A było nie słuchać Jarosława?

Po dzisiejszym dniu wiem jedno: Jarosława słuchać trzeba. Kreta, oczywiście. Ostrzegał wczoraj w TV, że będzie padał ostro śnieg i kto mu wierzył? W Białymstoku chyba nikt. Rano coś tam ledwie prószyło. Zajęcia mieliśmy ustawione pięknie. 14.30-15.15 - biofeedback. 16.15 - wczesne wspomaganie (logopeda). 17.00 - wczesne wspomaganie (SI). Z biofeedbacku na wczesne wspomaganie mamy jakieś 15 minut do 30 w porach szczytu. A więc mieliśmy zapas nawet 30 minut przerwy. Cha cha! - zaśmiał się gromko Jarosław. Chłopaki jechali ponad 2 godziny (2h15). Do logopedy nie zdążyli, oczywiście, na SI na połówkę (ale pani Gosia litościwie zrobiła mu ponad półgodzinne zajęcia :). Żeby człowiek się Jarosława słuchał, to by z domu nie wyszedł wcale, tylko wlazł pod koc, herbatki się ciepłej napił, film obejrzał.
Przy okazji przypomniało mi się jak w tamtym roku w takie właśnie dni jeździliśmy do Warszawy i Krakowa. Szaleńcy. Wtedy mi nie przyszło do głowy, by nie jechać. Teraz jestem coraz bliższa opcji by sobie czasem odpuścić.
PS. A z tego, co słyszałam w Wiadomościach wynika, że w pozostałej części kraju było dziś gorzej jak w Białymstoku. Proponuję nie wychodzić z domu ;)

A weekend minął nam całkiem miło

Weekend minął nam mile i spokojnie. Jędrek radosny, fajny. Mam wrażenie, że szpital i narkoza podziałały na niego nawet korzystnie. Podobne wrażenie miałam również po poprzednich narkozach. Czy to możliwe? Snujemy z Andrzejem jakieś dyletanckie hipotezy, że może w czasie narkozy resetuje mu się mózg i działa to korzystnie na jego system nerwowy? Owszem w szpitalu po wybudzeniu był zły i się wściekał, ale w domu jest radosny i fajny. Kontaktowy, chętny do zabawy (również z babcią). I fajnie pracował ze mną.
Próbuję wrócić z nim do podstaw, robić rzeczy nie za łatwe i nie za trudne. Mam bowiem wrażenie, że w terapii Jędrka terapeuci proponują mu albo rzeczy zbyt łatwe i w koło te same, albo za trudne (i za dużo tego).
Próbuję uczyć Jędrka nazywać różne rzeczy. On doskonale zna nazwy, ale problemem jest ich samodzielne wypowiedzenie. Ostatnio znowu usłyszałam, że jest to typowe dla afazji (uszkodzonej struktury? ale czego? powinnam poszukać, poczytać o afazji). Dwie logopedki proponowały mi, by Jędrkowi dawać początek słowa, podpowiadać. No więc tak robię. Jak widzę, że ma problem, że nie jest w stanie sam zapoczątkować to podpowiadam mu pierwszym dźwiękiem (czasem całą sylabą), a czasem tylko ruchem warg. Fajnie to idzie, Jędrek fajnie współpracuje. Pracujemy banalnie na obrazkach z serii "Od obrazka do słowa" (jakby ktoś potrzebował, służę pomocą ;) Mam rozpiskę, jak wprowadzać język metodą prof. Cieszyńskiej, co po czym. Ale na razie jesteśmy na etapie rzeczowników i czasowników w formie podstawowej. Doszłam do wniosku, że po co mam mu wprowadzać odmiany, jak on ma jeszcze problem z wypowiedzeniem słów w formie podstawowej i im tego będzie więcej, tym będzie większy mętlik. Mam wrażenie też, że Jędrkowi nie tyle słuchanie pomaga, co powtarzanie. Gdy słucha tego z dyktafonu, to nie za bardzo chce powtarzać, wyłącza się. Gdy zaś jego praca polega na tym, że ma powtórzyć po mnie, albo odpowiedzieć na pytanie, to ładnie współpracuje. Oczywiście pracujemy krótkimi sesjami, żeby za bardzo go nie znużyć i nie wkurzyć. Zobaczymy dokąd nas to zaprowadzi, czy będzie jakiś postęp, czy kręcenie się w kółko. Bo powtarzać powtarza, odpowiada na pytania z podpowiedzią, ale mnie chodzi przecież o samodzielne odpowiedzi. Czasem się zdarzają, ale rzadko. Widzę owszem postęp w stosunku do tego, co było jakiś czas temu, ale jeszcze długa droga przed nami do samodzielnego odpowiadania USTNIE na pytania typu: Kto to? Co to? co robi?
Zauważam też postęp w pracy Jędrka typu podawanie obrazków i w pisaniu na alfabecie. Jest samodzielniejszy. Zastanawiam się jakby tu alfabet wykorzystać do komunikacji, czy Jędrek jest już na to gotowy.

