Seksualność

Dwa tygodnie temu byliśmy na szkoleniu w KTA o seksualności dzieci autystycznych, prowadzonym przez panią Izabelę Fornalik. Pani ta zajmuje się od lat tematyką seksualności dzieci niepełnosprawnych i w moim przekonaniu jest bardzo kompetentną osobą. Więc jak jakiś rodzic dziecka niepełnosprawnego ma okazję iść na szkolenie prowadzone przez tą panią, to polecam. Nie czekajcie z tym, aż dziecko dojrzeje i zaczną się problemy. Seksualność to nie tylko seks. Warto o niektórych rzeczach pomyśleć, gdy dziecko jest małe.

My byliśmy ze szkolenia bardzo zadowoleni. Usłyszeliśmy o rzeczach trudnych, których się obawiamy, np. co zrobić gdy dziecko zacznie dojrzewać, onanizować się. Ale pani odedemonizowała temat, przedstawiła go dość naturalnie.

Jędrek jeszcze nie dojrzewa. Ale to kiedyś nastąpi. I lepiej wiedzieć, co z tym fantem zrobić. Dowiedzieliśmy się też czegoś na dziś, a w zasadzie na wczoraj. Mianowicie w pewnym wieku dziecko nie powinno już spać z rodzicami. No a u nas był ten problem. Jako, że ze spaniem Jędrka zawsze były kłopoty (kiedyś ze spaniem nocą, teraz z zasypianiem), to temat dla nas dość trudny. Jędrek spał, gdzie chciał (na zasadzie aby tylko zasnął i spał!). Po wakacyjnym remoncie upatrzył sobie łóżko rodziców. No ale jak na szkoleniu usłyszeliśmy, że jak 10-11 letnie dziecko śpi z rodzicem, to to już patologia, to tak nas to zmotywowało, że postanowiliśmy zawalczyć o to by spał w swoim łóżku. Nastawiliśmy się na ciężki bój, a okazało się, że wystarczyło trochę zdecydowania i determinacji. Plus przydał się klucz w zamku do pokoju  ;-) Od dwóch tygodni Jędrek śpi w swoim łóżku i już nawet nie próbuje w naszym. Uznajemy to za nasze wielkie osiągnięcie :-)

A u nas

Przepraszam tych, którzy zaglądali tu regularnie i którym brak od nas wieści. Dziękuję im za to, że chcieli być z nami. Piszę w czasie przeszłym, gdyż zdaję sobie sprawę z tego, że moja nieregularność pisania mogła zrazić nawet najbardziej wytrwałych. A obiecać poprawy nie mogę. Bo tak się jakoś składa, że ostatnio bardziej zajmuje mnie życie jak pisanie. I to mnie cieszy. U mnie jest dobrze. A u Jędrka? (ach, ta konieczność mówienia za niego i świadomość, że mówię swoim a nie jego głosem, swoimi a nie jego myślami.) U Jędrka wydaje się, że też dobrze. Jest wesoły i kochany.

Radośnie chodzi do szkoły i robi postępy. W zainteresowaniu światem, tym co się mu proponuje. Na ostatnim spotkaniu z terapeutą Jędrka usłyszeliśmy wiele rzeczy, które nas bardzo ucieszyły. No właśnie, że jest zainteresowany, zaangażowany. Z otwartymi ustami patrzy i słucha, gdy mają zajęcia z pudełkiem (taka fantastyczna metoda na poprawę koncentracji u dzieci). Że jest dużo bardziej i zainteresowany i samodzielny na zajęciach plastycznych. Najmniej ze swojej grupy potrzebuje wsparcia (szok). Obserwuje i naśladuje. Niesamowite.

W zachowaniu w domu też widzę fajne zmiany. Mniej brudzi, mniej psoci, niszczy. wielu rzeczy nie bierze sam, tylko prosi. Tylko ... ostatnio latać mu się zachciało. Usiadł sobie na balkonie na parapecie za barierką. Brrr.

Siódmy rok terapii 2013/2014

Minął siódmy rok odkąd wiemy, że żyjemy z autyzmem. Jędrek ma 10 lat. Pierwsze trzy lata były w miarę pogodne, dobrze nam się żyło razem. Gdy Jędrek skończył 3 lata zdiagnozowano u niego autyzm i od siedmiu lat się terapeutyzujemy. Ten rok był zdecydowanie najlepszy z tych siedmiu. Pierwsze lata to była walka, ciężka dla całej naszej rodziny. Były sukcesy, ale i dużo ran. Od dwóch lat leczymy rany, usiłujemy żyć normalniej. Nie próbujemy już wyleczyć Jędrka. Próbujemy pomóc mu i sobie żyć w miarę możliwości godnie, spokojnie i miło. Życie jest dostatecznie ciężkie, żeby jeszcze sobie dokładać.

