Koniec roku w OSTO.

Byliśmy dziś za zakończeniu roku w szkole Jędrka - Ośrodku KTA. Było niesamowicie. Terapeuci zrobili z dziećmi takie show, że Panie, Panowie, czapki z głowy. Pomysły, wykonanie na siódemkę z plusem. Aż jakoś żal tego ogromu pracy na jeden występ.
Jędrek był jedną z postaci z Gwiezdnych Wojen (wstyd powiedzieć, nie oglądałam filmu). Wyglądał niesamowicie przystojnie. Chyba mu taki strój kupię ;-)
To, czego mi w całej uroczystości zabrakło, to większego uhonorowania naszych terapeutów. Żeby był moment, by mogli usiąść spokojnie i byśmy mogli im powiedzieć, jak bardzo cenimy ich trudną pracę i jak głęboko jesteśmy im wdzięczni za ich pracę i serce, życzliwość i szacunek dla naszych dzieci. Ja jestem bardzo. I mówię to autentycznie i bez żadnego lizusostwa (bo mi ono do niczego niepotrzebne). Bo to takie miejsce, że nie muszę się do nikogo podlizywać, a i tak wiem, że moje dziecko jest właściwie traktowane i zaopiekowane. Nie wiem, czy dotrą moje słowa do któregoś z terapeutów, ale chylę przed Państwem czoła i wyrażam moją głęboko wdzięczność. A szczególnie panu Łukaszowi.

Dzięki, Gosiu!

Wczoraj Andrzej zawiózł Jędrka samego na zajęcia muzyczne. Było dobrze. Jędrek się świetnie z Gosią dogadywał. Pokazał jej czytelnie, jak chciał iść do toalety. Śpiewał ochoczo "Wlazł kotek na płotek" (powinnam to kiedyś nagrać, bo jak mówię śpiewał, to każdy sobie inaczej to może wyobrazić, jedni przecenić, inni nie docenić talentu Jędrka ;-) A potem Gosia odwiozła Jędrka do domu i jeszcze poszła z nim na spacer. Ja to mam szczęście do dobrych ludzi. Skąd ona mogła wiedzieć, że ten czas bardzo mi się przydał (robiłam pewne strasznie czasochłonne zadanie na studia). Czasem sobie myślę, że dostaję dużo więcej dobra, niż daję.

Coś tam zawsze musi być

W tamtym tygodniu mieliśmy spotkanie w Ośrodku na temat Jędrka, takie podsumowanie tego, co było w tym roku + plany na przyszły rok. Te plany się w zasadzie pokrywają z tym, co do tej pory: usamodzielniać w czynnościach codziennych, ćwiczyć komunikację, pracować nad sensoryką, ćwiczyć aktywność fizyczną (nawet z większym naciskiem jak do tej pory). Plus opracowanie jakiejś strategii na Jędrka zachowania typu ślinienie się i niszczycielstwo. Ze wszystkim się zgadzam. Dobrze, że ktoś próbuje o tym pomyśleć i coś z tym zrobić.
Mam wrażenie, że jest trochę lepiej. Co prawda Jędrek dalej się ślini namiętnie, ale jakby mniej niszczył i jakiś taki spokojniejszy jest trochę.
Przed chwilą czytałam ostatnie notatki z bloga i widzę, że o wielu ważnych rzeczach nie napisałam (nie sposób). Kwiecień i maj były trudne. Na pewno nie tak trudne, jak pierwszy rok w szkole na Poleskiej 4 lata temu, ale trudne w porównaniu z tym, co było powiedzmy w tym w roku. Jędrek zaczął się strasznie ślinić, lizać po rękach i mazać śliną po twarzy. Coś obrzydliwego i nie do opanowania. Poza tym włączył mu się niszczyciel, o czym pisałam. Miał też czas "fekaliowy" (mazanie się kupą), który na szczęście w miarę szybko minął. Pozostało niszczycielstwo, ale drobniejszego kalibru (nie jest już tak, że na chwilę nie można go spuścić z oka) i mazanie się śliną po twarzy (aczkolwiek stara się robić to, gdy nie widzimy). Z pozytywów - wygoiły mu się ręce! Ma piękne palce i dłonie bez żadnych ran (no taka jedna mała na ręce jeszcze jest, ale to drobiazg w porównaniu z tym, co było). Tak se myślę, że on coś zawsze musi mieć-robić, jak nie skubać paluchy, to się ślinić. Hmm, ja obrywam paznokcie.

