Nowinki

Uparliśmy się, że znajdziemy zajęcia dla Jędrka bezpłatne lub dofinansowywane. Nasze styczniowe doświadczenia w tym temacie nie napawały optymizmem. Zwiedziliśmy cztery nowe poradnie - niestety bez satysfakcjonującego nas ciągu dalszego. Luty zapowiada się lepiej.
W pobliskiej poradni logopedycznej "odkryłam" panią Asię, naszą pierwszą terapeutkę z Ośrodka "Dać szansę", z którym musieliśmy się pożegnać jakieś 2 lata temu. No i proszę Jędrek ma znowu okazję spotykać się (i to regularnie, co tydzień) ze swoją pierwszą terapeutką. Pani Asia przeżyła lekki szok, że on taki duży i... posłuszny :)
Poza tym odważyliśmy się spróbować zabiegów rehabilitacyjnych oferowanych przez Stowarzyszenie START, z którego to już trzeci rok chodzimy na basen. Okazało się, że od tego roku mają również zabiegi rehabilitacyjne, masaże itd. W poniedziałek poszliśmy do lekarza kierującego na zabiegi. Pan doktor bardzo fajnie złapał z Jędrkiem kontakt, mimo, że Jędrek był trudny i wycofany (najchętniej zaszyłby się w kącie pod naszymi kurtkami; o położeniu się na łóżku lub jakiejkolwiek dłuższej współpracy nie było mowy). Mimo to postanowiliśmy spróbować i dziś byliśmy na pierwszym spotkaniu z panią rehabilitantką. I było dobrze! Jędrek po pewnych pertraktacjach położył się na łóżku i pozwolił trochę się podociskać, trochę pomasować. Nawet przymykał oczy jak do spania. A nie zapowiadało się, że to tak łatwo pójdzie. Liczyliśmy się z tym, że może z tych zajęć nic nie wyjść, że może nam się nie udać nakłonić go do położenia się, do poddania się jakimkolwiek zabiegom. Więc tym bardziej się cieszę, że się udało i mam nadzieję, ze Jędrek już sobie zakodował, że tam jest mu dobrze i nie będzie robił większych problemów.
Fajnie.
A na deser - zachęcam - czytajcie nas w najbliższy weekend. Może będę miała pewną sensacyjną wiadomość ;)

