspieracie się nawzajem?


Bloga założyliśmy z mężem około 2 lata temu. Na początku miała
to być tylko forma informacji – pomoc przy zbieraniu pieniędzy na
terapię syna. Z czasem zaczęłam pisać notatki systematycznie.
Trochę dla siebie, by utrwalić pewne wydarzenia i informacje o
Jędrku, by mieć porównanie za jakiś czas.
Później zauważyłam, że blog spełnia kolejne funkcje: terapeutyczną, dla mnie i dla wielu moich
czytelników. W ten sposób pomagam sobie i innym rodzicom chorych
dzieci, a czasem i tych bez tego typu problemów. Czasem ktoś pisze
do mnie, prosząc o pomoc (informacje, pocieszenie). Parę razy
zdarzyło mi się usłyszeć, że moje pisanie jest dla kogoś dużym
wsparciem w jego problemach.
Dzięki blogom poznałam wielu ludzi w
sieci, przeważnie rodziców autystów, ale nie tylko. Piszemy do
siebie maile, wspieramy się dobrym słowem, informacją, a czasem i
konkretną pomocą. Tak jak możemy.