środa, 23 grudnia 2009

Jak to jest mieć brata autystę?


Jak to jest mieć brata autystę? Nie wiem, może Piotrek mi kiedyś opowie. Łatwo pewnie
nie jest. Problem ten pokazuje np. film „Czarny balonik”. Historia nie tyle autysty, co raczej dochodzenia do akceptacji  autysty przez brata (a łatwo nie
było, bo bohater filmu, ów autysta zaburzony był ciężko i życia
mu nie umilał). Gdy obejrzałam ten film jakiś czas temu, byłam z
lekka zdołowana. Bo choć Jędrek tak zaburzony jak Charlie nie
jest, to po pierwsze ja nie wiem, jak on będzie funkcjonował za
parę lat, a po drugie nie wiem, jak Piotrek wraz z wiekiem i
świadomością będzie znosił chorobę brata. Czy będzie go
akceptował, czy będzie się go wstydził?



Gdy Jędruś był mały, miałam czasem żal do Piotrka, że nie bawi się z bratem. Na
podwórku zaczepia obce roczne dzieciaki, a nie swojego 2 czy 3
letniego brata. Potem zrozumiałam, że to nie była wina Piotrka, że
on po prostu nie dawał rady nawiązywać kontaktu z Jędrkiem. Bo
ten kontakt nie był odwzajemniany. Więc Piotrek nie otrzymując
odzewu, nie bawił się z Jędrkiem i z czasem nawet zbytnio nie
próbował. Oczywiście nie uświadamiał sobie tego. My (rodzice)
sami mając problem z nawiązaniem kontaktu z Jędrkiem zajmowaliśmy
się głównie Piotrkiem bo Jędrkiem nie potrafiliśmy.



Gdy Jędrek miał 3 lata i został zdiagnozowany, baliśmy się również o Piotrka, który miał
6 lat. Jak mu o tym powiedzieć, jak zrobić, by nie odczuł boleśnie
zmian w naszym życiu, by nie czuł, że zajmujemy się tylko
Jędrkiem, by to go nie zniechęcało do brata. Oczywiście nie
ukrywaliśmy przed Piotrkiem, że Jędrek ma problemy. Nie używaliśmy
mocnych słów, ani terminu autyzm, ani niepełnosprawność itd.
Tłumaczyliśmy mu, że jedni ludzie mają problemy z czymś tam,
inni z czymś innym. Jednym jest ciężko nauczyć się czytać,
innym mówić, inni jeszcze nie słyszą lub nie chodzą itd.
Mówiliśmy mu, że Jędrek ma duży problem, żeby nauczyć się
mówić, że musi jeździć na zajęcia, dużo pracować. Piotrek
przyjął to naturalnie, z czasem jednak usłyszał w naszych
rozmowach słowo autyzm, niepełnosprawność i połączył z
Jędrkiem (i chyba przyjął to w sposób dużo naturalniejszy jak my). Tłumaczyliśmy mu też, że Jędrek ma ogólnie problem z
kontaktem z innymi ludźmi i jak ważne jest to by próbować ten
kontakt z nim łapać.



