Plan zajęć Jędrka w październiku 2011

Trochę statystyki. W październiku Jędrek miał przede wszystkim szkołę. Przez pierwsze trzy tygodnie chodziliśmy głównie na zajęcia z jego panią, co dawało od 3 do 6 godzin dziennie. W czwartym tygodniu dołączyliśmy pozostałe zajęcia, czyli od 5 do 8 godzin dziennie.
Jak się okazuje stanowczo za dużo.

Po szkole lub w weekendy miał w tym miesiącu:

- 17 wyjść na basen (13 ze STARTu + 4 z TWzK)
- 7 zajęć z hipoterapii (Edu-horse)
- 5 zajęć z SI (w KTA)
- 4 zajęcia z pedagogiem w KTA
- 4 zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne
- 2 zajęcia z logopedą
- 1 zajęcia z pedagogiem z komunikacji obrazkowej
- 1 zajęcia grupowe art-terapia z Fundacji Jeden Świat
- 1 piknik z Fundacji Psi Uśmiech

Konferencja o trudnych zachowaniach

W ubiegły weekend byliśmy z mężem w Warszawie na 2 dniowej konferencji organizowanej przez Synapsis „TRUDNE ZACHOWANIA - POZYTYWNE PODEJŚCIE. Postępowanie behawioralne bez kar wobec autoagresywnych, agresywnych i innych trudnych zachowań osób z zaburzeniami ze spektrum autyzmu, ADHD oraz niepełnosprawnością intelektualną". Prowadził ją Amerykanin (z Los Angeles) Gary W. LaVigna. Pojechaliśmy zdesperowani szukając pomocy na naszą obecną sytuację, jak również z myślą o niepokojącej przyszłości. Oczywiście baliśmy się, że pojedziemy (i to za duże pieniądze) nadaremnie i usłyszymy trochę teorii, z którą nic się nie da zrobić. Jednakże wróciliśmy zadowoleni i podbudowani, a ja nabrałam szacunku dla amerykańskich naukowców i praktyków (jakim jest LaVigna). Facet mówił ciekawie (przez 2 dni po 6 godzin gadania - niełatwa sprawa). Nie jestem w stanie tego streścić, trudno mi nawet wybrać kilka ważnych myśli, nie chciałabym przeinaczać słów LaVigna. To, co dla mnie było najważniejsze, to takie ludzkie cieple i pełne zrozumienia podejście do tego niepełnoprawnego człowieka, który zachowuje się tak, że większość z ludzi uważa go za groźne zwierzę, a LaVigna tłumaczy jego zachowanie i wszystko wydaje się wtedy inne, i odnajdujemy dla tego niepełnosprawnego człowieka sympatię, współczucie i zrozumienie. Bardzo mi brakuje takiego podejścia do mojego syna.
Metoda Positive Behaviour Supports, promowana przez LaVigna zakłada, jak nazwa wskazuje pozytywne podejście, niestosowanie kar, wyciszanie trudnych zachowań, również za cenę chwilowych ustępstw (nic na siłę, nie eskalujemy konfliktu) itp itd. My instynktownie zaczęliśmy takie podejście stosować w domu, gdy Jędrek stał się agresywny w szkole i w domu i gdy zaobserwowaliśmy, że próby powstrzymywania go, przełamywania prowadzą do jeszcze większej walki. Jędrek nam się fajnie wyciszył w domu. Oczywiście to nie jest takie łatwe, proste, nie zawsze działa itd, ale trzeba próbować.

