Wczoraj mieliśmy ważne spotkanie - rozmowę w Ośrodku KTA (szkole Jędrka) z jego terapeutą (panem Łukaszem) i z superwajzorem (panią Dyrektor). Podsumowanie pierwszego półrocza, plany na przyszłość. Szczerze mówiąc, póki się tam nie znalazłam, nie zdawałam sobie sprawy z powagi spotkania. Jakoś o tym nie myślałam. Spotkanie było miłe, nikt tam nas stresować nie zamierzał. Przedstawiono nam sytuację, wymieniliśmy się uwagami, przedstawiono nam propozycję na dalej. Ale ... to nie było super optymistyczne spotkanie. Bo co prawda ja zauważam ogromną zmianę na korzyść w zachowaniu Jędrka w porównaniu z ubiegłym rokiem (zachowania trudne się pojawiają, ale nie tak często i nie są tak intensywne - groźne), niemniej ogólna wizja funkcjonowania Jędrka nie jest zachwycająca. Komunikacja szczątkowa. Samodzielność - samoobsługa - mocno szczerbata. Zainteresowania, sposób spędzania czasu - w innym wymiarze, jak ziemski. Duże autostymulacje. Zachowania trudne w szkole liczne, aczkolwiek ich ilość się mocno zmniejszyła od września. No i groźba, że z wiekiem będzie gorzej :(
Przez ostatnie pół roku próbowałam o tym nie myśleć, żyć i cieszyć się chwilą. Ale nie wolno mi:( Mam myśleć martwić się i działać. Jako pracę domową Ośrodek proponuje nam sesje stymulacji sensorycznej do robienia codziennie w domu (robiliśmy to z 5 lat temu; po pół roku miałam serdecznie dość, ale spróbujemy ponownie) i leczenie somatyczne. Problem w tym, że ja nie ufam żadnemu lekarzowi (w Białymstoku to jakaś masakra, jest jeden lekarz zajmujący się autystami i kompletnie mi nie pasuje). Poza tym powinniśmy przejść na dietę, ale przy moich zdolnościach kulinarnych i naszych nawykach żywieniowych - to cienko to widzę.
W połowie rozmowy zrobiło mi się słabo i myślałam, że odlecę (ale dotrwałam). To mi uświadomiło, jaki to (Jędrek) trudny temat, gdy myślę o nim poważnie.
Haniu,też mieliśmy podobne spotkanie w szkole syna,o mało nie przeszłam zawału,bo zupełnie nie byłam na nie przygotowana.Myślałam,że to zwykła wywiadówka,a był to dla nas trochę taki "sąd". Z całą pewnością należy słuchać sugestii osób którym zależy na zdrowiu naszego dziecka ,ale bardzo podoba mi się ostatni wpis na blogu mamy 'Kochamy Laurę",który wszystko sprowadza do odpowiednich wymiarów.Moim zdaniem,to nie dać się zwariować jest bardzo ważne i oczywiście na pierwszym miejscu modlitwa o pokierowanie naszym "problemem". Pozdrawiam Haniu.
OdpowiedzUsuńDzięki, Bożenko. Tez sobie powtarzam, że jest czym się cieszyć i za co dziękować. Z drugiej strony, są strony smutne i chyba trzeba również przeżywać ten smutek.
OdpowiedzUsuń