Kilka uwag

Jędrek lubi awokado i ser mozzarella. Nie lubi pomidorów.

Ostatnio super pływa na dużym basenie i nie ucieka na brodzik.

Jego ulubionym ubraniem domowym jest ... jego własna skóra.

Miał w tym tygodniu trochę marudniejsze chwile, ale nie było źle.

Ze 2 noce przespał prawie do 6.oo. To było święto.

Mamy basen ze Startu na kolejne 3 lata :)

PS. Ajaj, zapomniałam się pochwalić. Jędrek biega na bieżni w Ośrodku. Na czwórce (cokolwiek to znaczy). Ostatnio przez 20 minut. Bardzo mnie to cieszy.

Miły koniec tygodnia

Wczoraj Jędrek przyniósł z Ośrodka bardzo fajną notatkę od terapeuty w swoim zeszycie do kontaktów. Że był super pogodny, zaczepny, brojący. Do pracy nieskory (brak koncentracji), za to do nawiązywania i podtrzymywania relacji z terapeutami i dziećmi (upodobał sobie głównie Kajtka, który robi u nich w klasie za starostę) - bardzo. Zacieśniali więc relacje. Super.

Baseny mamy ostatnio bardzo udane. Jędrula znowu daje się namówić na pływanie w dużym basenie i to prawie przez cały czas. A to z tatą za cukierki, a to z Piotrkiem w ramach gałgaństwa i zabawy. Cudnie.
Byli też dziś moi chłopcy na pokazie motorów itd. Był jakiś koncert z mocną muzyką - Jędrek był wniebowzięty. Przypuszczam, że on ma niedowrażliwość słuchową czy jakąś i dlatego lubi centra handlowe, dyskoteki, koncerty itd.

Pogodniejszy

Ostatnio mamy dobry czas. Od tej nocnej awantury 2 tygodnie temu - można powiedzieć, że jest sielanka. Jędruś jest pogodny i zdaje się być szczęśliwszy. Takie obserwacje poczynili terapeuci z Ośrodka i ja to potwierdzam. Złości się sporadycznie, krótkotrwale i "w swoim zakresie". Jest co prawda trochę uparty i na pewne rzeczy trudno go namówić, np. lubi biegać goło po domu, ale trudno - musi mieć swoje zdanie, swoją przestrzeń. Ma też nową pasję. Szczoteczki poszły w odstawkę. Nie ma też manii wylewania wody (za to chętnie przelewa z czajnika do dzbanka, ale zachowuje rozmiar i nie leje ponad objętość naczynia). Jego główną nowo-starą pasją jest rwanie. Rwie papier i folie na maluteńkie kawałeczki. Na szczęście wybiera opakowania, rzeczy nam zbędne. Oby tak dalej.
Poza tym jest milusiński i głaszcze mnie po głowie nad ranem:) Śpi trochę lepiej. Daję mu melatoninę. Nie zawsze działa rewelacyjnie, ale chyba trochę działa.
W ubiegły weekend dałam mu tabletkę na odrobaczenie. Zmian jakiś, efektów, skutków nie zauważyłam, ale chcę wierzyć, że mu to dobrze zrobiło. Od poniedziałku wzmocnimy to kroplami z orzecha włoskiego.
Poza tym daje mu sok z aloesa, na wzmocnienie - od przeziębień.
Wczoraj Andrzej był z Jędrkiem na zajęciach grupowych w Ośrodku a potem na basenie. Było tak dobrze, że aż się mąż mój odgrażał, że popełni notatkę. Oby.
A, jeszcze jedna ważna zmiana w naszym życiu. Mam parę zamkniętych szafek-szuflad. Teraz już nie muszę ukrywać słodyczy w głębi szaf za ubraniami, tylko mam je w zamkniętej szafce w kuchni. Wczoraj popełniłam chyba błąd bo wyjęłam słodycze stamtąd przy Jędrku. A więc wie już gdzie są. Dziś rano przyprowadził mnie pod tą szafkę i pokazał. Na szczęście zaakceptował, że "teraz nie", że "słodycze po szkole". Zobaczymy, co będzie dalej.
PS. Przed chwilą przeczytałam jakieś moje użalanie się z lutego, że Jędrek gorzej śpi bo tylko do 4. Aktualnie jestem szczęśliwa jak śpi do 4 :) Teoria względności.

