sobota, 5 grudnia 2009

Nasza historia - przed diagnozą

Zaczęliśmy pisać blog, gdy Jędrek miał prawie 5 lat. Pomyślałam, że warto
opisać (w skrócie), co było wcześniej.


Gdy byłam w ciąży z Jędrkiem, bardzo często czułam się
nieszczęśliwa. Nie wiem, czy miało to wpływ na to, że Jędrek ma
autyzm, ale dobrze zapamiętałam (i to na długo przed tym, gdy
dowiedzieliśmy się o autyźmie Jędrka) to, że był taki okres,
gdy jedyną rzeczą, o jakiej marzyłam było schowanie się w kącie,
przykrycie kołdrą, by nikt do mnie nic nie mówił. Marzyłam o
tym, by okryć się chmurą i odlecieć. Oczywiście tłumaczyłam to
fanaberiami kobiety w ciąży i problemami osobistymi. Poza tym
miewałam bardzo ostre bóle brzucha (badania nic szczególnego nie
wykazały; niby coś tam na wątrobie chyba, ale dalszą diagnozę
odroczono na czas po porodzie).



Jędruś miał być Adasiem, ale na 2-3 tygodnie przed porodem, gdy okazało
się, że to chłopiec, a ja cały czas miałam nadzieję na
dziewczynkę, postanowiłam, że będzie Jędrkiem. Szczerze mówiąc
popłakałam się, gdy okazało się, że to będzie chłopiec. Bo
wydawało mi się, że będzie taki „kolejny”, niczym się
niewyróżniający. Kolejny chłopiec w rodzinie (mój brat też ma
samych synów). Więc postanowiłam dać mu imię, którym się
będzie trochę wyróżniał. Nie przypuszczałam nawet, że nie
tylko imieniem będzie się wyróżniał. Poza tym pomyliłam się
też w myśleniu, że będzie tylko taki kolejny, niczyj szczególnie.
Mam wrażenie, że jest szczególnym wnusiem babci Kazi (i że był
nim od początku, kiedy jeszcze myśleliśmy, że jest zwykłym
zdrowym chłopcem; oczywiście babcia nigdy tego nie powiedziała,
ale ja to tak czuję).



Jędruś urodził się o czasie, siłami natury 25 lipca 2004. Dostał 10 pkt
i wydawało się, że wszystko jest w porządku. W pierwszym miesiącu
był bardzo silnym chłopcem. Potem się pokomplikowało, miał
problemy z wątrobą, najedliśmy się masę strachu, ale jakoś z
tego wyszliśmy. Jędrek rozwijał się z wierzchu prawidłowo.
Owszem był taki bardziej leniwy, ale siadał, wstawał i chodził w
miarę o czasie. Tyle, że chód miał początkowo strasznie
chwiejny i często się przewracał, nabijał sobie guzy. Czy coś
mnie wtedy niepokoiło? Trochę był zbyt bierny, ale tłumaczyliśmy
to takim usposobieniem. Poza tym zdarzały mu się ataki płaczu nie
do uspokojenia, gdy dostał nie na czas jedzenie. I robił dziwne
ruchy dłońmi, jakby jeździł motorem (wtedy się z tego śmieliśmy,
bo przypominał trochę w tym żabkę z modnego wtedy, animowanego teledysku "Crazy Frog",
ale jakiś niepokój mocno tłumiony to we mnie wzbudzało). Robił
też czasem minę, kiedy przypominał mi mojego stryja, który był
upośledzony umysłowo (teraz sobie myślę, że kto to wie, jakie on
miał schorzenie, kiedyś wszystkich ładowało się do jednego
worka), stąd moje przekonanie, że autyzm jest genetyczny,
dziedziczny. Ale oprócz tego Jędruś w pierwszym i drugim roku
życia był najradośniejszym dzieckiem świata. Jak on się pięknie
uśmiechał! Do wymiękania.