Bryndza

Nie ma lekko. Nie piszę bo nie nadążam żyć, a co dopiero pisać.
Przez cały miesiąc Andrzej jeździł z Jędrkiem do szkoły i koczował na korytarzyku. Gdy pomoc była potrzeba panie wyprowadzały Jędrka lub prosiły tatę o wejście do klasy. Początkowo widać było znaczną poprawę, zdarzały się dni, kiedy interwencja nie była potrzebna. Niestety po wprowadzeniu w ostatnim tygodniu wszystkich dodatkowych zajęć (których Jędrek ma od groma) sytuacja się pogorszyła. W naszym przekonaniu to było do przewidzenia, że nie będzie idealnie, że on będzie dalej walczył. Niektóre zajęcia były udane. Np. pani prowadząca zajęcia informatyczne była zadowolona. Jędrek usiadł do komputera, razem z panią klikał myszką. Gdy to usłyszałam, byłam zachwycona. Bo to jest wielkie osiągnięcie pani i Jędrka. Na innych zajęciach dodatkowych było raz lepiej raz gorzej. Najgorzej było chyba w czwartek na religii (ale co się dziwić - ósma lekcja Jędrka tego dnia). W piątek rano ja czuwałam na korytarzyku. Przez pierwsze trzy godziny było niemal idealnie. W moim przekonaniu. Byłam cała szczęśliwa, że Jędruś tam jest i uczestniczy w miarę w swych możliwości w lekcjach. Niestety pod koniec lekcji trzeciej było mu dość, rzucił się na panią z pazurami. Wyrobił sobie w szkole taki mechanizm, że jak ma dość to się rzuca z pazurami.
W środę mamy spotkanie z dyrekcją. Po krótkiej rozmowie z wychowawczynią odniosłam wrażenie, ze mają już serdecznie dość Jędrka i najchętniej by się go pozbyli. Bardzo nas to boli.
Skonsultowaliśmy się z paroma osobami, min. z psychologiem i wygląda na to, że nie ma miejsca dla naszego Jędrka w systemie edukacji. Teoretycznie jego miejsce jest w tej klasie, w której jest, ale w praktyce to się nie sprawdza. Nie mamy, gdzie Jędrka przenieść i według psychologa byłby to poroniony pomysł. Musimy więc radzić sobie z tym, co mamy. Zamierzamy znacznie skrócić Jędrka pobyt w szkole (średnio ponad 6 godzin dziennie; 10 różnych pań prowadzących zajęcia), zrezygnować ze wszelkich dodatkowych zajęć, podobno mamy takie prawo. Tylko z angielskiego nie możemy zrezygnować, hehe. Paranoja. Co nam powie na to dyrekcja nie wiemy, ale spodziewamy się trudnej rozmowy, trudnej dla obu stron.
Ciężko mi tu pisać bo mam świadomość, że mój blog jest publiczny i moje słowa mogą być użyte przeciwko mnie (przeciwko Jędrkowi), więc staram się pisać oględnie. Proszę osoby, które moje słowa odbierają z niechęcią i może to wpływać na ich negatywny stosunek do Jędrka o nie wchodzenie na mojego bloga.
Pewna mama, która od kilkunastu lat walczy o swojego autystycznego syna, który jest teraz (wraz z nią) na studiach, mówiła mi od dawna, że to jest ciągła walka, o wszystko, od małego do dziś. Myślałam, że ona przetarła szlaki w naszym mieście i że będzie lepiej. Może i jest, ale to jest wciąż walka o wszystko. Jak dziecko w miarę dobrze funkcjonuje, to wszyscy są mili i się do ciebie uśmiechają, jak jest problem, to każdy najchętniej by się go pozbył. A rodzic jest wtedy traktowany, jako ten trudny rodzic. Mogłabym wylać dużo słów pełnych goryczy, rozczarowania, rozgoryczenia, bólu, ale nie chcę. I tak mam wrażenie, że za bardzo ufam ludziom, nauczycielom, terapeutom. Jestem z nimi szczera, a potem obraca się to przeciwko nam. Chyba powinnam pewne notatki robić sobie potajemnie, do wiadomości tylko swojej (bo tą gorycz i rozczarowanie gdzieś trzeba wylać) i ku przestrodze dla niektórych rodziców, którzy mają takie problemy, co my. I to nie jest oczywiście tak, że to szkoła nas rozczarowała, a wszystko inne jest cacy. Co nieraz natrafiamy w naszej terapii Jędrka na doświadczenia z instytucjami, terapeutami, lekarzami, specjalistami, ośrodkami, którzy nas bardzo rozczarowują, złoszczą itp itd. Staram się tu o tym za mocno nie pisać, ale fakt jest faktem i to w życiu pewnie większości rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.
Nie chcę nikogo publicznie obrażać ani ranić, ale wali nam się świat. Chciałabym optymistycznie i beztrosko wierzyć, że wszystko się jeszcze ułoży, ale ciężko mi bo nigdy nie byłam beztroską optymistką.