Z innej bajki. Chłopaki jeżdżą ostatnio rowerem do i czasem z Ośrodka. Jędrek to bardzo lubi. Byli też na Masie Krytycznej w piątek. Ja nie miałam odwagi (to jednak spora trasa, tempo i wysiłek). Rajdowcy z nich.
Ja chodzę z Jędrkiem na spacery.
No i jeździmy na basen.
Tylko bieganie jakoś nie wyszło.
Ale i tak jest pięknie.

Śpiewająco

Tydzień temu to nam nie za bardzo wyszły te zajęcia muzyczne. I Jędrek i ja nie byliśmy w najlepszej formie. Ale wczoraj było fajnie. Graliśmy i śpiewaliśmy "Panie Janie panie Janie, rano wstań, rano wstań" i "Sto lat sto lat niech żyje żyje nam". Napisałam graliśmy i śpiewaliśmy bo grali i śpiewali nie tylko Gosia i Jędrek (na wspomaganiu oczywiście), ale ja też. Fajnie nam szło i byliśmy bardzo zadowoleni wszyscy. Nabrałam ochoty na keyboard w domu.
A "Sto lat" to ćwiczyliśmy nie bez okazji. Dziś Piotrek, brat Jędrka, kończy 14 lat.

Wiosna

Z rzadko bo z rzadka, ale zdarza nam się chodzić na mszę do kaplicy, w której Jędrek miał I komunię. W drugą i czwartą niedzielę miesiąca w kaplicy Sióstr Misjonarek na Stołecznej o 15.30 odbywają się msze dla osób niepełnosprawnych, ich rodzin i przyjaciół. Są to msze grupy wspólnotowej, której nazwy nie pamiętam. My do tej wspólnoty nie należymy, ale lubię te msze. Jest kameralnie, miło. Nikogo nic nie dziwi. Dobrze się tam czuję. Jędrek różnie się na tych mszach zachowywał, bywało mi nawet tam za niego głupio. Ale w tym roku jest ok. Wczoraj był bardzo grzeczny. Za to inne dzieci różnie. Niektóre były bardzo pobudzone. I to mi nasunęło myśl, że może to coś z wiosną, że wiosna może tak działa na osoby niepełnosprawne. Nie wiem, ale mam wrażenie, że to niepierwsza wiosna, kiedy Jędrek ma spadek formy. Niemniej postanowiłam się nie poddawać złym wieściom płynącym z Ośrodka i wściekłości, która mnie ogarnia, gdy Jędrek coś kolejnego zmaluje, zepsuje. Ta szklanka jest do połowy pełna.
Dziś jedziemy na spotkanie z Gosią na zajęcia muzyczne. Fajnie - Gosia ma duże zrozumienie dla Jędrka i naszej sytuacji. Tego nam trzeba.
Potem pójdziemy na krótszy spacer a potem pójdę sama na jogę. O.

W dołku, ale z nadzieją na nizinkę.