I to się trochę popsuło w trzecim roku życia. Nie, nie nastąpił
jakiś regres, ale zaczęły się bunty i płacze. Mówiliśmy, że
ktoś nam podmienił Jędrka. Nie było to jednak na tyle silne, by
wzbudzić poważnie w nas niepokój. Bardziej niepokoiła nas jego
nadmierna bierność (z drugiej strony cieszyliśmy się, że po
szalonym starszym Piotrku mamy spokojne drugie dziecko). Wiosną
2007 roku, gdy Jędrek miał niecałe 3 lata trafiłam do Poradni
Pedagogiczno-Psychologicznej do dziecięcego psychologa. Niby
chodziło o problem pieluchowo - nocnikowy, ale przy okazji
opowiedziałam o innych moich niepokojach. Szczerze mówiąc raczej
spodziewałam się słów uspokojenia, a tymczasem padło po raz
pierwszy słowo autyzm (niby w kontekście, że to niekoniecznie musi
być autyzm). Wróciłam do domu zdruzgotana, autentycznie się
pochorowałam. Po czym pocieszałam się, że jaki tam autyzm,
przecież on nawiązuje czasem kontakt (ech, te nasze wyobrażenia,
że jak autysta, to jak za szybą i zero kontaktu). Zresztą, co ja
wtedy wiedziałam o autyźmie? Tyle co z „Rainmana”. Ale temat
został podjęty, udaliśmy się z Jędrkiem do poradni jeszcze dwa
razy, by pani (a potem panie) mogły go poobserwować. Koniec końców
stwierdziły, że on się do przedszkola nie nadaje i żebyśmy go
oddali do żłobka integracyjnego. I żebyśmy w ramach ćwiczeń
bujali go w kocu (co z perspektywy czasu i naszej wiedzy o zaburzeniach sensorycznych nie jest nawet takie absuradalne jak to wtedy odebraliśmy, ale panie nie wiem sama, czy wiedziały w jakim celu mamy Jędrka bujać, a jeśli nawet, to zachowały tę tajemnicę dla siebie ). Obraziliśmy się na takie rady, na taką pomoc.
Stwierdziliśmy, że marne z nich specjalistki. To, co teraz miałabym
tym paniom do zarzucenia to nawet nie to, że nie potrafiły
rozpoznać autyzmu, ale że nigdzie nas dalej nie pokierowały.
Szukaliśmy sami. Zrobiliśmy Jędrkowi badanie słuchu – okazało
się, że wszystko jest w porządku. I w końcu trafiliśmy do
Ośrodka dla Dzieci Upośledzonych (co za koszmarna nazwa!) „Dać
szansę” (o tak już ładniej:), jedynego państwowego Ośrodka w Białymstoku dla dzieci
z zaburzeniami (upośledzeniami, autyzmem). Sami musieliśmy się
dowiedzieć, że coś takiego jest i poprosić naszego lekarza
rodzinnego o skierowanie (lekarka od nas się dowiedziała o tym
Ośrodku; wcześniej, gdy zgłaszałam jej, że Jędrek nie mówi,
pytała mnie: „Ale rozumie?” a ja odpowiadałam: „Nie wiem”
temat się urywał, nie potrafiła mi nic poradzić). To był
sierpień 2007. W Ośrodku na pierwszą wizytę przyjęto nas
ekspresowo, pani Asia była bardzo miła i współczująca. Niestety
(albo na szczęście) na koniec na nasze pytania: Co mu jest?
odpowiedziała, że to musi stwierdzić psycholog, ale wygląda to na
cechy autystyczne. Zostaliśmy umówieni do psychologa (i tu już się
zaczęło czekanie) i pojechaliśmy ze strachem, ale i nadzieją, że
może jednak nie, na wakacje. Nasze ostatnie wakacje bez diagnozy.
We wrześniu Jędrek został zdiagnozowany w Białostockim Ośrodku
KTA (Krajowe Towarzystwo Autyzmu) jako „chłopiec spełniający
kryteria zaburzenia autystycznego”. Bez jakiś konkretów typu
głęboko czy płytko, więc się długo łudziliśmy, że on ma
tylko cechy autystyczne, że on z tego szybko wyjdzie. Wyciągniemy
go! Dopiero po roku terapii zaczęłam dopuszczać do siebie myśl,
że to nie takie proste. Ale o tym będzie w kolejnej notatce. Teraz
chciałam jeszcze dokończyć temat diagnozy. We wrześniu została
ona jeszcze potwierdzona przez profesor Jagodę Cieszyńską z Krakowa.
I zaczęliśmy terapię i nasze życie z autyzmem.



Do tej pory żyliśmy z autyzmem nieświadomie i było nam dobrze. Jędruś,
owszem był bierny, nie reagował na żadne polecenia typu zrób coś,
ale był pogodny, przytulał się do mnie (pamiętam nawet jedną
scenę, jak przybiegał i dawał mi buziaki NAŚLADUJĄC Piotrka),
nie psocił, słuchał, gdy się mówiło: "nie", miał niewielkie
zaburzenia sensoryczne, których my nie traktowaliśmy jako coś
groźnego (trzepotał rękami, albo siedząc uderzał nóżkami o
podłogę). Nie miał praktycznie żadnych trudnych zachowań, oprócz
sporadycznych napadów płaczu. Zdarzały mu się one zwłaszcza
przed zaśnięciem lub gdy się nagle obudził. Pamiętam też, choć
może było to już trochę później (?), że gdy płakał przed
zaśnięciem mówiłam mu: „Jędrku, nie płacz, nie przejmuj się.
Niedługo będziesz mówił i wtedy nam powiesz, o co ci chodzi.”
Gorąco w to wierzyłam i a teraz wierzę, że on mnie rozumiał i
ufał mi, bo przestawał płakać.



