Pierwsze pół roku terapii

Pierwszy rok był straszny. Nie należę do ludzi twardych i bardzo
przeżywałam diagnozę Jędrka. Chodziłam jak z workiem kamieni w
środku. Na totalnym ścisku. Nie byłam w stanie czytać o autyźmie,
zapoznawać się z wrogiem. Przeczytałam tylko „Byłam dzieckiem
autystycznym” Temple Grandin. Starałam nie dopuszczać do siebie
żadnych niepokojących mnie informacji. Chwytałam się słów typu:
„wczesna terapia może przynieść sukces w postaci znacznej
poprawy w funkcjonowaniu dziecka, a nawet może doprowadzić do
jego całkowitego wyleczenia” (Ewa Pisula, „Małe dziecko z
autyzmem”). Innej wersji nie byłam w stanie znieść.

Oczywiście nic nie wiedzieliśmy o autyźmie, o istniejących terapiach. To, na
co trafiliśmy było dziełem przypadku, zrządzeniem losu? Dzięki
koleżance trafiliśmy do logopedy Iwony, pracującej w Warszawie
metodą profesor Cieszyńskiej (nauka wczesnego czytania).
Pojechaliśmy też do pani profesor na diagnozę. Zaufaliśmy im. Nie
dawały nam oczywiście żadnych gwarancji, nie obiecywały, że
uleczą Jędrka, ale dawały nam dużo nadziei i wiary, że to jest
możliwe. Metoda pani profesor podobała nam się, była ambitna, a
my wierzyliśmy w możliwości Jędrka. Wymieniłam szereg maili z
panią profesor, przegadaliśmy sporo czasu z Iwoną przed i po
zajęciach. Jestem im naprawdę wdzięczna bo dały nam oprócz
swojego cennego czasu dużo nadziei i siły do pracy. Do Iwony
jeździliśmy przez 4 -5 miesięcy, co 2 tygodnie, z rzadka co
tydzień, później z powodu problemów z ciążą naszej terapeutki
rzadziej. Jędrek buntował się strasznie. Całe zajęcia to był
jeden wielki protest, z rzadka było jednak widać, że patrzy i
rozumie, że wie (miał takie przebłyski, gdy mimo protestu coś
zrobił). Nie wiem, czy to było widać, ale Iwona pocieszała nas,
że widać, że ma potencjał (bo niewiele mu było trzeba by np.
kategoryzował, robił dobrze to zadanie robiąc je po raz pierwszy).
Niemniej po każdych zajęciach wracaliśmy do domu przygnębieni,
zwłaszcza ja, natura depresyjna. Bo Jędrek wciąż się buntował,
tak bardzo, że widać było, że ten bunt przerasta nawet naszą
terapeutkę. Aczkolwiek pocieszała nas, ze podobno Ci buntujący się
autystycy, lepiej rokują.

Przez
cały ten czas pracowaliśmy też w domu. Codziennie, świątek
piątek siadłam z Jędrkiem do stołu i pracowaliśmy co najmniej
godzinę. Zachowywałam się z tym jak niemiecki urzędnik, chyba
nawet w Boże Narodzenie nie zrobiłam nam przerwy. Dostawałam
ćwiczenia od Iwony, później dorabiałam podobne sama i tłukłam
je z Jędrkiem do upadłego. Na początku był wielki bunt i walka, z
czasem, zwłaszcza, gdy posadziłam sobie Jędrka na kolanach było
lepiej. Niektóre ćwiczenia robił migiem. Po czym te same ćwiczenie
następnego dnia robił beznadziejnie. Dziś rozumiem, że nie
należało z nim robić tych samych ćwiczeń w koło. Że go to po
prostu nużyło.

Mniej
więcej przed Bożym Narodzeniem nastąpił mały przełom na
zajęciach u Iwony, Jędrek przestał protestować cały czas, były
momenty ciszy, wstąpiła w nas nadzieja. Poza tym jakoś w styczniu
zauważywszy, że na zajęciach jakoś tak ładnie dokładał sylaby
do siebie (chyba zadanie MA do MA, MO do MO, ME do ME) i podawał je potem,
mimo że pierwszy raz robił takie zadanie, zaszalałam w domu i
zrobiłam mu to samo z innymi sylabami. Potem z mieszanką
różnorodnych sylab, z wyrazami itp. itd. I tak odkryłam, że
Jędrek potrafi czytać (miał wtedy 3 i pół roku). Podawał mi
wyrazy, również napisane małym odręcznym pismem, podawał
obrazki, podpisywał obrazki wyrazami. Nawet zrobiłam mu testy -
pytania do tekstów. Napisałam tekst typu, co tam kto robi i gdzie
jest (kilka linijek), potem dałam Jędrkowi do przeczytania (tzn.
popatrzył na niego przez chwilę) a potem zadawałam mu pytania, a
on odpowiadał na nie podając mi wybraną jedną z trzech karteczek. I
odpowiadał dobrze. Byliśmy super podekscytowani. Niestety nikt nie
podzielał naszego entuzjazmu. Terapia u Iwony się skończyła z
powodów jej problemów. Miałam też wrażenie, że nikt tak do
końca nie wierzył w to co mówiliśmy bo Jędrek to wszystko robił
tylko przy mnie i ze mną, ale też nie na zawołanie, w każdej
chwili (najmniejszy stres i koniec). Poza tym wciąż nie mówił, a
ja nie wiedziałam co z nim robić. Próbowałam wymuszać na nim
powiedzenie jakiejś sylaby, ale to była katorga. Wtedy też mam
wrażenie pojawił się u niego nawyk machania sobie rączka przed
oczami, co mnie przeraziło.