Podentystycznie

Dzisiejszy dzień przeżyliśmy w szpitalu lecząc Jędrkowi zęby pod całkowitą narkozą. Bardzo się tego bałam, ale na szczęście wszystko poszło dobrze. Jędrek został uśpiony i jego zębiskami zajęła się miła pani stomatolog (w przeciwieństwie do tej sprzed 2,5 roku, która nam zaserwowała tekst, że nie rozumie, czemu mu nie wstawiać plomb z amalgamatu bo przecież autyzmu od tego nie dostatnie bo już ma). Ta dzisiejsza nie filozofowała tylko co mogła to Jędrkowi poleczyła i polakowała. Niestety trzy zęby poszły do wyrwania. Mam nadzieję, że teraz, jak Jędrek daje sobie lepiej myć zęby, nie będziemy mieć już takich szybkich zniszczeń w buzi.
Po zabiegu i wybudzeniu spędziliśmy prawie trzy godziny na oddziale pooperacyjnym, a w zasadzie w większości przed oddziałem na kanapie w korytarzu bo tam dopiero Jędrek mi się uspokoił (po przebudzeniu bardzo się wściekał, denerwował go wenflon, chciał jeść). Na szczęście Jędrek przeżył narkozę zupełnie bezproblemowo. Na to wygląda. Mam nadzieję, że nie tylko fizycznie dobrze to wszystko zniósł, ale i psychicznie i nie będzie zbyt mocno odreagowywał. Próbowałam go w szpitalu pocieszać nowymi kredkami, ale najwyraźniej źle mu się kojarzą i teraz w domu woli swoje stare.