W pierwszym roku terapii ambitnie założyliśmy, że nie będziemy jeździć tylko z Jędrkiem
na zajęcia. Woziliśmy też Piotrka na angielski 2 razy w tygodniu,
Andrzej chodził z nim też na karate w kolejne 2 dni w tygodniu.
Mieliśmy wtedy mniej zajęć z Jędrkiem, teraz byłoby to
niemożliwe. Na początku też nie chciałam włączać Piotrka na
siłę do terapii, tzn. bałam się, żeby go nie obciążyć jakąś
myślą typu: jestem odpowiedzialny za mojego brata, muszę brać
udział w jego terapii. Uznałam, że jest na to za mały, że jeśli
nawet, to lepiej by robił to naturalnie, nieświadomie, a nie z
jakimś narzuconym poczuciem obowiązku. Bałam się też bardzo, że
go zniechęcę do Jędrka, jeśli narzucę mu jakąś formę
pomagania bratu, odpowiedzialności za brata. Tzn. nie to, żeby
Piotrek żył sobie, a Jędrek sobie, owszem prosiłam Piotrka czasem
o pomoc, ale starałam się tego nie nadużywać. Starsze rodzeństwo
ma często dość matkowania czy ojcowania młodszemu rodzeństwu,
bywa że przyjmuje to formę niechęci czy żalu do rodzeństwa. Ja
bałam się, że obciążenia Piotrka opiekowaniem się
niepełnosprawnym bratem może mieć właśnie taki skutek. Dlatego
starałam się tego nie robić. Nie na siłę. Owszem Piotrek czasem
brał udział w naszych domowych zajęciach metodą Knilla (nauka
naśladownictwa przy muzyce) albo jeździł z nami początkowo na
zajęcia z Weroniki, ale staraliśmy się by była to dla niego
zabawa (co niestety nie zawsze wychodziło, bo Piotrek łatwy do
opanowania nie jest i czasami nam po prostu przeszkadzał, a czasami
był w swej pomocy nieoceniony). Z czasem zauważaliśmy, że chłopcy
nawiązują czasem kontakt, zwłaszcza przy tak zwanym gałganieniu,
brykaniu, skakaniu, ganianiu itd. Staraliśmy się to wykorzystać bo
obaj to lubili i była to naturalna forma kontaktu i nawiązywania
dobrych relacji między nimi. Tłumaczyłam Piotrkowi jak to
jest ważne, jak dobrą robotę robi, chwaliłam go, czy nawet
prosiłam by spróbował pobawić się z Jędrkiem. Piotrek wymyślał
Jędrkowi swoje lekcje Knilla czy innej terapii. Oczywiście
sporadycznie, nieregularnie. Czasami Piotrek mi się żalił, że
Jędrek nie chce się z nim bawić, że go chyba nie lubi bo to czy
tamto. Tłumaczyłam mu nieodmiennie, że tak nie jest, że on tylko
nie potrafi itd. Ale że nie można się zniechęcać, że trzeba
próbować. Piotrek wie, jakie to dla Jędrka, i dla nas ważne. Mam
świadomość, że on czasem próbuje się bawić z Jędrkiem dla
mnie, żeby mi zrobić przyjemność, że lubi, gdy go za to chwalę.
A czasem, tak jak dziś, uda im się znaleźć taką formę zabawy,
kontaktu, że obaj się świetnie bawią i są zadowoleni. Nie zdarza
się to często, ale zdarza! I wierzę, że będzie się zdarzało
coraz częściej. Bo Jędruś jest już jednak łatwiejszy w
nawiązaniu kontaktu.



Poza tym Piotrek, mimo że
przez nas nie naciskany, ma w sobie pewne poczucie odpowiedzialności
za brata. Gdy był jeszcze w przedszkolu i spotkali się razem na
podwórku, opiekował się Jędrkiem, nie pozwalał innym, mówiąc:
To MÓJ brat. Czasem pomagał i pomaga mi w różnych drobnych
sprawach przy Jędrku (włącznie ze zrobieniem mu zupki z paczki i
wspólną konsumpcją
). W wakacje udało mi się trochę sposobem
nakłonić go do tego by latał za Jędrkiem po plaży, a gdy
pochwaliłam go, że tak świetnie daje sobie radę, gdy powiedziałam
przy Piotrku Jędrkowi, że ma się słuchać starszego brata, bo on
sobie z nim i tak poradzi, to widziałam, że to zadziałało na
piotrkową dumę, dało mu pewność siebie i poradził sobie.
Zwalczył protesty Jędrka, a Jędrek z kolei zrozumiał, że brat
sobie z nim rzeczywiście poradzi i nie ma co protestować.



Bardzo mi zależy na tym,
żeby Piotrek kochał Jędrka. Ale nie mogę mu tego narzucić.
Staram się by widział Jędrka w pozytywnym świetle, nie tylko jego
problemy ale i jego mocne strony. Dlatego chwalimy Jędrka,
tłumaczymy Piotrkowi, że owszem z tym czy tamtym ma olbrzymie
problemy, ale za to potrafi to czy tamto. I wydaje mi się, że
Piotrek ma pozytywne widzenie Jędrka, tzn. nie traktuje go jak
dziwoląga, że docenia różne jego zdolności. Owszem, chciałby
mieć „normalnego” brata. Powiedział mi to kiedyś, a ja, choć
serce strasznie zabolało, odpowiedziałam mu po prostu, że też bym
chciała, żeby Jędruś był zdrowy, ale jest jaki jest i takim go
kochamy. Patrząc na Piotrka widzę też często jak on odwzorowuje
moje zachowania, słowa wobec Jędrka. Bardzo ciepłe. Mówi np. z
czułością do niego: „Mój grzdulaku”. Nie wiem, jak jest w
przypadku innych dzieci, ale Piotrkowi można sporo w jakiś sposób
wmówić. Mówię mu np. że bardzo kochamy Jędrka i on to przyjmuje
nie tylko za moje słowa i uczucia ale i swoje. Tłumaczę mu też,
że Jędruś też nas kocha, mimo że nie zawsze potrafi to okazywać,
czasami Piotrkowi jest ciężko w to uwierzyć, ale myślę, że na
dłuższą metę będzie miał taki właśnie obraz. I to działa i w drugą stronę,
gdy mówię do Jędrka: Kogo mama najbardziej kocha? i odpowiadam:
Swoich synków: Piotrusia i Jędrusia. Czasami widzę, że gdy
wymienię najpierw tylko Jędrka a potem dopowiadam: „i Piotrka”,
to Jędrek się uśmiecha. Najwyraźniej podoba mu się ta wersja,
żeby było ich dwóch.



