Na Suwalszczyźnie

W lipcu spędziliśmy 6 dni na Suwalszczyźnie w Żytkiejmach (fajna nazwa). Byliśmy tam po raz pierwszy. Pogoda nam niezbyt dopisywała, praktycznie codziennie padało, a my jakoś mało byliśmy na to przygotowani. Poza tym okazało się, że rowerami to tam nie za bardzo pojeździmy nie tylko z powodu pogody, ale i znacznych różnic w ukształtowaniu terenu (moja forma nie taka, na jazdę pod górkę to ja się nie za bardzo nadaję). Ale odważnie wybraliśmy się raz na wycieczkę rowerami do mostów w Stańczykach. Fajnie było, ale nas w drodze powrotnej zmoczyło i później już nie za bardzo mieliśmy odwagę na dłuższe wycieczki. Jeździliśmy więc trochę po bliższej okolicy, po Żytkiejmach. A dalej to samochodem, np. na Górę Cisową, nad Jezioro Hańczę albo do tryptyku (czyli granicę trzech państw: Polski, Rosji i Litwy). Kąpać się z powodu pogody nie dało (zimno było). Ale i tak było fajnie. Choć jak nam się samochód popsuł w drodze, w czasie jednej z wycieczek, to mocno mnie to zestresowało. Na szczęście Jędrula był wtedy bardzo grzeczny.
A Suwalszczyzna jest przepiękna. Więc pewnie będziemy tam chcieli wrócić.

W Łukęcinie

Po raz szósty, czyli można by powiedzieć tradycyjnie, udaliśmy się nad morze do Łukęcina. Co roku się wahamy czy tam jechać, bo daleko, bo pogoda nie taka, i co roku tam w końcu lądujemy. W tym roku tylko na sześć dni i miałam wrażenie, że wiele okoliczności układało się tak, by nas zniechęcić do tych wyjazdów. Po pierwsze była fatalna pogoda, w zasadzie tylko jeden dzień bez deszczu. Po drugie i co najistotniejsze i najbardziej zniechęcające - Jędrek nas zaskoczył swoimi nowymi "fanaberiami". Mianowicie nie chciał chodzić nad morze. Pierwszego dnia poszedł chętnie, nawet dał się wciągnąć do morza i był zadowolony. Grzecznie też szedł z nami brzegiem morza na spacerze. Drugiego dnia zrobił awanturę, gdy skręciliśmy nad morze. Trzeciego niby poszedł chętnie i wbiegł sobie do morza, po czym się rozawanturował. Zaskoczył nas tym totalnie i trochę nam zajęło, zanim zrozumieliśmy, że on awanturuje się na bycie nad morzem, na plaży. Nie było to dla nas takie łatwe do zrozmienia bo zawsze to przecież lubił. Przez kolejne dwa dni robiliśmy takie drobne podchody, wyjścia na chwilę nad morze, ot żeby popatrzeć na nie z daleka i Jędrka za mocno nie stresować. I dopiero szóstego dnia już bez bez awantury poszedł z nami na plażę i było ok. Z tym, że zostawiliśmy mu wolną rękę, kompletnie go nie zachęcaliśmy nawet do wejścia do morza. Więc sobie biegał, brykał po plaży, podchodził do morza, gdy sam miał ochotę. Dobrze, że ta końcówka była udana.
Drugą fanaberią Jędrka, która nas zaskoczyła, była niechęć do zasypiania w namiocie. To mu się pojawiło trzeciej nocy. Poszedł spać po wielkiej awanturze. Następnego wieczoru spasowaliśmy i pozwoliliśmy mu chodzić do woli i chodził tak do północy, aż w końcu zasnął na rozkładanym turystycznym krzesełku. I to by było jeszcze do przełknięcia, gdyby nie to, że kolejnego wieczoru padał deszcz, a Jędrek upierał się przy swoich wędrówkach (patrz zdjęcia kilka notatek niżej).
Ale nie wszystko było złe. Przede wszystkim zażywaliśmy wszyscy AROMATERAPII. Tak, nie zmyśliłam tego. Jako, że mieszkaliśmy na campingu w lesie, jeździliśmy rowerami głównie drogami leśnymi, to jak wyczytaliśmy na tablicy informacyjnej, zażywaliśmy aromaterapii. Może Jędrkowi ona tak bardzo pasowała, że dlatego nie chciał się schronić ani do namiotu ani do samochodu, tylko krążył ze swoimi zabawkami wokół:)
Pojechaliśmy ze 3 razy do wesołego miasteczka i tu też Jędrek nam raz okazał swoją wolę i niezadowolenie, gdy chłopaki poszli na karuzelę typu extreme bez niego. Potem już tego błędu nie popełniliśmy. Chłopaki (często sam Piotrek z Jędrkiem) chodzili na atrakcje typu: tower, innego rodzaju extreme (do zobaczenia tu), na które Jędrek nie był za mały oraz na ławkę. Generalnie dość mocne doznania, dla mnie za mocne;). A Jędrkowi buziak się na nich śmiał aż miło. Najwyraźniej dostawał doznań sensorycznych, których mu było trzeba.
Wyraźnie też lubił chodzić po lokalach na obiady czy desery. Tym razem wsuwał grochówkę u naszego żołnierza aż miło. W ogóle każdy lokal był mile widziany. Nie nudził się też i nie protestował, gdy Piotrek grał na automatach. Jędrek upatrzył sobie konika i po swojemu się przy nim bawił.
Ja miałam swoje wątpliwości, czy jest sens jechać tak daleko dla lokali i wesołego miasteczka, jeśli tak mało udało nam się skorzystać z pobytu nad morzem, ale w sumie, mimo pewnych minusów, i tak jestem zadowolona, że tam byliśmy. Piotrek i Andrzej też. A Jędrek ? Chyba mimo wszystko też.