Po turnusie

Jesteśmy w trakcie ciężkiego tygodnia. Ciężki on jest bo nie wiedzieliśmy jak Jędrek będzie się odnajdywał w domu i przedszkolu po 2-tygodniowej nieobecności i ciężkiej pracy na turnusie. Czy nie będzie odreagowywał stresu itd? Jak na razie jest lepiej, niż przypuszczałam. W domu wszystko w porządku. W przedszkolu też nie najgorzej. Jędrek nawet bez protestu robi tam różne prace. Jedna rzecz bardzo smuci i niepokoi - że w chwili jakiegoś rozdrażnienia zaczął atakować dzieci :( Kiedyś mu się to w ogóle nie zdarzało. Mam nadzieję, że mu to szybko przejdzie.
Na zajęciach dodatkowych po przedszkolu (lub jak dziś - przed) w porządku. Dziś kokietował panią pedagog z wczesnego wspomagania - panią Martę. Poprzednio się u niej złościł, dziś ją kokietował. Cały Jędrek. Wypróbowuje wszelkich sposobów, żeby się wymigać od zadań, które mu się stawia i na które nie ma ochoty.
W tym tygodniu mamy wielki stres - leczenie Jędrkowi zębów pod całkowitą narkozą. Wczoraj w związku z tym trzeba było pobrać mu krew. Nastawialiśmy się na straszne przeżycia, a nie było źle. Przed pobieraniem w czasie spotkania  z panią stomatolog Jędrek nawet chętnie sam usiadł na fotel dentystyczny. I może nawet dałby sobie zajrzeć do buzi, gdyby pani głupio i bezlitośnie nie zapaliła lampki walącej mu światłem po oczach. Potem czekaliśmy godzinę w kolejce do gabinetu, żeby pobrać krew. Jędrek cały czas na czczo (do prawie 11 rano). Był w wyjątkowo dobrym humorze, nic się nie awanturował. Fakt, że nie czekaliśmy w tłumie, tylko obok. No i zabawialiśmy go jak mogliśmy, np. noszeniem na barana. Ale i w gabinecie było ok, nie zapierał się, żeby wejść, usiadł grzecznie i dzielnie dał sobie pobrać krew (oczywiście zachwycony nie był i gdy pani go ukłuła musieliśmy go na siłę przytrzymać, ale w sumie był bardzo dzielny). I gdy tylko go puściliśmy, wszystko było ok. No chyba, że ten atak na dzieci w przedszkolu był formą odreagowania. Choć pani Agnieszka przypuszcza, że mógł być już głodny (było to przed obiadem). Jutro idziemy do szpitala na leczenie zębów w narkozie. Boję się. Przeżyliśmy już co prawda Jędrkową narkozę dwukrotnie i było ok, ale... i tak się boję.
W sumie dobrze wyszło, że nie pojechaliśmy w poniedziałek do Krakowa, jak było w planach (ale jak się okazało w piątek pani Ela nie miała nas zapisanych... dobrze, że przypadkiem to wyszło w piątek, a nie w poniedziałek pod drzwiami gabinetu w Krakowie). Dość tych wrażeń i bez tego.

Drugi tydzien listopadowego turnusu

A drugi tydzień turnusu nie przyniósł żadnych przełomów ale nie był też zły. Baliśmy się trochę, że dwa tygodnie ciężkiej pracy będą zbyt obciążające dla Jędrka, lub też, że wróci do Czarnego Lasu zły po weekendowym beztroskim odpoczynku. Jędrek jednak potrafi zaskoczyć. Na ogół był grzeczny (może poza zajęciami indywidualnymi z Asią, które tradycyjnie musiał oprotestować), sypiał dobrze i nie budził się w nocy a nawet dwukrotnie nad ranem brał pod pachę swą podusię i ciągnąc za sobą kołderkę przychodził do łóżka do ojca by położyć się obok i się przytulić jeszcze przed wstaniem z łóżka. W domu na takie "czułości" raczej nie mam co liczyć bo zawsze bliżej Jędrkowi do mamy.
A z paru drobiazgów wartych uwiecznienia na tym blogu to wspomnę jeszcze, że Jędrek coraz bardziej brata się z końmi i teraz już nawet się nie wzdryga, kiedy koń dmuchnie mu na dłoń swymi chrapami podczas głaskania go po nosie. I na końskim zadzie lubi się czasem wykładać plecami patrząc wtedy na dach ujeżdżalni i swobodnie rozluźniając swe ciało. Jędrek ma w sobie coś z leniwca, lubi jak się go nosi na barana (choć ojciec coraz bardziej czuje jego wagę :) ), jak ma wejść po schodach to najchętniej wolałby by go ciągnąć za rękę, więc i koń pewnie świetnie się wpisuje w ten schemat jako "ułatwiacz" transportu. Z innych "nowych" aktywności syna wspomnę jeszcze o basenie i zjeżdżaniu rurą. Teraz już nie jest tym zaskoczony a wręcz sprawia mu radość, że robi coś samodzielnie i sam chętnie ciągnie mnie z sobą dając do zrozumienia: Zróbmy to jeszcze raz...