A co tymczasem w Białymstoku. Chodziliśmy do "Dać szansę" do pani
pedagog, pani Asi. Była bardzo miła, robiła z Jędrkiem różne
układanki i sensoryczne ćwiczenia. Tyle że zajęcia odbywały się
raz w miesiącu, albo co 2-3. Mieliśmy też zajęcia w KTA. Na
jesieni 2007 dostaliśmy 16 godzin dofinansowywanych, czyli
teoretycznie 2 razy w tygodniu. Z panią Kasią. Pani Kasia była
bardzo fajna, niestety zraziła mnie do siebie nieopacznym
stwierdzeniem, że autyzm jest nieuleczalny (teraz się mogę pośmiać
ze swojej delikatności, ale wtedy to był cios). Poza tym istniał
duży rozdźwięk między metodą, którą pracowaliśmy w
Warszawie, a metodą, którą pracują terapeuci z naszego KTA
(metoda ułatwionej komunikacji, wspomaganej + elementy terapii
behawioralnej). Złościły mnie zadania, gdzie Jędrek miał
wybierać z 2 elementów, podczas gdy w domu wybierał np. z 6.
Denerwowała nas praca na nagrodach, podczas gdy w domu pracował bez
nagród (nagrody kojarzyły mi się z tresowaniem zwierzątka).
Denerwował mnie system pracy z koszykami (wszystko uporządkowane,
według planu). W dalszym ciągu nie akceptuję tego systemu pracy.
Tzn. w tej chwili jestem może nawet bardziej tolerancyjna jak
kiedyś, uważam, że każda metoda jest dobra, która pasuje dziecku
i rodzicom. Mnie tamta metoda nie pasuje. Może kiedyś przyznam jej
rację, może spasuje, ale na razie takie mam zdanie. Niemniej z
perspektywy czasu uważam, że pani Kasia była bardzo dobrą
terapeutką. Zawsze solidnie przygotowana, z różnorodnym zestawem
ćwiczeń. Niestety nie miała z nami lekko, a na wiosnę, jak
twierdziła z powodów osobistych, poszła na urlop wychowawczy i w
KTA też zostaliśmy bez terapeuty. Nie potrafiliśmy docenić, to
straciliśmy. A Jędruś całkiem ładnie ćwiczył u pani Kasi.
Myśmy się złościli, że to takie nieambitne, a nie docenialiśmy
tego, że on chętnie chodzi na te zajęcia (choć bunty się zdarzały
też) i że coś tam robi.

A na
koniec tej notatki 2 piękne wiersze pani profesor Cieszyńskiej z
tomiku „Skład mebli i luster”. Mam nadzieję, że nie miałaby
nic przeciwko.

Capax Dei

To
dziecko

ze
strużką śliny

jak nić
babiego lata

drgającymi
liśćmi palców

stworzone
jak ty

na
obraz i podobieństwo

nie bój
się

nie
przechodź na drugą stronę

spokojnego
życia

dotknij

Paul Gauguin

„Dziecko”

Dziecko
urodziło się

w
południe

był
upał

białe
światło

odbijało
się od żółtego piasku

w ciszy
kołysał się krzyk

unosił
się zapach

gotowanych
warzyw

tłuszczu
i potu

krew na
ustach

miała
smak mleka

niemowlę
o różowych palcach

owinięte
w białe płótno

nie
śmiało się jak inne dzieci

rosło
z boku rodzących się spraw

zasłaniało
oczy

by
popatrzeć na rysunek

wnętrza
dłoni

trzepotało
palcami

gasząc
i zapalając

promienie
słońca

zatykało
uszy

przestraszone
szelestem spódnicy matki

i
łoskotem jej oszalałego z bólu serca

piło
krew z przegniłych w upale owoców

Kiedy
zasypiało nad ranem

matka
kładła je na kolanach

nie
skarżyła się na swój los

nie
znała słowa autyzm