Trudne noce

A jeśli kogoś dziwi, o której
godzinie ja piszę, to niech wie, że to nie mój pomysł. Niestety
Jędrek od zawsze miał problem z przesypianiem nocy. Budził się,
nie mógł zasnąć. Kiedyś nas to nawet bawiło, że wstawał w
środku nocy, szedł do swojej półki z książkami i je przeglądał.
Rok temu na wiosnę zaczął się nocny koszmar bo Jędrek nie dość,
że się budził w nocy, to jeszcze awanturował. Skakał, krzyczał
itd. Żadne sposoby uspokajania go nie pomagały. Teraz myślę, że
to był stres, odreagowywanie stresu związanego z terapią i z
napięciem w domu.

W lutym Jędrek zaczął przesypiać
noce. Niestety nie wszystkie, ostatnio zdarza się to rzadziej.
Potrafi się obudzić o 4.00 i już nie spać. Czasami ma
kilkugodzinne przerwy w spaniu nocnym. Dobrze jest, gdy się nie
złości. Albo gdy następnego dnia nie czeka nas coś trudnego czy
ważnego do zrobienia.

Żeganaj dieto?

Jędrek niemal od urodzenia był na
diecie bezmlecznej, od 3-4 miesiąca również bezjajecznej. To ze
względu na alergię. Gdy miał 3 lata (1,5 roku temu) doszła dieta
bezglutenowa, to ze względu na autyzm. Po 5 latach diet pękamy. Nie
widać ich pozytywnego efektu, za to my się męczymy. Ostatnio więc
zaczęliśmy odpuszczać, pozwalać sobie od czasu do czasu np. na
krówki, które Jędrek uwielbia. A już całkiem ostatnio – LODY.
To największa nagroda.

Oczywiście mamy pewne obawy. Nasza
pani doktor proponowała by wprowadzić jeszcze dietę bezcukrową.
Taki jest kierunek w leczeniu medycznym autystyków. Tylko trzeba w
to wierzyć, bo żyć z tym ciężko. A my już nie za bardzo
wierzymy w skuteczność tych diet w przypadku Jędrka. Za to
widzimy, że gdy je czasem te niedozwolone rzeczy jest szczęśliwszy:)
A efektów ubocznych na razie nie widać. Skóra w porządku, kupy
też (za przeproszeniem, ale to bardzo ważny element naszego życia
świadczący o naszym zdrowym lub nie funkcjonowaniu). Tylko oczy coś
trze, kicha więcej (co by świadczyło chyba o alergii). A może
organizm musi się przystosować? Także powoli chyba odchodzimy od
diet , przynajmniej takich restrykcyjnych. O ileż byłoby lżej,
zwłaszcza w przedszkolu (nie musielibyśmy go prowadzać po
śniadaniu a odbierać przed podwieczorkiem) i na wyjazdach. I
mielibyśmy super nagrody. W tej chwili, gdy chcemy Jędrka zachęcić
do czegoś trudnego, mówimy: dostaniesz loda! Tak było np. z
pokonaniem lęku na konikach. I to skutkuje.

Małe a cieszy

Czy pomyślał ktoś z Was, żeby się
cieszyć, gdy 5-latek patrzy w niebo na samolot? Bo ja się dziś
cieszyłam. Do niedawna Jędrek nie zauważał, nie patrzył, nie
widzial, nie słyszał, mimo zachęcania. Dziś wyraźnie patrzył,
słyszał, interesował się lecącym samolotem.

I grającą kartką w Internecie
(grająco-śpiewający kotek). W ogóle ostatnio zauważa-lubi
grające zabawki. Zabawki, które się często kupuje dla
kilkumiesięcznych dzieci, a które Jędrek do tej pory kompletnie
ignorował.

Romeo – też dobry koń

Po południu byliśmy w stadninie koni w Jurowcach. Tym
razem nie było problemu. Za ciacho Jędrek dosiadł dużego konia.
Bardzo dużego. I jeździł po okręgu przez prawie pół godziny, nie
próbując zsiadać. Ba, nawet był zadowolony. Nie musiałam nawet przy nim
chodzić. Wystarczył Andrzej i pani Emilka (zaakceptował obcą
osobę). Odrywał ręce i położył się na zadzie konia. Było
dobrze! Tylko pani prowadząca jakoś mniej kreatywna od Pauliny. No
ale nie grymasimy bo dla nas to za darmochę (finansowane przez Towarzystwo Walki z
Kalectwem). Zobaczymy, co będzie dalej.