Podłamałam się w piątek. Andrzej miał rozmowę z terapeutą Jędrka. Nie jest dobrze. Jest ciężko. Nie da się z Jędrkiem pracować. Ślini się i nie wiem, co jeszcze dokładnie, ale w Ośrodku zastawiają się o co chodzi.
Też się zastanawiam. Mam różne małe hipotezy, typu problemy żołądkowe, rosnący ząb, stres związany z biofeedbackiem itp itd.
Przygnębiło mnie to bo jakoś takimi ponurymi wizjami z Ośrodka zawiało. Po czym poprzeglądałam bloga i doszłam do wniosku, że Jędrek tak ma. On cały czas ma jakieś swoje fiksacje, tylko czasami są one mniej upierdliwe i bardziej dają nam żyć. W tej chwili jest ciężko. Ale jest nadzieja, że po deszczu wyjdzie słońce, po dołku, będzie nizinka.
Najbardziej frustrujące jest to, że tak się staram, poświęcam Jędrkowi prawie cały mój wolny czas i siły, a on .... spuszczony na 5 minut z oka, coś mi popsuje, robi na diabła. Ręce i nogi opadają. Czuję się wypluta i bezradna.
Ale jeszcze podnoszę głowę. Jeszcze mam nadzieję. Jeszcze jak odzipnę, to znowu ruszę do roboty. Pójdę z Jędrkiem na kolejny długi spacer, albo razem będziemy gotować czy sprzątać. Nie przepadam ani za sprzątaniem, ani za gotowaniem, a robienie tego z Jędrkiem to dodatkowa praca, ale .. I jakaś drobna radość, że jakoś się już daje coś z nim zrobić, nawet jeśli przy całkowitym wspomaganiu.
I szukam pozytywów. Bo przecież też są. Nie wszystko jest tylko ciemne. Na spacerach Jędrek jest grzeczny, dzielnie maszeruje, nie ślini się za mocno. Nauczył się otwierać drzwi kluczem, podnosić i opuszczać rolety - całkowicie sam. I cała jeszcze masa pozytywów jest, tylko chwilowo mi umknęły.

Metoda Ruchomych Kolorowych Nut

Jakiś czas temu moja koleżanka Gosia, która jest muzykiem i gra w orkiestrze naszej Podlaskiej Opery poznała panią Elżbietę Małanicz-Onoszko i jej metodę nauki gry na pianinie przeznaczoną dla dzieci niepełnosprawnych. Gosia się zachwyciła i postanowiła poznać lepiej tę metodę i nią pracować. Znalazła kilkoro chętnych rodziców i dzieci i zaczęła swoją charytatywną pracę. Ja początkowo nie byłam tym zainteresowana bo wydawało mi się, że Jędrek za słabo funkcjonuje, by miało to jakiś sens. Ale jakiś czas temu Gosia wyraziła ochotę, że chciałaby spróbować popracować z Jędrkiem. Więc miesiąc temu zaczęliśmy. Wczoraj byliśmy trzeci raz. Tym razem była pani Małanicz-Onoszko, która co jakiś czas przyjeżdża na konsultacje. Obserwowała Jędrka, "zapoznawała" się z nim i mówiła, co robić. Na początku byłam z lekka zestresowana. Jędrek zresztą też. Zaczął grzebać w pupie, ślinić się - nie ma co ukrywać, taki też bywa widok dziecka upośledzonego. Potem wyraźnie pokazywał, że nie umie odróżniać kolorów itp itd. Tylko czekałam, kiedy pani powie "A na co Pani liczy z tym dzieckiem?". Ale nie, pani Elżbieta zmodyfikowała zadania, zagrała z Jędrkiem i zaśpiewała Panie Janie i powiedziała, żeby się nie poddawać.
Bardzo lubię, jak ktoś nie skreśla mojego dziecka i jak ktoś potrafi coś z nim robić. Nie za bardzo tylko lubię, jak ktoś mi mówi, że mam się nie poddawać, walczyć, robić to, czy tamto. Wtedy mam ochotę krzyczeć: "Dajcie mi spokój. Jak jesteś taki mądry, to pokaż jak to robić, to, co mi tak pięknie radzisz". Ale na szczęście pani Elżbieta miała tyle wyczucia, by za mocno mi nie radzić. Trochę co prawda poszła w stronę: "Miałam kiedyś niemówiące 10 letnie dziecko, które dzięki tej metodzie zaczęło mówić", a ja na takie teksty źle reaguje. Mam dość wzbudzania we mnie nadziei, nierealistycznych marzeń. Z drugiej strony chciałabym mieć jeszcze jakąś energię, nie być całkowitą rezygnacją. Jak to połączyć - akceptację tego co jest z nadzieją i siłą na drobne zmiany?
A Jędrek był bardzo zadowolony z zajęć. Gdy w którymś momencie odszedł od pianina, za moment sam wrócił i chciał razem grać. No i teraz powtarzamy: "Pa-nie Ja-nie Pa-nie Ja-nie" :-)