Po pierwszym tygodniu turnusu

Minął pierwszy tydzień naszego listopadowego turnusu w Czarnym Lesie. Bardzo się bałam jak to będzie. No bo Jędrek ostatnio taki bardziej nerwowy, a na niektórych zajęciach (patrz przedszkole) wręcz agresywny. Ale życie, jak zwykle pokazało, że to co sobie wyobrażamy (w dobrą lub złą stronę) niekoniecznie się pokrywa z rzeczywistością. Jędrek co prawda okazał pewne niezadowolenie, gdy przyjechaliśmy na miejsce, ale bardzo szybko dał się pocieszyć jakimś słodyczem i potem już było dobrze. Był pogodny, cieszył się, w nocy spał dobrze i generalnie nie sprawiał mi większych problemów.
Terapia odbywała się w trochę zmienionej formule. Codziennie mieliśmy 2 zajęcia po 50 minut edukacyjno-logopedyczne z Asią, 2 zajęcia z fizjoterapeutą Szymonem, 3 zajęcia z Anetą (po 25 minut) - zajęcia typu: plastyczne, ruchowe, z psem, pisanie, słuchanie. Wieczorami były też codziennie zajęcia grupowe: albo basen albo koniki albo Weronika. Jędrek na zajęciach się wściekał, buntował, drapał itd. a jednocześnie robił co trzeba. I z dnia na dzień widziałam, że jego bunt słabnie i jest go co raz mniej. U Asi robił różne trudne zajęcia edukacyjne (typu wstawianie w zdania wyrazów w różnych formach fleksyjnych, dobieranie rodzajów do rzeczowników itp) i ćwiczył artykulację (zwłaszcza płynniejsze mówienie). Widziałam wyraźny postęp jaki zrobił przez ostatnie 2 miesiące, od września, kiedy z nim byłam na turnusie. Postęp w samodzielnym robieniu zadań. Owszem wściekał się, buntował, nie zawsze podawał dobrze, ale robił to w sumie sprawnie, bez żadnego wspomagania ręcznego (Asia bardzo dbała, żeby go nawet nie dotknąć). Bardzo mnie to podbudowało. Że ten postęp i to wyraźny jest. Ja ostatnio nie robiłam z Jędrkiem takich zadań edukacyjnych, więc nawet tego nie zauważyłam.
Zauważyłam za to Jędrka złości i bunty i zaczęłam podejrzewać, że jest to jego reakcja-odreagowywanie ciężkiej pracy na turnusach. Być może. Ale zauważyłam też, że jak terapeuta mu nie odpuszcza, w pewien sposób nic sobie nie robi z jego złości, za to konsekwentnie dąży do tego by Jędrek się uspokoił i zrobił to, co ma zrobić, to to działa. Jędrek pracuje i to ładnie. Oczywiście jego ataki złości i agresji bardzo mnie martwią, ale z drugiej strony pocieszam się, że to może nawet lepiej, że on teraz reaguje bezpośrednio na zajęciach, że się wścieka-odreagowuje bezpośrednio na zajęciach, gdy coś go drażni lub denerwuje, niż jak wcześniej, gdy odreagowywał po nocach czy w domu. Mam oczywiście nadzieję, że się przyzwyczai. Choć widzę też, że w ten sposób obecnie "wypróbowuje" prawie każdego terapeutę, czy osobę, która z nim chce pracować. Siadłam dziś z nim do pracy i jego reakcja była podobna. Oczywiście nie odpuściłam. Za to gdy siadłam drugi raz buntu już nie było.
Na turnusie obserwowałam też zajęcia Jędrka z Anetą. Bardzo mi się podobało. Potrafiła doskonale zapanować nad Jędrka buntem i agresją. I bardzo sensownie i cierpliwie prowadziła zajęcia. Zwłaszcza podobały mi się jej zajęcia z psem i ruchowe. Jestem pełna podziwu bo w sumie od niedawna pracuje z dziećmi "niezwykłymi".
Podsumowując wróciłam bardzo zadowolona z turnusu, przekonana, że robią tam sensowne rzeczy, że warto tam jeździć.
Do domu wróciliśmy w piątek wieczorem. Jędrek był przeszczęśliwy. Dostałam od niego całą masę niewymuszonych, nawet nieproszonych buziaków. Jakby mi dziękował za to, że wróciliśmy :)
I wczoraj i dziś widziałam też postęp w komunikacji. W kuchni zupełnie bez moich żadnych podpowiedzi na moje pytanie, co chce powiedział: CZIP-SY a za drugim razem ZU-PĘ i rzeczywiście chciał zupę! Nawet sporo mi odpowiadał słownie na moje pytania, choć czasem mu się coś mieszało. Ale widzę postęp w artykulacji i komunikacji, a skoro ja to dostrzegam (a przecież to takie trudne do dostrzeżenia, jak z tym rośnięciem dzieci), tzn. że coś w tym musi być.
Dziś wieczorem Jędrek wrócił z tatą do Czarnego Lasu na drugi tydzień turnusu. Mam nadzieję, że nie będzie on gorszy jak pierwszy.

