"Inne, ale nie gorsze"
Książka w formie wywiadu z 7 rodzicami dzieci autystycznych, dużych i małych. Przeczytałam i jestem pod wrażeniem. Że można mówić tak rozsądnie o autyźmie. I nie wpadać w pułapkę ckliwych łez, podnoszących na duchu (w zamiarze swym) historyjek o tym, jak to uleczyliśmy nasze dziecko pietruszką (lub jej brakiem), nierealistycznego optymizmu lub pesymizmu. Oni tak mądrze mówią, nie pod publiczkę, ale tak by ludzie (w tym i rodzice) zaczęli realistycznie patrzeć na niepełnosprawność i sytuację rodzin żyjących z niepełnosprawnym dzieckiem. Jestem pod wrażeniem. Że można tak mądrze mówić o autyźmie, że można tak mądrze żyć z autyzmem.
To nie jest książka o bohaterach. Wygodnie jest czytać o bohaterach, czytać- podziwiać i mieć czyste sumienie. "Proszę, proszę, tak im ciężko, ale uff - dają sobie radę. Jacy dzielni". My chcemy normalności a nie dzielności. Zrozumienia, a nie litości.
Kiedyś napisała do mnie jakaś pani redaktor, czy nie zechciałabym wziąć udziału w jakiejś akcji-wywiadzie z rodzicami dzieci niepełnosprawnych, ukazującej, jak to można żyć z autyzmem i dzielnie sobie z tym radzić. Odmówiłam, nie czułam się dzielnie. Teraz wiem, że to, co chciałabym, żeby ludzie słyszeli o niepełnosprawności, to nie ckliwe historyjki, wyciskacze łez, ale rozsądne relacje z tego, jak to jest żyć z autystą (a jak się da to i "jak to być autystą").
Ja bym nie potrafiła tak mądrze o tym mówić, jak autorzy tej książki. Mnie lata zajęło, by patrzeć na autyzm rozsądniej i by emocje nie przesłaniały mi świata. I wciąż nad tym pracuję. I myślę, że ta książka może w tym pomóc. Polecam.
Zapomniałam ci napisać, że pani odezwała się i do mnie. Zaproponowałam jej inną konwencję niż dzielność, ckliwość. No i też straciłam szansę na pokazania się masowemu odbiorcy :)
OdpowiedzUsuńNie pasowałyśmy do wizji- założenia, że rodzic dziecka niepełnosprawnego ma być dzielny i uśmiechnięty. Ale uwaga, nie za bardzo uśmiechnięty bo to nie wypada. Można ewentualnie sprzedać (i dobrze by było), historię w jakiej to kiedyś się było desperacji i matni, ale jak to bohatersko się uporaliśmy z problemem.
OdpowiedzUsuńI o szło. A tu matnia, i matnia, i końca nie widać, choć przejaśnienia bywają, jasne, że tak :) Człowiek jakoś tam umie się przystosować, i pośmiać czasem. Ale to za mało. Trzeba trudności pokonać, smoka zabić, z autyzmu wyleczyć...
OdpowiedzUsuńNo cóż, lud spragniony historii z happy endem, a nie szarej rzeczywistości. Tak się dziennikarzom wydaje, albo tak jest (nie wiem).
OdpowiedzUsuń