W naszym kopanickim raju

Wakacje rozpoczęliśmy pięknie - wyjazdem do raju, czyli na działkę mojej koleżanki za Augustowem. Pojechaliśmy tam rodzinnie po raz dziesiąty. A więc to już 10 lat. Odkąd wiemy, że Jędrek ma autyzm, co roku jeździmy tam na jeden wakacyjny tydzień.

Początkowo zdawało się, że to nie będzie najszczęśliwszy pobyt. Było deszczowo i przeraźliwie zimno, dawno już tak nie marzłam latem. Drugiej nocy Andrzej rozbił sobie głowę na schodach i wzywałam karetkę. Brr. Popsuty rower Piotrka to już drobny dodatek. Ale ale .. raj to jednak raj. Głowę zszyto, rower Andrzej z grubsza naprawił, pogoda się poprawiła. Przez ostatnie trzy dni kąpaliśmy się nawet w jeziorze. Woda niby była zimna, ale jak się człowiek odważył, to nawet bardzo przyjemnie się pływało. A chłopaki - Piotrek z Jędrkiem toczyli walki na materacu w najlepsze. Codziennie jeździliśmy na rowerze i udało nam się nawet nie zmoknąć. Wprawdzie jakiś szczególnie długich tras nie robiliśmy, ale było bardzo przyjemnie.

Przesiadywaliśmy z upodobaniem na tarasie delektując się ciszą, zielenią, pięknem. Wieczorem grywaliśmy w gry planszowe i karty. Jędrek dzielnie nam towarzyszył, podając karty, albo rzucając kostką. Wszystko zdawało mu się podobać. Był bardzo grzeczny, bezproblemowy. Złote dziecko. Jedyną jego fiksacją było dziwaczne chodzenie opłotkami, po brzegach. Tak mu się zrobiło ostatnio, że nie chodzi normalnie tylko tak dziwaczy. Ale oby tylko takie tam.

Ostatnie wyczyny domowe i nie tylko

Zainspirowani zajęciami otwartymi w Ośrodku wprowadziliśmy nową domową tradycję - to Jędrek rozładowuje i załadowuje zmywarkę. Trochę to trwa i trzeba go czasem z lekka wesprzeć słownie (typu: dobrze, dalej Jędrek, tak, tu), ale robi to samodzielnie (chyba, że coś jest bardzo nietypowe). Dziś też załadował pralkę (segregował ubrania na ciemne i jasne). Tak pięknie ułożonych skarpet w pralce jeszcze nie mieliśmy :-)

Ćwiczyliśmy też powtarzanie sylab. Z początku patrzył na mnie trochę nieufnie (oj, złe ma wspomnienia-doświadczenia), ale potem coraz bardziej mu się podobało. A gdy wymawiał "ja" i pokazywał na siebie, to buziak mu się cały śmiał.

A wczoraj Jędrek ponownie zdobył drugi medal w tym roku w biegu na 5 km. W tamtą niedzielę był pierwszy. Zuchy te moje chłopaki. Poprawili formę, mieli lepsze wyniki jak w ubiegłym roku i nie przybiegli tak złachani. Jestem z nich dumna. Dziś przejechaliśmy rowerami wczorajszą ich trasę. Chapeau bas - ja bym umarła.

Zajęcia otwarte

Rzadko piszę, szkoda. Może za to więcej żyję :-) Nie piszę już w celach terapeutycznych. Ani dla kogoś. Piszę tylko po to, żeby ocalić od zapomnienia.

Ten rok był bardzo burzliwy w Ośrodku. Zmiana dyrekcji, zmiana terapeuty. Bardzo nas to niepokoiło. Na szczęście wygląda na to, że na Jędrku się te zmiany nie odbiły negatywnie. Cały rok miał dobry. Dobrze nam się współpracowało z panią Kasią i chyba się lubili z Jędrkiem. I tak samo jest z panią Anią, którą Jędrek ma od połowy roku szkolnego (mniej więcej). Dziś zaś był w Ośrodku w Jędrka grupie dzień otwarty i mogliśmy iść popatrzeć na zajęcia. Było to organizowane pierwszy raz (w takiej formie) i bardzo mi się podobało, że mogłam iść zobaczyć kawałek Jędrka zwykłego dnia w Ośrodku. Jak Jędrek pracuje indywidualnie z terapeutą, jak ma stymulację sensoryczną, zajęcia grupowe kulinarne (robili tortillę) i tzw. pudełko (sztuczki magiczne ;-) Bardzo mi się wszystko podobało. Powiem więcej - to było inspirujące i nabrałam ochoty by przenieść niektóre zajęcia do domu. Na pewno chciałbym trochę bardziej angażować Jędrka w zajęcia domowe, porządki, gotowanie. Może byśmy zaczęli też robić stymulacje? Jeśli starczy czasu. Na razie nie starcza. Nic to, nic na siłę :-)

Właśnie chłopcy pobiegli biegać. Ćwiczą przed biegiem. Za 3 dni bieg miejski - chłopaki na dystansie 5km.

Wycieczka z noclegiem

Ważna rzecz mi uciekła. W grudniu Jędrek był z Ośrodkiem (swoją szkołą) na 2 dniowej wycieczce w Wólce nad Bugiem. Było to dla nas wielkie przeżycie bo po raz pierwszy nocował poza domem bez nikogo z rodziny. Wszystko było dobrze. Oboje (Jędrek i jego małpa, bez której się nie rozstaje i ostatnio nosi ją nawet do szkoły) byli grzeczni i wrócili zadowoleni.

