niedziela, 26 listopada 2017

Podziękowanie

Chciałam w imieniu całej naszej rodziny bardzo podziękować wszystkim, którzy w tym roku przekazali swój 1% dla Jędrka. Dziękujemy wszystkim, którzy pamiętali, którzy sami się przypominali, którzy chcieli nam pomóc. Nie lubię wielkich słów, ale wysyłam Wam telepatycznie całą moją wdzięczność i radość.

Augustów, Białystok, Bielsk Podlaski, Busko-Zdrój, Bydgoszcz, Chrzanów, Gdańsk, Gliwice, Goleniów,  Grajewo, Gryfino, Hajnówka, Kętrzyn, Kielce, Kościerzyna, Kraków, Legionowo, Lublin, Łomża, Łódź, Malbork, Mikołów, Mysłowice, Olsztyn, Ostrołęka, Ostrów Mazowiecka, Piaseczno, Poznań, Rzeszów, Sochaczew, Sokółka, Szczecin, Tomaszów Mazowiecki, Toruń, Trzebnica, Warszawa, Wejherowo, Wołomin, Wrocław, Wysokie Mazowieckie, Zambrów, Zielona Góra

Aktualności

To jeszcze parę aktualności.

W tym roku szkolnym terapeutką Jędrka jest pani Agnieszka, z którą nie tylko Jędrek się świetnie dogaduje, ale i my :-)

Odchudziliśmy syna. Jest teraz szczupły.

Jest bardzo pogodny, radosny. Wiele osób to zauważa.

Dziwaczy z chodzeniem. Też to niektórzy zauważają ;-)

Jest dobrze.

Rok szkolny 2015/2016 i 2016/2017

Staram się raz w roku zrobić krótkie podsumowanie tego, co najważniejsze się wydarzyło. Niestety od 2 lat "zalegam" z podsumowaniem, a że skleroza u mnie już spora, więc może być ciężko i dziurawo. Niemniej spróbuję.

To były oczywiście dwa kolejne lata w Ośrodku KTA. W roku szkolnym 2015/2016 Jędrek był w klasie IV, a w 2016/17 w kl. V. Nie ma to większego znaczenia bo system u nich jest taki, że każde dziecko ma swój indywidualny program nauczania i robi to, na co mu jego możliwości pozwalają. W Jędrka sali jest 5 dzieci, każdy ma swojego terapeutę, z którym pracuje indywidualnie przez 3 godziny rano. Potem terapeutów jest mniej i pracują grupowo. A praca u Jędrka to oznacza również przygotowywanie posiłków, zajęcia sportowe, wycieczki itd. W kl. IV Jędrka terapeutką była pani Justyna, bardzo się lubili (Jędrek lubi ludzi, to i ludzie go lubią). Jędrek robił prawie codziennie sałatki i je zjadał. Pracował też na tablecie. No i biegali. To był dobry, spokojny rok. Ubiegły rok był niestety bardziej burzliwy, co było związane ze zmianami w Ośrodku (nowa dyrekcja, nowi terapeuci), które zaszły niestety w połowie roku. Najpierw Jędrek miał bardzo dobrą doświadczoną terapeutkę panią Kasię (z którą był na swojej pierwszej wycieczce z noclegiem, bez rodziców), a w drugim semestrze panią Anię, z którą dużo biegał i która starała się wychodzić poza schematy ośrodkowe (oni tam czasem bywają bardziej autystyczni, jak nasze dzieci - żarcik :-) Trochę za dużo zmian jak na jeden rok, ale byliśmy zadowoleni, że wyglądało na to, że Jędrek zniósł to wszystko dzielnie, nie odreagowywał, odnajdywał się w tym bez problemu. Rok szkolny co prawda zakończył brakiem promocji do klasy VI, z czego jednakże jesteśmy bardzo zadowoleni i czego chcieliśmy (wspaniała reforma oświaty zabrała Jędrkowi 1 rok nauki, więc jakoś to trzeba wyrównać).

Po szkole mąż woził Jędrka na zajęcia dodatkowe organizowane przez START (basen - 1 w tygodniu oraz raz do roku bodajże - cykl 10 masaży u p. Huberta) oraz przez Fundację Rozwoju, Sportu i Rehabilitacji - zajęcia grupowe TUS oraz na zmianę (cyklicznie) - logopeda, SI, biofeedback oraz czaszkowo-krzyżowa (kilka zajęć tygodniowo; 3 razy w tygodniu). Mąż twierdzi, że Jędrek lubi te zajęcia, chętnie na nie chodzi i współpracuje, w miarę swoich możliwości.

Poza tym mieliśmy wspaniałe wakacje. I w jedne i w drugie byliśmy tradycyjnie w Kopanicy nad jeziorem. Mniej tradycyjnie, ale byliśmy też rodzinnie na turnusach nad morzem w Ustroniu Morskim. W ostatnie wakacje byłam też z Jędrkiem na bardzo udanym turnusie w Polanice koło Kielc.