Powoli do przodu

W niedzielę po raz pierwszy od dość długiego czasu popracowałam sobie w domu z Jędrkiem. Sporo pracowaliśmy, ale z przerwami. Fajnie nam się pracowało. Żebym ja i Jędrek, żebyśmy zawsze byli w takiej formie, to bym może nawet i nie szukała tak bardzo specjalistów do pracy z Jędrkiem. Ale niestety ostatnimi miesiącami rzadko bywam w takiej formie do pracy z Jędrkiem. Czyli wypoczęta, zrelaksowana, spokojna, optymistyczna. No ale mi się zdarzyło. I oby coraz częściej. Oby się stabilizowało.
W szkole na nauczaniu indywidualnym na razie dobrze. Po dzisiejszej rozmowie z panią jestem wręcz bardzo optymistycznie nastawiona do całego przedsięwzięcia. Nie to, żeby był to szczyt moich marzeń, ale skoro nie może być inaczej, to na tym trzeba się skupić i cieszyć się z tego, co jest, jeśli jest w miarę dobrze. W myśl zasady: jak się nie ma co się lubi, to się lubi, co się ma:) No bo wiadomo, wolałabym, żeby Jędrek był zdrowym chłopcem, zdolnym i mającym dobre relacje z rówieśnikami. Hmm, wolałabym, żeby był tępy do nauki, ale w sumie zdrowy na ciele i umyśle. Hmm, wolałabym, żeby był autystą wysoko-funkcjonującym, z problemami licznymi, ale mówiącym i komunikującym się, chodzącym do klasy integracyjnej. Hm, wolałabym, żeby chodził do klasy specjalnej, ale miał tam swoje miejsce. Może bym i wolała, ale mam to co mam, więc jeśli Jędrek dalej będzie na nauczaniu indywidualnym, ale będzie w miarę dobrze funkcjonował na tych zajęciach, tak jak to było  przez ostatni tydzień, to też będę się cieszyć.
A jakie my harce dziś wyprawialiśmy na basenie. Pojechaliśmy oboje z Andrzejem bo ostatnio mamy problem z nakłonieniem Jędrka do pływania w dużym basenie. Wyrywa się od razu na brodzik i tam sobie skacze przez cały czas. Jedna osoba nie jest w stanie go przypilnować. Więc jedziemy razem, ja szybciej wychodzę z przebieralni i czatuję pod drzwiami szatni męskiej. Więc gdy tylko drzwi się otworzą i  pojawia się Jędrek gotowy do wyrwania się tacie, chwytam go i wrzucamy wspólnie z Andrzejem do wody. I wtedy już pływa:) Oczywiście wcześniej zdążył Andrzejowi zwiać z szatni w ubraniu, ale go zawrócono. Kiedyś raz w szlafroku wskoczył do brodzika;)
Z rzeczy ważnych i pozytywnych, pani powiedziała, że Jędrek ostatnio ze 2 razy jej zakomunikował, że chce siku. W "obcym" miejscu tzn. na sali gimnastycznej pociągnął ją za rękę do drzwi i zaprowadził do łazienki. Mnie też się to zdarzyło ostatnio. Sukces jest, że zrobił to w tak zwanym obcym dość miejscu, czyli nie w domu (gdzie zresztą zazwyczaj chodzi sam). To jest wielkie WOW.
Z rzeczy ważnych i mniej wesołych, Jędrek ostatnio dość często jest zły, robi groźne miny próbuje się na nas wyładować. Czasem powód jest nam znany (potrafi go rozdrażnić drobiazg, np. że mu czegoś tam nie pozwolę lub coś chcę od niego), czasem zaś jest dla nas tajemnicą. Oczywiście jest to bardzo niemiłe, ale mam nadzieję, że im bardziej Jędrka życie będzie ustabilizowane, tym mniejszy będzie stres i rzadziej będą się zdarzać takie zachowania.
I co Wam jeszcze powiem? Nie potrafię spojrzeć obiektywnie na moje dziecko.

Dziękujemy

Serdecznie dziękujemy panu Marianowi Z. i pani Danucie K. :)

Wciąż szukamy wolontariuszy

Ruszyliśmy po feriach z nauczaniem indywidualnym (w szkole). Pierwszy tydzień za nami. Jędrek miał 11 godzin (9 indywidualnych + 2 w klasie). Na indywidualnych ma 3 panie (5 godzin edukacji wczesnoszkolnej, 3 rewalidacji i 1 komunikacji alternatywnej). Normalnie ma mieć jeszcze 1 raz angielski indywidualnie + 1 raz informatykę w klasie. Czyli chodzi do szkoły na 2-3 godziny dziennie. Plan ma ładnie ułożony (na razie bez angielskiego tylko). Codziennie może być na głównej dla niego atrakcji dnia, czyli obiedzie :)
Jak było, zapytacie? Nieźle. Tylko na religii się awanturował. O co mu chodziło, trudno powiedzieć. Na pozostałych lekcjach obyło się bez większych awantur. Jędrek nawet przeważnie ładnie pracował. Ale nie łudzę się, że zawsze będzie cukierkowo. Jak znam Jędrka, to pewnie jeszcze niejedną awanturkę urządzi, ale mam nadzieję, że paniom jeden na jeden łatwiej będzie nad Jędrkiem zapanować.
Teraz przed nami duży wysiłek organizacyjny, żeby tak sobie poukładać życie, byśmy oboje mieli czas na pracę i jeszcze trochę sił i czasu by wozić Jędrka nie tylko do szkoły, ale i na zajęcia po szkole i pracować z nim w domu. W związku z tym szukamy osób-wolontariuszy, którzy zechcieliby nam pomóc. Którzy mają czas, odwagę i ochotę poznać Jędrka i z nim czasem pobyć w naszym domu, gdy my jesteśmy w pracy. Mieszkamy w Białymstoku na osiedlu Piasta.
Dzielnie pomaga nam E. ale trochę tego za dużo na nią jedną i nie zawsze może wtedy, gdy potrzebujemy pomocy. Więc jeśli, ktoś miałby chęć i odwagę, poproszę o kontakt:
deszczowa_mama@onet.pl