Czwarty rok terapii

Nie tak dawno skończył się nasz czwarty rok terapii Jędrka, a mnie się to wydaje już zamierzchłą  historią. Może warto to streścić, póki jeszcze coś pamiętam.
Czwarty rok terapii, czwarty i ostatni rok przedszkola. Z perspektywy czasu (niewielkiej, ale jednak), mogę stwierdzić, że przedszkole w życiu Jędrka było bardzo dobrym doświadczeniem. Były momenty, gdy zastanawialiśmy się z mężem, czy słusznie postąpiliśmy zostawiając Jędrka w zwykłym przedszkolu, gdzie nie miał możliwości jakiejś specjalistycznej terapii. Miał za to naturalne środowisko, naturalne wzorce. Prawdziwą integrację. I ten nasz ciężko zamknięty w sobie autysta jakoś się tam odnajdywał, a ludzie  wokół go akceptowali i potrafili z nim postępować. Choć bywały ciężkie chwile. W tamtym roku Jędrek miał wiele dobrych, ale i wiele ciężkich dni w przedszkolu, kiedy i jemu było źle i otoczeniu z nim. Ale dali radę. Jestem pełna podziwu i wdzięczności. Jestem wdzięczna Paniom (wszystkim, włącznie z tymi spotykanymi na korytarzu, w szatni, choć szczególnie w sercu pozostaje nam pani Agnieszka), Dzieciom i Dyrekcji za każdy Jędrka dzień w przedszkolu. Naszą wielką dumą i miodem na serce są wspomnienia z trzech przedszkolnych spektakli, w których Jędrek brał udział. Z ciepłem w sercu myślę o gimnastyce korekcyjnej i wielkim sercu pani prowadzącej i o dzieciach, zwłaszcza Grzesiu, które okazały Jędrkowi dużo serca. W ogóle Przedszkole nr 68 w Białymstoku, to miejsce, gdzie nasz syn (przyznaję trudny w obsłudze), doświadczył bardzo dużo dobrego. I gdyby to rodzice dawali odznaczenia i tytuły, to ja bym temu przedszkolu przyznała Order Serca i tytuł Przedszkola na Medal.
W ubiegłym roku terapia Jędrzeja przebiegała głównie w formie wyjazdów na tygodniowe lub 2-tygodniowe turnusy edukacyjno-rehabiltacyjne w Czarnym Lesie, gdzie pracował Metodą Krakowską z naszą terapeutką Joanną Masłowską (nasz trzeci wspólny rok), z jej mężem Szymonem i terapeutką Anetą. W sumie w ciągu roku Jędrek spędził 15 tygodni na turnusach (czyli ponad 1/4 roku). Miał tam intensywną terapię logopedyczno-edukacyjną z Asią, fizjoterapię z Szymonem, zajęcia plastyczne, ruchowe, z psem, zajęcia grupowe metodą Weroniki Sherborne itp. z Anetą, + basen i konie. Asia pracowała z Jędrkiem na jesieni głównie nad edukacją i samodzielnym wykonywaniem zadań (wybieranie odpowiedzi - kartek z kilku-kilkunastu propozycji), zaś w 2011 na moją prośbę głównie nad wymową (wyraźniejsze wymawianie, łączenie sylab w wyrazie, płynniejsze powtarzanie wyrazów i zdań). Z Szymonem Jędrek pracował min. nad przezwyciężaniem swoich sensorycznych  trudności. Udało się np. przekonać go do zakładania - noszenia rękawiczek i okularów basenowych, co było dużym osiągnięciem. Z Anetą praca była "łagodniejsza", ale swoje efekty też na pewno przyniosła. Prace plastyczne Jędrek robił głównie z Anetą i w przedszkolu i zrobił w tym duży postęp. Chętnie wycinał, przyklejał, malował farbami, choć oczywiście nie robił tego jeszcze całkowicie samodzielnie. Fajne było również to, że przez cały rok Jędrek miał kontakt z końmi, nawet zimą. I wiosną 2011, na początku trzeciego sezonu z hipoterapią zobaczyliśmy efekt, gdy Jędrek bratał się z końmi na całego, wykładał, przytulał, gładził i dopiero było naprawdę widać jak dobrze mu z koniem.
