poniedziałek, 25 stycznia 2010

Dziewięć powodów, dla których warto było wstać z łóżka

Dziś wstałam późno, w przeciwieństwie do Jędrka. Po pierwsze mam ferie, po drugie wszystkie smutki najchętniej bym przespała. Ale dzisiejszy dzień przyniósł mi tyle pozytywnych wieści, że chyba uda mi się zakopać dołek.
Po pierwsze wszystko pozytywnie się wyjaśniło z 1%. Przed chwilą dostałam maila od mojej dawnej uczennicy z wyrazami wsparcia i obietnicą przekazania 1% przez jej Rodziców. Bardzo to miłe, budujące.
Po drugie choroba Jędrka przebiega łagodnie. Silny z niego chłopak. Nawet planujemy, że może juto już pozwolimy sobie na jakąś łagodną formę basenu (brodzik?).
Po trzecie umówiłam się na zajęcia, jutro SI w KTA, w następną środę rozpoczynamy całkiem nowe zajęcia z dogoterapii, umówiłam się też na zajęcia z kinezjologii edukacyjnej w nowym ośrodku Fundacji Zdążyć z Pomocą (znajduje się on tuż przy naszej warszawskiej terapeutce). Nie za bardzo wiem, na czym polega ta kinezjologia, ale z opisu wygląda, że to może być coś przyjemnego dla Jędrka (ćwiczenia ruchowe! :) Jedyny problem to nie wiadomo jeszcze, czy uda nam się zgrać na stałe te zajęcia z naszymi zajęciami piątkowymi w Warszawie. Bardzo miła pani (białostoczanka! :) ma zobaczyć, czy da się coś z tym zrobić. Jeździć osobno na te zajęcia nie jesteśmy w stanie.
Po czwarte Jędruś był dziś pogodny i super gałganił. Ostatnio chowa wszystkie swoje ulubione zabawki do swojej szuflady (ewentualnie pod łożko). Dziś rano okazało się, że w owej szufladzie znajdują się nie tylko wszystkie długopisy, jakie był w stanie znaleźć, ale również: jego kubek, moja komórka i moja książka (które leżały na stole).
Po piąte lodówka jest przez Jędrka zamykana samodzielnie. Otwierana (a jakże, kolega nie przestał być głodomorem) i zamykana. Nie ma też problemu żadnego z nakładaniem rękawiczek. Tylko po domu chodzi, jak zwykle boso. A jako, że generalnie jest zimno, więc dziś zaproponowałam mu, żeby jednak założył skarpety i kapcie. Nie protestował, pozwolił. Za jakiś czas, patrzę - znowu gołe stopy. Szukam, gdzie zgubił skarpety i kapcie. Okazuje się, że je zdjął i ładnie postawił na miejsce, na półce w przedpokoju. Byłam zachwycona :) Papierki po cukierkach (nielicznych, ale czasem należy się nagroda za piękną pracę, nie?) elegancko wrzuca do kosza, nic mu nie trzeba przypominać.
Po szóste byliśmy dziś na zajęciach z wczesnego wspomagania u pani logopedy i Jędrek aczkolwiek, jak pani stwierdziła, był troszkę bardziej pobudzony, to całkiem ładnie pracował. To, co pani Beata uznała za sukces to to, że naśladował ruch grzechotką, i odpowiedział samodzielnie na jakieś pytanie (chyba powiedział: krowa, odpowiadając na pytanie "Kto tak [mu] robi?"). Poza tym na koniec zajęć z moją niewielką pomocą powiedział: dzię-ku-ję (pierwsza sylaba była może mało czysta, ale reszta idealna). Widziałam, że pani Beacie się podobano :) Trochę szkoda, że obserwuję te zajęcia tylko nasłuchując zza drzwi, ale tak chyba na razie jest lepiej dla nawiązania lepszej współpracy i kontaktów między Jędrkiem a terapeutką. Pani Beata mówiła, że Jędrek daje się jej głaskać po ręce, nawet tak jakby się przytulał do jej głowy, włosów.
Po siódme całkiem ładnie dziś sobie popracowaliśmy w domu. Praca w domu jest generalnie ciężką sprawą bo ja w końcu nie jestem żadnym terapeutą. I raz że jestem obciążona tym, że nie wiem, czy robię dobrze, czy głupot nie wyczyniam, a dwa dochodzi czynnik emocjonalny (jako rodzic bardziej przeżywam, jak coś nie wychodzi). Aczkolwiek teraz staram się mieć dużą tolerancję i dla siebie i dla Jędrka.
Może by się znalazło jeszcze jakieś po ósme, ale..., wybaczcie, skleroza. Ooo, Jędrek pięknie się do mnie śmiał. I dawał buziaki. Np. mówiłam: "Kocham Cię, Jędrusiu". A on podchodził i dawał mi buziaka. Odczytałam to jako czytelne: "Ja Ciebie też, mamo. :)"
Aa, jeszcze po dziewiąte - Piotrek oświadczył mi dziś, że najbardziej na świecie to on kocha Jędrka. Nic a nic nie czułam się zawiedziona, że jestem na drugim miejscu (zaproponowałam tylko by być tam razem z tatą). Wiem co prawda, że Piotrkowe wyliczanki, typu kto na pierwszym miejscu, kto na drugim (w różnych konkurencjach) zależne są od dnia. Niemniej ucieszyłam się. A argumentacja Piotrka była: "Bo to mój ukochany grzdul". Tak mówimy na Jędrka w domu.