Na weselu

Nie opisałam jeszcze naszych wakacyjnych wyjazdów. Czas zacząć, by wspomnienia nie uleciały bezpowrotnie i bym mogła sobie porównać zachowania Jędrka za jakiś czas.
Zacznę od ostatniego wyjazdu nad morze. Może byśmy się na ten wyjazd nie zdecydowali, gdyby nie wesele w Gdańsku. Pojechaliśmy, jak zwyczaj każe. Jędrek w drodze idealny, bezproblemowy (kilka godzin jazdy z zatrzymywaniem się w zasadzie tylko na tankowanie). W kościele - ok, choć na koniec przewrócił ławkę;) Na weselu - super. Siadał grzecznie do stołu i jadł, po czym sobie brykał na parkiecie. A jak mu się znudziło, to szukał odmiany i samotności w clubie-kręgielni na dole. Po raz kolejny Jędrek pokazał, że lubi takie imprezy i zachowuje się na nich grzecznie. Oczywiście po swojemu i co niektórzy niewtajemniczeni gości trochę mu się przyglądali, ale to już taki urok bycia innym.
Po weselu zajechaliśmy na noc do rodziny w KOSZALINIE i tam Jędruś również ładnie się zachowywał. Notuję to bo dla mnie to ważna informacja. Wizyta z Jędrkiem u kogoś jest aktualnie dla mnie dość stresująca. Muszę uważać by czegoś nie zniszczył, nie wiem nigdy jak będzie się tam czuł, czy nie będzie się awanturował. Dlatego cieszą sytuacje, gdy wszystko jest ok.