A z innej beczki. Zastawiam się, czy Jędrek nie powinien zostać kucharzem. Jego eksperymenty kulinarne mnie powalają. Dziś np. jadł ogórki kiszone posypane pieprzem i maczane w musztardzie. Chłopak ma niestandardowy gust.

Warto przeczytać

Przeczytałam książkę "Świry, dziwadła i zespół Aspergera" napisaną przez 13 letniego chłopca z zespołem Aspergera Luka Jacksona. Książkę to polecano mi już dawno temu, ale wtedy myślałam sobie, że Aspegerowiec i niemówiący autysta jak mój Jędrek to całkiem dwa światy. Tak więc sięgnęłam po nią dopiero teraz, gdy jestem bardziej otwarta na odmienność ;-)

Warto było! Książka bardzo dobrze napisana i mówi dużo o świecie osób z Zespołem Aspergera i autystów (a i takich, którzy są po prostu inni od większości). Chyba całkiem słusznie w nowych klasyfikacjach nie ma podziału na autyzm i zespół Aspergera, ale jest szerokie spektrum zaburzeń autystycznych (Lukowi by się chyba bardziej podobało, gdyby to było nazwane zespołem autystycznym, bo zaburzony się nie czuje i ma rację).

Książka godna polecenia dla rodziców, nauczycieli, zwykłych ludzi oraz nastolatków ze spektrum, którzy potrafią czytać. Fajnych rad im Luke udziela. I bardzo wzmacnia. Jestem pod wrażeniem mądrości życiowej tego chłopca.

Jak on się komunikuje

Czasem nas ktoś (przeważnie nowy terapeuta) pyta: Ale jak Jędrek się komunikuje? I tu jest problem. Mówić nie mówi. PECS na poziomie podstawowym. Żaden makaton ani pokazywanie bo on manualnie jest drętwy. No to jak? Nie wiem. Ale fakt faktem, że jakoś się porozumiewa. Jak ktoś Jędrka trochę pozna, to go rozumie i już jest w stanie się z nim pogadać. Co to za sposób? Trudno powiedzieć. Myślę, że polega na tym, że Jędrek jest bardzo cierpliwy i pozwala nam się domyślać. A na dodatek jest tak wytrwały w swych oczekiwaniach, że nie mamy wyjścia, tylko musimy się domyślić, o co mu chodzi. Poza tym w sumie jest dość ugodowy, więc pewnie nie raz idzie nam na rękę, gdy źle się domyślamy i proponujemy mu coś innego.

Klient 4,87 (zł)

Od dobrych kilku miesięcy 3-4 razy w tygodniu Jędrek po szkole jeździ z tatą w jedno miejsce, gdzie ma dodatkowe zajęcia. Wcześniej to były zajęcia grupowe tzw. trening umiejętności społecznych, biofeedback i logopeda. Od kilku tygodni jeżdżą 4 razy na TUS, integrację sensoryczną i terapię czaszkowo-krzyżową. Kiedyś to ja nalegałam na multum terapii, od jakiegoś czasu to bardziej mój mąż je wyszukuje i wozi tam Jędrka. Ja od dłuższego już czasu doświadczam "wypalenia terapiowego". Niemniej z opisu wydaje mi się, że te terapie mają sens. Jędrek jest obecnie bardzo chętny do współpracy. Zazwyczaj początek z nowym terapeutą jest ździebko stresujący bo każdy się obawia, jak się dogada z niemówiącym i niekomunikującym się w żaden inny jasny sposób 12 letnim autystą. Ale pierwsze koty za płoty i jest fajnie. Jędrek zrelaksowany, zadowolony, panie terapeutki oczarowane (no czaruje chłopak kobiety), a panowie zadowoleni (że "idzie jak burza"). Tak jest i teraz.

Na dodatek w owym budynku, gdzie Jędrek ma te wszystkie terapie na dole jest sklepik spożywczy. Jędrek jest tam stałym klientem. Pan go zna, wita z uśmiechem. Jędrek zazwyczaj kupuje stały zestaw, więc pan nawet nie musi liczyć, ile to kosztuje. Co jakiś czas co prawda zmienia sobie zestaw. Np. miał kiedyś w zestawie serek, ale po tym, jak przestał go jeść, a kupował regularnie i w lodówce leżało już 5 czy 6 opakowań ogłosiłam protest i powiedziałam mężowi, że albo coś z tym zrobi, albo będzie dostawał codziennie kanapki z tym serkiem. Jędrek widać pożałował ojca, bo zmienił zestaw. Obecnie od dłuższego już czasu w zestawie jest napój Tymbark, pączek i baton Mars - 4,87 zł. Wczoraj Jędrek, jak zwykle zbiegł po zajęciach szybko po schodach do sklepiku i smyrgnął między półkami. Andrzej zdążył tylko usłyszeć wesołe powitanie pana sprzedawcy - "O, klient 4,87". Bardzo nas to rozbawiło :-)

PS. Trochę mniej mnie bawi, jak uświadomiłam sobie, ile on tych kalorii codziennie wciąga. Jeszcze do niedawna zazwyczaj zjadał pączka, a batona Andrzej chował w samochodzie i przeważnie zjadał go sam. Ale ostatnio Jędrek się zmądrzył, zauważył, że coś go z tymi batonami ojciec robi na szaro i teraz zaczyna konsumpcję od batona.