Badanie psychologiczne

Rano byliśmy po raz drugi u pani
psycholog w Ośrodku „Dać szansę” w związku z badaniem
psychologicznym. Bardzo miła pani Marzenna. W tamtym roku Jędrek
nie podjął żadnej próby w teście Leitera (test niewerbalny oceniający intelekt
dziecka; niestety kompletnie niedostosowany
do dzieci autystycznych; dla autystów nie ma żadnych testów).
Wyszło więc, że mając 4 lata, według testu funkcjonuje na
poziomie niespełna 2-latka. W tym roku było znacznie lepiej. Przede
wszystkim podjął próbę, zrobił kilka zadań. Niezbyt chętnie,
często byle jak, więc wyszedł intelektualnie poniżej przeciętnej.
Ale my dobrze wiemy, że nie w intelekcie leży problem, że intelekt
to on ma powyżej przeciętniej (które
dziecko w wieku 3,5 roku potrafi czytać??). Problem tkwi w
niewykorzystywaniu swojego intelektu. Że nie ma takiej potrzeby, że
nie chce się komunikować? Jędrek jest upośledzony,ale na pewno
nie intelektualnie. On jest upośledzony społecznie,
komunikacyjnie. W każdym bądź razie byliśmy
zadowoleni bo pani była miła i rozumiejąca sytuację, bo Jędrek
dziś prawie nie protestował, bo jest postęp w zachowaniu, w
poddawaniu się zachciankom innych. Ja wiem dobrze, że to dla niego
żaden intelektualny problem dopasować kolory czy figury do siebie
itd., tylko jaką on ma do tego motywację? po co mu to? Robi to
tylko dla nas.

Bazalt - dobry koń

Dziś był bardzo radosny dzień. Taki,
kiedy chce się pisać. Pojechaliśmy z chłopcami na koniki do pana
Konrada, taty również autystycznego chłopca. Jędruś jeździł
już kilka (3)  razy na ich kucyku i było to bardzo dobre
doświadczenie. Potem przyznano nam kilkanaście godzin hipoterapii w
Jurowcach. Niestety Jędrek przestraszył się dużych koni, po
pierwszych zajęciach, na których trochę na przymus posadziliśmy
go na dużego konia, zapierał się, protestował, nie chciał tam
nawet przejść przez bramkę. Dwa spotkania z Zefirkiem, kucykiem
pana Konrada, cierpliwość, ciepło i fachowośc pana Konrada i jego
córki Pauliny przełamały niechęć do koni. Dziś Jędrek jeździł
nie tylko na kucyku, ale i na dużym koniu Bazalcie. Jeździł sam (z
naszą asekuracją), z Pauliną (co dla niego nie jest dużym
ułatwieniem bo nie lubi dotyku obcych osób, ale okazało się, że
gdy jest to umiejętny dotyk, niezbyt silny, nie ubezwłasnowolniający
go, to go akceptuje). Nawet kłusował i sam chciał wsiadac na
konia. Zdecydowanie dziś Zefirek poszedł w odstawkę. Podobno każdy
musi znaleźć swojego konia. Może Bazalt pasuje Jędrkowi? Był
bardzo zadowolony z siebie, wręcz dumny, uśmiechał się, cieszył
się z jazdy. A my puchliśmy z dumy i szczęścia. O tym, że żeby
dać Jędrkowi dobry przykład, pokonałam swój strach i sama
wsiadłam na Bazalta nie będę sie rozpisywać. To też było dobre
przeżycie.

Będę pisać

Postanowiłam pisać tego bloga. Pisać o naszych zmaganiach z autyzmem Jędrka. O naszych sukcesach i porażkach, smutkach i radościach.
Kto chce, może czytać. Miło mi będzie, jeśli kogoś Jędrek na tyle interesuje, że będzie chciało mu się tu zaglądać. Wszelkie słowa wsparcia - zawsze będą mile widziane:)  Zdaję sobie jednak sprawę z tego, że każdy ma własne życie, swoje problemy, swoje zainteresowania. Nie oczekuję więc, że każdy kto nam dobrze życzy, będzie tu z nami. To ma być zapis przede wszystkim dla nas, zapis, który być może pomoże nam kiedyś spojrzeć w tył, zobaczyć, czy idziemy do przodu, czy nie.

O autyźmie Jędrka wiemy od września 2007, czyli prawie 2 lata. O tym, że coś jest nie tak, kilka miesięcy wcześniej. Nie będę tego wszystkiego opisywać. Nie jestem w stanie. Zacznę od dziś.

Dopisek z 2.01.2010:
Tak napisałam pół roku temu, nieśmiało zaczynając pisanie tego bloga. Nawet nie przypuszczałam, że tak się rozgadam na blogu, że z potoku moich słów trudno będzie wyłowić, to co ważna, czy ciekawe. Stąd pomysł, by wybrać niektóre notatki. Te, które wydają nam się ciekawsze, czy istotniesze.