Szkolenie

Wczorajszy i dzisiejszy dzień spędziliśmy z mężem na szkoleniu (podstawowym) z PECS, które miało miejsce w Białymstoku. PECS, to Picture Exchange Communication System, czyli komunikacja za pomocą wymiany obrazków. Szkolenie było bardzo ciekawe, świetnie poprowadzone. To kolejne szkolenie, na którym byliśmy w tym roku (szkolnym) i z którego jesteśmy bardzo zadowoleni. Jedyną jego wadą było to, że kosztowało (c'est la vie), no i niewiadome, na ile uda nam się go wcielić w życie, wykorzystać to, co tam usłyszeliśmy. Idąc na to szkolenie myślałam, że może wykorzystamy pewne elementy. Metoda PECS jest w jakiś sposób oparta na metodzie behawioralnej, którą my nigdy porządnie nie pracowaliśmy (pewne elementy były wykorzystywane w KTA, ale tylko elementy) i która "kłóci się" w wielu aspektach z naszą główna metodą, którą do tej pory pracowaliśmy, czyli metodą Wianeckiej. Gdybyśmy więc zdecydowali się podejść bardzo poważnie do PECS, to byłoby pewne wywrócenie do góry nogami całego naszego funkcjonowania i postępowania wobec Jędrka. Nie jest to łatwa decyzja do podjęcia, ale myślę, że o ile uda nam się znaleźć poważnego terapeutę, który nam pomoże, to spróbujemy. Wiem, że sami będziemy w stanie najwyżej wykorzystać niektóre elementy. A może przydałoby się spróbować czegoś innego, jak mozolnego uczenia Jędrka artykulacji, która w bardzo nikłym stopniu nam się przekłada na komunikację. Jędrek jest coraz starszy, coraz bardziej tej komunikacji potrzebuje, coraz cięższe są jego zachowania trudne, które wynikają pewnie z wielu przyczyn, ale również z braku komunikacji. Może jednak powinniśmy się ugiąć i zaakceptować to, przed czym się długo opieraliśmy, np. plany dnia. Może to uporządkowałoby Jędrkowi świat i pomogło. Może? Może dobry behawiorysta pomógłby nam polepszyć codzienne funkcjonowanie Jędrka.
Powiem wam w sekrecie, że jest malutka szansa, że spotkaliśmy takiego terapeutę, który zechce nam pomóc. Na pewno jest to bardzo profesjonalna osoba, ale czy coś z tego wyjdzie, to się okaże. Boję się mieć zbyt wielkie nadzieje, boję się kolejnego wielkiego rozczarowania. Boję się, że sobie nie poradzimy, że nie znajdę w sobie już takiej siły i zaangażowania w terapię, jak kiedyś. Ale jakaś mała nadzieja zaistniała. Na to, żeby żyło się Jędrkowi i nam łatwiej, lepiej.