W Białymstoku również mieliśmy bardzo dużo zajęć. Praktycznie po przedszkolu codziennie 2 a czasem 3 zajęcia. Były to w dużym zakresie zajęcia z wczesnego wspomagania (częściowo przez nas dokupywane bo według przelicznika miejskiego przysługiwały nam 8 zajęć miesięcznie). Mieliśmy zajęcia z panią logopedą Beatą (raz w tygodniu), panią Gosią od integracji sensorycznej (raz w tygodniu), panią Izą - psycholog (w I semestrze raz w miesiącu, w II - 2 razy w tygodniu) i w niewielkim niestety stopniu (z braku już czasu) z panią Martą - pedagog i panią Anią - muzykoterapię. To był nasz drugi rok z wczesnym wspomaganiem i z panią Beatą i Gosią, pierwszy rok z pozostałymi paniami. Byliśmy bardzo zadowoleni z zajęć, podobnie jak i w pierwszym roku. Jędrkowi było tam naprawdę dobrze, stosunkowo rzadko okazywał swoje niezadowolenie, a jeśli już to były to chwile. Pracował raz lepiej, raz gorzej, czasem czarował panie, czasem się obijał, a czasem wchodził w bardzo dobry kontakt. Z wczesnym wspomaganiem jak z przedszkolem musieliśmy się pożegnać wraz z końcem tego etapu w życiu Jędrka. Było to na pewno bardzo dobre doświadczenie i panie z wczesnego wspomagania ze szkoły na ul. Rzemieślniczej również chętnie bym obdarowała medalami :)
Ubiegły rok to był nasz kolejny (czwarty) rok zajęć w KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu), choć mieliśmy ich o połowę mniej jak na Rzemieślniczej. W KTA mieliśmy zajęcia grupowe z plastyczno-ruchowe, które potocznie nazywaliśmy art-terapią (raz w tygodniu) i zajęcia indywidualne z nową terapeutką, panią Kasią. Fajnie, że KTA organizuje takie grupowe zajęcia, gdyż wydają nam się one bardzo potrzebne. Na zajęciach zaś indywidualnych z panią Kasią Jędrek niby nie robił nic niezwykłego, ale nawiązał z panią bardzo dobry ciepły kontakt emocjonalny i całkiem fajnie wszedł w końcu w system pracy w KTA (praca na nagrodach - przerwach z zabawkami). W pani Kasi również ja znalazłam wsparcie. Podobnie jak w pani Izie z Rzemieślniczej (ech, to ważna rzecz mieć dobry kontakt z terapeutą dziecka).
W ubiegłym roku jesienią Jędrek uczestniczył w zajęciach organizowanych przez Fundację Nadzieja i Szansa. Były to głównie zajęcia z biofeedbacku (przez całą jesień kilka razy w tygodniu ganialiśmy z nim na oglądanie bajek. A on podłączony kabelkami siedział i prawie zawsze grzecznie oglądał. Nie wiem, czy to poprawiło pracę jego mózgu, ale dla nas było to duże osiągnięcie, że się udawało posadzić go, podczepić do kabelków i zmotywować do siedzenia w miarę grzecznie przez pół godziny. Mieliśmy też badania logopedyczne i psychologiczne, które niewiele wniosły w nasze życie, ale powiększyły nam teczkę z papierami i do czegoś tam się przydały i może jeszcze przydadzą.