Nie jest źle

Powiem szczerze - czekałam na wakacje, ale też bałam się ich. Przed wakacjami był czas, gdy byłam potwornie zmęczona byciem z Jędrkiem, gdy jego agresja mnie przerastała. Momentami czułam się jak ofiara przemocy domowej;) A więc myśl, że będę z Jędrkiem przez 2 miesiące praktycznie non-stop z lekka mnie przerażała. A tymczasem rzeczywistość potrafi zaskoczyć. Jędruś w wakacje jest złoty chłopak. Owszem, zdarza mu się pozłościć,a tym bardziej mieć swoje widzimisie. Podrapani też bywamy, choć ja rzadko i to raczej na początku wakacji było. Nauczyłam się przyjmować ataki Jędrka spokojniej, nie przejmować się nimi tak głęboko. Owszem bolą i pewnie zawsze tak będzie, trudno nie przeżywać, gdy dziecku jest tak źle, że w ten sposób się zachowuje, ale uczę się podchodzić do tego mniej emocjonalnie, z pokorą i akceptacją, próbując jednocześnie zrozumieć dlaczego tak zareagował. Nie zawsze jest to łatwe do zrozumienia i takie sytuacje są najtrudniejsze do zaakceptowania, ale uczymy się, że tak bywa i tyle.
Uczę się też dostrzegać to, że trudne zachowania Jędrka trwają znacznie krócej, niż te dobre, bezproblemowe lub nawet radosne. Gdy zaakceptuje się to, że czasem są arcytrudne chwile (te, gdy Jędrek jest agresywny), gdy zaakceptuje się to, że generalnie próbuje wprowadzać swoje porządki (które w domu polegają np. na robieniu bałaganu), to pozostaje jeszcze dużo miejsca na to, co miłe i dobre. Na Jędrka przytulaka, Jędrka radosnego, zaśmiewającego się, szukającego zabawy i kontaktu, Jędrka grzeczniutkiego, Jędrka spokojnego. Czemu nie skupić się na tym? :)

W stronę tam, gdzie jaśniej

Piszę rzadko, choć w wakacje czasu mam dużo, to nie za bardzo mam ochotę pisać. Skupiam się na czymś innym. Daję sobie czas. Na odpoczynek, na nic nierobienie, na "marnowanie" czasu. Za mało tego miałam w ostatnich latach i teraz tego potrzebuję. Poza tym i przede wszystkim próbuję poukładać sobie w głowie i w duszy całokształt. Zaakceptować to, co jest. Znaleźć sens, choćby swój prywatny bo wiadomo, że tego uniwersalnego to filozofowie jeszcze nie odkryli. Czasem wydaje mi się nawet, że jestem już dość blisko, że jeszcze trochę i znajdę w sobie spokój i szczęście. Wiem jedno, że jeśli to znajdę, to w sobie, a nie na zewnątrz.
Wiem też, że mimo 5 lat z autyzmem Jędrka wciąż błądzę, wciąż nie mam jasnego spojrzenia na jego stan a tym bardziej na to, co powinniśmy robić. Ten ostatni rok, trudny rok (chyba najtrudniejszy ze wszystkich), czas bolesnych doświadczeń ze szkołą, to był też czas dochodzenia do zmian w naszym patrzeniu na Jędrka, uświadamiania sobie wielu bolesnych prawd o nim, żegnaniu się ze złudzeniami, marzeniami. W pewnym sensie na nowo muszę zaakceptować autyzm Jędrka. Nie wiem zresztą, czy go kiedykolwiek akceptowałam.
Wiem też, że rady udzielane mi przez specjalistów lub innych ludzi, często dobre i słuszne, na nic się nie zdadzą, jeśli ja sama do nich nie dojdę, nie zaakceptuję, jeśli to nie będzie ich czas. Nikt za mnie tego nie zrobi. Wiele muszę w sobie "przepracować". Baa, pewnie tak zresztą jest przez całe życie.

Na campingu w czasie dżdżu

Jak na "deszczowego chłopca" przystało, Jędrek przez parę ostatnich nocy nie dał się zagonić do namiotu i stwierdził, że mimo deszczu będzie nocował pod gołym niebem.

Plan zajęć Jędrka w lipcu 2012

W lipcu spędziliśmy z Jędrusiem prawie 2 tygodnie na wakacyjnych wyjazdach:

• tydzień w Kopanicy za Augustowem


• 6 dni w Żytkiejmach na Suwalszczyźnie

Resztę czasu w domu. I wtedy Jędrek miał:

• 10 zajęć z pedagogiem (KTA)


• 7 zajęć z hipoterapii (6 z Kresu i 1 z Rmw)


• 5 zajęć z fizjoterapii (Hansa)

Przez pozostały czas leniuchowaliśmy.

A w Kopanicy było jak w raju... Muszę o tym napisać.