Życzenia na Nowy Rok

Wszystkim naszym Czytelnikom stałym i przypadkowym życzymy w Nowym Roku, byśmy wszyscy potrafili:

• dostrzegać, co jest naprawdę ważne


• cieszyć się tym, co dobre i piękne w naszym życiu


• pokonywać z siłą i nadzieją to, co trudne i bolesne.

Plan zajęć Jędrka w grudniu 2011

W grudniu Jędrek miał 3-4 lekcje dziennie. Trochę chorował, trochę pani chorowała, trochę było świąt;) A po świętach znowu chorujemy.
Po szkole lub w weekendy miał w tym miesiącu:

- 15 wyjść na basen (13 ze STARTu, często podwójnych + 2 z TWzK)
- 3 zajęcia z SI (w KTA)
- 2 zajęcia grupowych metodą Weroniki Sherborne w KTA
- 2 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia Jeden Świat
- 1 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 1 choinka (z TWzK)

Skromniutko, ale i nasze siły mocno ograniczone.

Depresyjnie

Nie piszę bo ostatnio przeżywam bardzo zły czas. To się chyba już kwalifikuje do leczenia:(
Szkolne doświadczenia grudniowe Jędrka nie były najlepsze. Jędrek była marudny, płaczliwy i nieskłonny do współpracy. Z drugiej strony agresywny raczej nie był i to jest pozytywne. Szkoda tylko, że w szkole też raczej widzą pustą połowę szklanki a nie pełną. Tak bardzo bym chciała poczuć, że mamy wsparcie w szkole. Usłyszeć: jest ciężko, ale damy radę, zrobimy, ile możemy.
Jest nam ciężko i potrzebujemy wsparcia. I wielokrotnie je otrzymujemy z różnych stron. Ciepłe słowa, gesty itd. Jestem wdzięczna za każdą dobrą myśl i gest. Otrzymuję ich pełno.
Z drugiej strony ostatnie doświadczenie pokazało mi, jak łatwo być współczującym i pomocnym z daleka a jak trudno z bliska. Fajnie jest o Jędrku poczytać, popatrzeć na niego z daleka, gorzej znosić go z bliska. Bo on bywa męczący dla otoczenia. I wszystkiemu winni jesteśmy my, wyrodni rodzice, co to nie potrafią dziecka dopilnować. Tak naprawdę, to zrozumieć naszą sytuację może tylko rodzic, który przeżywa coś podobnego na co dzień.

Tymczasem u mojego brata...

przeczytajcie zresztą sami

Praca w domu

Jako, że ostatnie dni siedzę z Jędrkiem w  domu, to mieliśmy więcej czasu na pracę w domu. Staram się głównie ćwiczyć artykulację - powtarzanie (bo ostatnio odnieśliśmy wrażenie z Andrzejem, że z braku ćwiczeń poszło to do tyłu), rysowanie, pisanie i inne prace plastyczne (ze wspomaganiem oczywiście, samodzielnie to Jędrek potrafi pobazgrać najwyżej), plus jakieś takie drobne prace edukacyjne, przy okazji tego mówienia i rysowania. Staram się włączać w to jakieś elementy komunikacji, a raczej odpowiadania na pytania. Jędrek wciąż ma z tym problem ogromny, ale wydaje mi się, że jakby ciut mniejszy. Że jakby łatwiej dokonuje wyboru. Ciężko mi to oczywiście ocenić, moje refleksje przy pracy są różne. Czasem myślę: " Jeju, jaki Ty jesteś mądry chłopczyk", a za chwilę, jak mi zrobi awanturę z powodu mi nieznanego (nie tą kredkę wzięłam???) to myślę: "I co z tego, że mądry, jak z nim się nie idzie dogadać".
Myślę też sobie, że do pracy w domu, to człowiek potrzebuje spokoju, spokoju w życiu zawodowym, osobistym, rodzinnym itd. Inaczej to nie ma co sobie nawet głowy zawracać. I tego spokoju, stabilizacji, tego, byśmy wiedzieli w którym kierunku idziemy, bardzo mi brak.
I brak mi optymizmu, wiary w sens tego, co robimy.