Oczywiście chciałabym,
żeby relacje między chłopcami były dobre, żeby się kochali,
pomagali sobie kiedyś. Wersja, że to Jędrek będzie potrzebował
pomocy Piotrka wydaje się być bardziej prawdopodobna. Nie wiem, jak
kiedyś, na razie, nie wyobrażam sobie, że miałabym Piotrkowi
narzucić obowiązek pomagania w przyszłości bratu. Ale może z
czasem, gdy będzie starszy, sam podejmie takie wyzwanie? Na razie
mogę powiedzieć, że nie jest skupiony na bracie, ale ma do niego
pozytywny stosunek, czasem się nim opiekuje, czasem z nim bawi.



Skupiłam się głównie na wątku relacji między chłopcami. Pozostaje ważna kwestia: jak
zrobić, by nasze zdrowe dziecko nie czuło, że nim się nie
zajmujemy, że skupiamy się tylko na tym chorym. Oczywiście mądra
rada brzmi, temu zdrowemu też trzeba poświęcać czas. Bardzo
wkurzająca rada (bo jak taki początkujący rodzic usłyszy na co i
komu on powinien poświęcać czas i siły, to ciężko się nie
załamać). My w początkowym okresie terapii Jędrka woziliśmy też
Piotrka na różne zajęcia, ale myślę, że nie to jest ważne. Że
ważniejsza bywa chwila uwagi, rozmowy. Że czasem nie pracowaliśmy
z Jędrkiem, tylko graliśmy w coś z Piotrkiem. I dalej tak bywa.
Andrzej czasem pogra z Piotrkiem na komputerze. A ja poodrabiam z nim
lekcje, nawet te wymyślone przeze mnie. I w ten to złośliwy sposób
Piotrek nie ma poczucia, że rodzice się nim nie zajmują, nie
interesują (codziennie pytam co u niego i słucham odpowiedzi). I
nie tylko pracujemy z Jędrkiem, wozimy go na różne terapie, ale
organizujemy też zajęcia Piotrkowi, z nim też pracujemy. Czasem w
coś gramy, czy oglądamy wspólnie film. Aczkolwiek miewamy też
poczucie, że za mało, że chciałoby się więcej czasu poświęcić
na wspólną zabawę. Boję się, że zwłaszcza w tym roku mam mało czasu dla
Piotrka, że są dni kiedy widujemy się na dłużej dopiero
wieczorem, a do tego czasu Piotrek samodzielnie wraca ze szkoły, coś
je, idzie na dodatkowe zajęcia albo siedzi w domu i sam zajmuje
się sobą – jest przeraźliwie samodzielny jak na II-klasistę.
No i boję się, czy w pewnym momencie nie poczuje do nas o to żalu, albo nie zajmie się czymś, czym byśmy nie chcieli.
Na razie tego nie odbieram, ale co będzie później? Na pewno nie
czujemy się idealnymi rodzicami.

3 komentarze:

  1. Czekałam na ten tekst,to jest to czego tez sie bardzo boje,jak moje starsze dziecko to bedzie znosic,czy nie bedzie sie czuł mniej kochany,???czy nie bedzie sie wstydził brata????oj cieżko..

    OdpowiedzUsuń
  2. Kochana L.
    Odpowiedzi na twoje pytania nikt nie zna. Ja widzę, że mój starszy syn jak na razie lepiej znosi chorobę Jędrka, jak ja :(

    OdpowiedzUsuń
  3. u mnie sytuacja jest o tyle inna że do Jerry jest młodszy i zdrowy...
    Odkąd pamięta Mała była koło niego i była taka a nie inna. Teraz "przerósł" ją już emocjonalnie, jest o wiele dojrzalszy od rówieśników, ma sporą wiedzę w temacie choroby swojej siostry ale nie za sprawą jakiejś naszej specjalnej edukacji. Kocha ją(a przynajmnej tak się deklaruje) co nie przeszkadza mu kłócić się z nią i wkurzać na jej zachowania. Ale tez potrafi bronić jej przed dokuczaniem innych dzieci.

    Kwestia wstydu tez jest obecna, bo Justynka niestety często ma wejścia spektakularne i nie koniecznie społecznie akceptowalne, więc Mały wtedy najczęsciej okropnie się wstydzi i prosi byśmy "coś" zrobili żeby przestała:/ Czasami sam próbuje ją uspokoić z różnym skutkiem...

    Rodzeństwo i ich relacje to temat rzeka i na pewno wszystkiego tutaj nie da się opisać ale gdybyś tylko chciała to słuzę własnym doświadczeniem i mailem :)

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...