Dwa dni a tyle emocji

Byliśmy w szpitalu i... przeżyliśmy. Nie było tak źle :) Po pierwsze i najważniejsze, choć czasu w szpitalu się traci dużo (czekanie, czekanie, czekanie), to najważniejsze, że było miło i że nie musieliśmy tam ani nocować, ani siedzieć niepotrzebnie, jak już było po badaniu. A z badań mieliśmy w zasadzie tylko EEG + krótkie spotkanie z psychologiem, logopedą i neurolog. Pan psycholog, gdy sie dowiedział, że świeżo robiliśmy badanie w Dać szansę, tylko ciut poobserwował Jędrka + popytał mnie o parę rzeczy. Pani logopeda podsumowała nasze poprzednie spotkanie (powiedziała min., że choć Jędrek ma potencjał, to kompletnie nie wykorzystuje swojej wiedzy i umiejętności; mówiła też o ważności komunikacji i proponowała wprowadzenie komunikacji obrazkowej). Pani neurolog Jędrka obsłuchała, popukała i parę rzeczy nam wyjaśniła, min. dotyczących EEG. Bo całe zamieszanie było z EEG. Wczoraj poszliśmy na pierwszą próbę. Poszła z nami pani Magda, koordynująca ten program. Pani Magda jest super i Jędrek bardzo szybko ją polubił. Pani Magda wykazała się naprawdę dużą cierpliwością i była bardzo pomocna. Wspólnie udało nam się Jędrka przekonać, żeby wejść do pokoju. Potem wbił się w kąt, pełen strachu i stresu. Pani techniczka była pełna sceptycyzmu, czy coś nam z tego wyjdzie. Ja założyłam Jędrkowi czepek, dał się namówić by usiąść na krzesło. Pani dotknęła jego głowę watką (trzeba przemyć czymś tam miejsca, do których będą dotykać elektrody). Jędrek z powrotem uciekł w kąt. Wzięłam watkę, dotknęłam go sama, przekonałam, że to nic takiego. Założyłam mu kilka elektrod. Usiadł z powrotem na krzesełku. I dał pani techniczce powkładać pozostałe elektrody i podłączyć kabelki. My z panią Magdą go zagadywałyśmy, ale znam Jędrka i wiem, że całe zagadywanie by się na nic nie zdało, gdyby sam się nie zdecydował tam siedzieć. Udało się zrobić EEG w stanie czuwania (czyli niespania). Oczywiście Jędrek trochę się ruszał (a wtedy zapis jest niewiarygodny), ale były dobre do odczytania fragmenty. Próbowałam go namówić do położenia się na łóżko, pani Magda nawet sama się tam położyła, żeby go zachęcić, ale nic z tego, opór był wielki. Dziś przyszliśmy jeszcze raz na EEG, żeby spróbować zrobić je we śnie. No ale uspać Jędrka w dzień i to rano, to nie taka prosta sprawa. Lekarze niby mają sposób, wybudzić dziecko w nocy i nie dać spać. Tak, tylko z Jędrkiem to wcale nie gwarantuje sukcesu. Bo przecież on nie raz budził się sam w nocy o 1.30 i już nie zasypiał do rana. Po czym szedł do przedszkola, na zajęcia po przedszkolu i zasypiał normalnie, wieczorem (teraz też jeszcze nie śpi). Ale trudno, zachęceni tym, że się wczoraj coś dało zrobić postanowiliśmy się poświęcić i spróbować. O 2.00 w nocy zrobiłam pobudkę całej rodzinie (no Andrzej jeszcze nie zdążył się położyć). Nie było łatwo Jędrka dobudzić, wcale nie zamierzał wstawać, ale jakoś się udało po kilkunastu minutach. No i jak teraz przetrwać te kilka dobrych godzin, żeby dziecko nie usnęło? Poszliśmy całą rodziną na nocny spacer. Wychodziliśmy z domu jak było ciemno. Pochodziliśmy sobie fajnie po Białymstoku, za pretekst mając wyprawę do sklepu po czipsy (to motywowało starszego syna). Niestety okazało się, że sklepy całodobowe w centrum już nie są całodobowe, albo ich nawet nie ma. Ale fajnie sobie pochodziliśmy, jakieś zapiekanki kupiliśmy, więc starszy też był zadowolony. A Jędruś jak skowronek. Nam też się podobała wycieczka, fajnie jest nocą w mieście, spokojnie, bezpiecznie, nietłocznie ale niebezludnie (oprócz nas, głównie młodzież :) Po powrocie do domu ok. 5.oo wymyślałam inne sposoby na zabicie czasu (wyprawa do sklepu pobliskiego, już otwartego, kąpiel itd). Dotrwaliśmy do 9.oo. W szpitalu ja byłam nieprzytomna, Jędrek nawet nie wyglądał na śpiącego. Na szczęście na EEG zasnął. Choć też łatwo nie było. Najpierw nie chciał wejść do środka, potem za nic nie dało mi się go namówić na łóżko. W końcu wyszło tak, że siedział mi na kolanach na krześle, on zasnął, a ja go podpierałam (najgorsze, że nie wolno się ruszać). Jakoś się udało. Wyników co prawda jeszcze nie mamy, ale pani technik powiedziała, że widać, że oprócz normalnych fal Jędrek ma jakieś takie zaburzone. Z kolei później pani neurolog nam wytłumaczyła, że w zasadzie mało kto ma prawidłowy zapis EEG, a już zwłaszcza wśród autystów. A jak nie ma bardzo złego zapisu i nie ma objawów klinicznych, to i  tak się tego nie leczy. W świetle tego można by pomyśleć, że po co myśmy w ogóle to EEG robili i się męczyli. Ale po pierwsze to nam będzie potrzebne do biofeedbacku, a po drugie cieszę się, że udało nam się to zrobić. Trudno mi to do końca wytłumaczyć dlaczego. Może dlatego, że pokonaliśmy pewną trudność, coś co wydawało się niemożliwe.
