wtorek, 18 sierpnia 2009

Małe dziecko z autyzmem Ewy Pisuli


Rodzice, gdy dowiadują się o autyźmie
swojego dziecka zazwyczaj czytają wszelkie dostępne im na ten temat
książki, czytają co się da w Internecie. Ja nie. Długo trzymałam
się od tego z daleka. Przeczytałam jedną optymistyczną książkę
„Byłam dzieckiem autystycznym” Temple Grandin, a potem długo
nic. Potem jeszcze 2 inne optymistyczne historię byłych lub o
byłych autystach. Nie byłam w stanie czytać jakiś naukowych
książek o autyźmie, za bardzo mnie to przygniatało, dołowało.
Teraz po dwóch latach się odważyłam, przeczytałam „Małe
dziecko z autyzmem” Ewy Pisuli. Książka naukowa, starająca się
pokazać to zagadnienie z różnych stron. Jak dla mnie trochę zbyt
naukowa, za dużo specyficznej terminologii i składni, za dużo
cyfr, ale z drugiej strony sama tego chciałam. Przeczytałam,
przeżyłam i tylko trochę się zdołowałam (w zasadzie jedna
pozytywna rozmowa z mężem wystarczyła by się jakoś podnieść po
lekturze). Autorka stara się pokazać problem obiektywnie (duży
plus), z punktu widzenia naukowca, przedstawia i komentuje różne
badania, dane, niektóre kontestuje, pokazuje ich druga stronę. Nie
pozbawia rodziców nadziei, wspominając o przypadkach całkowitych
uzdrowień, ale też nie daje tej nadziei zbyt dużo i zbyt łatwo.
Czytając ją widziałam wielokrotnie Jędrka, choć nie zawsze. To
co mnie uderzyło w tej lekturze to informacja, że stereotypie u
dzieci z autyzmem nasilają się z wiekiem (nie wiedziałam). Poza
tym jeszcze bardziej sceptycznie spojrzałam na różne naukowe dane,
zwłaszcza liczbowe; mam wrażenie, że często gęsto wyniki różnych
badań są dość przypadkowe (no bo jak się badanie robi na 15
przypadkach i wyciąga się z tego wnioski dla całej populacji..).
Uderzyła mnie też niewiara w rodziców, w ich spostrzeżenia, w ich
słowa na temat ich dzieci, podważanie tego, jako nieobiektywne. A
ja mam wrażenie, że wnioski i spostrzeżenia naukowców i
terapeutów są równie nieobiektywne. Szczerze mówiąc, mnie jako
rodzica dziecka z problemami boli taka postawa wobec nas, a stykamy
się z nią praktycznie zawsze rozmawiając z lekarzami i
terapeutami. Oni wiedzą lepiej, my jesteśmy tylko głupimi
rodzicami, którzy sobie coś ubzdurali. Rozumiem, że oni nie mogą
wierzyć każdemu naszemu słowu, ja sama nie przyjmuję moich
spostrzeżeń jako prawd oczywistych, mam wątpliwości, ale równie
dobrze do tego, co nam mówią specjaliści można mieć wątpliwości.
Oni też nie są Panem Bogiem wszechwiedzącym.



I dlatego też bardzo cenię naszą
obecna warszawska terapeutkę. Że nie jest wszechwiedząca i że
rozmawia ze mną jak z partnerem w terapii.

2 komentarze:

  1. W obecnej erze Internetu, lekarze czuja sie zastraszeni bo rodzice i pacienci maja nieograniczony dostep do czasami krytycznej informacji. Zatem pacienci ktorzy pojawiaja sie w gabinecie lekarza z masa pytan i podchwytliwej informacji sa czesto zbywani albo osmieszani. Prawda jest, rodziece obserwuja dzieci na porzadku dziennym i maja NAJLEPSZE pojecie o dziecka kondycji, medycznej historii, nawykach, itd. Rodzice sa, i powinny pozostac, jedynymi adwokatami dla wlasnych dzieci. Nie mozna mierzyc wszystkich ta sama linijka. Zatem Haniu jesli masz "to uczucie w sercu" ze Jedrek robi postepy, nawet najmniejsze, nie pozwol nikomu zgasic Twojej nadzieji na pokonaniu Autyzmu. Jak na razie, specjalisci uzywaja terminu "pokonac" Autizm versus "wyleczyc" Autizm. Takie podejscie wydaje sie bardzej osiagalne, nie sadzisz?

    OdpowiedzUsuń
  2. A co do Warszawskiej terapełtki jest OK (nawet bardzo)
    Wspiera rodziców a przede wszystkim pomaga naszym dzieciom.

    OdpowiedzUsuń

Prośba o 1 %

Kochani Gdybyście, Ci co chcą i mogą, o nas pamiętali wypełniając swoje roczne PIT'y i decydując na co przekazać 1 % swojego podatku,...