Z ważniejszych rzeczy z tych ostatnich 2 lat - chłopaki zaczęli biegać. Biegają co prawda sezonowo, głównie, jak ich zmotywuje bieg miejski. W ciągu tych 2 lat było ich 6 - 6 biegów na 5 km, które Jędrek przebiegł śpiewająco.

Pewnie pozapominałam wiele ważnych spraw. To co najważniejsze, jaki jest stan na dziś, to to, że Jędrek wygląda na spokojnego, szczęśliwego nastolatka. Oczywiście ma swoje dziwactwa (dziwaczy ze sposobem chodzenia), ale z tym da się żyć.

Diagnoza SI

Już trzeci rok Jędrek uczestniczy w zajęciach organizowanych przez Fundację Rozwoju i Sportu (czy jakoś tak) na ul. Wrocławskiej. Są to na zmianę zajęcia z SI, biofeedback, czaszkowo-krzyżowa, logopeda i zawsze grupowe TUS. Andrzej wozi go tam po zajęciach w Ośrodku 2-3 razy w tygodniu. Ja co prawda uważałam, że to może już za dużo, że niepotrzebnie itd, ale mój mąż ma taki zapał i chęć, więc wozi. Gdy Jędrek był mały, to przeważnie ja wyszukiwałam różne zajęcia, organizowałam, pilnowałam, często woziłam autobusem itd (choć maż mi oczywiście bardzo pomagał!). Od kilku lat, w zasadzie odkąd Jędrek poszedł do szkoły OSTO, robi to prawie wyłącznie mój mąż. Ja mówię: dość, wystarczy basen, siłownia by się ewentualnie przydała, ale Andrzejowi ciągle szkoda zrezygnować z tych dodatkowych zajęć. Mówi, że Jędrkowi się to podoba, że jest zadowolony na zajęciach. Skoro tak, to czemu nie.

Wczoraj w ramach właśnie tych zajęć umówiliśmy się na diagnozę SI. Poprzednią miał robioną 2 lata temu u tej samej pani. Diagnoza jak diagnoza, pewnie na nas większego wrażenia nie zrobi. W końcu znamy Jędrka dość długo, ale fajnie było popatrzeć na niego, jak reaguje, jak się zachowuje, co potrafi, co nie. Wnioski nasze były takie:

1/ Ale on duży! :-) I niby codziennie na niego patrzymy, ale jak zobaczyliśmy jak się wyciągnął na materacu, to hoho.

2/ Ale fajnie, że tak chętnie uczestniczy w zajęciach. Stara się słucha. Z praktycznie nieznaną mu osobą (widział ją raz, 2 lata temu). Kiedyś Jędrek długo oswajał się z nowymi terapeutami. Teraz wygląda na to, że jest w stanie pracować i czuć się dobrze z nową, nieznaną mu osobą.

3/ Bardzo dużo rzeczy sprawia Jędrkowi problemu, ale się chłopak stara. Chce. I to nas cieszy.

Pani terapeutka zauważyła, że Jędrek bardzo wyszczuplał. I że jest bardzo pogodnym , szczęśliwym nastolatkiem :-) A na jej pytanie, jak Jędrek przechodzi okres dojrzewania, mąż odpowiedział: "Dobrze. Nie pyskuje :-) "

niedziela, 17 września 2017

Biegiem po medal

Wczoraj późnym wieczorem Jędrek z tatą wziął udział po raz kolejny (siódmy) już w biegu miejskim na 5 km. Pierwszy raz pobiegli  2 lata temu. Jędrek poczynił znaczne postępy. Wtedy był w końcówce biegaczy. Teraz zrobił swoją życiówkę - 31.05. Był 715 na ponad 922 biegaczy. Byłam z niego (z nich) bardzo dumna. Dziś kibicowaliśmy z Jędrkiem tacie, który biegł po raz pierwszy w biegu na 10km.

Bardzo się cieszę, że chłopaki biegają. Zwłaszcza, gdy trenują regularnie bo to mi się wydaje najcenniejsze. Bo już sam bieg w tłumie, hałas, medale - zdecydowanie nie są mi bliskie. Ale moich chłopaków (tak, Jędrka też) to kręci. Więc kibicuję im dzielnie.

A zdjęcia na FB.

wtorek, 29 sierpnia 2017

Wakacje 2017

Wakacje  śmignęły, trask prask i po nich. Było fantastycznie. Odpoczęliśmy a jednocześnie dużo się działo. Dużo dobrego.  W lipcu byliśmy nad jeziorami, jak co roku, o czym pisałam.

