niedziela, 8 stycznia 2012

Przeceniam czy nie doceniam?

Jeszcze do niedawna głęboko wierzyłam w to, że Jędrek (jak i wielu innych głębokich autystów), to bardzo mądry chłopiec. Bulwersowało mnie, denerwowało, gdy ktoś widział w nich tylko upośledzonych cudaków. Bo ja wierzyłam i dalej wierzę, że pod tym cudactwem jest mądry człowiek, który bardzo cierpi, że nikt, lub mało kto go rozumie, a jego możliwości przebicia się do świata są takie mizerne. Większość widzi tylko biegające ze sznurkami dziecko, które często nie potrafi nawet na tyle się otworzyć by adekwatnie odpowiedzieć tak lub nie. Dziecko, które się wścieka nie wiadomo czemu i zachowuje wtedy jak dzikie zwierzątko. Wkurzało mnie niezmiernie, gdy nawet specjaliści podważali jakieś jego zdolności (bo oni nie potrafili ich wydobyć, a ja tak). Na zasadzie: ogląda programy w telewizji po angielsku i włosku - a to na pewno mu się reklamy podobają. Chodzi wszędzie z globusem - ot taka fiksacja. To są akurat przykłady nie dotyczące Jędrka, ale ja może naiwnie, ale wierzę, że to nie jest przypadek. Po moim autyście wiem, że to nie był przypadek, że do 3 roku życia w koło oglądał książeczki. To nie była tylko czysta fiksacja - on się wtedy nauczył czytać. Więc ja wierzę głęboko w to, że te dzieci (ludzie) mają różne ukryte zdolności, często przekraczające nasze możliwości. Ich mózgi po prostu inaczej pracują. I niby nie odkryłam Ameryki, niby już niejeden naukowiec o tym pisał, a specjaliści pracujący z autystami wciąż ich traktują jak upośledzonych umysłowo.
Ja nie przeczę, że oni nie są upośledzeni. Choć w moim przekonaniu nie umysłowo. Komunikacyjnie, społecznie - na pewno tak. Długo jakoś tego nie zauważałam, nie doceniałam wagi problemu. Wydawało mi się, że jak rozwiniemy u Jędrka mowę, artykulację, to już będzie z górki. A tymczasem artykulacja jest, a komunikacji nie ma. Do tego dokładają się coraz dziwniejsze zachowania, również zachowania trudne. Patrzę na moje dziecko i ręce mi opadają. Co mi (nam) z tego, że on taki mądry, jak funkcjonuje na poziomie osoby głęboko upośledzonej? Może ja go przeceniałam do tej pory? Niby kto ma w niego wierzyć jak nie my rodzice, ale... Ja niestety nie z tych czysto-prosto wierzących. Mnie brak tej wiary prostej, nie potrzebującej argumentów rozsądku. I podziwiam i zazdroszczę tym, co wierzą w swoje dzieci, choćby nie wiem co. Podziwiam znajomą, co ma już dorosłą córkę (niemówiącą, z licznymi problemami) i od ponad 20 lat ją rehabilituje wciąż aktywnie i wciąż wierzy, że pewnego dnia jej dziecko będzie samodzielne. Ja przy tej matce jestem Tomaszem niedowiarkiem.
Zaczynam też wątpić w sens wielu terapii (nie to, żebym kiedyś wierzyła bezkrytycznie, ale jednak). Sporo w tym rozgoryczenia. Mam wrażenie, że wielokrotnie terapeuci nie dostosowują terapii do dziecka tylko dziecko do terapii. Podobnie jak wśród lekarzy. Jak któryś jest specjalistą od refluksu, będzie wszystkich leczył na refluks, jak od pasożytów, to na pasożyty. I żaden się nie zająknie: "Wie pani, ja to tylko od pasożytów, a on to może mieć chore serce, niech pani pójdzie gdzie indziej". Mam wrażenie, że z terapeutami jest podobnie. Trochę przejaskrawiam, gorycz przeze mnie przemawia.

W sumie wiem, że i tak będę pchała ten wózek do przodu, mimo wszelkich zwątpień. Że raz będę wierzyła bardziej, kiedy indziej mniej. Szkoda, że nie potrafię tak po prostu wierzyć mimo wszystko.

5 komentarzy:

  1. Ewa.mama Rafała8 stycznia 2012 11:24

    Ja kiedyś też nie byłam wstanie pogodzić się z upośledzeniem mojego syna. W papierach miał pisane opóźnienie rozwoju, bo dałam specjalistom do zrozumienia ,że słowa upośledzenie nie zniosę.....a teraz to mi już wszystko jedno. Pozdrawiam cieplutko

    OdpowiedzUsuń
  2. zgadzam się ze ogółem nie wszystkie terapie są dostosowane do dzieci, młode terapeuci nie mają doświadczenia a "starsi" często popadają rutynę, jeśli wogle uda nam się "upchnąć" w ich natłok zajęć nasze dziecko ... z racji ich "niedoboru" i duzej jak na Bstok liczby dzieci potrzebujących. Wkurzam się jak ochłapy czyli kilka godzin z wczesnego wspomagania z łaski naszego miasta proponuje mi się w g.12-13.00 itd odnosze wrażenie że niedługo będę przepraszać że żyję i to moja wina że mam takie "dziwne dziecko", a przecież muszę pracować i funkcjonować w normalnym życiu, moje podatki idą na tylko zdrowe dzieci i ich edukację ... ?

    OdpowiedzUsuń
  3. Chyba większość rodziców miota się między uznaniem, że ich dziecko jest genialne, a zwątpieniem na ile da sobie radę w życiu. A dzieciom chyba właśnie potrzeba wiary w ich możliwości i to przede wszystkim ze strony rodziców. Ty Haniu tę wiarę masz, a chwilowe zwątpienie jej nie podważa, bo może tu o nim piszesz, ale Jędrkowi na pewno nie dajesz go odczuć. Oglądając albumy widać jak świetną tworzycie rodzinę. Gratuluję Wam - całej czwórce.

    OdpowiedzUsuń
  4. ojciec.karmiacy19 stycznia 2012 18:45

    Wiara to trudny sport, uważam, że rodzice dzieci niepełnosprawnych powinni być poddawani terapii, powinni być wspierani - ta terapia powinna być dostosowana do stopnia niepełnosprawności dziecka, bo tu też jest zawsze inaczej.

    Szczere gratulacje za awans do drugiego etapu konkursu. Pozwolę sobie trzymać za Was kciuki. Gdybyśmy my wygrali mały pojechałby na delfinoterapię - można wykorzystać voucher:)

    OdpowiedzUsuń
  5. ojcze karmiący... ładnie powiedziane z tą wiarą. Dzięki za wsparcie

    OdpowiedzUsuń

Na skraju... niestety nie lasu

Strasznie dawno tu nie pisałam. Prawie już zapomniałam jak to robić.  Trudny to rok.  Od ubiegłego roku szkolnego Jędrek ma nową panią terap...