Sobota

Co do tego, jak było w przedszkolu wczoraj, to dziś z maila od pani dowiedziałam się, że grzeczny to on był, ale jak doszło do pracy, to niestety się wkurzył i i był wobec pani agresywny. Oj, smutno się takie rzeczy czyta.
W domu zaś jest spokojny, pogodny choć ma też momenty złości.
Na basenie fajnie pływał. Rozbawił nas akcją, gdy ścigając się z Piotrkiem, który płynął obok na plecach, podpływał do brata i ręką naciskał mu na brzuch. Najnormalniej w świecie próbował go przytopić, żeby być pierwszy. Jak na Jędrka to dość niezwykłe.
Na biofeedbacku też było dobrze. Pani znowu go chwaliła.
W domu ze mną pracował ładnie. Trochę ćwiczyliśmy artykulację, ale też pisanie na alfabecie. Losował zdjęcia osób z rodziny i miał napisać, jak ktoś ma na imię. Fajnie wyszło z ciocią Agnieszką. Wylosował ją jako trzecią czy czwartą, najpierw okazał niezadowolenie. Ja na to, żeby go uspokoić - możesz pisać skrótem (że niby Aga), a on pisze AGN... i się śmieje. No i napisał Agnieszka. Niestety wciąż jest to ze wspomaganiem (słownym czy dotykowym, w Jędrku jest dużo obaw, dużo niepewności i on tego wsparcia potrzebuje), ale wierzę, że za jakiś czasu będzie pisał już na tyle samodzielnie, że będzie to ewidentne dla sceptyków również. I jeszcze jedna ciekawa sytuacja. Wymyśliłam sobie na koniec tego ćwiczenia, że spytam Jędrka, która z osób na obrazkach nie jest Polakiem (mamy szwagra Włocha). Jędrek gdy zobaczył, że kolejny raz rozkładam zdjęcia i pytam go, chwycił cokolwiek z brzegu po czym zdenerwowany wyszedł z pokoju. Sam jednak wrócił za chwilę, sam usiadł przy stole i podał mi prawidłową osobę. Kolejny przypadek?
A mieliśmy dziś jeszcze jedną fajną sytuację. Oglądamy film, Jędrek nam przeszkadza. W pewnym momencie zaczął się domagać by wyciągnąć mu kredki zza tapczanu, gdzie je chwilę wcześniej sam wrzucił.
Andrzej pyta: Kto je tam wrzucił?
Jędrek milczy.
Andrzej: Powiedz: Ja
Jędrek: Ja
Andrzej: A po co? Żeby tata miał zajęcie? Powiedz: żeby tata miał zajęcie.
Jędrek: (bez żadnego wspomagania, podpowiadania, wymuszania, sam z siebie): TA-TA ZA-JĘ-CIE.
Osłupiałam z zachwytu. Nie dość, że dwa słowa bez wspomagania, to jeszcze sobie je wybrał ze zdania. No i słowa 'zajęcie' nigdy artykulacyjnie nie ćwiczyliśmy.
Poza tym jest dla mnie bardzo przytuliński. W czasie części filmu przesiedział mi na kolanach przytulając się i zaglądając w oczy. Fajne to, jak mały autik tak do człowieka lgnie.