To był drugi rok Jędrka w Ośrodku KTA - szkole dla dzieci z autyzmem. Bardzo dobry rok. Jędrek wyciszony, pogodny, chętny. Z uśmiechem szedł do szkoły, z uśmiechem wracał. Trudne zachowania były sporadyczne. Pan Łukasz na koniec roku przyznał mi się, że na koniec poprzedniego roku szkolnego był już bardzo zmęczony. W tym roku zaś, można powiedzieć - sielanka. Lepszą formę Jędrka było zresztą widać choćby na zakończeniu roku, gdy dał się przebrać za wielbłąda-beduina :-)

Poza tym w tym roku w Białymstoku nie szaleliśmy. Spokojnie. Głównie basen, regularnie przez cały rok. Zajęcia na siłowni w Maniacu (to tez ze STARTu), raz na tydzień lub dwa. Koniki w Zagłobie jesienią i odrobinę latem. Mieliśmy też przez pół roku dwie godziny tygodniowo zajęcia pedagogiczne z panią Anią w Axonie (to w ramach NFZ) - bardzo udane doświadczenie - Jędrek pokazał się na obcym terenie jako chętny do współpracy.

Nie udały nam się grupowe zajęcia w Decybelku, więc po 2 czy 3 spotkaniach zrezygnowaliśmy. Na takie wyzwania jeszcze ani Jędrek ani pani z Decybelka nie była gotowa.

Ponadto przez pierwsze pół roku "leczyliśmy" Jędrka medykamentami od dr Kurczabińskiej (jakieś probiotyki, szczepionka w granulkach, neuroprzekaźniki). Oczywiście nie wierzyliśmy, że to Jędrka wyleczy, ale że może mu ciut pomoże w lepszym funkcjonowaniu organizmu. Nie za bardzo ja jednak w to wierzyłam, wiec się wycofaliśmy.

Zimą i latem pojechaliśmy na dwa turnusy rehabilitacyjne z CSS Centrum Terapii we Wrocławiu do Uroczyska koło Szklarskiej Poręby. Zimą na tydzień, latem na dwa. Oba doświadczenia bardzo udane. Zimą Jędrek wypróbował nart :-)

Latem tradycyjnie (siódmy raz z rzędu) byliśmy nad jeziorem w Kopanicy.

I dużo jeździliśmy rowerami. Jędrek z tata na tandemie.

Wiosną po raz trzeci mój mąż zapalał Ratusz na niebiesko w ramach obchodów Dnia Wiedzy o Autyzmie.

I to tyle. Krótko i dobrze - znaczy się spokojnie.

Po powrocie

Powrót do domu nie był łatwy. Z jednej strony fajnie. Ściany odmalowane, piękne i świeże. Nowe łóżka. No czas już było najwyższy na ten remont bo nasze mieszkanie wyglądało ździebko patologicznie. Z drugiej strony  jeszcze z miesiąc nam pewnie zajmie zanim poczujemy się tu znowu jak w domu, gdzie wszystko będzie opanowane.

Obawialiśmy się, jak zmiany przyjmie Jędrek. Ale wygląda na to, że ok, może nawet mu się podoba. Tylko nie chce spać na swoim łóżku a na naszym małżeńskim. Żeby było śmieszniej przed remontem nie chciał spać w tym pokoju (dlatego specjalnie zmieniliśmy pokoje, dzieciom daliśmy duży z telewizorem przed którym Jędrek miał zwyczaj zasypiać). Nic to nic to. Będzie jak będzie. Jędrek układa własne scenariusze.

W kopanickim raju

Na koniec wakacji udało nam się wyjechać na wspólny rodzinny tydzień do Kopanicy za Augustowem na działkę mojej koleżanki. Siódmy rok z rzędu mieliśmy takie szczęście. Kocham to miejsce i cała nasza rodzina je kocha. To nasz raj na ziemi, najlepsza forma spędzania wakacji. Pogodę mieliśmy już taką późno-letnią, ale i tak trochę się pokąpaliśmy w jeziorze, trochę pojeździliśmy na rowerze (akurat na to pogoda była doskonała, ale nie spędzaliśmy całych dni na rowerze by nie denerwować Piotrka, niemniej jedną kilkugodzinna nową trasę zrobiliśmy, min. do Nowinki). Dużo też graliśmy w gry planszowe i karty (nasze tegoroczne odkrycie). Było spokojnie i dobrze. Jędrusiowi też było fajnie. Nic mu nie przeszkadzała zimna woda w harcach jeziornych z bratem (cudnie się bawili razem na materacu). Jak zawsze też lubił jeździć rowerem. Żeby nie było za pięknie coś mu się zrobiło i początkowo nie chciał wchodzić na górę kłaść się spać. Cuda wianki odprawiał, chciał nocować na stojąco na podwórku. Lekko nie było. Tak to z Jędrkiem bywa - czasem mu coś się ubzdura.

Generalnie było super.

