poniedziałek, 31 października 2011

Bryndza

Nie ma lekko. Nie piszę bo nie nadążam żyć, a co dopiero pisać.
Przez cały miesiąc Andrzej jeździł z Jędrkiem do szkoły i koczował na korytarzyku. Gdy pomoc była potrzeba panie wyprowadzały Jędrka lub prosiły tatę o wejście do klasy. Początkowo widać było znaczną poprawę, zdarzały się dni, kiedy interwencja nie była potrzebna. Niestety po wprowadzeniu w ostatnim tygodniu wszystkich dodatkowych zajęć (których Jędrek ma od groma) sytuacja się pogorszyła. W naszym przekonaniu to było do przewidzenia, że nie będzie idealnie, że on będzie dalej walczył. Niektóre zajęcia były udane. Np. pani prowadząca zajęcia informatyczne była zadowolona. Jędrek usiadł do komputera, razem z panią klikał myszką. Gdy to usłyszałam, byłam zachwycona. Bo to jest wielkie osiągnięcie pani i Jędrka. Na innych zajęciach dodatkowych było raz lepiej raz gorzej. Najgorzej było chyba w czwartek na religii (ale co się dziwić - ósma lekcja Jędrka tego dnia). W piątek rano ja czuwałam na korytarzyku. Przez pierwsze trzy godziny było niemal idealnie. W moim przekonaniu. Byłam cała szczęśliwa, że Jędruś tam jest i uczestniczy w miarę w swych możliwości w lekcjach. Niestety pod koniec lekcji trzeciej było mu dość, rzucił się na panią z pazurami. Wyrobił sobie w szkole taki mechanizm, że jak ma dość to się rzuca z pazurami.
W środę mamy spotkanie z dyrekcją. Po krótkiej rozmowie z wychowawczynią odniosłam wrażenie, ze mają już serdecznie dość Jędrka i najchętniej by się go pozbyli. Bardzo nas to boli.
Skonsultowaliśmy się z paroma osobami, min. z psychologiem i wygląda na to, że nie ma miejsca dla naszego Jędrka w systemie edukacji. Teoretycznie jego miejsce jest w tej klasie, w której jest, ale w praktyce to się nie sprawdza. Nie mamy, gdzie Jędrka przenieść i według psychologa byłby to poroniony pomysł. Musimy więc radzić sobie z tym, co mamy. Zamierzamy znacznie skrócić Jędrka pobyt w szkole (średnio ponad 6 godzin dziennie; 10 różnych pań prowadzących zajęcia), zrezygnować ze wszelkich dodatkowych zajęć, podobno mamy takie prawo. Tylko z angielskiego nie możemy zrezygnować, hehe. Paranoja. Co nam powie na to dyrekcja nie wiemy, ale spodziewamy się trudnej rozmowy, trudnej dla obu stron.
Ciężko mi tu pisać bo mam świadomość, że mój blog jest publiczny i moje słowa mogą być użyte przeciwko mnie (przeciwko Jędrkowi), więc staram się pisać oględnie. Proszę osoby, które moje słowa odbierają z niechęcią i może to wpływać na ich negatywny stosunek do Jędrka o nie wchodzenie na mojego bloga.
Pewna mama, która od kilkunastu lat walczy o swojego autystycznego syna, który jest teraz (wraz z nią) na studiach, mówiła mi od dawna, że to jest ciągła walka, o wszystko, od małego do dziś. Myślałam, że ona przetarła szlaki w naszym mieście i że będzie lepiej. Może i jest, ale to jest wciąż walka o wszystko. Jak dziecko w miarę dobrze funkcjonuje, to wszyscy są mili i się do ciebie uśmiechają, jak jest problem, to każdy najchętniej by się go pozbył. A rodzic jest wtedy traktowany, jako ten trudny rodzic. Mogłabym wylać dużo słów pełnych goryczy, rozczarowania, rozgoryczenia, bólu, ale nie chcę. I tak mam wrażenie, że za bardzo ufam ludziom, nauczycielom, terapeutom. Jestem z nimi szczera, a potem obraca się to przeciwko nam. Chyba powinnam pewne notatki robić sobie potajemnie, do wiadomości tylko swojej (bo tą gorycz i rozczarowanie gdzieś trzeba wylać) i ku przestrodze dla niektórych rodziców, którzy mają takie problemy, co my. I to nie jest oczywiście tak, że to szkoła nas rozczarowała, a wszystko inne jest cacy. Co nieraz natrafiamy w naszej terapii Jędrka na doświadczenia z instytucjami, terapeutami, lekarzami, specjalistami, ośrodkami, którzy nas bardzo rozczarowują, złoszczą itp itd. Staram się tu o tym za mocno nie pisać, ale fakt jest faktem i to w życiu pewnie większości rodzin z dzieckiem niepełnosprawnym.
Nie chcę nikogo publicznie obrażać ani ranić, ale wali nam się świat. Chciałabym optymistycznie i beztrosko wierzyć, że wszystko się jeszcze ułoży, ale ciężko mi bo nigdy nie byłam beztroską optymistką.

5 komentarzy:

  1. Ewula
    Przepraszam. Skasowałam Twój komentarz. A raczej skopiowałam go sobie jako notatkę ukrytą:) W pełni się z Tobą zgadzam, ale ostania rzecz o jakiej marzę w tej chwili, to publiczne podgrzewanie atmosfery. W ten sposób nic nie zdziałamy, a możemy tylko pogorszyć sprawę i zniechęcić ludzi do siebie.
    Z Twojego komentarza wybrałabym i opublikowałabym te słowa (trochę przeze mnie zmienione, ale o to w nich w gruncie chodzi): Prosimy o zrozumienie i pomoc. Jesteśmy umęczoną niepełnosprawnością dziecka rodziną i potrzebujemy spokoju i pomocy.

    OdpowiedzUsuń
  2. Haniu, nie musisz przepraszać rozumiem. Ja po tylu latach życia z autyzmem już się z żadnym "specjalistą" nie cackam tylko walę z grubej rury. Pozdrawiam cieplutko

    OdpowiedzUsuń
  3. nie znam się ale ponad 6 godz. dziennie dla autystyka czy to wg jakiegoś programu ? mój starszy syn /zdrowy/ nie mógł usiedzieć w awce w Iszej klasie 3-4 godzin lekcyjnych a co mówić ponad 6h. Dziś byłam na 4 godz. szkoleniu i cztery litery bolą mnie od siedzenia, nie dziwie się tym dzieciom że nie wyrabiają, a tu ang. informatyka

    OdpowiedzUsuń
  4. wracjąc do tematu naszych "specjalistów" dlaczego my rodzice ciągle mamy w pas się kłanić i przepraszać, że żyjemy ... czasami robi mi się niedobrze od tego mądrzenia o "dobru" naszych dzieci, (oczywiście nie kasy), czy nasze dzieci są dla specjalistów czy odwrotnie?

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...