Autystyczni.blox.pl

Przeczytałam od początku do końca blogi Doroty, ten stary za hasłowany i ten aktualny ogólnie dostępny. Piotr ma 18 lat i autyzm. Ten z tych poważniejszych. W zasadzie nie mówi. Biegle. Bo trochę słów używa i to do komunikacji. Piotrek potrzebuje stałej opieki osoby drugiej. Dorota wychowuje go sama. Ojciec Piotra bardzo się nie sprawdza, na jego pomoc nie ma co liczyć. Najwyżej nerwy poszarpie. No, płaci alimenty dość wysokie (niestety nie tak wysokie by za nie Piotrek z Dorotą mogli żyć choć we względnej wygodzie i spokoju) i najwyraźniej uważa, że na tym jego ojcostwo się kończy. Dorota pisze blogi od ponad 5 lat (5,5). Zawsze je podczytywałam, a teraz postanowiłam przeczytać całość.
Nie będę mówić, że podziwiam Dorotę i że jest dzielna. Gówno. Ja ... nie wiem, co powiedzieć. Tyle lat zmagania się z ciężką codziennością. Nie, nie dziwi mnie, że Dorota mówi często o tym, że o niepełnosprawności trzeba mówić przez konkrety a nie emocje i łzy. Co jej z tego, że ktoś powspółczuje, łzy wyleje i spieprzy do swojego wygodniejszego życia. A ona się szarpie sama z tą ciężką codziennością. Więc jakby ktoś był z Warszawy, miał trochę czasu i chciał coś sensownego zrobić-pomóc, to ja Wam mówię - warto pomóc Dorocie i Piotrowi. Może zawieźć gdzieś Piotra na zajęcia? Może na sport jakiś zabrać? Może na spacer? Jak ktoś ma dobre chęci, to na pewno coś wymyślicie. Pointegrować się trochę z 18-letnim fajnym autystycznym chłopakiem - myślę, że to byłoby bardzo dobre, rozwijające doświadczenie dla każdego. Wy coś z siebie dacie i zobaczycie, ile dostaniecie w zamian, w sumie niewiadome, kto komu da więcej.
Jednej rzeczy Dorocie zazdroszczę. Jej wiary i przekonania, że idą z Piotrem w dobrym kierunku. Bo idą. Bo terapia Piotra daje bardzo dobre efekty. Przeczytałam te 5,5 roku i w zasadzie prawie cały czas było do przodu. A na nawet jak były trudne momenty (trudne zachowania Piotra), to Dorota pisała o nich bardzo dyskretnie, niewiele. Nie użalała się na syna, nie ubolewała jak to jej ciężko. Zazdroszczę Piotrowi takiej mamy. Tobie, Doroto, nie zazdroszczę. Tobie życzę w końcu tego wyjazdu na Karaiby lub chociaż SPA.

Komuniasta już wkrótce

Jak co miesiąc udaliśmy się na mszę przygotowującą nas do I Komunii Jędrka. I chyba po raz pierwszy nie wyszłam z myślą: moje dziecko zachowuje się najgorzej i jest najbardziej dzikie. Dziś Jędrek był raczej grzeczny, nieznacznie sobie wokalizował siedząc w konfesjonale. Za to w inne dzieci jakby coś wstąpiło. A więc były piski, cieńsze i grubsze, kładzenie się na podłodze, a nawet ganianie przed ołtarzem (to już po mszy;) I może to co powiem jest nienormalne, ale wszystkie te zachowania podbudowywały mnie na duchu. Że nie mój jeden cudak. Normalnie kocham te dzieciaki :)
Po mszy, gdy tata udał się z innymi rodzicami na rozmowę z księdzem, ja zostałam z Jędrkiem na "naukach" z katechetką. Oczywiście nie wiem, czy cokolwiek z tych nauk dociera do Jędrka. Raczej na to nie wygląda. Sukcesem jest jak usiądzie grzecznie w ławce. I siedział dziś. A podczas próby podchodzenia pod ołtarz, odpowiadania "amen" na słowa "Ciało Chrystusa" i próbne otwieranie i zamykanie buzi do przyjęcia hostii, nie musiałam go ciągnąć na siłę (opierał się tylko nieznacznie;), powtórzył po mnie amen i prawie otworzył buzię. Z zamknięciem za to nie było żadnego problemu;) Nadzieja we mnie wstąpiła, że może jakoś damy radę?
Dostaliśmy albę od koleżanki. Obawiałam się reakcji Jędrka na takie wdzianko. Tymczasem przymierzył chętnie i zdaje się, że mu się podobało. Nam się też podobał w albie. Wygląda jak zakonnik ;)
P.S.(taty): Butów mu nie przymierzaliśmy. Więc powiedzmy, że to był kameduła bosy.