Turnusowo

Drugi tydzień ferii spędziliśmy na turnusie edukacyjno-rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie. Dawno (ponad pół roku) tam nie byliśmy z różnych względów. W ubiegłym roku szkolnym Jędrek spędził tam kilkanaście tygodni. Obecnie nie jest to możliwe, choćby ze względu na szkołę (ale nie tylko). Tak więc mieliśmy pewne obawy bo przerwa była długa, a i w Czarnym Lesie trochę zmian personalnych (nowi terapeuci). Ale było bardzo fajnie. Jędrek czuł się tam świetnie, przyjechał jak do siebie. Był grzeczny, uśmiechnięty. Widać było, że mu tam dobrze, może nawet lepiej jak w domu ;) Może dlatego, że życie tam ściśle zorganizowane, a on na dodatek do tamtego porządku się przyzwyczaił. Oczywiście nie do tego stopnia by był zachwycony na wszystkich zajęciach (bo nie zawsze one były dla niego łatwe i przyjemne). Ale nawet jak się tam z lekka buntował, szczerzył zęby i wypróbowywał nowe panie lub pokazywał starym, że ma czegoś dość (ale nie robił tego zbyt często i mocno), to wszyscy sobie z nim świetnie radzili i praca szła. A ja byłam zadowolona, że ktoś jednak potrafi pracować z moim trudnym dzieckiem.
Poza tym było miło, przyjemnie, ciekawie i sympatycznie towarzysko bo ponownie spotkałam kolegę Darka i jego syna Mateusza, o których już kiedyś pisałam. Nowe mamy też były przesympatyczne. Odpoczęłam, oderwałam się od kłopotów. Uświadomiło mi to ponownie, że ja też potrzebuję oddechu, odpoczynku i terapii. Cieszę się więc, że obecny turnus okazał się terapeutyczny nie tylko dla Jędrka :)
Na 5-dniowym turnusie Jędrek miał codziennie dwa zajęcia edukacyjne (po 50 minut) z Anetą (były to głównie próby samodzielnego nazywania przedmiotów, czytanie na głos, odpowiadania na pytania za pomocą wyboru odpowiedniej etykiety-napisu (spośród 10), dwa zajęcia po 50 minut z dwoma fizjoterapeutami (głównie masaże twarzy, głowy, ćwiczenia logopedyczne, plus inne masaże), trzy zajęcia po 25 minut z serii ćwiczeń manualnych, ruchowych, plastycznych, słuchowych z nową panią, która świetnie sobie z Jędrkiem, również zbuntowanym i ją wypróbowującym radziła oraz zajęcia grupowe - dwa razy Weronika Sherborne + jedne zajęcia relaksacyjne. Dwukrotnie byliśmy również na basenie, gdzie Jędrek był przeszczęśliwy i zrobił mi "numer" - wskoczył na murek, dość wysoki, aż pan ratownik krzyczał i gwizdał (a Jędrek miał to w nosie, tylko się cieszył) i w ogóle świetnie się bawił na basenie.
Ogólnie turnus uważam za udany i cieszę się, że tak miło i pożytecznie zakończyliśmy styczeń a rozpoczęliśmy luty.

Plan zajęć Jędrka w styczniu

W styczniu Jędrek miał od trzech do pięciu dziennie lekcji w szkole, z czego niestety tylko kilka dni było dobrych. Dwa ostatnie dni stycznia spędziliśmy na turnusie rehabilitacyjnym w Czarnym Lesie.
Po szkole, w weekendy lub na turnusie Jędrek miał w tym miesiącu:

- 12 wyjść na basen (11 ze START-u + 1 na turnusie)
- 4 zajęcia z fizjoterapeutą (na turnusie)
- 4 zajęcia edukacyjne na turnusie z Anetą
- 6 zajęć (po 25 minut) na turnusie, typu ćwiczenia manualne, ruchowe, słuchowe, arteterapia
- 1 zajęcia relaksacyjne na turnusie
- 2 zajęcia z psychologiem (KTA - poradnia)
- 2 zajęcia z logopedą (KTA - poradnia)
- 2 zajęcia z logopedą w poradni logopedycznej (niestety kompletnie nieudane)
- 1 zajęcia grupowe art-terapia ze stowarzyszenia "Jeden Świat"
- 1 badanie w poradni psychologiczno-pedagogicznej (pedagoga, psychologa, logopedy)
- 1 wizyta u lekarza w poradni rehabilitacji dziecięcej
- 1 wizyta u psychiatry (w Poradni dla osób z autyzmem)
- 1 wizyta diagnostyczna u psychologa (w Poradni dla osób z autyzmem)
- 1 choinka - bal wraz z przedstawieniem teatralnym "Calineczka " ze szkołą

Niestety mam wrażenie, że nie był to udany miesiąc, choć zaczął i skończył się dobrze. W środku zaś było dużo motaniny i poszukiwań. Naszarpaliśmy się sporo szukając dla Jędrka właściwego miejsca (miejsc) do rehabilitacji i niestety więcej było chyba porażek jak zwycięstw. Byliśmy na różnych wizytach w czterech nowych poradniach. Na razie nie wygląda to wielce optymistycznie, ale mam nadzieję, że może jednak uda nam się uzyskać w którymś miejscu jakąś sensowną pomoc.
PS. Problem polega na tym, że stwierdziłam, że mam dość płacenia za wszystkie terapie i może moglibyśmy wykorzystać pojawiające się nowe możliwości, skoro NFZ na coś tam dało pieniądze. Niestety na razie wygląda na to, że albo dało tak marne pieniądze, że sensownej pomocy nie uzyskamy w pewnych poradniach, albo nie mają odpowiednich specjalistów. Nic to, jeszcze zobaczymy. Nadzieja umiera ostatnia ;)