środa, 9 grudnia 2009

Komentarz do komentarzy


Bardzo Wam wszystkim dziękuję za komentarze. Wszystkie miłe i
mądre. Bo niby ja tu piszę dla siebie, ale zawsze miło jak ktoś
mądry przeczyta i jeszcze chce się ze mną jakąś myślą
podzielić.



Chciałam się odnieść do komentarzy pod notatką „Ostatnia notatka z
tej serii". Po pierwsze proszę przyjąć mój specjalny list gratulacyjny,
należny każdemu, kto zdołał moje wspominki przeczytać. Z braku
funduszy i czasu pozwólcie, że będzie to list symboliczny. Papier
firmowy się skończył...;) Także, Kolorku, proszę, oto
najpiękniejszy list, niewidoczny, ale od czego wyobraźnia :)



Aniu, jeśli mój blog choć czasem doda Ci otuchy, czy przyniesie
jakiekolwiek dobre emocje, to wiem, że warto go pisać. Bo chylę
czoła przed rodzicami autystów z tzw. upośledzeniem umysłowym.
Piszę tzw. bo po pierwsze nie znoszę tej nazwy - upośledzenie, a po
drugie, jeśli chodzi o autystów, to, nie mnie się mądrzyć, ale
kto wie, ile w tym jest upośledzenia, a ile autyzmu. A jeśli nawet
upośledzenie bez autyzmu, to wzdrygam się na tą nazwę bo niesie
ona ze sobą tyle negatywnych emocji, tyle lekceważenia. Taa, kiedyś mówili: wioskowy głupek. A że ten głupek w niejednym
mądrzejszy od innych, to już mało kto zauważy. I kto doceni ludzi
tzw. upośledzonych umysłowo? Kto spróbuje zrozumieć ich świat?



Mayu, mnie też pewien ojciec dziecka niepełnosprawnego powiedział,
że Pan Bóg daje tyle, ile jesteśmy w stanie udźwignąć. Widzisz,
jakie mamy podobne doświadczenia? :) Ja się nie zżymam i nigdy do
Boga nie miałam zbyt wielkich o to pretensji (choć może coś mu
tam kiedyś powiedziałam, już nie pamiętam;) Wyszłam z założenia,
że mam co mam i MUSZĘ sobie z tym radzić. Po prostu NIE MAM INNEGO
WYJŚCIA. Żebym się jakoś szczególnie cieszyła z tego, że mnie
tak Pan Bóg, czy los wybrał, to też nie. Ale też pamiętam moje
myśli na początku terapii. Gdy było ciężko, gdy jeszcze był
kamień u szyi (no tak się czułam), ale gdy zaczęłam regularnie
pracować z Jędrkiem, to czułam, że łączy nas coraz mocniejsza
więź
. I czułam, wiedziałam też, że to doświadczenie
sprawia, że staję się pełniejszym człowiekiem. Rozumiem więcej,
jestem bardziej uważna, czuła na drugiego człowieka, na cierpienie
innych ludzi. Dobrze, tylko czemu to kosztem Jędrka? Nigdy nie
krzyczałam, nie pytałam: „Boże, dlaczego ja? Dlaczego to na mnie
trafiło”. To mogę znieść. Ale przyznaję, pytałam: „Dlaczego
Jędrek? Dlaczego mój chłopiec cierpi?” A może nie cierpi, aż
tak bardzo? Może nie więcej jak inni? Może w jego świecie są
przyjemności i dobre strony życia, których my nie znamy?
Popatrzymy na to z innej strony. Gdy ktoś coś do mnie mówi, czego
nie mam ochoty słuchać, mimo wszystko muszę zareagować, odnieść
się itp. Jędrek może spokojnie to puścić między uszy. Ja w
wielu sytuacjach muszę zachować się tak jak obyczaj i normy każą,
choćbym wcale na to nie miała ochoty. On zachowa się tak, jak
chce. Czyli autyzm ma swoje dobre strony. A jednak chcemy by nasze
dziecko było jak inne. To nam się wydaje jedyną szansą na
szczęście. Bo jeśli ktoś by się mnie spytał, czego pragnę dla
moich dzieci, odpowiedziałabym: „Żeby były szczęśliwe, żeby
im dobrze w życiu było”. Choć odpowiedź nie jest oczywista, bo
może o coś innego w życiu chodzi?