Józio sportowiec

Jak pewnie większość blogujących rodziców dzieci niepełnosprawnych dostaję co nieraz prośbę od jakiejś studentki o wypełnienie ankiety. Od jakiegoś czasu odmawiam, bo mam już dość ankiet. Ale tym razem zrobiłam wyjątek bo ankieta była krótka. I rozbawił mnie Józio :)

-kilka zdań o Jędrku, m.in wiek

Jędrek ma 9 lat. Jest autystą nisko funkcjonującym. Nie mówi, ma problem z komunikacją w jakiejkolwiek formie.

-jakie aktywności ruchowe lubi podejmować?

Przede wszystkim lubi biegać, uciekać i podskakiwać.

-czy chętnie się rusza, gra w coś, jest aktywny ruchowo?

Bardzo chętnie, ale niestety tylko na swoich zasadach, a repertuar ma mocno ograniczony (nie potrafi się bawić).

-czy specyfika funkcjonowania osób ze spektrum autyzmu jest Pani zdaniem jakimś ograniczeniem dla Józia w podejmowaniu aktywności ruchowych? Jeśli tak to jak się przekłada odmienne funkcjonowanie na aktywność ruchową w przypadku Jędrka.

Tak, zdecydowanie. Autyzm Jędrkowi przeszkadza również w tej dziedzinie. Jędrek jest dość mocno zblokowany. Mimo, że jest ruchliwy, to jednak jest "drewniany". Nie potrafi naśladować ruchów, ma problem z koordynacją. Nie potrafi się bawić, grać, zachowywać reguł, wykonywać poleceń innych.

-czy Jędrek uprawia jakieś sporty, np. jeździ na rowerze, pływa itp.?

Jędrek doskonale pływa, nurkuje.
Na rowerze z bocznymi kółkami jeździ samodzielnie, choć dość rutynowo jeśli chodzi o wybór trasy.

-co jest problemem jeśli chodzi o aktywność ruchową, zadania ruchowe? (np. nie podskakuje, nie turla się, nie łapie piłki)

Problem jest z wykonywaniem jakichkolwiek zadań. Jeśli nawet to robi, to tak wyuczenie, drewniano. Niezgrabnie łapie piłkę niezgrabnie rzuca. Pewnie na poziomie 2-latka.

Smerfy w mediach

Z okazji Dnia Wiedzy na temat Autyzmu w naszych regionalnych mediach były krótkie wzmianki na ten temat. A że małżonek mój brał czynny udział w zapalaniu Ratusza na niebiesko i w akcji propagandowej, to pojawił się też w mediach. I nasz niebieski Smerf Jędrek. Można też zobaczyć trochę, jak wygląda nasz Ośrodek.

http://youtu.be/9H9KpKDsRds

Te same filmiki można obejrzeć też na stronie TVP.

W Obiektywie o 18.30. Od minuty 6:30 do 9:20. Reportaż o pracy Ośrodka.

Obiektyw o 21.45. Minuta 7:50-8:50. Krótki reportaż z akcji zaświecania na niebiesko.

Program Jasna Strona Miasta. Minuta od 7 do 10. Znowu mój nieogolony mąż i bawiący się sznureczkami Smerf Jędrek.

http://www.youtube.com/watch?v=Bg_Db07CJU0

Z okazji Dnia Świadomości Autyzmu ukazał się również artykuł i reportaż w białoruskim Radiu Racja.

Tym, którzy mają problem z cyrylicą proponuję skorzystanie z tłumaczenia w Chrome lub też wrzucenie tekstu na: http://translate.google.com

O autyzmie, świeceniu na niebiesko i m.in. Jędrku wspomniano też w Porannym i w wydaniu weekendowym Gazety Współczesnej

A to nagranie z grudnia zrobione z okazji Tygodnia Autyzmu.
Program zrobiony w "naszym" Ośrodku. Od minuty 16 do 18:30.