7 komentarzy:

  1. Haniu! Po co Ci te cukierkowe nagrody dla małego.
    Po pierwsze zepsute zęby, które trzeba leczyć potem często pod narkozą .Po drugie ewentualne zagrożenie candidą.
    Sama przyjemność wspólnej pracy i zabawy powinna być nagrodą. pozdrawiam Monika

    OdpowiedzUsuń
  2. Monika
    ja wiem, ze najlepiej, żeby dziecko nie jadło wcale cukierków. I mama zresztą też.
    Ale jemy bo ... lubimy.
    Ograniczam Jędrkowi jak mogę, ale, kurna, jakieś przyjemności od życia mu się też należą. Inne dzieci wpylają cukierki torebkami. Jak Jędrek zje jednego dziennie, to chyba nie jakieś przestępstwo. Tzn. wiem, że dla tych stosujących restrykcyjną dietę, tak. Ale my jej obecnie nie stosujemy.
    Mam Jędrkowi nie dać żadnego cukierka, a sama nie mogę się obyć bez słodyczy? I co z tego, że wiem, że przez nie jestem ... zbyt okrągła.
    A z tą przyjemnością pracy dla pracy, to jakoś dziś jej Jędrek nie odczuwa:(

    OdpowiedzUsuń
  3. Monika
    A Ty sama nie jesz słodyczy? Wiem, że tacy ludzie istnieją i im zazdroszczę. To chyba kwestia genów.

    OdpowiedzUsuń
  4. Nie namawiam nikogo dostosowania restrykcyjnej diety. Ale jestem przekonana, że warto wyeliminować cukier. Na pewno nie drogą rewolucji ale małymi kroczkami. Wiadomo cała rodzina musiałaby zmienić swoje nawyki. Czasem niewykonalne.Ale warto pomyśleć o tym bez emocji.
    Kwestia przyjemności bycia razem.Praca czy zabawa? Czy Jędrek nie odczuwa przyjemności bycia z drugim człowiekiem?
    Co musi się wydarzyć żeby zaczął odczuwać?
    Kiedy zacznie Twoim zdaniem odczuwać?
    Nie musisz odpowiadać mi.To takie pytania, które mi się nasunęły.

    OdpowiedzUsuń
  5. Moniko
    Zgadzam się z Tobą, że warto wyeliminować cukier. I nie tylko w diecie Jędrka, ale i całej rodziny. Od jakiegoś czasu staram się go ograniczać (ograniczać, nie eliminować kompletnie) w diecie Jędrka. Żałuję bardzo, że nikt nie zajmuje się moją dietą i nie ogranicza mi cukru;)
    Niemniej coś tam pozostaje, na kategoryczną eliminację nie mam sił (i dostatecznego przekonania).
    Nie wiem, czy mnie dobrze rozumiesz. My nie pracujemy na zasadzie, że zawsze po pracy jest cukierek. Nie, bo wtedy musiałby zjadać tych cukierków stanowczo za dużo. Nie, ale jeden cukierek dziennie, czasem dwa, a czasem wcale jest i to niekoniecznie po pracy. Czasem mówię mu- dobrze pracowałeś dziś, cukierek się należy. A czasem dostaje cukierka tak po prostu, jak każde (prawie) dziecko.

    Pytasz, czy Jędrek nie odczuwa przyjemności bycia z drugim człowiekiem. Ależ odczuwa. Na szczęście odczuwa, aczkolwiek nie tak wyraźnie, nie tak często jak zdrowe dzieci (przynajmniej tak to wygląda, co w przypadku autysty chyba jest typowe, prawda?). Czasem się garnie, ciągnie za rękę, chce by z nim pogałganić, a czasem się odsuwa, gdy się przy nim siada.
    Ale praca to inna kwestia. Praca nie zawsze jest dla niego przyjemna, to niekoniecznie jest ten typ zabawy, który on lubi.
    Nie do końca rozumiem, co chciałaś mi powiedzieć swoimi pytaniami.

    OdpowiedzUsuń
  6. Wiesz Haniu tak sobie myślę, że nie zawsze można i trzeba powiedzieć wszystko do końca.
    Zresztą z boku widać czasem lepiej a czasem gorzej.
    Mój dawny kolega z klasy z liceum, który od lat jest w Stanach napisał książkę pod trochę przewrotnym tytułem "Stąd widać najlepiej" Polecam.
    Ja też stawiam na tzw. twórczy niepokój.
    Od siebie dodam tylko, że fajny ten Twój maluszek.pozdrawiam.

    OdpowiedzUsuń
  7. Moniko
    Zgadzam się z Tobą, ale...
    niepokoju to ja masz aż nadto. Niepokoju, niepewności, ciągłych wahań, braku wiary w to, co robię, jak robię, dołów z powodu kompleksów i niecenienia samej siebie. Chciałabym poczuć odrobinę stabilizacji, stałości jakiejś. O uwierzeniu w siebie nie będę mówić, bo znam siebie na tyle, że wiem, że jest to mało prawdopodobne. Może gdzieś na emeryturze;)

    OdpowiedzUsuń

Kilka słów wyjaśnienia

 Kochani Dziękuję za wszystkie słowa wsparcia i próby pomocy - rady itd.  Wiem, że KAŻDY piszący pomyślał o nas ciepło i chciał, jak najlepi...