Jędruś w tamtym czasie żył swoim światem. Był nałogowym czytelnikiem i
myślę, że już wtedy umiał czytać. Gdy pani psycholog pytała
mnie w poradni, co dziecko lubi, jedyne co mogłam powiedzieć:
KSIĄŻKI (pani skwitowała to jednak deprecjonująco: druk, jakby
było to jakieś dziwactwo bez sensu). Do 3 roku życia to było
praktycznie jedyne jego zainteresowanie, dopiero później zaczął
zauważać jakieś zabawki. Do tej pory jednak jego zabawa polega na
noszeniu jakiś klocków, czy samochodzików, spinaczy, kredek czy co
mu tam się jeszcze spodoba. Nie ustawia ich w żadnych rządkach,
tylko układa sobie w ręce w określonej kolejności i nosi.



W tamtym czasie bardzo ciężko było Jędrka czymś zainteresować,
nawiązać z nim jakiś kontakt, jeśli on tego nie chciał. Nie
chciał wspólnie oglądać książeczek, choć pamiętam, że
kiedyś, gdy jeszcze nie wiedziałam, przynosił mi jedną książeczkę
i chciał bym mu ją czytała (kilka razy pod rząd). Może się
wtedy uczył czytać?;) Taka sytuacja się później nie powtórzyła
i bardzo za nią tęsknię. Nie za bardzo też chciał opowiadania
bajek przed snem, choć jedną historię lubił. O tym jak Piotrek i
jego "posiłek" Jędrek wyruszyli na wyprawę i pokonali potwory. Bajka
ta miała różne wersje. Czasem Jędrek przychodził Piotrkowi na
pomoc rzucając w potwora książką, czasem pampersem albo
dokonując innego bohaterskiego czynu. Obaj chłopcy lubili te moje
zmyślanki. Spytacie, skąd wiedziałam, że Jędrek to lubił. Uśmiechał
się:) Nie zawsze, ale czasem wydaje mi się, że rozumiem go bez
słów i gestów.



No więc generalnie do trzeciego roku żyło nam się z autyzmem Jędrka
nieświadomie i dobrze. Gdyby nie świadomość, że trzeba wyjść
do świata i obawa o to, jak on sobie poradzi w przedszkolu, to w
ogóle nie widzielibyśmy większego problemu. Owszem nie mówił i
się zbytnio nie komunikował (czego sobie do końca nie
uświadamialiśmy; podstawowe potrzeby sygnalizował), ale nam razem
było dobrze.



Szczęśliwa mama ze swoim małym Jędrusiem (zdjęcie szpitalne do gazety):








Rok później na wakacjach nad morzem. Nasz śmieszek:








Mając 2 lata pocieszałem brata (czyli empatia była? czy przypadek?):








A gdy miałem 3 lata (prawie), to był już ze mnie myśliciel:




5 komentarzy:

  1. niestety, historia diagnozy która słyszę od rodziców jest niemalże zawsze taka sama... a przecież im szybciej zaczniemy pracę z dzieckiem tym lepiej... może w końcu przyjdzie czas, ze to sie zmieni?
    a tak z innej beczki... mamy z Jędrkiem urodziny w ten sam dzień, ja tez jestem z 25 lipca :)
    pozdrawiam

    OdpowiedzUsuń
  2. zapomnialam napisac , ze zdjęcia są sliczne :)

    OdpowiedzUsuń
  3. Zosiu ---> :)))

    A co do naszej diagnozy, z tego, co ja słyszę, to z nami nie było tak źle. W KTA np. mieliśmy wyjątkowe szczęście, trafiliśmy akurat na moment, kiedy robili dofinansowywane diagnozy. Czekaliśmy tylko jakieś 2-3 tygodnie co dla nas było wiecznością, ale z tego co wiem, to ludzie czekają miesiącami.

    OdpowiedzUsuń
  4. Troche mieliscie "spozniony" start z diagnoza, ale nigdy nie jest za pozno!!

    P.S. Mialas racje co do pokazywania, tutaj lekarze mowia ze jesli dziecko nie wskazuje reka albo nie uklada "wierzy" z klockow w wieku 18 miesiecy to sa "czerwone flagi" autyzmu.

    OdpowiedzUsuń
  5. "wiezy" z klockow, oczywiscie :-)

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...