W Uroczysku

Zimą Jędrek był na turnusie w Uroczysku koło Szklarskiej Poręby (a dokładniej koło Piechowic, na górce) z tatą i bratem.Tym razem pojechał tam z mamą. Na dwa tygodnie. Było super. Znał już niektórych terapeutów (była jego ukochana pani Karolina), a oni jego. I stwierdzili , że Jędrek bardzo się zmienił że jest duży postęp w jego zachowaniu, że jest spokojniejszy, bardziej kontaktowy. Bardzo fajne doświadczenie miał też Jędrek (i ja) z nową panią logopedą. Bardzo się polubiliśmy (tzn. pani Jędrka a ja panią ;-). A pana od fizjoterapii Jędrek zamknął w łazience. Sytuacja była przezabawna. Mianowicie pan stwierdził, że Jędrek ma koślawość stóp i warto by było mu je podkleić (jakieś takie specjalne paski). Powiedziałam, że cienko to widzę, ale żeby spróbował. Jędrek był w doskonałym humorze, ku zdziwieniu pana pozwolił sobie podkleić stopę, nawet pomagał, przytrzymywał taśmę. Po czym się wkurzył, zaprowadził pana do toalety i go tam zamknął, a sam zaczął się złościć (odreagowywać swój stres). Co pozytywne, teraz gdy Jędrek potrzebuje się pozłościć, wyprasza ludzi z pokoju, albo sam idzie do drugiego pomieszczenia.Tu do wyboru miał pokój i łazienkę, więc tak sobie poradził.

Oczywiście długo bym mogła pisać o turnusie. Generalnie Jędrek miał zajęcia, był pod opieką terapeutów do 14.oo (co jest bardzo fajne i raczej wyjątkowe na turnusach, zazwyczaj rodzic musi chodzić z zegarkiem i prowadzać dziecko na zajęcia. Tu jest odpoczynek i dla rodzica. W tym czasie chodziłyśmy i jeździłyśmy z koleżanką Ulą po okolicy. Trochę zwiedzałyśmy, trochę chodziłyśmy po górach - cudnie- od lat tego nie robiłam). A po 14.oo albo były jakieś dodatkowe zajęcia, typu basen albo sobie z chłopakami chodziliśmy na spacery do Piechowic na lody albo po górkach pobliskich lub lesie. Było dobrze. Tylko zdjęcia mi marne wyszły z mojego telefonu. Dobrze, że mam kilka ładnych od organizatorów.

To co zaobserwowałam, to że Jędrkowi dobrze robi, gdy jedzie w znajome miejsce, które ma już oswojone. Jak jest jeszcze ktoś znajomy, to tym lepiej.

W drodze do Piechowic. Jędrek zrywa listki czy smugę światła?

Pisane w ostatni dzień wakacji

Mieliśmy bardzo dobre lato. Tylko skończyło się za szybko. Zwłaszcza wakacje. Nie mogę sobie z tym poradzić. Wybaczcie więc jeśli notatka będzie chaotyczna.

Drugą połowę wakacji Jędrek spędził poza domem. Można wręcz powiedzieć, że całe swoje wakacje bo w lipcu chodził przecież do Ośrodka. Potem spędził kilka dni z mamą i bratem u jednej babci (a tata wymieniał instalację elektryczną), potem z tatą i bratem u drugiej babci (a mama się byczyła z koleżankami na działce), potem 2 tygodnie z mamą na turnusie rehabilitacyjnym, potem z całą rodziną na wspólnych wakacjach nad jeziorem, a potem jeszcze kilka dni z bratem u babci (a rodzice doprowadzali dom po remoncie do stanu używalności). A więc przejeżdżał Jędrek z jednego miejsca w drugie przez ponad 5 tygodni i był bardzo dzielny. Naprawdę. I grzeczny. Owszem zdarzało mu się zdenerwować, pozłościć się trochę, ale wszystko w granicach normy (jędrkowej ;-) Było dobrze. Czasem tylko coś wyskoczyło, żeby rodzice przypadkiem nie zapomnieli, że tak całkiem bezproblemowo to nie ma. Najbardziej dały nam się we znaki problemy z zasypianiem (ale już nie spaniem) i przesiadywanie w kibelku (zafiksował się Jędrek, albo traktuje to jak swój azyl).

Wizyty u dziadków były nadspodziewanie udane. I gdy Jędrek był z rodzicami i gdy był tylko z bratem. Nie psuł, nie marudził, nie trzeba było za nim latać i mu z rąk wydzierać wszystkiego, jakoś się odnajdywał. Coś mu się takiego zrobiło, że o wiele rzeczy prosi zamiast samemu brać i narozrabiać. Niechętnie wyjeżdżałam do tej pory z Jędrkiem do dziadków bo to było bardzo męczące, ale tego lata było super. Nawet jak został sam z bratem. Babcia nie narzekała. Bardzo dobrze sobie radzili. Ja na początku byłam mocno zestresowana tym ich samodzielnym pobytem, ale okazało się, że niepotrzebnie. Zostawiliśmy Jędrka samego (no z bratem) u dziadków po raz pierwszy od dobrych kilku lat. Zrobiliśmy to z konieczności, ale bardzo się cieszę, że eksperyment się udał, że dziadkowie przeżyli to bezboleśnie. Kto wie, może powtórzymy. Dobrze mieć taką możliwość.