Bez tytułu

Wczoraj tradycyjnie byliśmy w Warszawie na terapii. Jako, że przed nami nowy etap terapii, zaczynamy coś nowego, znowu trzeba Jędrka przełamywać, a ja to źle znoszę, to dla dobra nas wszystkich Asia, zaproponowała, żeby na zajęcia przyjeżdżał sam Andrzej. Pojechaliśmy oboje, ale ja... poszłam do kina. Na "Wszystko co kocham". Świetny film, zwłaszcza dla tych, co byli nastolatkami  na początku lat 80-tych, bo to o nich ta historia. Ja byłam wtedy dzieckiem, ale fajnie mi się oglądało. Wspomnienie tamtych czasów, ubiorów, magnetofonów kasetowych, muzyki itd. Tylko ... czy ja mam prawo iśc do kina? Kupić sobie czekoladę (do picia), orzeszki, wydać w sumie ok. 30 zł? Tak po prostu dla siebie, na swoją niekonieczną rozrywkę? Normalnie mam wyrzuty. Rozsądek mi mówi: "Masz prawo. Nie możesz żyć tylko terapią Jędrka. Ty też żyjesz."  A inny rozsądek mi mówi: "Wydajesz pieniądze na swoje rozrywki, a Twoje dziecko? Zabrałaś mu pół godziny terapii. Jak możesz brać pieniądze od innych na terapię dziecka a sama za swoje iść do kina. Nie masz prawa." A w świetle tych doniesień o 1%, tym bardziej nie masz prawa. Nie udzielam Ci go, Hanno.
W takich chwilach przypomina mi się koleżanka Asia T, która rok temu przysłała mi pieniądze. Ja się wzbraniałam, a ona przysłała. I najbardziej rozczuliło mnie to, że napisała, żebym zrobiła z tym, co chcę. Jak nie potrzebuję na terapie, to żebym poszła z mężem do restauracji. Pieniądze oczywiście przeznaczyłam na opłaty jędrkowe (bo takie pieniądze to dla mnie świętość), ale za te słowa, za przyznanie mi prawa do normalności, a nawet zbytku (bo restauracja jest dla mnie obecnie zbytkiem), i to jej kosztem, będę jej zawsze wdzięczna.
Jakaś pani redaktor w jakiejś tam gazecie napisała podobno ostatnio o tym, jak to rodziny osób niepełnosprawnych wykorzystują te subkonta w Fundacji nie na leczenie, terapię dzieci, tylko na wygodniejsze życie. Że niby zbierają faktury po rodzinie (np. za paliwo), żeby Fundacja im za to zwróciła, po czym te pieniądze przeznaczają na rzeczy niezwiązane z ich dzieckiem. Szczerze mówiąc, myślę, że jak świat światem był, to i przekręty i nieuczciwość zawsze była. Ale z drugiej strony, to chyba wyobrażenie tej pani o tym, jakie to ogromne pieniądze zbierają na subkontach rodziny dzieci niepełnosprawnych i w jakich to zbytkach żyją, jest wzięte z kosmosu. Rzeczywistość  jest raczej odwrotna, ale tym się lepiej nie zajmować. To niezbyt miły temat i bulwersować się nie ma czym. My, nasza rodzina, nie żyjemy ani w nędzy ani zbytku. Po prostu koszty terapii niepełnosprawnego dziecka nie są na normalną przeciętną kieszeń. Można powiedzieć, nasza wina. Trzeba lepiej zarabiać, być zaradniejszym.
A propos zaradności, doła mam również dlatego, że widzę, ile osób zarabia sobie na niepełnosprawności, na nieszczęściu innych. A szczególnie mnie przygnębia, gdy widzę, jak rodzice niepełnosprawnych dzieci zarabiają sobie na innych niepełnosprawnych. Nawet nie chcę rozwijać tego tematu. Bynajmniej nie chodzi mi o to, że wszyscy powinni pomagać niepełnosprawnym charytatywnie.
Wracam do wczorajszych zajęć. Przyszłam na ostatnie 45 minut. Asia ćwiczyła z Jędrkiem samodzielność, artykulację, pisanie na układaniu zdań z wyrazów (+ odpowiadaniu na pytania po napisaniu). Jędrek trochę lamentował, ale też robił rzeczy z sensem.
Dziś rano byliśmy w Zambrowie u mojej koleżanki na dogoterapii. Jak to Kasia powiedziała, Jędrek czuł się u niej świetnie, ale bynajmniej nie widział powodu by pracować, wykonywać jej polecenia. Myślę, że oboje potrzebują czasu. Kasia by lepiej poznać Jędrka, wiedzieć,  ile może od niego wymagać, Jędrek by się temu poddać. On jednak potrzebuje pewnego przymusu, jasnego określenia granic i wymagań. Problem w tym, że do tego potrzebne są w miarę regularne spotkania, co nie jest możliwe, bo moja aktywna koleżanka kończy kolejne studia, więc wiele weekendów ma zajętych. No i to nas zmotywowało by zadzwonić do pewnej dogoterapeutki z Białegostoku. Umówiliśmy się na następną środę. W ogóle wstępnie się umówiliśmy na środy (co nam bardzo pasuje). Nie wiem, czy coś z tego będzie bo... Jędrek jest taki bierny. Psy mu zbytnio nie przeszkadzają, ale też nie zachwycają. A może to jego taki sposób na odnalezienie się, oswojenie w nowej sytuacji, pozorny brak zainteresowania, gdy go coś przerasta? Tak czy siak, spróbujemy.
Poza tym Jędrek jest chory, przeziębiony i żal mi go (jak to zawsze żal chorego dziecka).