Życie z puzzli

Czasem (a w zasadzie prawie zawsze) ciężko jest ogarnąć to wszystko, co się dzieje wokół nas i z nami. I nie mówię tu o jakimś szerokim świecie, mówię o tym najważniejszym (dla nas),  najbliższym. Może dlatego, że tkwimy w samym środku tego i tak trudno jest się zdystansować, spojrzeć z boku. Ogarnąć to, widzieć jakąś całość. Można by rzec, że autystycznie widzimy szczegóły (na niektórych się zapętlamy), a nie widzimy całości. Ostatnio odczuwam to szczególnie. Zawsze było mi ciężko pisać blog z tego względu, że miałam wrażenie, że opisuję koło od roweru, a nie widzę roweru. Ale fajnie było opisywać zwłaszcza te ładne kolorowe kawałki układanki, pojedyncze klocki - puzzle. Tylko jaki obrazek ja układam? Tego nie wiem. Układam pracowicie, cieszę się każdym małym puzzelkiem, tylko problem w tym, że ja nie wiem, co z tych puzzli ma być, czy to się  w ogóle układa w jedną całość?
Ostatnie lata to było mozolne, ale i w pewien sposób radosne (bo pełne nadziei i wiary w sens tej pracy) układanie puzzli. Mozolnie składałam pojedyncze klocki i cieszyłam się z każdego sukcesu Jędrka. Przeważnie każda jego umiejętność była wypracowana na skraju możliwości, to był kawał ciężkiej pracy.
Jędrek poszedł do szkoły i dostaliśmy kubeł zimnej wody na głowę. Bo okazało się, że owszem mamy trochę puzzli, ale one nie łączą się w całość. Tu jakiś kawałek, tam dwa, czasem trzy, ale to za mało by z tego wyłaniała się jakaś całość, by było to co najważniejsze.
I tak sobie siedzę i myślę, że to nie tak, że Jędrek się cofnął. Nie, on wciąż idzie drobnymi kroczkami do przodu, ale oczekiwania jakie postawiła przed nim szkołą (jeśli chodzi o jego pracę i zachowanie) go przerastają. Nie ma co się łudzić, Jędrek będzie się złościł, nie stanie się aniołkiem. Taka jego specyfika. Nie, nie mamy żadnych złych nowych doświadczeń szkolnych (przez ostatnie 3 dni Jędrek nie chodził do szkoły bo jego pani była chora), ale ja wciąż przeżywam traumę, strach przed tym, że moje dziecko się niewłaściwie zachowa w szkole i nauczyciele będą do nas mieli o to pretensje. Chore to, ale nabawiłam się takiego irracjonalnego strachu.
Dlatego zastanawiam się, czy to jest właściwe miejsce dla Jędrka. Zastanawiam się i rozglądam za innymi możliwościami. To, że nie możemy Jędrka zostawić spokojnie na kilka godzin w szkole daje nam też poważnie w kość. Nie mamy czasu na pracę i odpoczynek. A każdy dzień to stres - sprawdzian - jak zachowa się Jędrek. I ten stres jest chyba najgorszy.
To wszystko skłania mnie do refleksji typu, co zrobiliśmy do tej pory, na ile się to sprawdziło, na ile otrzymaliśmy sensowną pomoc od terapeutów-specjalistów. Mimo, że jest ich cała gromada wokół Jędrka, to nie ma nikogo, kto by sensownie całościowo Jędrka i nas prowadził. Na wielu terapeutach i terapiach się zawiedliśmy. W zasadzie wszędzie tam, gdzie oczekiwaliśmy konkretnej głębokiej całościowej pomocy. Bo tam, gdzie nasze oczekiwania nie były wielkie a tyle co na zasadzie "korzystamy z tego, co jest, ale niczego wielkiego nie oczekujemy", tam i owszem było ok, byliśmy zadowoleni. Ale może niesłusznie oceniam, może brak mi jeszcze perspektywy by móc oceniać, może przemawia za mnie gorycz tymczasowej porażki.
Tak, czuję się przegrana. I tu nie chodzi tylko o te pierwsze trudne doświadczenia ze szkołą. To byłoby do przeżycia, do przetrwania. Bo przecież idzie ku lepszemu. Jędrka pani jest naprawdę dobra w tym co robi i myślę, że nauczanie w tych młodszych klasach miałoby jakąś szansę powodzenia. Ja jednak straciłam wiarę w sens takiej szkolnej edukacji w przypadku Jędrka. Takie szkoły nie są przystosowane do nauczania, docierania do takich głębokich autystów jak Jędrek. Może powinnam przestać na siłę uczyć Jędrka baletu i oddać go do szkoły dla autystów. Gdzie nie nauczą go tabliczki mnożenia i prawa Archimedesa, a nauczą go większej samodzielności i komunikacji.

Ma on oskrzela czy nie?

Jędrek od dawien dawna był wodolubny, ale to, co się dzieje ostatnio powoduje, że się zastanawiam, czy on nie ma oskrzeli i czy niedługo nie wyrosną mu płetwy. Najchętniej cały czas siedziałby w wannie (tylko czym ja mam zbierać tą rozlaną wodę??? żadne szmaty-ręczniki nie schną w takim tempie w jakim ja muszę je moczyć). Na basen to go już zaczęliśmy wysyłać na 2 godziny na raz, żeby się wymoczył dostatecznie.
Za to ducha rywalizacji w Jędrku wciąż brak. Na wczorajszych zawodach pływackich przypłynął ostatni, hehe. Fakt, że inne dzieci płynęły z podpórkami i z rodzicami, a jego Andrzej puścił samego. No to się zabawiał po drodze:) Jak ten zając z bajki. Ale medal i tak dostał:)

PS. Oczywiście chodzi o skrzela a nie oskrzela:)