Krzyśku, napisałeś o tak wielu istotnych rzeczach, że aż trudno
się do wszystkiego odnieść. Po pierwsze bardzo bliskie są mi
Twoje słowa o systemie stwarzającym pozory pomocy. Oj, chciałoby
się krzyczeć! Bo tak jest. Zewsząd pozory. I przechodzimy obok,
machając na to ręką. Ale nie gdy chodzi o nasze dzieci! Ja mogę
machnąć ręką, jak mój starszy ma panią w szkole, co go byle jak
uczy (akurat nieprawda, ale wyobraźmy sobie), jak czasem zajęcia
są, a czasem nie. Ale nie w przypadku małego dziecka potrzebującego
wczesnej interwencji, wczesnego wspomagania. Tu nie zaakceptuję
pozorów, tu nie ma na to czasu. Ktoś „mądry” wymyślił, że
mi da zespół specjalistów i dziecko będzie miało 1 zajęcia w
miesiącu z każdym specjalistą. I oni zadowoleni się nadymają, bo
w papierach mają, że dziecko objęte pomocą, i to zespołu. A
tymczasem to czysta fikcja, pomoc pozorna. Krew mnie zalewa.



Co do mojej surowej oceny siebie, to nie ma się co tym przejmować.
Ja tak po prostu mam i z tym żyję. Mam gdzieś w mózgu potrzebę
utopii, czegoś idealnego, wiem, że nigdy temu nie sprostam. Dobrze
chociaż, że dla innych mam trochę więcej wyrozumiałości, jak
dla siebie:)



Wiesz,
współczuję Wam bo wiem, że przeżywacie teraz naprawdę ciężki
okres. Ja nie wiem, czy nasz Jędrek ma autyzm, czy cechy. W opinii
jest napisane:
„chłopiec spełniający kryteria
zaburzenia autystycznego”.
Po mojemu znaczy to autyzm, ale 2 lata temu kurczowo trzymałam się
myśli, że on ma
tylko
cechy autystyczne. Wierzyłam, że szybko z tego wyjdziemy. Przez
cały rok żyłam w straszliwym napięciu, bo przecież musieliśmy z
tego szybko wyjść, wyczekiwałam tego na każdym kroku, złapałabym
się wtedy każdej brzytwy, która dałaby mi nadzieję, szukałam
tylko informacji o pokonanym autyźmie itp.itd. Teraz już nie mam
takiego parcia na pokonanie autyzmu. Gdy dostałam maila o takim
tytule od Asi (napiszę kiedyś o tym szerzej bo może komuś się
przyda), uśmiechnęłam się pod nosem. Nie wierzę w cudowne nagłe
uzdrowienia. Ale wierzę w to, że trzeba robić, co tylko możemy,
tylko spokojnie. I trzymać się nadziei, że będzie lepiej.



Z
tego co napisałeś to naprawdę jest się czym cieszyć i czego się
trzymać. Po mojemu Piotrek dobrze rokuje. Nie ma się co łudzić,
autyzm, czy cechy ma. Ale ja bym chciała, żeby Jędrek naśladował
zwierzątka, pokazywał palcem, co chce, „prosił” o komentarz,
kopał piłkę. Choćby czasami. Jędrek tego nie robi, a ma lat 5. Piotrek niecałe
3. Także cieszyć się i nie martwić regresami. Raz do przodu, raz
do tyłu. A kontaktem z siostrą się nie przejmuj. Mają czas!
Ponieważ to dłuższy temat, napiszę kiedyś o tym (relacjach
między moimi chłopakami) osobną notatkę.
Co do układania przedmiotów w rzędach, to bym nie przesadzała z
tym, że to takie groźne. Mojej koleżanki syn, gdy był mały
układał samochodziki w jednym rzędzie, zawsze tak samo, nic nie
można było ruszyć. I żadnego autyzmu chłopak nie ma, rozwija
się jak należy.



A jeśli chodzi o picie, to lekarz miał zapewne na myśli samotne picie. Bo
gdybyście tak wpadli do nas z żoną i Z WINEM, na pewno byłoby to
terapeutycznie wskazane;)

8 komentarzy:

  1. Co ty robiz tak pozno w nocy? A moze poprzeni przepalas tak jak ja i stad ta energia?:)))
    Haneczko, piszesz "Widzisz, jakie mamy podobne doświadczenia? :)" Oj, mamy! I dlatego wydaje mi sie ze znam cie od wiekow, a przeciez znalazam ten blog zaledwie tydzien temu :))) I piszesz " nigdy do Boga nie miałam zbyt wielkich o to pretensji" ...a ja mialam i byla to dosc naturalna droga godzenia sie z tym co mnie i moje dziecko spotkalo.
    Ale coz, trzeba zakasac rekawy i robic swoje. Bo jak mozna by inaczej? Nie slyszalas nigdy pochlebnych komentarzy "jak Ty to wszystko swietnie robisz i jestes taka silna"? (jak nie, to ja Ci to wlasnie mowie:)A jakze mogly/moglibysmy robic inaczej??? A lzy, upadki i dolki z ktorych wyciagamy sie resztkami sil? Tego po prostu nikt nie widzi (poza najblizszymi.
    Pomalu przechodze przez wszystkie twoje posty i uwielbiam je czytac i tak zaluje ze nio robilam notatek (cztaj; nie pisalam pamietnika) kiedy Robert byl mlodszy...z czasem szczegoly sie zacieraja.
    Sciskam.

    OdpowiedzUsuń
  2. "" „Żeby były szczęśliwe, żeby im dobrze w życiu było”. Choć odpowiedź nie jest oczywista, bo może o coś innego w życiu chodzi?
    ""
    Tysiac razy TAK! Moznaby filozoficznie rozprawiac na ten temat przy winie(co go Krzysiek ma przyniesc:), ale kiedy moj starszy syn (nieautystyczny) przyszedl do mnie pare lat temu zeby porozmawiac o wyborze studiow, powiedzialam ze jedno na czym mi zalezy to zeby byl szczesliwy, a co mu w tym pomorze to juz jego wybor. Po stokroc TAK oby nasze dzieci byly szczesliwe!

    OdpowiedzUsuń
  3. ...przestane ju smecis, bo zaczynam robic bledy:))))
    Dobrze ze Profesor Romanowska (moja polonistka) tego nie czyta!

    OdpowiedzUsuń
  4. eeeeeeeh, co tu dużo mówić, takiej mamy jak Ty Haniu tylko pozazdrościć;)

    a ja narazie powinnam dostać lanie za paranoidalne maile do Ciebie!
    dzwoniłam dziś do dolnośląskiego centrum leczenia autyzmu i pani wysłuchawszy mnie roześmiała się..... i m. in. powiedziała, że młode mamy powinny mieć ograniczony dostęp do internetu a więcej na spacery wychodzić;)

    OdpowiedzUsuń
  5. Widzisz, Mayu, niby doswiadczenia podobne, ale każdy reaguje po swojemu. Ja do Boga zbytnio pretensji nie mialam bo ... jakos daleko od niego bylam, wiec nie czulam jakby prawa. Ale swoj okres depresji, godzenia sie przeszlam. Choc sama nie wiem, czy juz tak do konca.
    A co do komentarzy typu: "jak Ty to wszystko swietnie robisz i jestes taka silna" to one sa mile, ale ja juz mam taka konstrukcje, ze zbytnio w nie nie wierze.
    Ale ciesze sie, ze Ci sie milo czyta moja pisanine.

    Sardynko --> Ty sie mailami w ogole nie przejmuj. Specery polecam jak najbardziej. No ale tak calkiem to mnie nie opuszczaj:)

    OdpowiedzUsuń
  6. Hej Hanus, wczoraj przeczytalam twoje notatki z ostatnich kilku dni a troche tego bylo, z czego sie ciesze bo lubie czytac waszego bloga.. Przy okazji wzruszylam sie kilka razy.. Ja tam wierze ze Jedrek jest mimo wszystko szczesliwy ( zdjecia mowia za siebie.. nie mozna sie tak usmiechac bedac nieszczesliwym...sliczny jest). To wasza zasluga i mysle ze zawsze bedzie to pamietal. Bardzo dzielny i madry chlopak..Mysle ze wielu mogloby sie od niego czegos nauczyc.. np wytrwalosci i cierpliwosci...Mam tylko nadzeje i tego mu zycze zeby spotykal na swojej drodze madrych i dobrych ludzi..

    OdpowiedzUsuń
  7. No pierwszych juz spotkal;)))
    A tak powaznie, to oprocz autyzmu jest zwyklym chlopcem. Bardzo go kochamy, a on nas. I jest nam dobrze razem.

    A tak poza tym, to bardzo mi zrobilas mila niespodzianke dzisiejszym telefonem:) Buziaki.

    OdpowiedzUsuń
  8. Haniu, napisalas:
    ;Aniu, jeśli mój blog choć czasem doda Ci otuchy, czy przyniesie jakiekolwiek dobre emocje, to wiem, że warto go pisać.;
    Haniu to właśnie największe powody, ze zaglądam tutaj i podziwiam; podziwiam Was rodziców i Jędrka za pracowitość

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...