Wiosną 2011 Jędrek przeszedł trening słuchowy - dwie sesje zajęć metodą Tomatissa (w sumie 45 godzin). Tym razem nie oglądał bajek, tylko słuchał na słuchawkach muzyki (głównie spreparowany odpowiednio Mozart i Chorały Gregoriańskie). Ku naszemu zdziwieniu nie trzeba go było do tego zachęcać, bardzo to lubił i 2 godziny w słuchawkach nie stanowiły żadnego większego problemu. Czy trening coś pomógł, czy zaszkodził, jak niektórzy sugerują? Nie wiem. Wydaje nam się, że nie zaszkodził, a jeśli już to pomógł. Jędrek zaczął lepiej słuchać, reagować na polecenia. Trudno mi jednoznacznie określić, czy to efekt treningu słuchowego. Dla mnie znaczące jest to, że Jędrek tak bardzo lubił te zajęcia, że sam sobie poprawiał słuchawki. Najwyraźniej dostawał w ten sposób coś, co mu było potrzebne lub co dla niego było przyjemne.
Poza tym z przyjemności i zajęć wspomagających Jędrek przez cały rok (drugi rok z kolei) bardzo często chodził na basen - ze START-u, z TWzK i na turnusach. Praktycznie był (zazwyczaj z tatą) 3-4 razy w tygodniu na basenie. I śmiało mogę powiedzieć, że woda, to naturalne środowisko Jędrka :)
Poza tym jeździliśmy na koniki. Głównie latem z TWzK (to był nasz trzeci sezon), trochę z Edu-Horse, gdzie nam się bardzo podoba i niedużo, ale za to przez cały rok na turnusach.
Jędrek miał też zajęcia z dogoterapii (był to nasz drugi rok z Zosią i jej labradorami), raz lub dwa w miesiącu. Jędrek nie wykazywał jeszcze takiej komitywy z psami, jak z końmi, ale widocznie do tego potrzebuje więcej czasu. Ja za to miałam i mam ogromne wsparcie w Zosi (temat relacji rodzica - terapeuty, to bardzo znaczący i ważny temat, który poruszam tylko nieznacznie i tylko pozytywnie, bo blog mój publicznym jest, choć w życiu różnie bywa z tymi relacjami i nie wszystkie nasze doświadczenia są pozytywne).
Poza regularnymi zajęciami staraliśmy się w miarę możliwości korzystać z różnych imprez, typu choinki, pikniki, imprezy otwarte. Nie byliśmy w tym roku z Jędrkiem ani razu w kinie czy teatrze (z braku czasu, sił i środków), ale byliśmy np. 2 razy w cyrku i Jędrkowi się podobało. Patrzył na scenę i to był już jakiś sukces zwłaszcza jak sobie przypomnę naszą pierwszą wizytę w cyrku). Jędrek chodził też do filharmonii z przedszkolem (pomoc taty nie była w tamtym roku już potrzebna :) i bardzo mu się tam podobało.
Z całkiem nowych form terapii, jakie wprowadziliśmy w tamtym roku był trening słuchowy Tomatissa i muzykoterapia.
W wakacje byliśmy tradycyjnie nad jeziorami u mojej koleżanki (raj na ziemi!) i nad morzem na campingu w Łukęcinie (nasze stałe ukochane miejsce nad morzem).
Rok minął nam szalenie pracowicie. Może nawet za bardzo. Chcieliśmy jak najwięcej zainwestować w Jędrka, póki czas, póki jeszcze chodził do przedszkola. Żeby go lepiej przygotować do szkoły. Czy nam się to udało? Jędrek na pewno poczynił duże postępy, aczkolwiek mnie trudno je zauważyć - nazwać. Z perspektywy czasu mogę powiedzieć, że może czasem za bardzo go obarczaliśmy, za dużo srok łapaliśmy za ogon, że człowiek nie jest w stanie najeść się na zapas, że może nie trzeba korzystać z wszystkiego, co tylko da się złapać, że czasem trzeba sobie odpuścić. W tamtym roku dawaliśmy sobie radę z takim natłokiem zajęć i wydawało nam się to korzystne, Jędrek chętnie wychodził z domu na zajęcia. W wakacje był czas i na pracę i na odpoczynek. Teraz mam wrażenie musimy szukać trochę innej drogi, przed nami inne wyzwania.