Byliśmy też rodzinnie na turnusie w Ustroniu Morskim, tak jak w ubiegłym roku. Było dobrze. Jędrek miał tradycyjne zabiegi na kręgosłup i nogi (masowanie i jakieś moczenie w wanience - nie znam się na tym zbytnio). Poza tym spędzaliśmy czas rodzinnie nad morzem na kąpielach (brr, zimny Bałtyk, ale chłopaki to lubią; Jędrek tylko na początku się trochę wzbraniał, potem ciężko go było wyciągnąć z wody) lub na spacerach plażą (z których Jędrek zawsze wracał mokry, tak się z Piotrkiem wygłupiali), na basenie (chłopaki korzystali z sauny i Jędrek to nawet chyba polubił), a nawet na wycieczce do ogrodów Hortulus. Poza tym graliśmy w karty i Jędrek miał ważną funkcję podawacza kart, z której się świetnie wywiązywał. Graliśmy też w krążki i stwierdziłam, że Jędrek powinien to robić częściej bo świetnie to wpływa i na jego koncentrację i koordynację. Bardzo to lubił, aczkolwiek zdawało się, że zasada, że wygrywa ten kto wbije przeciwnikowi więcej "goli" jest Jędrkowi zupełnie obca - cieszył się i jak sam wbił, i jak jemu wbito. I jedliśmy przepyszne lody. W dużym skrócie to tyle.

W sierpniu byłam z Jędrkiem na turnusie w Polanice koło Zagnańska w Górach Świętokrzyskich. Turnus był bardziej specjalistyczny, dedykowany dla dzieci z autyzmem. Ośrodek jest duży i piękny, warunki w nim są świetne (i mieszkania, i wyżywienie - szwedzki bardzo bogaty stół - Jędrek miał okazję dokonywać żywieniowych wyboru i świetnie mu to szło - bardzo często wybierał głównie surówki, sałatki). Zajęć było sporo, codziennie ok. 6 półgodzinnych. Jędrek miał hipoterapię (z której byłam bardzo zadowolona bo Jędrek choć dawno już nie jeździł na koniu to widać było, że mu się to podoba, na dodatek pan mocno pilnował by miał właściwą postawę = prosty kręgosłup, co jest dla mnie bardzo ważne), integrację sensoryczną z przesympatyczną panią Anitą, salę doświadczania świata (fajne gry interaktywne), zajęcia grupowe ruchowe, zajęcia na basenie (chodziłam z nim codziennie i sobie pływaliśmy, on się cieszył, pływał i pluskał, a ja byłam przeszczęśliwa, mogąc sobie spokojnie popływać w ciepłym basenie), zajęcia z sensoplastyki (grzebaliśmy się w mące ziemniaczanej polanej barwnikiem - bardzo relaksujące dla mnie, a i Jędrek robił to chętnie), zajęcia z oligofrenopedagogiem (na których pani Gosia Jędrka chwaliła, ze taki grzeczny i uśmiechnięty, choć mnie było trochę dziwnie patrzeć, ze dalej robi byle jak zadania typu Gdzie jest koń- gdzie słoń?), zajęcia z terapii zajęciowej (na których Jędrek całkiem fajnie współpracował z 5 letnim chłopcem, który miał Zespół Aspergera), zajęcia z fizjoterapeutą. A i jeszcze 2 razy miał terapię czaszkowo-krzyżową (byłam pod wrażeniem tego, co pani Lena z nim robiła, jak go wyciszała, jak pozwalał się dotykać i grzecznie leżał). Sporo tego było, ale wydaje się, że Jędrkowi się podobało. Był bardzo pogodny i uśmiechnięty, dopiero przedostatniego dnia jakoś spoważniał.

Poza terapią dużo jeździliśmy i zwiedzaliśmy bo byliśmy z koleżanką-podróżniczką. A więc zwiedziliśmy Kielce (Pałac Biskupów, katedrę, ul. Sienkiewicza, Rynek, Kadzielnię - włącznie z jaskiniami, dworek Laszczyków, rezerwat Wietrznia, Karczówkę). Zwiedziliśmy okolicę - oczywiście Dąb Bartek,  Oblęgorek - dworek Sienkiewicza, Samsonów - ruiny huty, Bodzentyn - ruiny zamku,zdobyliśmy Łysicę (najwyższy szczyt Gór Świętokrzyskich). Jędrek wszystko dzielnie zwiedzał, nie marudził a może nawet mu się podobało. Najbardziej dumna była z niego z tego, że dzielnie wszedł na Łysicę, że zwiedził dworek Sienkiewicza ze słuchawkami na uszach (audio-przewodnik), że dzielnie zwiedzał z nami muzeum w Pałacu Biskupów i że bardzo ładnie zwiedzał jaskinie w Kadzielni. Mało brakowało, a pojechałby ze mną na koncert Elżbiety Adamiak, taki był grzeczny :-)

Trochę też pospacerowaliśmy po okolicy oraz skorzystaliśmy z siłowni na podwórku. Jędrek fajnie wszedł w tryb po 10 ćwiczeń na każdym przyrządzie.

Ten wyjazd to był niezły kawałek i terapii i odpoczynku. I tylko żal, że już koniec wakacji. Mnie żal, bo Jędrek chętnie wrócił do swojej szkoły-Ośrodka.

PS. Parę zdjęć z wakacji na facebooku, bo tu mi się limit skończył.

Kolejny ciężki rok za nami

Ostatnio pisałam ponad rok temu. Kronikarska potrzeba motywuje mnie do streszczenia tego, co się wydarzyło przez ten rok i w jakim s...