Wracając do komunikacji obrazkowej, to ja bardzo bym chciała. Cały czas tylko brak mi przewodnika. Ale próbuję sama. Stwierdziłam, że jedyna prosta i naprawdę motywująca Jędrka do komunikacji dziedzina to jedzenie. Dziś pani logopeda mi uświadomiła, że to muszą być rzeczy które on chce, a bez obrazka nie dostanie. Tak, co on naprawdę chce i co mogę mu nie dać, jak mi nie da obrazka. Od tego trzeba zacząć. Powiesiłam kilka obrazków na lodówce i próbujemy. Z bliska Jędrek chętnie pokaże - poda. Ale jak zrobić by nie przynosił mi chleba do pokoju, tylko przyniósł obrazek kanapki. Ćwiczymy, Piotrek mi pomaga. Myślę, że jak byśmy byli konsekwentni, to za jakiś czas Jędrek to zaakceptuje. Tylko czy to się przełoży na inne dziedziny, tematy do komunikacji? Nie wiem, ale trzeba spróbować. Kiedyś nam to proponowano w KTA, ale wtedy 1. nie byliśmy gotowi, 2. robiono to niezbyt przekonywająco.
Co jeszcze się wydarzyło w ciągu tych 2 dni. Wczoraj wieczorem chłopcy byli w Fikolandzie - centrum zabaw. Miła niespodzianka, Jędrek dostał gratisowe wejście (chyba dlatego, że Andrzej tłumaczył, że jest autystyczny i nie ma możliwości by chodził w samych skarpetach). Chłopcy nieźle się bawili.
A dziś chłopaki pojechali na koniki w Jurowcach. Jędruś biegł radosny od samochodu, ucieszył się, gdy zobaczył panią Żanetę. Lubi chłopak jeździć na koniku :) A początki rok temu też łatwe nie były. Pierwsze zajęcia w Jurowcach, to był jeden wielki protest a i potem długo go przekupowaliśmy cukierkami. A teraz sam podchodzi do konia, poklepie go z boku i nawet raz próbował sam mu na grzbiet wsiadać :)
Co jeszcze chciałam napisać. Dostaliśmy dziś kartkę z Dać szansę z wynikami badania psychologicznego. Niby nic, co tam jest zapisane nie jest mi nieznane, a jednak bardzo ciężko emocjonalnie mi się to czyta. Bo wyłaniający się obraz nie jest fajny. Szczerze mówiąc można się podłamać. Tyle pracy, tyle czasu i jest to, co jest. I skąd brać siły by dalej iść piechotą do słońca? Ale z jedną rzeczą z opinii się nie zgadzam i protestuję. "Chłopiec nie potrafi nawiązać właściwych relacji emocjonalnych z osobami bliskimi" i "Rodziców traktuje instrumentalnie (zbliża się do nich wtedy, gdy czegoś chce)". Albo ja czegoś nie widzę, albo to nieprawda. Bo w moim przekonaniu jedyne, co mamy naprawdę dobre, to właśnie kontakt emocjonalny.
A poza tym, czy ja napisałam już gdzieś na blogu, że od jakiegoś czasu Jędrka zabawką - talizmanem są kredki? Każdy pyta: pewnie ładnie rysujesz, tak? Jędrek wcale nie rysuje, Jędrek kredki nosi i sobie nimi manipuluje w dłoniach. Tak jak wcześniej długopisami, patyczakami, klockami itd.
W następnym tygodniu jedziemy na nasz pierwszy turnus.