Pasowany na rycerza

Dziś Jędrek miał ślubowanie klas I. Początek imprezy był o 13 więc ranek nietypowo Jędrek spędzał z tatą w domu. Gdy wychodziłam do pracy, to Jędruś też chciał wychodzić i bardzo się niecierpliwił. Dopiero wyjście na huśtawki z Andrzejem poprawiło mu humor. A w szkole wszystko odbyło się jak trzeba. Jędruś był grzeczny (mąż uważa wręcz, że najgrzeczniejszy ze swojej klasy :). Po ślubowaniu chłopcy ucztowali w klasie. Jędrek był bardzo zadowolony. Andrzej twierdzi, że było to widać, że Jędrkowi impreza się podobała, był świadomy, co się dzieje i mu się to podobało. Znam Jędrka na tyle, że wierzę Andrzejowi. Może ktoś obcy tego nie zauważy, ale my rodzice to widzimy. Tak było np. na przedstawieniach w przedszkolu. Myśmy widzieli, że Jędrkowi to się podoba. On chyba lubi takie specjalne chwile, występy itd.
Po południu miał zajęcia w KTA. Było w porządku. Pan Kamil (SI) powiedział nawet, że "rewelacyjnie". Miło słyszeć :)
My dostrzegamy, że odkąd Jędrkowi zmniejszyliśmy ilość zajęć w szkole, odkąd próbujemy go nie stresować, jest lepiej. Jędrek jest znacznie spokojniejszy, pogodniejszy w domu i na zajęciach. Ale myślę, że jeszcze długa droga przed nami do względnej normalności.

Dlaczego?

Myślę o moim synku dużo, może nawet za dużo. Próbuję go zrozumieć, rozgryźć. Mam wrażenie, że jak sami tego nie zrobimy, to nikt za nas tego nie zrobi. Najlepszy psycholog nam nie pomoże. Nie mówiąc już o tym, jaki my mamy dostęp do psychologów czy psychiatrów, znawców autyzmu.
Zastanawiam się np. czemu Jędrek robi tyle rzeczy ze mną, a z innymi nie. Czemu tak marnie idzie nam komunikacja.
Moje tymczasowe wnioski są takie, że Jędrek potrzebuje czuć OLBRZYMIE poczucie bezpieczeństwa i wsparcia, BLISKOŚĆ by się przed kimś odsłaniać. Pewnie nie robi tego specjalnie, to zapewne jest mechaniczne, że przy mamie może się wyluzować i wybrać z 10, a przy terapeucie wybranie z 3 może stanowić problem.
A z komunikacją? Za mało nad tym pracujemy. Trochę nie wiemy jak. Trochę go wyręczam. Na pewno trzeba iść w tą stronę.
I jak tu Jędrka wyluzowywać, nie stresować, a jednoczesnie nie ulegać wszelkim zachiankom, nie dać się terroryzować?

Jeszcze

Na basenie dziś Jędrek nie chciał zbytnio ze mną pływać (nie ma to jak harce z tatą). Brykał więc na brodziku, a ja poszłam popływać. W pewnym momencie widzę, jak pan Jarek polewa Jędrka wodą z koszyka (na zabawki), a Jędrek jest cały wniebowzięty. Tak bardzo, że gdy pan Jarek skończył, Jędrek ruszył za nim i poprosił: JESZCZE! No, to znaczy, że chłopak słowa tego używa jak trzeba w różnych sytuacjach (co najmniej dwóch;)
A od Andrzeja sobie dziś zażyczył cukierki. Gdy Andrzej spytał, czy chce jednego czy dwa Jędrek odpowiedział: TRZY:) Fakt, liczy do 10 bez podpowiadania. Trochę jak wierszyk. Ja wiem co prawda, że on dokładnie wie, ile to jest trzy a ile siedem, ale wiem też, że jak powiem: weź trzy klocki, to on ich nie weźmie. Nie ma zatrzymania.